Важное объявление: В связи с блокировкой в России зеркала ruslit.live, открыто новое зеркало RusLit.space. Добавте пожалуйста его в закладки.


Библиотека / Психология / Гринспен Стенли: " На Ты С Аутизмом " - читать онлайн

Сохранить .
На ты с аутизмом Стенли Гринспен
        Серена Уидер
        В книге впервые на русском языке представлена распространенная система помощи детям с расстройствами аутистического спектра DIR/Floortime, разработанная профессором Стенли Гринспеном — одним из крупнейших в мире специалистов в этой области.
        Методика успешно применяется в работе с детьми с самого раннего возраста, с подростками и взрослыми людьми. Для оценки достижений выделяются такие параметры, как эмоциональная теплота, способность строить отношения с людьми, способность к творческому мышлению и осмысленному общению. Занятия проводятся в атмосфере эмоционального контакта, в них участвуют не только специалисты, но и вся семья, и в результате навыки общения и мышления быстро входят в повседневную жизнь.
        Книга адресована родственникам людей с расстройствами аутистического спектра, специалистам, работающим с ними, а также студентам — психологам, педагогам и др.
        Стенли Гринспен, Серена Уидер
        На ты с аутизмом
        Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления
        Введение
        Мы способны на большее
        Когда педиатр сказал Мариссе, что у ее чудесного сына Шона аутизм, у нее сжалось сердце. Мариссе и ее мужу Джону потребовалось несколько дней, чтобы совладать с кошмаром этого диагноза и осознать, какие драматические последствия заложены в нем для их ясноглазого двухлетнего сына и для их совместной жизни. Когда они с этим справились и выяснили, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС), на душе у них не стало легче. Информации о расстройствах аутистического спектра в книгах и интернете было много, они обнаружили огромное разнообразие точек зрения и терапевтических подходов. Им пришлось освоить массу новых терминов, чтобы понять, что происходит с Шоном, и в состоянии ошеломления от диагноза сделать это было непросто. Но хуже всего было то, что у них не было уверенности в правильности рекомендаций по поводу того, как нужно обращаться с сыном. Они хотели найти терапевтическую программу, которая обеспечила бы ему максимальные шансы для развития и, как они надеялись, позволила бы ему завязывать дружбу, учиться в школе, отмечать дни рождения в кругу детей, встречаться с девушками,
заниматься спортом, окончить школу, продвигаться по карьерной лестнице, завести и воспитать собственных детей.
        Первый специалист, с которым столкнулись Марисса и Джон, сказал им, что Шон, скорее всего, никогда не сможет адекватно воспринимать чувства других людей или мыслить творчески. Самое большее, на что они могут рассчитывать, — что благодаря терапевтическому подходу, направленному на устранение симптомов и коррекцию поведения, Шон научится приемлемым образом вести себя в обществе. Например, он научится запоминать записанные фразы и проговаривать их другим детям, а родители могут попытаться научить его смотреть в глаза, поощряя его чем-нибудь вкусным. Столкнувшись с такими оценками, родители ощутили безнадежность и беспомощность. Они верили, что их сын способен на большее, и мечтали, чтобы он захотел общаться с ними и думать собственной головой.
        Многие родители, чьим детям поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», испытывают те же чувства, что Марисса и Джон. Они нуждаются в такой терапевтической программе, которая учитывала бы индивидуальность их ребенка, предлагала бы подходящую именно для него терапию и высвобождала бы заложенный в нем потенциал для полноценного общения и взаимоотношений. Такие родители хотят и сами принимать участие в терапевтической программе. Они желают помогать и надеяться. Эта книга написана в расчете на них и на других помощников, занимающихся их детьми. В ней представлен метод, который может фундаментально изменить представления об аутизме и расстройствах аутистического спектра, а также существенно улучшить перспективы детей с этими заболеваниями.
        На протяжении шестидесяти лет терапия расстройств аутистического спектра была направлена на симптомы этих состояний, а не на проблемы, которые лежат в их основе. В результате цели, которые ставились перед отдельным ребенком, ограничивались изменениями в его поведении, и долгосрочные прогнозы для многих детей с подобными расстройствами были весьма пессимистичными. Представления о природе аутизма, преобладавшие до сих пор, ограничивали спектр возможностей развития и будущих достижений, которых ожидали от таких детей.
        По самым высоким оценкам, число детей с различными формами РАС достигает 1 на 166 человек. И ныне для таких детей открывается лучшее будущее. С помощью изложенного в последующих главах комплексного и индивидуального подхода к диагностике и лечению, который ориентирован на основные элементы здорового развития, многие дети с диагнозом «расстройство аутистического спектра» добились такого улучшения, которое значительно превосходит уровень, именуемый «высокофункциональным аутизмом». Официальное название этого нового подхода, учитывающего особенности развития, индивидуальные особенности и систему отношений, — концепция DIR (Developmental, Individual-difference, Relationship-based)[1 - Англ.: Developmental — связанный с развитием, Individual-difference — индивидуальные различия, Relationship-based — основанный на отношениях. — Прим. ред.]. Ее также часто именуют методикой Floortime[2 - Floortime (произносится — флортайм, флотайм) — образовано от англ. floor — пол, time — время. В русских переводах встречаются варианты названия методики: «время-на-полу», «игровое время», «время общения» и др. Возможно,
постепенно утвердится какое-то русскоязычное название, но пока мы будем использовать оригинальное название методики — в соответствии с распространенной в переводной литературе практикой. —Прим. ред.]. Floortime — это основополагающая стратегия в рамках концепции DIR. В этой книге концепция DIR описывается и разъясняется для родителей, специалистов и всех остальных людей, занимающихся детьми с расстройствами аутистического спектра.
        Цель терапии в рамках концепции DIR и методики Floortime — не столько работа над внешними сторонами поведения и симптомами заболевания, сколько создание фундамента для здорового развития. При помощи этой методики дети овладевают ключевыми способностями, отсутствующими или нарушенными в процессе их развития: способностью к приятным и теплым отношениям с окружающими, целенаправленному и полноценному общению (поначалу жестами, потом нередко и словами) и, в различной степени, логическому и творческому мышлению. Для значительного числа детей, с которыми занимались по этой методике, открылись новые возможности, они приобрели способности, которые прежде считались недостижимыми для детей с расстройствами аутистического спектра. У них сформировались теплые и близкие отношения с семьей и сверстниками, развились сложные речевые навыки. Они не только стали справляться с учебными дисциплинами, но и обрели такие интеллектуальные способности, как спонтанное мышление, умение рассуждать и понимать рассуждения, и научились сопереживать другим.
        Когда одному из детей (назовем его Джошем) поставили диагноз «аутизм», его родители решили не соглашаться с пессимистическими прогнозами и начали заниматься со своим трехлетним сыном по комплексной терапевтической программе, основанной на концепции DIR. Теперь, в семнадцать лет, Джош успешно учится в частной общеобразовательной школе с высоким уровнем требований и раздумывает, в какой колледж ему поступать. У него много друзей и даже намечается роман с девушкой. Он способен обсуждать собственные чувства и интуитивно (причем, пожалуй, даже на уровне одаренного человека) улавливает и понимает чувства других людей. Он способен рассуждать и писать логически связные эссе на множество различных тем. По словам его родителей, сверстники и учителя не знают об истории его заболевания аутизмом и считают его дружелюбным и талантливым подростком.
        Другой пример — Дэвид. В два с половиной года у него отсутствовал глазной контакт, он был погружен в себя и не проявлял никакого удовольствия от общения с родителями или сверстниками. Во время обследования его поведение было стереотипным с большим количеством самостимуляций: он механически называл числа по порядку, бесцельно и беспорядочно кружился и прыгал, выстраивал в ряд игрушки и машинки, издавая недифференцированные рычащие звуки. В рамках многих методик подобные симптомы означали бы диагноз без существенных прогнозов на улучшение, и к ребенку применялись бы терапевтические программы, направленные в основном на то, чтобы избавиться от такого поведения.
        Но мы заметили, что у Дэвида были сильные стороны: при хорошей мотивации он был способен показать, чего он хочет, иногда выражал удовольствие от объятий, мог воспроизводить действия, звуки и слова и узнавать картинки и формы. Мы разработали для него комплексную терапевтическую программу, основанную на его индивидуальном профиле развития. Дэвид слишком остро реагировал на звуки и прикосновения, поэтому мы стали использовать при общении с ним низкие мягкие звуки и слова. Ему нравилось повторять буквы (у него была отличная память), и мы воспользовались этим, чтобы вовлечь его в игру. Например, мы «ошибались», произнося за ним «В-А-Б» вместо «А-Б-В». В ответ он мотал головой и скоро научился произносить слово «нет». Благодаря таким играм у него появился интерес к общению, и постепенно он начал говорить более содержательно и разнообразно. Через несколько лет такого движения вперед он пошел в общеобразовательную школу и, в конце концов, стал прекрасно читать и добился хороших оценок как по языку, так и по математике. Сейчас у него несколько близких друзей, есть чувство юмора и понимание того, что
чувствуют другие люди. Оставшиеся у него проблемы, такие как сложности с тонкой моторикой и склонность к тревожности и конфликтам в ситуациях соревнования, относительно невелики.
        Из-за отсутствия исследований, охватывающих репрезентативные группы, мы не знаем, сколько детей с расстройствами аутистического спектра относятся к той подгруппе, которой концепция DIR и методика Floortime помогли достичь описанных уровней мышления и социальных навыков. Но среди тех, с кем мы работали, такие дети составляют значительный процент (см. приложение А). Мы также заметили, что тот тип терапии, который обеспечивает в этой подгруппе результаты, превосходящие ожидания, помогает и тем детям, которые прогрессируют медленнее: они становятся более вовлеченными, общительными и дружелюбными и достигают более высоких уровней мышления, чем те, что предполагались для них прежде.
        Гарольд, мальчик четырех с половиной лет с неврологическими проблемами, очень медленно осваивал воспроизведение звуков и слов даже с помощью комплексной программы, специально разработанной, чтобы помочь ему развить навыки речевой моторики. Он мог спонтанно произнести одно-два слова, когда сердился или требовал, чтобы ему что-нибудь дали, а во всех остальных случаях приходилось заставлять его говорить. Каждая фраза давалась ему с огромным трудом, и иногда он сидел, уставившись на рот взрослого и пытаясь воспроизвести те же самые движения. У него был низкий мышечный тонус и выраженная диспраксия, и это мешало ему играть в сюжетные игры. Он не мог творчески использовать игрушки, но получал удовольствие, бегая по школьному двору или вокруг бассейна с другими детьми.
        На втором году терапии Гарольд научился сообщать, чего он хочет, например, подталкивая отца к холодильнику, чтобы тот достал ему хот дог. В такие моменты он мог даже выговорить несколько слов — «хот дог!» или «картошка-фри!». С течением времени Гарольд стал все больше настраиваться на то, что происходило с ним и вокруг него, начал использовать жесты и простые слова, запоминать буквы и цифры. Ему нравилось активное движение, и вместо того, чтобы бесцельно бродить туда-сюда, он научился использовать эмоциональные выражения и жесты, играя в скачки на спине у отца или взмывая вверх и вниз, словно самолет. На нынешнем этапе нашей работы с ним он все еще ограниченно использует воображение, но стал дружелюбным, научился взаимодействию, его поведение приобрело целенаправленность. Мы рассчитываем, что он будет постепенно и стабильно прогрессировать и дальше. Ключевая особенность таких детей, как Гарольд, состоит в том, что, несмотря на свои неврологические проблемы, они способны с большим дружелюбием и радостью учиться взаимодействовать с другими и осваивать наиболее важные навыки полноценного общения и
решения проблем[3 - «Problem solving» — навык или способность находить выход из ситуации, для которой у человека нет заранее известных решений; один из основных навыков или компонентов мышления. Здесь и далее иногда мы будем переводить это понятие как «решение проблем», а иногда как «решение задач». Иногда в тексте прямо упоминается, какого рода ситуации должен преодолеть человек, тогда и в переводе уточняется, какие задачи он способен решать. Например, «решение социальных задач». — Прим. ред.].
        Подобные результаты не могут достигаться в рамках программ, которые работают только над симптомами или придерживаются жестких прогнозов относительно будущего потенциала ребенка. В основе многих программ, которые направлены, прежде всего, на устранение симптомов или коррекцию поведения, лежит сомнительное убеждение, что многие дети с расстройствами аутистического спектра никогда не смогут приобрести навыки, необходимые для по-настоящему близких отношений, сочувствия и творческого решения проблем.
        В отличие от них концепция развития, описываемая в этой книге, фокусирует внимание не столько на самих аутистических симптомах, сколько на глубинных нарушениях, которые приводят к их появлению. Если помочь ребенку преодолеть эти нарушения, он будет поступательно развиваться, со временем начнет получать удовольствие от взаимоотношений и вовлечется в полноценное общение.
        Прежде считалось, что у 80% детей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра, симптомы этих расстройств будут проявляться и много лет спустя. Кэти Лорд из Мичиганского университета показала, что прежние данные уже не соответствуют действительности. Наши предварительные исследования показывают, что при прогнозе для расстройств аутистического спектра следует принимать во внимание методику помощи (в приложении А современное состояние исследований излагается более подробно).
        Региональные общества сторонников DIR, практикующих этот подход, существуют ныне в большинстве городов и штатов США и во многих городах по всему миру. Модель DIR/Floortime недавно упоминалась в отчете Национальной академии наук «Обучение детей с аутизмом» как одна из главных комплексных методик, поддерживаемых текущими исследованиями. Национальная академия также признала, что современные методики отходят от методов, предполагающих тренировку определенных видов поведения, и движутся в сторону обучения в естественных ситуациях, что способствует полноценному развитию.
        Кроме того, обширное экспериментальное исследование показателей эмоционального развития, принятых в концепции DIR и в методике Floortime, которое было проведено «Корпорацией психологов»[4 - The Psychological Corporation (ТРС) — одна из крупнейших психодиагностических компаний в США. — Прим. перев.] в рамках разработки новых шкал Бейли для оценки развития младенцев и детей младшего возраста, показало, что эти показатели помогают отличать младенцев и детей с нарушениями в познавательной и эмоциональной сфере от детей без отклонений. (Шкалы Бейли — это самый распространенный в мире инструмент оценки развития детей и младенцев.) Это исследование выделило возраста, для которых концепция DIR предполагает овладение соответствующими эмоциональными навыками, и продемонстрировало, что — как и предполагалось в концепции — овладение ранними стадиями эмоционального взаимодействия связано с языковыми и мыслительными навыками. Результаты оказались столь впечатляющими, что «Корпорация психологов» опубликовала показатели эмоционального развития, принятые в концепции DIR, в качестве «Карты социально-эмоционального
развития Гринспена», которую можно использовать и как самостоятельный инструмент оценки, и как элемент из набора новых шкал Бейли.
        В последующих главах мы описываем концепцию DIR и методику Floortime, показываем, как проникать в мир ребенка и вводить его в наш общий мир взаимоотношений, общения и мышления. В первой части представлен новый, более точный способ определения аутизма и расстройств аутистического спектра, описано выявление их ранних признаков. Там же излагаются цели, которые ставятся при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития в рамках концепции DIR. Во второй части рассказывается, как семьи могут работать со своими детьми над достижением этих целей. В третьей части мы описываем методику Floortime, основанную на концепции DIR, и иллюстрируем ее применение в разных обстоятельствах. Четвертая часть рассказывает, как составить комплексный терапевтический план и каким образом школьная среда может подстраиваться под терапевтические планы. В пятой части более подробно описывается работа с отдельными проблемами. Приложения A-В дают представление об исследованиях, обосновывающих концепцию DIR.
        Примечание: профили развития детей в начале каждой главы — это обобщенные портреты детей, с которыми мы работали или родители которых обращались к нам с вопросами.
        Часть I
        Прогноз при расстройствах аутистического спектра:
        мифы, факты, ранние признаки и новая концепция
        Глава 1
        Новое определение аутизма и наш подход к нему
        Аутизм — это комплексное нарушение развития, включающее проблемы с социальным взаимодействием, освоением языка и целым рядом эмоциональных, когнитивных, двигательных и сенсорных способностей, а также отставание в развитии этих способностей. Наряду с этим часто наблюдаются специфические формы поведения, например, вращение вокруг своей оси, выстраивание игрушек в ряд, бесцельное и бессмысленное повторение слов. Мы покажем далее, что подобные симптомы являются следствием более фундаментальных проблем, связанных со способностью вступать в отношения, общаться и мыслить. Кроме того, они не специфичны для аутизма. Язык, мышление и социальные навыки у ребенка с аутизмом или расстройствами аутистического спектра варьируются в зависимости от того, к какой части спектра относится его расстройство.
        До сих пор не вполне понятны причины и частота возникновения этого заболевания. Как уже упоминалось, согласно некоторым исследованиям, распространенность расстройств аутистического спектра доходит до 1 случая на 166 человек. Большинство исследований также отмечают резкий рост числа людей с подобными нарушениями по сравнению с уровнем десятилетней давности. Некоторые исследователи относят рост числа выявляемых случаев заболевания на счет улучшения диагностики, но многие считают, что наблюдается рост аутизма и расстройств аутистического спектра.
        Множественность причин аутизма
        Причины роста заболеваемости, как и причины самого аутизма, неизвестны. Многие исследования подтверждают роль генетических факторов (например, подобное нарушение будет скорее наблюдаться одновременно у однояйцевых близнецов, чем у разнояйцевых). Сложилось мнение, что генетические (или, шире, биологические) факторы порождают совокупность симптомов, связанных с аутизмом или расстройствами аутистического спектра. Кроме того, принято считать, что имеют значение и факторы, связанные с иммунной системой, обменом веществ и состоянием окружающей среды. Тем не менее, единой причины, вызывающей это заболевание, до сих пор найти не удалось. Поэтому мы полагаем, что исследовать причины аутизма лучше всего с позиции так называемого кумулятивного риска, концепции множественности путей, которая полагает, что аутизм возникает в результате взаимодействия многих факторов. Генетические или пренатальные факторы, например, могут приводить к тому, что ребенок будет впоследствии подвержен стрессам от физической нагрузки, инфекционным заболеваниям или воздействию токсичных веществ. Этот новый подход к осмыслению причин
признает влияние генетических факторов, но рассматривает пути развития заболевания как многоступенчатый процесс, как постепенное накопление взаимосвязанных проблем, и учитывает многочисленность их вариаций и разную степень их тяжести.
        Широкий спектр проблем
        Для аутизма и расстройств аутистического спектра характерны проблемы с установлением контакта, формированием отношений, общением (не важно, жестами, словами или знаками) и мышлением. Эти комплексные проблемы развития могут проявляться по-разному и встречаться в разных сочетаниях. Не у каждого ребенка с одним и тем же общим диагнозом все эти проблемы обнаруживаются в одной и той же степени. Например, дети с синдромом Аспергера нередко обладают большим лексическим запасом и могут рано начинать читать, но при этом испытывают трудности с осмысленным употреблением слов в верном эмоциональном ключе. Они могут просто повторять слова или понимать их исключительно в прямом словарном значении. Кроме того, им тяжело даются отношения с другими людьми и общение, сопровождающееся эмоциями и жестами.
        Иной вариант проблем встречается у детей с нарушениями моторного планирования[5 - Моторное (двигательное) планирование (англ. — motor planning) — способность совершать несколько последовательных действий в определенном порядке. — Прим. ред.]. Бывают дети с нарушениями речевой моторики: им сложно даются движения языка и мышц рта, чтобы произносить слова. Может казаться, что у некоторых детей с серьезными проблемами речевой и общей моторики имеются нарушения когнитивных функций и отсутствуют социальные навыки, тогда как на самом деле моторные нарушения просто не дают им проявить существующие способности и навыки. Когда мы помогаем детям, имеющим проблемы с речевой моторикой, освоить общение с помощью жестов или иных вспомогательных средств вроде компьютерной клавиатуры, часто оказывается, что они понимают гораздо больше, чем мы предполагали.
        Ключевые проблемы при расстройствах аутистического спектра
        Аутизм и расстройства аутистического спектра характеризуются тремя ключевыми, или первичными, проблемами. Чтобы их выявить, мы задаем такие вопросы:
        1.Легко ли ребенок вступает в близкие и теплые отношения? Ищет ли он общества тех взрослых, с которыми ему по-настоящему комфортно, например, родителей или тех, кто о нем заботится? Если да, то демонстрирует ли он удовольствие от близких отношений?
        2.Общается ли ребенок с помощью жестов и эмоциональных выражений? Вовлечен ли он в постоянный поток взаимных эмоциональных сигналов вроде улыбок, нахмуриваний, кивков и иных обоюдных жестов?
        3.Когда ребенок начинает говорить, произносит ли он слова осмысленно? Насыщены ли эти слова эмоциями и желаниями, т.е. говорит ли он: «Мамочка, я тебя люблю» или «Я хочу тот сок», или же он произносит: «Это стол», «Это стул»?
        Если три эти базовые способности — установление близких отношений, постоянный обмен эмоциональными жестами и использование ранних слов или знаков с эмоциональной нагрузкой — отсутствуют, следует оценить, нет ли у ребенка признаков расстройств аутистического спектра. То, в какой мере эти три ключевых процесса или способности отклоняются от нормы для соответствующего возраста, может служить показателем (по крайней мере, первичным) степени, в которой ребенок «затронут» аутизмом.
        Вторичные симптомы
        Существуют также вторичные симптомы, такие как склонность к навязчивому повторению одних и тех же действий (например, постоянное выстраивание предметов в линию), хлопанью в ладоши или самостимуляции (вроде неотрывного глядения на вентилятор, бесконечного протирания одного и того же пятнышка на полу и т.п.). Повторение написанных фраз, или воспроизведение наизусть целых книг, которые читались ребенку, или телепередач, которые он смотрел, — это тоже примеры вторичных признаков аутистических расстройств. Поскольку аналогичные симптомы наблюдаются при многих других видах нарушений развития и, стало быть, неспецифичны для аутизма, они не должны быть основными критериями при постановке диагноза.
        Дети, испытывающие проблемы с обработкой сенсорной информации, например, гиперчувствительные к прикосновениям или звукам, но в остальном обладающие прекрасными способностями к речи или взаимодействию с людьми, способные читать и отвечать на эмоциональные сигналы, могут демонстрировать склонность к самостимуляции или навязчивому повторению действий из-за перегрузки нервной системы; таким образом они пытаются регулировать свое состояние. Те же вторичные феномены могут наблюдаться у детей с серьезными формами нарушений моторного планирования, требующих для своей реализации определенной последовательности действий. Иногда те же симптомы проявляются у детей с проблемами развития речи, а также с негрубыми когнитивными проблемами или с трудностями обучения.
        Наш новый взгляд на расстройства аутистического спектра учитывает наблюдаемые симптомы, но рассматривает их с точки зрения логики внутреннего развития заболевания. В рамках этого нового определения расстройств аутистического спектра вторичные симптомы рассматриваются как типы поведения, причинами которых являются глубинные базовые нарушения. Например, некоторые дети, занимаясь своими игрушками, демонстрируют неспособность к тому, что мы именуем «совместным решением социальных задач», не умеют играть с ними вместе с родителями или сверстниками, гибко приспосабливаясь к ситуации. Они не могут показать свою игрушку няне, широко улыбнуться и жестами потребовать реакции. Вместо этого они скорее будут выстраивать свои игрушки в ряд. Такие симптомы отражают отсутствие глубинных базовых способностей, из-за которого они и возникают. Еще один симптом такого рода — это суженный круг интересов. Дети расширяют круг своих интересов посредством общения, поэтому если они не используют жесты для выражения своих желаний и потребностей в постоянном взаимодействии с другими людьми, круг их интересов остается узким.
        Подобные симптомы могут указывать на наличие расстройства аутистического спектра, но они не должны быть единственным основанием для диагноза. Главное, что необходимо для постановки правильного диагноза и выявления истинных проблем, существующих у ребенка, — это оценка того, в какой мере ребенок проявляет три фундаментальные способности, описанные выше. Одна из главных причин множества неправильных диагнозов Расстройств аутистического спектра состоит в том, что недостаточно внимания уделяется наблюдению за отношениями ребенка с родителем или другим заботящимся о нем взрослым. Во многих случаях детей фактически отрывают от родителей и прогоняют через различные тесты на уровень развития, но при этом не принимают во внимание их индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации. Дети от этого нервничают и теряются, демонстрируя низший уровень своих способностей. Чтобы поставить верный диагноз, специалист должен наблюдать за ребенком и тогда, когда тот показывает все, на что способен, и диагноз должен основываться на полном спектре его способностей.
        Разные показатели прогресса
        Наблюдения последних двух десятилетий показывают, что дети с диагнозом «расстройства аутистического спектра» достигают разных уровней развития. Некоторые, именуемые «высокофункциональными», овладевают речью настолько, что осваивают различные школьные дисциплины, в том числе чтение и математику (и часто демонстрируют отличную успеваемость по тем предметам/усвоение которых основано на памяти), но при этом они могут оставаться социально негибкими и эмоционально изолированными. Другие дети добиваются скромных успехов в освоении речи и школьных дисциплин и осваивают лишь язык жестов и отдельные слова. У некоторых прогресс почти отсутствует. Они остаются замкнутыми, не используют речь для общения, и их взаимодействие со средой ограничивается стереотипным поведением и самостимуляцией.
        Но есть и другие дети, например, те, про которых рассказывалось во введении: они демонстрируют необычный прогресс и значительно превосходят уровень «высокофункционального аутизма». Благодаря терапевтической программе, основанной на концепции DIR, им удается установить близкие отношения с членами семьи и подружиться со сверстниками, они овладевают способностью мыслить и общаться гибко и творчески.
        Таким образом, расстройства аутистического спектра следует рассматривать не статически, а динамически. Статические свойства устойчивы: ребенок остается самим собой вне зависимости от среды, контекста и обстоятельств. Его голубые глаза вряд ли изменятся с течением времени или под действием переменчивых обстоятельств, ведь цвет глаз — это относительно устойчивое свойство. Динамические свойства, наоборот, подвижны и связаны со множеством факторов, включая чувства и эмоции. Три ключевые способности, описанные выше, представляют собой динамические процессы: они могут меняться и меняются, причем больше для самого ребенка, чем для окружающих, и активнее при одних видах терапевтических программ, чем при других.
        Недавние исследования того, как опыт, получаемый на разных возрастных этапах, может менять структуру и функционирование мозга, все больше подтверждают реальность положительных изменений, происходящих с детьми с аутизмом после терапии в рамках подхода DIR/Floortime. Новые техники нейровизуализации позволяют наблюдать эти изменения. Они начинают выявлять то, каким конкретно образом некоторые виды опыта могут повлиять не только на способность ребенка вступать в отношения с другими, общаться и думать, но и на саму архитектуру мозга.
        Специалисты расходятся в оценках того, сколь плодотворным может быть воздействие на эти способности, как в целом, так и для любого конкретного ребенка. По нашему мнению, эти способности могут значительно изменяться, и прогноз определяется одним-единственным показателем — реальным прогрессом ребенка. Многие факторы — домашняя обстановка, терапевтическая программа, зрелость нервной системы ребенка — влияют на его прогресс. Но единственный значимый показатель — график, отражающий результаты обучения с течением времени. Чем круче его кривая, тем лучше.
        Если прогресса нет совсем (что может казаться подтверждением правильности прежних взглядов на аутизм и расстройства аутистического спектра), причиной тому может быть отсутствие оптимальной программы дома, в школе и у терапевта. График результатов обучения часто улучшается, когда ребенку обеспечена правильная помощь. Кривая этого графика может изменяться год от года в зависимости от различных факторов, но главное тут — постоянный устойчивый прогресс. Поэтому суть идеи не в том, чтобы предсказывать прогресс, основываясь на каких-то неизменных диагностических критериях, а в том, чтобы создать оптимальную программу, а затем наблюдать, как ребенок учится, и радоваться его прогрессу.
        Терапевтические подходы
        Существующие методы терапии аутизма и расстройств аутистического спектра основываются на определенных допущениях. Концепция DIR и методика Floortime базируются на предположении о том, что, работая с эмоциональными, или аффективными, проявлениями, мы можем благотворно влиять на базовые способности, ответственные за отношения, мышление и общение, даже если мы имеем дело с детьми с серьезными проблемами. Мы поговорим об этой концепции подробнее в главе 4.
        На протяжении многих лет в терапии расстройств аутистического спектра доминировала поведенческая концепция, которая действительно помогала некоторым детям влиться в школьную и семейную жизнь. При нынешнем, более глубоком понимании того, как развивается нервная система и как дети приобретают свои основные способности, перед детьми с расстройствами аутистического спектра открываются перспективы более глубоких изменений и более широкие возможности жить полноценной жизнью. Когда практикующие специалисты выстраивают основания для здорового развития, детям удается преодолевать свои симптомы. При создании таких оснований в рамках концепции DIR специалисты могут использовать и поведенческие подходы, если того требует ситуация. Концепция DIR — это не отдельный метод лечения или программа помощи, это путь к пониманию уникальности каждого ребенка, выстраиванию и организации комплексной терапевтической программы. Основанная на потребностях ребенка, такая программа может включать в себя разнообразные элементы.
        Предлагая различные занятия или упражнения, практикующие специалисты также могут включать в концепцию DIR разные подходы, в основе которых лежат отношения с людьми, но при этом следует придерживаться трех принципов. Эти принципы таковы: следует подбирать способы взаимодействия в соответствии с особенностями нервной системы ребенка, взаимодействовать спонтанно и использовать естественные интересы и эмоции ребенка как основу этого взаимодействия. Многие специалисты — особенно те, что работают в сфере речевых нарушений, физической терапии[6 - Физическая терапия — это специальность, в которой применяются физические (естественные или природные) методы воздействия на клиента, основанные главным образом на движении, а также мануальном воздействии, массаже, рефлексотерапии и действии тепла, света, высоких частот, ультразвука и воды. — Прим. ред.] и эрготерапии[7 - Эрготерапия (occupational therapy — от англ. occupation — занятость) — вид терапии, помогающий пациенту освоить различные виды деятельности, которые встречаются в жизни каждого человека. Э. основывается на научно доказанных фактах, что
целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить его функциональные возможности (двигательные, эмоциональные, когнитивные и психические). — Прим. ред.], образования и психологии, — применяют динамические интерактивные подходы. Они демонстрируют, что система отношений, приспособленная к индивидуальному неврологическому профилю ребенка, может помочь ему выстраивать отношения, общаться и мыслить. Например, упражнения на речевую моторику могут стимулировать доречевое звукоизвлечение, жестикуляцию и подражание и тем самым облегчать развитие речи. Обучение распознаванию звуков стимулирует фонематическое восприятие, которое служит основой для чтения.
        Но, несмотря на широкие возможности этого подхода, практикующие специалисты до сих пор склонны сосредотачиваться на симптомах и учитывают лишь некоторые значимые различия в протекании заболевания. Хотя накапливающиеся данные свидетельствуют в пользу динамической модели, подавляющему большинству детей с расстройствами аутистического спектра доступны лишь старые статичные подходы, в рамках которых уделяется недостаточно внимания уникальным особенностям развития каждого ребенка и его потенциалу роста. При скромной продуктивности многие из этих подходов остаются незыблемыми на протяжении многих лет.
        Ниже приводятся примеры широко распространенных подходов, которые не основаны в полной мере на динамических концепциях развития и поэтому недостаточно эффективны для большинства детей с расстройствами аутистического спектра.
        •Отдельные образовательные программы, которые используют повторяющиеся упражнения для обучения конкретным навыкам вроде умения находить соответствующие друг другу формы[8 - Имеются в виду доски Сегена, в которых нужно разложить по соответствующим ячейкам фигурки разных форм — квадратики, треугольники, кружочки и т.п. — Прим. перев.] вместо того, чтобы закладывать ключевые составляющие, необходимые для развития. Однако никто не доказал, что подобные упражнения создают базу для развития когнитивных и социальных навыков, слухового восприятия и развития речи, а также мыслительных способностей более высокого уровня.
        •Поведенческие подходы, которые работают в основном с внешней стороной поведения, не уделяя достаточно внимания отношениям, индивидуальным особенностям обработки информации и составным элементам мышления.
        •Биомедицинские подходы, которые не являются частью комплексной программы. Они могут включать различные диагностические процедуры и медикаментозное лечение без выстраивания дополнительной комплексной программы помощи. Врачи-диагносты могут сообщить родителям о диагнозе их ребенка, порекомендовать дополнительные тесты или определенные методы медикаментозного лечения, а затем они просто предлагают родителям связаться с представителями местной специальной образовательной программы.
        Многие родители и специалисты комбинируют элементы разных методов терапии в естественных условиях (таких как DIR/Floortime) с более структурированными поведенческими или образовательными подходами, но при этом они не разрабатывают плана терапии, по-настоящему ориентированного на развитие. Такой план обеспечивает концепция DIR. Далее будет показано, что эта концепция демонстрирует, как можно взаимосвязано использовать разные виды помощи для совершенствования тех развиваемых способностей, которые нужны для отношений, общения и мышления (см. главу 20). Наши исследования показали, что умение вступать в отношения, общаться и мыслить предполагает наличие таких хорошо исследованных способностей, как использование языка для общения, совместное внимание[9 - Совместное (объединенное) внимание (англ. — shared (joint) attention) — способность человека сонаправить внимание, обратить его на тот же объект или событие, что и другой человек, без специальной речевой инструкции. — Прим. ред.] (способность играть с игрушкой и показывать ее отцу), модель психического[10 - Модель психического (англ. — theory of mind) —
система репрезентаций психических феноменов, интенсивно развивающаяся в детском возрасте. Обладать моделью психического — значит быть способным воспринимать как свои собственные переживания (убеждение, намерение, знание и пр.), так и переживания других людей, — что позволяет объяснять и прогнозировать их поведение. В литературе можно встретить другие варианты перевода этого термина: теория намерений, теория разума, теория сознания и пр. — Прим. ред.] (понимание чувств и мыслей другого человека), прочтение сложных эмоциональных и социальных сигналов, умение делать умозаключения (порождать новые идеи). Мы показали, что все это — следствия освоения фундаментальных составляющих, которые будут описаны в главах 3, 4 и далее (см. также приложение Б). Эти фундаментальные ключевые способности закладывают основания для здорового развития, и это те самые способности, которые снижены у детей с аутизмом. Поэтому мы разработали комплексный подход: концепцию DIR и методику Floortime, которые используют сегодняшние знания о развитии человека, чтобы свести воедино разные компоненты терапевтической программы. В
следующей главе будет показано, что каждый шаг на пути развития ребенка открывает возможности для совершенствования его ключевых способностей и не позволяет ослабевать тем, что уже есть.
        Если у четырехмесячного ребенка появляются признаки того, что он не испытывает постоянного удовольствия и радости, или четырехлетний не научился в полной мере наслаждаться отношениями с близкими, мы можем начать работать с этой проблемой, не теряя времени. Пятилетнему мы можем помочь освоить осмысленную речь и научиться играть, используя фантазию. Мы можем обратить внимание и на биологические факторы или условия среды, имеющие отношение к проблеме. Коррекцию отклонений лучше начинать как можно раньше, но заниматься этим никогда не поздно, если мы работаем над ключевыми основами развития. Кроме того, мы можем применять и превентивный подход.
        В остальных главах первой части мы подробнее рассмотрим мифы, которыми окружен аутизм и расстройства аутистического спектра, а также неправильные диагнозы, которые появляются из-за этих мифов. Мы объясним, как идентифицировать признаки расстройств аутистического спектра у младенцев и у детей и какие меры можно принять еще до появления симптомов. В завершение мы опишем подход DIR к терапии расстройств аутистического спектра.
        Глава 2
        Ложные диагнозы и мифы об аутистических расстройствах, включая синдром Аспергера
        Давая новое определение аутизму и расстройствам аутистического спектра, мы должны разъяснить, какими мифами окружены эти заболевания, поскольку эти мифы могут приводить к постановке неправильных диагнозов.
        Неспособность любить?
        Вероятно, самый важный миф связан со способностью детей с расстройствами аутистического спектра к любви и формированию отношений, основанных на любви. Когда аутизм был впервые определен как нарушение развития в 1940-х годах, он характеризовался «аутистическим одиночеством» — неспособностью устанавливать близкие, теплые, заботливые отношения. «Отец аутизма» Лео Каннер, автор первых систематических описаний Детей с расстройствами аутистического спектра, сформулировал эту идею в составе своей теории. С тех пор представление о неспособности к формированию близких связей или теплых, наполненных любовью отношений сохраняется во всех последующих определениях аутизма. Оно встречается во всех изданиях «Диагностического и статистического руководства» (DSM) Американской психиатрической ассоциации, включая текущее. Если изначально считалось, что детям с расстройствами аутистического спектра присуще фундаментальное аутистическое одиночество, то ныне господствует убеждение в том, что способностью вступать в близкие отношения обладают все без исключения. Однако сохраняется представление, что дети с аутизмом не
способны на столь полные, богатые или глубокие отношения, как обычные дети.
        Способность любить, ощущать умиротворение от близких отношений предполагает, что эмоциональная близость с другим человеком доставляет удовольствие. Мы полагаем, что очаровательная улыбка четырехмесячного ребенка при виде матери или отца выражает глубинное, теплое ощущение взаимосвязи, которое в течение ближайших месяцев будет все больше и больше переходить в любовь и близость. Но когда мы наблюдаем, как ребенок двух с половиной лет с расстройством аутистического спектра пугается и бежит в объятия своей бабушки и крепко к ней прижимается, разве это не такой же знак любви, тепла или близости? Когда мы видим, как четырехлетний ребенок с диагнозом «аутизм» довольно улыбается во весь рот, когда мама трет ему спинку, можем ли мы утверждать, что мать для него всего лишь простой объект? Или он все-таки ощущает близость и для него важно, что именно мама трет ему спинку?
        Данные, собранные в процессе нашей работы с детьми, с аутизмом, показывают, что они испытывают любовь, особенно к родителям или другим людям, которые о них заботятся, поскольку прочие взрослые не пробуждают в ребенке столь же значительные ощущения близости или умиротворения в момент страха или нужды. На самом деле после терапии дети не только перестают проявлять признаки одиночества, но иногда становятся даже более любящими, чем их обычно развивающиеся сверстники. Иногда родители жалуются, что дети становятся слишком зависимыми: «Он мне проходу не дает!» — говорят они. «Отличные новости!» — отвечаю я. Потому что для ребенка, который был изолирован в собственном мире, нет ничего лучше желания быть с родителем или другим заботящимся о нем человеком «слишком много». После того как дети включатся во взаимоотношения, мы постепенно научим их быть независимыми.
        Концепция DIR и методика Floortime принимают в расчет удовольствия, которые испытывает ребенок, даже если они, как кажется, порождаются стереотипными действиями или самостимуляцией. И с точки зрения этого подхода первым элементом, подлежащим развитию, является не речь или общение, а ощущение эмоциональной связи с другим человеком. Оно развивается быстро, в течение первых трех-четырех месяцев терапии. Тот факт, что эта эмоциональная связь появляется так быстро даже V детей, у которых ее не было прежде, свидетельствует о том, что в какой-то форме она у них уже существовала.
        В недавнем исследовании (более подробно описанном в приложении А) мы сравнивали первую стадию нашего первого сеанса работы с детьми с РЛС со второй стадией того же сеанса и наблюдали значительные различия в степени развития эмоциональных отношений на этих стадиях. На протяжении всего сеанса мы учили родителей прочитывать эмоциональные сигналы детей и подстраиваться к их нервной системе. Например, если ребенок гиперчувствителен к звукам и прикосновениям, мы помогали родителям действовать на него умиротворяюще. Если ребенок проявлял склонность к самостимуляции, например, постоянно открывал-закрывал дверь, мы показывали родителям, как проникнуть в его мир и направить его активность в русло совместного взаимодействия. По мере того как мы обучали родителей, мы часто наблюдали, как расцветали дети, поначалу казавшиеся погруженными в себя, как они начинали выказывать удовольствие и даже искать общества родителей, чтобы те приласкали их или поиграли с ними.
        Таким образом, начиная с первых занятий, на протяжении первого года терапии между детьми и родителями возникала и росла близость по мере того, как родители все лучше постигали особенности нервной системы своих детей и подстраивались к их миру. Почти все родители рассказывали нам о чудесных, теплых моментах близости с детьми дома и говорили, что им хотелось бы, чтобы таких моментов становилось больше и чтобы их дети научились говорить о своей любви и теплых чувствах. Мы показывали родителям, как создавать такие моменты, помогая детям более эффективно выражать свои эмоции.
        Эти данные убедили нас, что у детей с расстройствами аутистического спектра есть способность глубоко любить, независимо от того, может она свободно выражаться или нет. Исследования показывают, что на самом деле многие дети с аутизмом бывают очень эмоциональны, но чувства могут переполнять их настолько, что они избегают контактов, пытаясь таким образом контролировать интенсивность своих эмоций. У других детей, наоборот, реакция замедленная, и Они не выражают эмоций, потому что радость и удовольствие от взаимоотношений не привлекают их в полной мере.
        Заблуждения, касающиеся способности детей с расстройствами аутистического спектра любить и испытывать сильные эмоции, связаны с тем, что такие дети часто испытывают трудности с выражением своих чувств. В норме дети в возрасте от четырех до десяти месяцев вовлекаются во взаимные эмоциональные контакты с помощью звуков, поз и выражений лица: улыбка вызывает улыбку, звуки порождают звуки. У детей, которые развиваются нормально, этот процесс достигает определенного уровня сложности к двенадцати-шестнадцати месяцам: они могут подойти к отцу или матери и, смеясь, протянуть ручки, они издают призывные звуки, даже могут произносить одно-два слова, они умеют хихикать и улыбаться и в игровой форме подражать действиям родителей. Обмен эмоциями у них происходит практически непрерывно.
        Столь быстрый обмен эмоциональными сигналами гораздо труднее дается детям с расстройствами аутистического спектра. Мы полагаем, что это вызвано фундаментальными отклонениями биологического свойства, которые влияют на связь между их эмоциями и двигательной системой или способностью выполнять сложные действия, требующие определенной последовательности движений. Поскольку они не в состоянии привести свои действия в соответствие со своими желаниями, они могут стремиться к тесным связям, но при этом не знать, как перевести свою потребность в действие. С точки зрения речи, даже если они могут запоминать и воспроизводить некоторые слова, им трудно вкладывать в них чувства, связывать эмоции или переживания с вербальными символами и говорить: «Я тебя люблю» или «Мамочка, обними меня покрепче». Но мы не считаем, что за этими трудностями стоят непреодолимые ограничения. При надлежащей терапии дети с расстройствами аутистического спектра могут не только испытывать любовь, но и научиться ее выражать.
        Неспособность общаться и творчески мыслить?
        Еще один миф, связанный с вышеописанным, гласит, что дети с расстройствами аутистического спектра неспособны обрести фундаментальные навыки, необходимые для общения и мышления, и самое большее, на что можно рассчитывать, — что они изменят свое поведение и научатся запоминать сценарии действий. Но, как уже говорилось в предыдущей главе, дети с аутизмом или расстройствами аутистического спектра могут участвовать в совместном решении проблем и мыслить творчески и логически. Результаты наших исследований (см. приложение А) показывают, что немалая доля таких детей способна освоить все фундаментальные эмоциональные навыки и способности, необходимые для развития.
        Как только взрослые расстаются с мифами о неспособности к нормальным отношениям и общению и помогают детям развить эти навыки, нежелательные виды поведения — навязчивое повторение действий, эхолалия, агрессия и резкие перепады настроения — идут на убыль.
        Неспособность к абстрактному мышлению?
        Еще один миф состоит в том, что дети с расстройствами аутистического спектра неспособны к абстрактному мышлению и умозаключениям. Мы обнаружили, что и это неверно. Не все дети могут подняться до самого высокого уровня абстрактного мышления (поскольку это требует определенных речевых и когнитивных способностей), но проведенное нами дополнительное исследование (см. приложение А) показало, что дети, добивающиеся наибольших успехов в рамках программы DIR, которая нацелена на развитие базовых способностей и стимулирование эмоциональных сигналов, приобретают умение делать умозаключения, справляются с задачами, требующими понимания чувств и мыслей другого человека (модели психического), и способны к эмпатии[11 - Эмпатия — понятие, близкое к модели психического, означающее способность распознавать и непосредственно сопереживать текущему эмоциональному состоянию другого человека без потери ощущения внешнего происхождения этого переживания. — Прим. ред.]. Эти результаты ставят под сомнение прежние представления и открывают пространство для новых исследований.
        Неспособность к восприятию чужих эмоций?
        Еще один миф гласит, что дети с расстройствами аутистического спектра не способны воспринимать эмоции Других детей или взрослых. Проводившиеся ранее исследования предполагали, что когда дети с подобными расстройствами видят выражения человеческих лиц, они обрабатывают эту информацию не той частью мозга, которую используют для этого обычные люди. Это казалось подтверждением идеи, что у детей с расстройствами аутистического спектра иначе устроен мозг. Но когда Мортон Гернсбахер и ее коллеги из Висконсинского университета в Мэдисоне воспроизвели одно из этих исследований, они обнаружили, что участники исходного тестирования, по-видимому, вообще не смотрели на лица. Когда они побуждали своих участников с диагнозом «расстройство аутистического спектра» смотреть на лица других людей, сканирование головного мозга выявляло у них активизацию тех же участков мозга, что и у здоровых участников теста. Иными словами, в результатах более раннего исследования отражались не столько различия в функционировании мозга, сколько характерная для детей с расстройствами аутистического спектра тенденция вообще не смотреть
на лица.
        В ходе исследования Гернсбахер и ее коллег обнаружилось, что детям и взрослым, которые очень остро реагируют на раздражители, трудно бросить быстрый взгляд на чужое лицо. Когда испытуемые смотрели на чужие лица, они проявляли беспокойство. Работая с детьми с расстройствами аутистического спектра, мы можем помочь им не только преодолеть такие стрессовые реакции, но научиться с удовольствием смотреть на лица других людей и их эмоциональные выражения.
        Описанное исследование показало, сколь сложны и тонки некоторые проблемы, связанные с расстройствами аутистического спектра, и как даже хорошая работа может приводить к неверным выводам, если исследователь не рассматривает все альтернативные гипотезы. Убедительные факты свидетельствуют, что многие дети с расстройствами аутистического спектра могут приобрести мыслительные способности более высокого уровня. Хочется сказать, что таким детям, возможно, изначально не стоило ставить диагноз «расстройства аутистического спектра», но такое суждение порождает замкнутый круг. Есть дети, которые исходно удовлетворяли критериям, сформулированным для расстройств аутистического спектра в четвертом издании «Диагностического и статистического руководства», и при этом достигли высоких уровней абстрактного и рефлексивного мышления.
        Первичная проблема или последствие?
        Легко предположить или заключить, что у людей с аутизмом есть хронические или стойкие нарушения, связанные с неподдающимися изменению отклонениями в мозге. Однако подобные суждения часто основываются на недостаточном количестве данных. Один из самых сложных вопросов состоит в том, являются ли наблюдаемые поведенческие, эмоциональные или умственные отклонения первичной проблемой или следствием. Например, согласно недавним открытиям в сфере нейровизуализации головного мозга, у людей с аутизмом обычно имеются проблемы с формированием связей между различными участками мозга. Как уже было сказано, мы полагаем, что первичная проблема при расстройствах аутистического спектра — это отклонение биологического свойства, которое влияет на связь между эмоциями и двигательной системой и, далее, на способность использовать символы. Наше исследование позволяет предположить, что благодаря эмоциям обеспечиваются связи между разными ментальными функциями. Если такие связи не сформируются как следует в раннем возрасте, это может привести к различным последствиям, включая проблемы с осмысленным и целенаправленным
использованием действий и слов и формированием соответствующих возрасту связей между различными областями центральной нервной системы (см. приложение Б).
        Развитие детей, проявляющих признаки аутизма в младенчестве и раннем детстве, исследовано очень слабо, поэтому трудно судить о том, что является результатом каких-то ранних проблем, а что — первичным нарушением или отклонением. Ситуация дополнительно осложняется тем, что в большинстве исследований дети с аутизмом сравниваются со здоровыми детьми или с детьми, имеющими когнитивные нарушения или проблемы с развитием речи. Очень мало исследований, в которых дети с расстройствами аутистического спектра сравниваются с детьми без таких расстройств, но с различными нарушениями моторики или обработки сенсорной информации, которые часто наблюдаются и у детей с расстройствами аутистического спектра (т.е. с вполне способными к активному взаимодействию, творческими, говорящими, обладающими абстрактным мышлением детьми с множеством моторных или сенсорных нарушений).
        Расстройства аутистического спектра лучше всего рассматривать в динамическом ключе, учитывая все факторы, которые оказывают влияние на развитие ребенка с течением времени. Мы выступаем за то, чтобы рассматривать расстройства аутистического спектра (включая синдром Аспергера) не как неизлечимое заболевание, которое либо есть, либо нет, но как динамический процесс, в ходе которого определенные биологические или неврологические проблемы оказывают влияние на развитие. Степень прогресса, вероятно, зависит от уровня неврологических нарушений, но практикующие специалисты должны стараться провести каждого ребенка через последовательные стадии эмоционального и интеллектуального развития до максимального доступного ему уровня, а не ограничиваться констатацией неизлечимого заболевания.
        Мифы о пользе повторяющихся упражнений
        Мифы о неспособности аутичных детей к интеллектуальному развитию, в свою очередь, породили мифы об эффективности некоторых терапевтических программ. Специалисты и родители могут склоняться к выбору такой программы, которая сосредоточена на повторяющихся действиях, — подобные действия якобы развивают у ребенка определенные навыки, вроде умения сопоставлять или сортировать предметы по размеру и форме. Искушение особенно велико в тех случаях, когда у ребенка нет никакого или почти никакого прогресса. Однако по мере того, как усилия все больше сосредотачиваются на повторяющихся действиях, прогресс ребенка в области взаимодействия или вовлеченности в общение может сходить на нет и даже обращаться вспять.
        Сторонники повторяющихся упражнений, таких как подбор предметов по размеру и форме, полагают, что такие занятия учат ребенка классифицировать вещи. Но на самом деле те дети с очень медленным прогрессом, которых я наблюдал за подобными постоянными упражнениями, не учились классификации. Они могли освоить конкретную задачу, но при этом были по-прежнему неспособны классифицировать новую форму или цвет или продемонстрировать понимание разницы между, скажем, квадратными и круглыми формами. Важно отметить, что нет убедительных свидетельств того, что подобные повторяющиеся упражнения влияют на развитие фундаментальных составляющих мыслительного процесса. Все эти упражнения изначально были отобраны потому, что они соответствовали навыкам, имеющимся у многих детей, и оттого считалось, что полезно учить им и детей с отклонениями. Однако многие умения, которые с легкостью осваивают дети без отклонений, скорее всего, Формируются благодаря тому, что эти дети уже овладели важными основами мыслительной деятельности, речи и социального развития (см. приложения А и Б). Годы практики привели нас к выводу, что если
ребенок не демонстрирует никакого или почти никакого прогресса, лучший выход — удвоить наши усилия по развитию его ключевых способностей. Более интенсивная и более искусная работа по развитию фундаментальных основ, принимающая в расчет уникальные биологические особенности ребенка (описанные в общих чертах во второй части), обеспечивает прогресс, даже если он идет медленно и постепенно.
        Миф о единой причине
        По поводу причин аутизма до сих нор существует множество заблуждений, и ситуация усугубляется с ростом числа детей с таким диагнозом. Одни объясняют этот рост тем, что диагностика стала точнее, появились более широкие диагностические критерии и расстройство начали распознавать на более ранних стадиях, другие полагают, что это следствие аутоиммунных реакций, более широкого распространения стресс-факторов окружающей среды (например, свинца, полихлорированных бифенилов или диоксинов), постоянного воздействия телевизора, компьютера и прочих новых технологий в первые годы жизни и т.д. Как отмечалось в первой главе, исследования, ведущиеся по всему миру, подтверждают теорию разных причин — множество факторов, действующих в совокупности, создают кумулятивный риск. Согласно этой теории, к расстройствам аутистического спектра ведут разные пути. И на каждом из них существуют дополнительные кумулятивные факторы риска. В конце концов, возможно, мы обнаружим, что различные генетические и иные биологические отклонения взаимодействуют, создавая определенные типы предрасположенности.
        Повторим, что причины расстройства важно рассматривать с точки зрения динамического подхода, учитывающего развитие ребенка. У таких симптомов аутизма, как погружение в себя или проблемы с проявлением эмоций, творческим и абстрактным мышлением, тоже могут быть разные источники. В качестве аналогии можно привести подъем температуры или воспалительную реакцию. Нам известно, что у повышения температуры или воспаления может быть множество причин, поскольку они относятся к числу тех ограниченных возможностей организма, посредством которых он реагирует на бесконечное разнообразие болезнетворных факторов. Мозг может функционировать сходным образом. У него тоже может быть ограниченное число ответов на все многообразие вызовов. Поэтому важно обращать внимание не только на распространенные вторичные эффекты, необходимо углубляться в ход развития заболевания в поисках ключевых процессов и факторов, которые оказывают свое воздействие. В последующих главах будет показано, что концепция DIR и методика Floortime предлагают динамический подход, учитывающий развитие ребенка, который облегчает такие поиски.
        Ложные диагнозы и неверные оценки
        Мифы, которыми окружен аутизм, часто приводят к неправильным диагнозам. Наша фундаментальная посылка заключается в том, что для того, чтобы определить, как функционирует ребенок и заслуживает ли он диагноза «аутизм», мы должны узнать ребенка. Типичная процедура обследования включает в себя формализованные стандартные тесты и ограничивается лишь краткими наблюдениями за тем, как ребенок взаимодействует с родителями или другими близкими людьми, которые о нем заботятся. Довольно часто процедура обследования начинается с того, что ребенка отрывают от родителей, и ему приходится взаимодействовать с совершенно новыми для него людьми — рядом специалистов-диагностов или одним ведущим специалистом. Таким образом, профессионалы наблюдают ребенка не в тех условиях, когда он в состоянии продемонстрировать все, на что способен, и поэтому они не выявляют его истинных способностей к взаимоотношениям и общению. Вместо этого они видят, как ребенок реагирует на незнакомые обстоятельства, которые для некоторых детей бывают крайне дискомфортными.
        У детей, гиперчувствительных к ощущениям или тяжело воспринимающих перемены и новые ситуации, простая разлука с родителями может вызвать отчаянное беспокойство и привести к тому, что ребенок будет прятаться под стулом, убегать в угол или отказываться с кем-либо разговаривать. Но тот же самый ребенок может прекрасно беседовать в других обстоятельствах. Мы наблюдали малыша, который в подобной ситуации замолчал и отказался говорить. У него было диагностировано тяжелое расстройство аутистического спектра. Позже в тот же день, увидев, что мать удручена, он спросил ее: «Почему ты расстроена?» Он обнял ее, продемонстрировав способность к близким отношениям и нормальную речь, даже многословность, но он не смог проявить все эти чудесные умения при постановке диагноза, потому что встревожился из-за того, что его разлучили с матерью.
        Кто-то может возразить, что мальчик должен был лучше справиться с ситуацией, но дело не в этом, а в том, что оценивали не его страх разлуки, а владение речью и общие проблемы развития, чтобы определить, есть ли у него расстройства аутистического спектра. Врачи не видели его истинных способностей. Этого легко можно было бы избежать, позволив ребенку поиграть с матерью в течение первых сорока пяти минут: специалисты просто понаблюдали бы за их взаимодействием со стороны, пока ребенок осваивался в новой обстановке. Общаясь с матерью, он охотно говорил и прекрасно с ней взаимодействовал. Отклонения в развитии у этого ребенка были связаны с более тонкими проблемами.
        Мы проверили двести случаев обследования детей в разных ведущих медицинских центрах, клиниках, в амбулаторных условиях и в рамках образовательных программ: более чем в 90% случаев наблюдению за взаимоотношениями ребенка и родителя уделялось не более десяти минут, по большей части процедура проводилась незнакомыми ребенку взрослыми, и за взаимодействием ребенка с родителями наблюдали лишь в процессе формального тестирования или тогда, когда составляли историю болезни. Иными словами, отношения ребенка с родителем находились в центре внимания не более нескольких минут.
        Родители часто замечают, что их ребенок в клинике и дома ведет себя по-разному. Поэтому важно, чтобы оценивающие ребенка специалисты смотрели домашние видеозаписи, приходили к ребенку домой или просто очень внимательно слушали рассказы родителей. Если родители настаивают на том, что дома ребенок ведет себя иначе, специалисты должны продолжать наблюдения до тех нор, пока между ними и родителями не будет достигнуто взаимопонимание. Если в оценках родителей и профессионалов имеются расхождения, скорее правы окажутся родители, потому что они наблюдают за ребенком на протяжении более долгого времени.
        Достичь консенсуса важно не только ради правильной оценки, но и для того, чтобы спланировать терапию, потому что ни родители, ни иные взрослые, ухаживающие за ребенком, не будут следовать рекомендациям, если не будут чувствовать, что они отвечают тем проблемам, которые они наблюдают в домашней обстановке. Только рассказы родителей или наблюдения специалиста за тем, как они взаимодействуют с ребенком, могут прояснить, как в действительности функционирует ребенок. Только профессионал может извлечь необходимую информацию из таких рассказов и наблюдений, но никакие серьезные заключения невозможны без сведений из первых рук. Родители не обладают квалификацией, необходимой для постановки медицинского диагноза, но они лучше всех знают своего ребенка. Родители должны доверять себе и своему инстинкту и находить специалистов, которые не пожалеют времени, чтобы соотнести свои выводы с наблюдениями родителей и достичь с ними консенсуса.
        Путаница с диагнозом может возникать и тогда, когда ребенок с неадекватным поведением или явными задержками развития демонстрирует неплохие результаты тестов на уровень развития. Мы убеждаем родителей и специалистов в том, что выводы не должны основываться на одних лишь результатах формализованных тестов. Несмотря на давнюю традицию их использования, они все же не столь показательны, как непосредственное наблюдение. Они могут быть частью обследования, но не единственным критерием для определения того, есть ли у ребенка расстройства аутистического спектра. Одна из распространенных ошибок — утверждение, что у детей с синдромом Аспергера нормальная или даже не по годам развитая речь. Ребенок с таким диагнозом по определению имеет проблемы с чтением и распознаванием тонких эмоциональных и социальных сигналов и не умеет использовать язык творчески и абстрактно во множестве жизненных ситуаций (т.е. не владеет языком в его прагматическом аспекте). Эта ошибка часто возникает из-за того, что такие дети могут хорошо справляться с формальными языковыми задачами, основанными на памяти (например, с
упражнениями на сопоставление слов и картинок, определение значений слов), или даже выполнять простые логические упражнения со словами, предложениями и абзацами. Подобные формализованные задачи не раскрывают способностей ребенка к эмоциональному и социальному использованию языка — главному аспекту нормального языкового развития.
        •Поэтому некорректно говорить, что у детей с синдромом Аспергера нормальное языковое развитие. Их языковые способности, включая ограниченные логические и те, что основаны на памяти, нужно выявлять и развивать: с их помощью можно расширить языковые навыки ребенка, чтобы он мог делать и излагать умозаключения, а также использовать речь для общения. У детей с синдромом Аспергера часто нет достаточных возможностей, чтобы участвовать в творческих, непринужденных разговорах со взрослыми и сверстниками. В последующих главах мы расскажем о том, как помочь детям практиковаться в тех областях языка, которые представляют для них наибольшие трудности.
        Распознавание первичных симптомов
        Вторая, родственная проблема, связанная с неправильными диагнозами, возникает из-за разногласий по поводу симптомов аутизма и расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось в первой главе, мы часто смешиваем первичные и вторичные симптомы. Нэнси Миншью и ее коллеги из Питсбургского университета провели исследование, в котором дети с аутизмом сравнивались с детьми без аутизма. Когда детей из обеих групп сопоставили по уровню речевой активности, способности проходить стандартизованный тест и умению понимать тестовые вопросы и отвечать на них, исследователи обнаружили, что наиболее существенные различия между детьми без расстройств аутистического спектра и детьми с такими расстройствами состоит в способности делать умозаключения (мыслить абстрактно и предлагать новые выводы или гипотезы), обмениваться эмоциональными сигналами (социально взаимодействовать, прочитывая чужие сигналы и посылая свои), проявлять сочувствие (понимать чувства другого человека), доверять другим и вступать с ними в контакт.
        Диагноз нельзя ставить по одному симптому, но отсутствие ключевых способностей, описанных в первой главе, несомненно, служит показателем расстройств аутистического спектра. Как уже говорилось выше, такие вторичные симптомы, как тенденция к повторению действий, эхолалия и самостимулирующее поведение, часто встречаются у детей с расстройствами аутистического спектра, но все они наблюдаются не только при этом диагнозе. Поэтому при диагностике аутизма и расстройств аутистического спектра мы должны отличать первичные симптомы от вторичных. В доступных в интернете информационных материалах о расстройствах аутистического спектра это различение проводится не всегда. Это понятно, поскольку его не всегда легко провести. Но отличать первичные симптомы от вторичных необходимо ради более надежной диагностики: если налицо одни лишь вторичные симптомы, можно рассматривать альтернативные диагнозы. Например, у ласкового и общительного ребенка, способного осмысленно использовать несколько слов, но слишком остро реагирующего на раздражители, глядящего иногда пустыми глазами в пространство и склонного к повторяющимся
Действиям, могут быть отклонения в развитии, но не аутизм.
        Мы разработали опросник для родителей, который позволяет оценивать активные эмоциональные способности детей. Наличие этих способностей означает нормальное развитие, а отсутствие указывает на возможные отклонения в развитии, требующие более подробного обследования. Эта разработка, «Опросник и карта социально-эмоционального развития Гринспена», была апробирована и показала большую достоверность и надежность. Изданный «Корпорацией психологов», этот опросник вошел в состав новых шкал Бейли.
        Конечно, вторичные симптомы, которые мы не учитываем, стремясь избежать ложного диагноза, тоже нуждаются в терапии. В ходе клинического обследования команда специалистов объяснит родителям, как взаимодействовать с ребенком, учитывая особенности его нервной системы. На какие ощущения ребенок реагирует остро или, наоборот, слабо? На что он опирается в первую очередь, ориентируясь в мире, — на зрение или на слух? Насколько хорошо он умеет планировать действия? Может ли он выполнять действия, состоящие из трех, четырех или пяти последовательных элементов? Специалисты могут научить родителей работать с уникальной нервной системой своего ребенка так, чтобы для него были созданы оптимальные условия для взаимодействия. Лишь тогда удастся увидеть, насколько он способен к вовлечению в общение, обмену социальными сигналами и осмысленному использованию понятий (в том случае, если он хоть немного говорит).
        Гипердиагностика аутизма и синдрома Аспергера
        Один из наиболее распространенных ложных диагнозов — заключение, что у ребенка, обладающего ключевыми способностями (к общению, обмену социальными и эмоциональными сигналами, творческому и абстрактному мышлению), есть какое-либо расстройство аутистического спектра, поскольку у него наблюдаются некоторые симптомы, присущие этим расстройствам. Возможно, ребенок демонстрирует значительную социальную тревожность[12 - Социальная тревожность — застенчивость и неловкое поведение, дискомфорт в определенных социальных ситуациях, в частности, новых и непривычных. — Прим. перев.], теряет над собой контроль и легко впадает в истерики. При слишком большой нагрузке он становится упрямым и несговорчивым. Эта тенденция к гипердиагностике расстройств аутистического спектра усугубляется тем, что специалисты нередко изучают ключевые способности ребенка, пока он общается со сверстниками или находится в шумной и суетливой школьной обстановке, вместо того, чтобы наблюдать за ним в благоприятных для него условиях игры со взрослыми, которым он доверяет. Ребенок может плохо приспосабливаться к ситуации, слабо проявлять
свои способности в той или иной соответствующей его возрасту обстановке, и в сложных для него условиях может даже замыкаться в себе или «взрываться». Поэтому, чтобы установить наличие той или иной способности, за ребенком нужно наблюдать в максимально благоприятных для него условиях. Если в этих условиях ребенок демонстрирует способность, значит, она у него есть. У него могут быть проблемы, над которыми нужно работать, но диагноз должен основываться на его истинных отклонениях.
        Принципиальное значение наблюдения
        Мы всегда начинаем обследование с простого наблюдения за ребенком и завершаем его беседой с родителями, чтобы выявить все, на что ребенок способен. Каждый ребенок действует в пределах широкого диапазона способностей. И крайне важно, чтобы диагноз основывался на верхних уровнях этого диапазона. Если ребенок иногда ходит, значит, он может ходить. Иногда он падает, но он может ходить. Если он иногда может общаться с другими, значит, он может общаться, и мы в силах научить его общаться активнее. Для постановки диагноза необходимо выявить максимум способностей ребенка.
        Из-за условий, в которых проводится обследование, — шума 11 помещении, присутствия чужого человека, с которым ребенку приходится контактировать, разных заданий в тестах и т.д. — ребенка нередко удается увидеть лишь с худшей стороны. Это тоже важная информация: она позволяет специалистам понять, каковы индивидуальные особенности ребенка и характерные для него модели поведения. Расстройства аутистического спектра можно диагностировать после того, как будет составлено представление о максимуме и минимуме способностей ребенка и будут отмечены вышеописанные первичные симптомы, сохраняющиеся у него даже в наиболее комфортной ситуации. Или же специалисты могут заметить, что ребенок способен вступать в отношения, общаться и мыслить абстрактно и творчески, но только не в шумной обстановке. В таком случае они могут проверить, нет ли у него регуляторного расстройства[13 - Регуляторные расстройства — термин, принятый в международной диагностической классификации нарушений психического здоровья в первые годы жизни. Он объединяет обширный класс нарушений, при которых наблюдается отличный от нормы тип поведения
в сочетании с различными симптомами нарушений физиологических процессов, сенсорики, психомоторики, внимания и эмоционального реагирования. — Прим. перев.], из-за которого он утрачивает свои способности в стрессовой ситуации. Но это совершенно отличный от аутизма диагноз.
        Команде специалистов нередко приходится наблюдать за ребенком и работать с ним на протяжении нескольких месяцев, чтобы выяснить, на какие улучшения можно рассчитывать в его случае. Улучшения могут быть результатом терапии, но они показывают, на что способен ребенок в должных условиях и при должной программе помощи. Поэтому мы предпочитаем ставить временный предварительный диагноз и переходить к окончательной диагностике только тогда, когда видим, как ребенок реагирует на терапевтическую программу на протяжении определенного периода времени.
        Правильный диагноз позволяет подобрать подходящую терапевтическую программу, поскольку она должна работать с первичными симптомами. В последующих главах мы подробно разъясняем, что результаты терапии отражают то, чем вы занимаетесь в рамках терапевтической программы. Если лечение направлено только на внешнюю сторону поведения, эта сторона может улучшиться, но прогресс, скорее всего, не затронет более глубокие области отношений, общения и мышления, то есть того, что большинство родителей стремятся дать своим детям.
        Врачи, которые при постановке диагноза думают лишь о том, относится ли расстройство ребенка к аутистическому спектру, допускают большую ошибку. Такая постановка вопроса слишком узка. Здоровое развитие можно представить в виде десятибалльной шкалы, и положение ребенка на этой шкале не фиксировано. Чем больше ребенок вовлекается в общение с родителями, проявляя по-настоящему близкие и теплые чувства, общается жестами в непрерывном процессе взаимодействия и осмысленно разговаривает (на любом уровне), тем он ближе к десятому баллу шкалы. У ребенка по-прежнему могут быть проблемы с речью или моторикой, но при этом он движется по пути здорового развития.
        С другой стороны, чем сильнее ребенок замкнут и погружен в свой собственный мир, чем меньше он способен к постоянному взаимному обмену жестами и чем больше его речь походит на цитирование, нежели на осмысленную передачу потребностей, желаний или ощущений, тем больше ребенок тяготеет к аутистическому концу шкалы. Но следует повторить, что это динамический процесс. Ребенок, оцениваемый на уровне четвертого балла — возможно, немного вовлеченный в общение, но и отчасти погруженный в себя, — необязательно останется на этом уровне навсегда. Комплексная программа вполне может помочь этому ребенку измениться, стать более общительным и увлеченным окружающей жизнью, перейти от четырех к шести баллам и даже подняться до девяти или десяти баллов.
        Поэтому родители, которые задаются вопросом, нет ли у их ребенка расстройства аутистического спектра, должны помнить, что принцип «все или ничего» здесь неприемлем. Если у ребенка есть задержки в развитии, родители должны себя спросить: «Как мне обрести уверенность в том, что мой ребенок движется вперед должным образом?» При таком подходе для ребенка будут открыты все возможности эмоционального и интеллектуального развития.
        Глава 3
        Ранние и постоянные признаки расстройств аутистического спектра
        Выявление детей, относящихся к группе риска, и работа с ними
        Одно из преимуществ концепции развития, описанной в этой книге, состоит в том, что она предусматривает раннее начало терапии. Близкие ребенка и врачи могут обратить внимание на проблемы на самых ранних стадиях развития и составить программу работы, не дожидаясь, пока симптомы проявятся в полной мере. Если взрослые отметят какие-либо отклонения в том, как младенец смотрит, слушает и двигается, вступает в отношения с родителями, воспринимает эмоциональные сигналы и отвечает на них, они могут сразу начать работать с этими отклонениями. Чем раньше начнутся занятия с детьми, находящимися в группе риска или уже демонстрирующими симптомы расстройств аутистического спектра, — пока не упущены продолжительные периоды здорового развития и еще не усугубились симптомы, — тем больше у них шансов на нормальное развитие в будущем.
        В первой главе были описаны базовые нарушения, присущие расстройствам аутистического спектра, — они были определены в нашем собственном исследовании и в исследованиях наших коллег. Мы выявили эти нарушения, наблюдая за нормально развивающимися детьми, а также за детьми, развитие которых шло в направлении расстройств аутистического спектра. Изучая домашние съемки здоровых детей и детей с аутистическими расстройствами, мы полнее проанализировали основополагающие принципы здорового развития и фундаментальные нарушения. Кроме того, мы провели исследования здоровых людей и людей из групп риска для уточнения наших определений и выводов. Наблюдения показали, что при расстройствах аутистического спектра фундаментальные нарушения проявляются постепенно, начиная с раннего младенческого возраста, и их можно выявить сразу, как только они возникнут. Наблюдая за тем, как ребенок проходит в своем развитии определенные рубежи, мы можем отличить нормально развивающихся детей от детей с РАС и другими отклонениями. (Для этих целей может быть использована «Карта социально-эмоционального развития Гринспена», которая
теперь входит в состав новых шкал Бейли; ее надежность была подтверждена репрезентативной выборкой, охватывавшей 1500 детей.)
        В этой главе мы расскажем о самых ранних признаках расстройств аутистического спектра и опишем признаки таких расстройств у детей разного возраста. За этими признаками стоят проблемы развития, над устранением которых семья и специалисты могут работать еще до того, как будет проведено формальное обследование и составлена терапевтическая программа. (Во второй части книги мы расскажем, что родители могут и должны делать для того, чтобы помочь детям справиться с проблемами.)
        Нарушения, имеющие биологическую природу, мешают детям с расстройствами аутистического спектра двигаться по пути здорового развития. В зависимости от степени биологических нарушений ребенок с таким расстройством начинает отставать на одной из четырех начальных стадий развития. Одни проходят три первых стадии прежде, чем начинают демонстрировать признаки нарушения развития, другие отстают уже на самой первой стадии. Дети младшего возраста, у которых наблюдается регресс (поначалу Развиваются нормально, но затем утрачивают некоторые способности), часто демонстрируют явные проблемы на четвертой стадии развития, а иногда небольшие отклонения заметны у них и на более ранних стадиях. В таблице 3.1 на с. 52 перечислены начальные стадии развития, соответствующие им ранние признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.
        Наиболее ранние признаки РАС на каждой стадии
        Теперь мы подробнее рассмотрим те признаки, которые младенцы или дети младшего возраста с расстройствами аутистического спектра демонстрируют на той или иной стадии развития.
        Первая стадия
        Обычный ребенок связывает свои эмоции с собственными действиями и ощущениями. Например, он видит улыбку матери, слышит ее ласковый голос и поворачивает голову, чтобы на нее посмотреть. Ребенок с риском расстройств аутистического спектра часто неспособен сформировать полноценные связи между своими эмоциями, ощущениями и моторикой. Проявления этой проблемы просматриваются на разных уровнях. Во-первых, малышу могут с трудом даваться целенаправленные движения, например, когда нужно повернуться, чтобы посмотреть на мать. Во-вторых, у него могут быть сложности с регуляцией и координацией движений в целом. Его движения недостаточно организованы и могут казаться случайными. В-третьих, ему может быть трудно синхронизировать свои движения с движениями взрослого.
        Вторая стадия
        На этой стадии малыши, которые не в состоянии связывать ощущения, поступающие от органов чувств, с эмоциональным и двигательным опытом, оказываются неспособны интересоваться и вступать в контакты с другими людьми столь полноценно, как это делают здоровые дети. Они могут получать удовольствие и испытывать глубокое чувство близости, но им трудно проявлять свои чувства радостными улыбками и выражениями лица и с интересом фокусировать внимание на родителях или опекающих их взрослых. Поэтому эпизоды взаимодействия со взрослыми у них короче, и дети при этом проявляют мало инициативы. Но без магии детской улыбки и звуков радости взрослые тоже могут быть меньше вовлечены в общение с ребенком и не так склонны заниматься им и с ним играть. Тем не менее, если они интуитивно чувствуют скрытое удовольствие ребенка (несмотря на то, что ему трудно его демонстрировать), они могут расположить к себе малыша и поддерживать ощущение близости с ним.
        Третья стадия
        Замечательный бессловесный диалог, который мы обычно наблюдаем на этой стадии, включает в себя быстрый обмен выражениями лица и другими жестами. Такой диалог означает, что ребенок постоянно поддерживает связь между своими ощущениями и возникающими на их основе эмоциями и связывает эмоции с соответствующими моторными реакциями. Возьмем, к примеру, простую игру: малыш видит пустышку в руке матери, берет ее, рассматривает и возвращает назад, когда мама протягивает руку. Вид пустышки должен вызвать у ребенка эмоциональный отклик — удовольствие или интерес, — и восторженное ощущение спровоцирует ответное движение — попытку дотянуться до пустышки.
        На этой стадии мы часто видим отчетливые признаки проблем у детей с риском аутизма, поскольку постоянный взаимный обмен сигналами и жестами слишком сложен для детей, у которых отсутствуют связи между ощущениями, эмоциями и движениями. Малыши с риском развития аутизма могут демонстрировать кратковременные ответные реакции и способность к взаимодействию, но им трудно инициировать и поддерживать эти процессы.
        Четвертая стадия
        На этой стадии социального взаимодействия (и решения социальных задач) у детей с риском развития расстройств аутистического спектра почти всегда заметны явные признаки трудностей. Даже у малышей с прекрасными способностями к восприятию, понимающих слова и даже узнающих буквы или цифры, могут быть серьезные проблемы с участием в длинных цепочках эмоциональных и социальных контактов. Самое большее, на что они способны — обменяться сигналами пять-шесть раз, тогда как для решения проблем с другим человеком часто требуются цепочки, насчитывающие более тридцати взаимных сигналов. Отсутствие этой базовой способности сказывается на всех прочих ключевых навыках, формирующихся на данной стадии, включая распознавание закономерностей, развитие самоощущения и переход к созданию и использованию символов.
        Пятая, шестая и дальнейшие стадии
        Поскольку дети с риском развития расстройств аутистического спектра редко в полной мере осваивают навыки, соответствующие четвертой стадии, они редко переходят и к творческому использованию слов и символов. В лучшем случае они начинают говорить, повторяя одни и те же слова или воспроизводя заученные тексты. Некоторые не говорят вообще. Другие могут использовать картинки и иные визуальные символы или научиться печатать. Однако более высокие уровни образного, творческого и логического мышления, формирующиеся на дальнейших стадиях, возможны лишь тогда, когда дети осваивают обмен эмоциональными и социальными сигналами и используют понятия, наделяя их эмоциональной значимостью.
        В следующей главе и в частях II и III мы детально описываем, как способствовать нормальному развитию на каждой стадии в наиболее раннем возрасте. Во второй части мы покажем, что если родители или другие близкие полагают, что ребенок подвержен риску расстройств аутистического спектра, они могут многое сделать еще до того, как малыш пройдет формальное обследование.
        Дети и подростки
        Признаки расстройств аутистического спектра у детей, уже начавших ходить, а также у подростков и взрослых схожи с теми, что были описаны выше. В таблице 3.2 перечислены навыки, которые приобретаются на каждой следующей стадии, признаки расстройств аутистического спектра и связанные с ними симптомы.
        Мы рекомендуем родителям и специалистам, которые хотят развить и укрепить базовые способности у детей и подростков, практиковать занятия, описанные в части II. Взаимодействие с ребенком должно быть основано на наблюдениях за тем, что доставляет ему удовольствие и как он реагирует на прикосновения, звуки, движения, вид тех или иных людей или предметов и т.д. (См. также часть III, особенно главу 15.)
        Ранняя помощь[Ранняя помощь, или раннее вмешательство — распространенный в России перевод англоязычного понятия «EarlyIntervention». Это междисциплинарная система служб помощи детям младенческого и раннего возраста с нарушениями развития, появившаяся примерно в 1970-е годы и США, Западной Европе, а с начала 1990-х годов и в России. Обычно такие службы подчиняются министерству здравоохранения или образования (как, например, в России), и в их состав входят различные специалисты (психологи, дефектологи, логопеды, эрготерапевты, специалисты по ориентировке и мобильности, а в некоторых случаях и врачи-неврологи), оказывающие помощь семье ребенка на дому или в специализированном Центре ранней помощи. — Прим. ред.]
        По мере роста наших знаний о путях развития расстройств аутистического спектра будут совершенствоваться возможности выявления младенцев и детей младшего возраста, относящихся к группе риска, и терапевтические программы будут вводиться до того, как симптомы нарушения и хронические явления наберут полную силу. Далее приводятся общие рекомендации для раннего выявления заболеваний и их коррекции.
        Чтобы в процессе ранней диагностики, включающем скрининг, риски развития расстройств аутистического спектра и других отклонений в развитии были выявлены достоверно, следует охватывать весь спектр эмоциональной, социальной, умственной и сопутствующей двигательной и сенсорной активности ребенка. Такой подход не позволяет специалистам ограничиваться заранее определенным «магическим окошком» вроде какого-нибудь специфического вида поведения или физиологической реакции и на этом основании ставить диагноз. Ни одно из исследований пока не открыло «магического окошка» для расстройств аутистического спектра. Кроме того, адекватные методики обследования (принимающие во внимание все виды функционирования, которые могут быть затронуты при аутистических расстройствах) позволяют выявить множество дополнительных рисков, представляющих угрозу для нормального эмоционального, социального и умственного развития.
        При работе с младенцами и детьми младшего возраста программы раннего выявления расстройств и помощи играют особую роль. Если факторы риска или проблемы выявлены на ранней стадии, программа помощи преследует две цели: смягчить выявленные риски или проблемы и облегчить нормальную эмоциональную, социальную и умственную активность в целом. Если программа помощи в раннем возрасте концентрируется на особенностях поведения или конкретных симптомах, но не способствует или даже препятствует нормальному взаимодействию между родителями или другими близкими и детьми, — т.е. тому, что способствует налаживанию подходящей для ребенка активности, — такая программа может спровоцировать дополнительные проблемы развития. Возьмем, к примеру, девятимесячного ребенка, который постоянно дотрагивается до своей игрушки. Терапевтическая программа, которая ставит своей целью просто избавиться от этого дотрагивания, игнорирует развитие нормальных, соответствующих возрасту навыков вроде обмена улыбками, звуками и другими жестами. И наоборот, такой подход, который пытается трансформировать проблемное поведение ребенка в
спонтанные моменты взаимодействия — например, переводя дотрагивания в игру с помощью скрывания игрушки и возвращения ее ребенку, — не только поможет малышу справиться с проблемным поведением, но и будет способствовать нормальному развитию.
        Чем раньше будут выявлены признаки расстройств аутистического спектра и запущена программа занятий, тем больше вероятность того, что будет проще заложить основания для здоровых отношений, общения и мышления, иными словами, обратить вспять фундаментальные нарушения, которыми характеризуется аутизм.
        Глава 4
        Новые цели для детей с РАС
        Подход DIR/Floortime
        Как мы отмечали во второй главе, прежде для лечения расстройств аутистического спектра применялись две методики. Одна, поведенческая, была нацелена на исправление внешних сторон поведения и таких симптомов, как агрессия или неподчинение. Подобный подход поначалу обнадеживал, но недавние исследования показали, что дети, с которыми занимались по этой методике, демонстрируют лишь незначительные успехи в обучении и едва способны к социальному и эмоциональному взаимодействию или вовсе им не владеют [см. Smith, Groen, and Wynn, 2000; Shea, 2004]. Кроме того, эта методика не уделяет достаточно внимания индивидуальным особенностям обработки информации у конкретного ребенка (например, в сфере сенсорной информации и планирования сложных действий) и его реакции на раздражители.
        Другой подход ставил своей целью развитие ряда когнитивных навыков, которые определялись, исходя из способностей, характерных Для того или иного возраста. Считалось, что дети с аутизмом и другими отклонениями в развитии лучше всего обучаются с помощью повторения, поэтому их приучали запоминать определенные последовательности типа «это квадрат, это круг». Дети, обученные таким способом, могли воспроизведи шаблон в привычной ситуации, но у них не было полноценного понимания формы и того, что она означает, тогда как ребенок без отклонений в развитии обычно может обобщать понятия, применять слова «квадрат» или «круг» к множеству разных квадратов и кругов и постепенно осваивать геометрию.
        Нам удалось продвинуться дальше по сравнению с этими прежними методиками. Каждый ребенок и каждая семья уникальны, у них есть свои сильные стороны и свои проблемы, поэтому мы разработали такой подход, который подстраивается к каждому ребенку и вовлекает семью в процесс терапии гораздо интенсивнее, чем раньше. Наша концепция DIR и методика Floortime основаны на самой надежной и современной информации о развитии мозга и мышления, и они вводят новые стандарты терапии для детей с РАС и сопутствующими отклонениями в развитии. Три первичных принципа, на которых строится наша работа с младенцами, детьми и взрослыми, таковы:
        •Речь и мышление, а также эмоциональные и социальные навыки осваиваются в процессе отношений, которые включают в себя эмоционально значимое взаимодействие.
        Ныне нам известно, что психическое развитие происходит быстрее всего в первые годы жизни благодаря взаимодействию со взрослыми, которые заботятся о ребенке. Как мы уже писали, это взаимодействие становится возможным благодаря ощущению тепла и безопасности, способности к саморегуляции и решению возникающих проблем, вовлеченности в отношения, взаимному обмену эмоциональными сигналами и жестами, осмысленному и функциональному использованию понятий и рассуждению. Для развития психики наиболее существенны те многочисленные ситуации взаимодействия, которые обеспечивают фундаментальное ощущение эмоциональной связи и вовлеченности в отношения. Дети, которые этого лишены (например, в некоторых детских домах), отстают в умственном развитии и в освоении речи, а в тяжелых случаях — и в физическом развитии.
        Эмоции направляют развитие на всех его этапах, вплоть до уровня таких сложных способностей, как абстрактное мышление. Чтобы освоить такое понятие, как «справедливость», детям необходим эмоциональный опыт справедливого и несправедливого обращения. Например, если вы дадите ребенку один пряник, а его сверстнику — три, ребенок очень быстро поймет, что значит «несправедливость». Затем он сможет обобщить этот опыт, разделив ситуации по категориям «справедливые» и «несправедливые».
        Речь, мышление, математические понятия осваиваются через эмоционально значимый опыт отношений и взаимодействия. Иными словами, эмоции — это те силы, которые позволяют нам учиться. Обучение всех детей, и тем более детей с особыми потребностями, требует работы с ними и в семье, и в детских коллективах, поскольку именно там возникают отношения и эмоциональное взаимодействие.
        •Дети обладают разными исходными способностями к обработке сенсорной и двигательной информации.
        Исследования последних двух десятилетий выявили основные особенности обработки информации, лежащие в основе детского поведения. Дети по-разному реагируют на прикосновения, звуки и другие раздражители, у них разное слуховое, речевое, визуально-пространственное восприятие, разные способности к моторному планированию и выполнению последовательных действий[15 - Выполнение последовательных действий (англ. — sequencing) — способность своевременно переключаться с одной операции на другую при пошаговом выполнении действий. — Прим. ред.]. Например, некоторые дети осваивают лишь повторяющиеся одношаговые действия, вроде стучания игрушкой об пол, или действия из двух шагов, вроде закатывания машинки в гараж и выкатывания ее оттуда. А другие могут выкатить машинку из гаража, представить, что они едут в гости к бабушке, устроить там чаепитие, а затем привезти машинку обратно с чаем для мамы, которая сидит у них за спиной (сложная идея, предполагающая множество шагов). У многих детей с РАС имеются серьезные проблемы с планированием сложных действий и их последовательным выполнением, и эти проблемы лежат в
основе многих проявлений стереотипности в их поведении.
        Рано проявляются и отличия в том, как дети справляются с раздражителями. Дети, которые слишком остро реагируют на звуки и прикосновения, могут зажимать уши или отшатываться от людей, которые пытаются до них дотронуться. Другие дети, наоборот, испытывают сенсорный голод и требуют больше прикосновений и больше шума. У некоторых детей с сенсорным голоданием легко перегружается нервная система, и поэтому трудно поддерживать у них устойчивый интерес к какому-либо занятию. Дети, которые слабо реагируют на звуки и прикосновения, могут замыкаться в себе. В таких случаях биологическая сторона аутизма проявляется не обычным для аутизма образом, а через индивидуальные реакции детей на различные зрительные образы, звуки, прикосновения и движения в окружающей их среде, а также в том, как они планируют свои действия. Работа с различиями в обработке информации, которые лежат в основе всех этих явлений, может значительно повлиять на поведение ребенка и помочь ему освоить широкий спектр способностей, а не просто развить отдельные мыслительные или поведенческие навыки.
        Кроме того, понимая, как проявляются в повседневной жизни ребенка его индивидуальные особенности, связанные с обработкой информации, родители и профессионалы могут подстроить под него среду таким образом, чтобы он смог учиться. Если ребенок слишком остро реагирует на звуки или его нервная система слишком быстро перегружается в шумном классе, он вполне может учиться, сидя в углу класса с одним соседом за партой. При этом родители, эрготерапевты и специалисты по развитию речи могут работать над улучшением его индивидуальных способностей к обработке информации.
        •Прогресс в разных областях развития взаимосвязан.
        Исторически сложилось так, что разные аспекты развития в раннем детстве рассматривались отдельно друг от друга. В области моторики существовало представление о том, когда ребенок должен сесть, когда — начать ходить, и т.д. В области развития речи было известно, когда ребенок должен начать издавать первые звуки, произносить первые слова, а затем и фразы. В разных областях умственного развития предполагалось, что ребенок должен к какому-то возрасту уметь искать предмет, спрятанный в чьей-нибудь руке, или располагать кубики определенным образом. Был определен возраст, в котором ребенок начинает здороваться, играть со сверстниками и осваивать ролевые игры.
        Теперь мы понимаем, что все пути, по которым идет раннее развитие, взаимосвязаны. Вместо того чтобы содействовать развитию речевых, моторных или социально-эмоциональных навыков, рассматриваемых по отдельности, следует обращать внимание на то, как все эти навыки сочетаются у ребенка, как они работают вместе, в целом.
        Основываясь на исследованиях последних двадцати лет и на шести ключевых стадиях развития способностей, описанных в третьей главе, мы разработали своего рода «дорожную карту развития» для таких сфер, как речь, мышление и эмоции. Мы выявили конкретные двигательные и речевые навыки, а также навыки визуально-пространственной ориентации, которые необходимы для нормального развития на каждой стадии. В рамках этой многосоставной картины мы можем оценивать уровень развития ребенка.
        Концепция DIR
        В названии концепции DIR (развитие — индивидуальные различия — отношения) понятие «закономерности развития» относится к тем шести стадиям развития, которые описаны в третьей главе, под «индивидуальными различиями» понимаются присущие ребенку индивидуальные особенности обработки информации, а словом «отношения» обозначаются отношения, возникающие между взрослым и ребенком в процессе обучения, которые обеспечивают прогресс в развитии ребенка.
        Концепция DIR базируется на грех принципах, которые были описаны выше. Ее цель — создание программ помощи, учитывающих тот уровень развития, которого достиг ребенок, его индивидуальные особенности в сфере обработки информации и взаимоотношения, наилучшим образом способствующие его развитию. Метод анализа, применяемый в рамках DIR, позволяет родителям и специалистам делать оценки и планировать программы занятий, подходящие конкретным детям с расстройствами аутистического спектра.
        Концепцию DIR часто именуют Floortime, но на самом деле методика Floortime — это один из компонентов комплексной программы помощи, основанной на концепции DIR. Цель методики Floortime — формирование эмоционально значимого взаимодействия в учебных ситуациях, способствующего развитию шести базовых уровней развития, Во второй и третьей частях этой книги методика Floortime будет описана более подробно. В четвертой части мы расскажем о других компонентах комплексной программы DIR, в том числе о занятиях без жесткой структуры, в процессе которых ребенок учится решению возникающих проблем, о развитии речи, эрготерапии, возможности игр со сверстниками и др. Многим детям с расстройствами аутистического спектра концепция DIR помогла установить теплые и близкие отношения со взрослыми и сверстниками, осмысленно общаться, используя эмоциональные жесты и слова, и подняться до высоких уровней абстрактного мышления и эмпатии.
        Эти краеугольные камни здорового развития лежат в основе тех целей, которые мы ставим перед детьми с расстройствами аутистического спектра. Умение вести себя в разных социальных ситуациях, приобретение усидчивости и освоение букваря — это цели, над которыми стоит работать, и, несомненно, все родители, врачи и учителя хотят, чтобы каждый ребенок все это освоил. Но на самом деле это цели ситуационные и направленные на развитие частных навыков: над ними следует работать в контексте общего эмоционального и умственного развития. Концепция DIR позволяет объединять эмоциональные, социальные, интеллектуальные и образовательные цели, которые ставятся перед каждым ребенком.
        Стадии развития
        За двадцать пять лет работы с детьми с особыми потребностями мы выделили стадии, которые мы называем уровнями функционального эмоционального развития[16 - Точнее с английского это понятие можно было бы перевести как «функциональные способности эмоционального развития» — англ. FEDC (functional emotional developmental capacities). — Прим. перев.]. Первые из них перечислены в таблицах 3.1 и 3.2. Их освоение крайне важно не только для нормального эмоционального, но и для умственного развития, для мышления высокого уровня и полноценного самосознания. Эти стадии являются одним из центральных элементов концепции DIR: при обследовании оценивается, как ребенок их осваивает, а терапевтические программы помогают детям переходить от одной стадии к другой, преодолевая возникающие проблемы и возвращаясь на путь здорового развития.
        Шесть начальных стадий и три последующих описывают развитие детей, дальнейшие стадии относятся к развитию подростков и взрослых. Такая концепция позволяет лучше понять взаимосвязи между эмоциями и интеллектом. Большинство когнитивных теорий не объясняют, как продвигаться к высшим уровням рефлексивного мышления, поскольку они игнорируют роль эмоций. В 40 -50-х годах исследователи и практикующие специалисты стали уделять больше внимания влиянию раннего эмоционального опыта на обучение и развитие личности. Затем появились исследования, которые рассматривали отдельные аспекты социального и эмоционального опыта, например, привязанность. Основанная на этих ранних исследованиях и составленная в рамках концепции DIR структурная карта жизненно важных составляющих эмоционального опыта впервые показала, как эмоции открывают дорогу аналитическому мышлению и, тем самым, интеллектуальной деятельности. (См. S. I. Greenspan, S.G.Shanker. The First Idea: How Symbols, Language, and Intelligence Evolved from our Primate Ancestors to Modern Humans.)
        Новорожденным детям доступен ограниченный набор основных эмоциональных состояний (таких как покой или недовольство). Благодаря взаимодействию с родителями дети начинают различать и развивать эти состояния. Так, успокаивающий голос матери доставляет ребенку удовольствие. В процессе взаимодействия с людьми дети учатся связывать эмоции с физическими ощущениями. Всякий опыт ребенка имеет физическую сторону и эмоциональное качество. Крепость объятий — это их физическое свойство. Объятия также могут создавать у ребенка ощущение безопасности или, наоборот, пугать его — это их эмоциональный аспект. Холодная поверхность может казаться приятной или неприятной. Разноцветный экран мобильного телефона может вызывать интерес, а может раздражать.
        Восприятие ощущений у детей бывает разным. Некоторые виды звуков и прикосновений могут успокаивать одного и выводить из себя другого. Подобные физические различия встречаются как у здоровых детей, так и у детей с РАС, и от них зависит физическая и эмоциональная реакция ребенка на ощущения.
        Когда родители или иные опекающие взрослые прочитывают эмоциональную реакцию ребенка и отвечают на нее, между ними возникает взаимодействие, которое способствует развитию. Центральная нервная система ребенка помогает ему вырабатывать определенные реакции. Например, он обнаруживает, что выражение его эмоций находит ответ у взрослого. Затем он начинает целенаправленно вызывать ответную реакцию, используя ее как инструмент для решения проблем и наблюдая все больше и больше разных закономерностей поведения. Так зарождается интеллект. Этот обмен принимает все более сложные формы, которые ведут к формированию аналитического мышления и все более высоким интеллектуальным уровням. На каждой стадии функционального эмоционального развития совершенствуются как эмоциональные, так и умственные способности. Например, через эмоциональные сигналы ребенок получает представление о причинах явлений: я улыбаюсь, и ты улыбаешься в ответ. Затем он использует это знание, усваивая, что, например, колокольчик прозвенит, если дернуть за шнурок. В этом раннем уроке эмоциональное начало сочетается с познавательным. Таким
образом, поскольку чувства любви и привязанности неотделимы от обмена социальными сигналами, и поскольку ребенок должен научиться разрешать проблемы и видеть образцы поведения, он обязательно должен быть вовлечен в отношения со взрослым. Эмоциональные представления — «мне грустно» — предшествуют логическим связям между понятиями — «мне грустно, потому что ты не хочешь со мной играть».
        Иногда ребенок осваивает одну из стадий эмоционального развития лишь частично. При этом эмоциональное развитие может продолжаться, но в ограниченной форме. Отношения станут более поверхностными и менее близкими. Сопереживание другим людям будет распространяться лишь на отдельные чувства.
        К выявленным стадиям эмоционального развития прилагаются краткие описания (сами стадии и методы их освоения будут более подробно обсуждаться во второй части).
        Стадия первая: саморегуляция и интерес к миру
        В первые месяцы жизни дети учатся передавать во внешний мир эмоции от своих внутренних ощущений, например, от газов в животике. Для этого они должны хотеть смотреть и слушать, Уделять внимание окружающему миру. Родители стимулируют это желание мягкими прикосновениями, ласковыми интонациями, улыбками и выразительными взглядами — всем тем, что доставляет ребенку эмоциональное удовольствие. Этот процесс начинается сразу же после рождения. Малыши, которым всего день от роду, уже реагируют на ощущения эмоционально, например, предпочитая голос или запах матери всем прочим звукам и запахам. Сладкие смеси они сосут энергичнее. Эмоциональные ответы, порождаемые различными ощущениями, подталкивают детей к тому, чтобы различать разные ощущения. Разум формируется в процессе того, как ребенок использует все свои чувства для восприятия мира и осваивает его неизменные элементы, например, отличая голос матери от голоса отца.
        Если ранние ощущения неприятны, дети отключаются от окружающего мира. У каждого ребенка своя индивидуальная реакция на разные образы, звуки, запахи, прикосновения и движения, и внимательные родители могут понять, какие ощущения он предпочитает. Некоторые дети чувствительны, и им требуется мягкое успокаивание. Другие, наоборот, слабо реагируют на раздражители, и с ними нужно обращаться энергичнее. Некоторым необходимы очень радостные эмоциональные звуки или сигналы для того, чтобы научиться смотреть или слушать.
        Главным элементом этой стадии является то, что мы называем «совместным вниманием»: для того, чтобы учиться у других людей и взаимодействовать с ними, дети должны быть способны фокусировать внимание на том же, что и взрослый, сохранять спокойное состояние и активно впитывать информацию из общения с другими, а также из того, что они видят, слышат, обоняют, осязают, пробуют на вкус, и из собственных движений.
        Стадия вторая: контакт и общение
        При хорошем, ласковом уходе дети начинают все сильнее привязываться и все больше интересоваться определенными людьми. С первого дня малыши начинают отличать тех, кто ухаживает за ними, от всех остальных. К двум-пяти месяцам они уже выражают предпочтение радостными улыбками и довольным воркованием. Когда дети начинают интересоваться своим наиболее близким взрослым как особым человеком, который доставляет удовольствие, а иногда и неприятности, у них не только расцветает способность к эмоциональному взаимодействию, но и достигается новый умственный уровень. Они начинают различать удовольствие от взаимодействия с людьми и интерес к неодушевленным предметам. Положительные эмоции, которые малыши получают от родителей, помогают им научиться различать интонации голоса и оттенки в выражении лиц, которые передают чувства и намерения взрослых. Так начинается процесс освоения связей между явлениями и переход от восприятия к осмысленным понятиям.
        Родителей детей с расстройствами аутистического спектра часто удручает нежелание ребенка идти на контакт. В таких ситуациях родителям иногда советуют форсировать общение и попытаться создать такие условия, чтобы ребенок «смотрел». Мы часто видим, как родители держат голову ребенка таким образом, чтобы он глядел на них, или постоянно дотрагиваются до его лица, чтобы направить его взгляд. Они делают это, потому что им так сказали. Но подобные действия не вызывают у ребенка желания смотреть.
        Когда мы говорим о контактах и отношениях, мы имеем в виду то, что происходит не по принуждению, — ведь все родители хотят, чтобы их дети с ними общались по собственной воле. У ребенка должно быть желание вступать в отношения. Далее мы покажем, что, помогая детям с расстройствами аутистического спектра преодолевать трудности установления контакта, мы не только формируем у них ключевую способность вступать в отношения, но и уменьшаем симптомы погружения в себя и самоизоляции.
        Стадия третья: преднамеренность и двусторонняя коммуникация
        Примерно к шести месяцам младенцы начинают преобразовывать эмоции в коммуникативные сигналы. Чтобы это произошло, родители должны читать сигналы ребенка, отвечать на них и подталкивать ребенка к тому, чтобы он читал и понимал их собственные сигналы. Благодаря такому обмену ребенок вовлекается в систему взаимных эмоциональных сигналов, или двустороннюю коммуникацию. Например, ребенок улыбается матери, она улыбается в ответ, и он улыбается снова. Мы называем это коммуникативным циклом. Улыбка ребенка становится целенаправленной: он улыбается, чтобы ему улыбнулись в ответ. Разные выражения лица, звуки и жесты — это части такой системы сигналов. Детям с расстройствами аутистического спектра бывает очень трудно ей овладеть.
        Ребенок, который приобрел или приобретает этот важный навык, может вступать в общение без слов, простейшими способами давая родителям понять, чего он хочет. Если ребенок способен донести до взрослых свои желания, он будет меньше кричать и плакать по сравнению с ребенком, который этого не умеет. (Агрессия и импульсивность — например, когда малыш отбирает игрушку у другого ребенка вместо того, чтобы на нее указать, — это на самом деле способы, которыми ребенок пытается удовлетворить свои потребности, не сообщая о них.) Освоение целенаправленной двусторонней коммуникации также помогает ребенку избавиться от стереотипности и навязчивых повторений, поскольку в процессе общения он постоянно вовлекается в новые и целенаправленные виды поведения.
        На этой стадии совместного общения зарождаются логика и чувство реальности. К восьми месяцам нормально развивающийся ребенок уже может участвовать в таком взаимодействии, где присутствуют причинно-следственные связи. Дети постепенно начинают применять эти новые уроки к восприятию пространственного мира и затем к планированию действий. Ребенок следит глазами за погремушкой, пока она падает на землю, или он рассматривает и ощупывает руку отца, которая только что скрыла эту погремушку. Это ощущение причинности знаменует собой зарождение чувства реальности, которое основано на умении отличать чужие действия от своих собственных: есть «я», который что-то делает для «не я». Сознание растет по мере того, как у ребенка накапливается опыт собственных желаний и представления о цели.
        Стадия четвертая: решение социальных задач, регуляция настроения и формирование самосознания
        Между девятым и восемнадцатым месяцами жизни дети преодолевают важнейшие рубежи. На этой стадии они осваивают двустороннюю коммуникацию и используют ее для решения возникающих проблем. Они учатся брать маму за руку, жестами объяснять ей, что нужно открыть входную дверь, а затем показывать на курточку, чтобы сообщить о своем желании пойти на прогулку. Мать при этом реагирует на каждый жест или звук ребенка, всякий раз замыкая коммуникативный цикл. На этой стадии формируется способность к решению социальных задач: для достижения желаемого результата дети могут использовать комбинации из трех-четырех шагов. Позднее это приведет к связыванию слов в предложении и к логическому мышлению. Все поступательное движение к высшим уровням умственного развития строится на эпизодах эмоционального взаимодействия, сложность которых со временем возрастает.
        Теперь рассмотрим по порядку все новые достижения детей.
        Совместное решение социальных задач. Дети, которые берут мать или отца за руку, чтобы найти игрушку, освоили уже множество вещей: собственные эмоциональные потребности и желания, варианты действий, которые нужны для обретения игрушки, визуально-пространственные аспекты ее перемещения с пола на верхнюю полку, где она обычно лежит, звуки, привлекающие внимание родителей (хныканье или требовательное ворчание), и те виды социального поведения, которые позволяют чего-либо добиться от родителей. Ребенок все это осваивает и видит, как эти элементы сочетаются между собой, еще до того, как у него более-менее разовьется речь. Сложные разговоры или игра с другими позволяют ребенку исследовать окружающий мир в его целостности. Если ребенок самоизолируется или ему трудно взаимодействовать с другими людьми, он не приобретает достаточного опыта и не может в полной мере освоить разные виды поведения.
        Регуляция настроения и поведения. В повседневном обмене знаками любви и в «стычках» с родителями малыши учатся смягчать сильные отрицательные эмоции, такие как страх или ярость. У маленького ребенка раздражение взрывное, а печаль всеобъемлющая. На четвертой стадии дети учатся управлять сильными чувствами с помощью эмоциональных знаков или переговоров со взрослыми. Когда дети осваивают быстрый обмен эмоциональными сигналами, они получают возможность выразить свое чувство до того, как оно станет слишком интенсивным. Если их раздражает ожидание еды, они могут показать на нее или издать звуки, демонстрирующие нетерпение. Восприимчивая мать быстро покажет ребенку, что она понимает его желание и спешит приготовить еду, или что ему нужно минуточку подождать. Какова бы ни была ее реакция, ребенок немедленно получает ответный эмоциональный сигнал. Далее он может продолжить переговоры с помощью других знаков и еще больше снизить интенсивность своего раздражения. Эмоциональный обмен с терпеливыми и заботливыми взрослыми помогает ребенку настраивать самые разные чувства, от радости до печали и тревоги.
        В силу множества причин детям может недоставать этого необходимого опыта. У них могут быть проблемы с моторикой, из-за которых им трудно нормально жестикулировать или подавать знаки, или они могут испытывать трудности с восприятием интонаций и выражений лица взрослых. Бывает и так, что взрослые в их окружении не проявляют ответной реакции или, наоборот, слишком настырны, напористы. Подобные факторы иногда приводят к отклонениям у детей, которые при иных условиях освоили бы нормальную систему взаимодействия. Если дети не способны ясно выразить свои ощущения, чтобы добиться ответной реакции, или не получают ответа по каким-то иным причинам, они могут прекратить попытки и замкнуться в себе. Иногда, наоборот, их эмоции и поведение становятся более резкими, и они начинают кусаться и драться. В таких случаях родители часто обращаются за помощью, чтобы справиться с детской «агрессией» (иногда посредством лекарств). Но родителей можно проконсультировать и научить их помогать детям выражать свои потребности, прочитывать их сигналы и постоянно реагировать на них, не выходя из себя. Поведение детей в таких
случаях часто приходит в норму за несколько месяцев, и малыши становятся вполне управляемыми. Но без помощи взрослых ребенок, оставленный в тисках сильных эмоций, может стать еще более агрессивным и импульсивным или, наоборот, замкнутым и подавленным.
        Формирование раннего самосознания. По мере того как малыши переходят при решении проблем от отдельных эпизодов целенаправленного поведения к сложным видам обмена сигналами, такие обмены становятся частью их самоидентификации. Ребенок уже выражает не одно-два ощущения ради ответной реакции родителей, а много разных чувств и желаний. В результате он постигает собственные чувства и желания, реакции родителей, свои ответные чувства и действия, и так далее. Со временем все это в совокупности начинает складываться в понятия «я» и «ты». Возникает сложносоставное ощущение себя, взаимодействующее со сложносоставным ощущением другого. Иными словами, «я довольный» и «я раздраженный» теперь мыслятся как части одной личности так же, как «ласковая мама» и «сердитая мама».
        На этой же стадии дети осваивают разнообразные свойства физического мира: если повернуть эту ручку, из коробочки выскочит клоун, если здесь нажать, раздастся громкий звук. Наблюдение за закономерностями ведет к пониманию и освоению механизмов их действия. Дети используют эту способность для того, чтобы выявлять закономерности в выражении эмоций других людей, отличать те, что указывают на безопасность и комфорт от тех, что означают опасность. Они умеют различать одобрение и неодобрение, согласие и отказ. Затем они начинают использовать это умение для того, чтобы по-разному отвечать Другим людям, в зависимости от их эмоционального настроя. Способность к чтению знаков, которыми обмениваются люди, и улавливанию эмоциональных намеков еще до произнесения слов — особое чувство, которое часто реагирует на ситуацию быстрее, чем наше обычное сознание. По сути дела это основа нашей социальной жизни.
        Эта стадия имеет особое значение в наших наблюдениях за путями развития, которые приводят к аутизму. Детям с аутизмом, даже тем, что обладают речевыми навыками и коэффициентом интеллекта выше среднего, трудно делать выводы, сочувствовать другим людям и справляться с чужими эмоциями. Изучая таких детей на протяжении длительного времени, мы обнаружили, что большинство из них, включая тех, которые, казалось, поначалу развивались нормально и «регрессировали» в два года или позже, не полностью освоили эмоциональное взаимодействие, которое составляет основу для распознавания человеческих эмоций. Некоторые из этих детей могли немножко обмениваться эмоциональными сигналами со своими родителями или опекунами, но они не умели делать первый шаг или в полной мере включаться в совместное решение возникающих проблем или бессловесный диалог, чтобы регулировать свое настроение и поведение. Поэтому они не могли развить весь спектр способностей высокого уровня. Позднее мы расскажем о том, что нами проводится исследование, которое показывает, что у детей с аутизмом есть проблемы биологического характера, связанные с
неумением связывать свои эмоции с зарождающейся способностью планировать и последовательно выполнять свои действия (см. приложение Б). Сложное многоходовое взаимодействие невозможно, если человек не руководствуется своими желаниями и потребностями. Подобная ситуация приводит к тому, что действия остаются простыми и начинают повторяться. К счастью, мы обнаружили, что в таких случаях может помочь дополнительная практика осмысленного эмоционального взаимодействия.
        Стадия пятая: формирование символов и использование слов и понятии
        К полутора годам моторика детей развивается до такой степени, что они могут управлять мышцами рта и голосовых связок, а их умственные способности достигают того уровня, на котором дети начинают использовать язык для самовыражения.
        Чтобы понимать речь и говорить, дети изначально должны быть вовлечены в систему сложных эмоциональных сигналов, которая позволяет им отделять действия от представлений и удерживать в уме образы. Также они должны уметь связывать эти образы со своими эмоциями, чтобы придавать им смысл и тем самым формировать символы и понятия. Способность говорить возникает потому, что образы приобретают смысл в процессе связанных с ними эмоциональных переживаний и обменов сигналами. Например, полуторагодовалый малыш ощущает прилив нежности к матери. Если раньше он ее просто крепко обнимал, теперь он может использовать для выражения своих чувств слова и сказать: «Я тебя люблю». Вместо крика и плача он может заявить: «Не хочу!»
        Используя слова, люди обычно мыслят соответствующими им представлениями. Но ребенок может говорить «стул», «стол», «конь» и т.д., не используя представления в том смысле, который мы имеем в виду Многие дети с расстройствами аутистического спектра воспроизводят заученные тексты или повторяют слова снова и снова: «стул, стол, конь, стул, стол, конь». Говоря об использовании понятий, мы имеем в виду осмысленное употребление слов, картинок или символов для коммуникации. Гораздо лучше, если дети осмысленно употребляют отдельные слова в процессе взаимодействия, чем если они говорят целыми заученными фразами или отрывками.
        За функциональным использованием понятий и символов можно наблюдать в ходе ролевых игр. На этой стадии дети начинают играть в придуманные игры, воспроизводя реальные или воображаемые события вроде чаепитий или атак каких-нибудь монстров. Они также используют символы, чтобы оперировать идеями в уме, не производя на самом деле никаких действий. Это приводит к большей гибкости в рассуждениях, мышлении и решении проблем. Речь и использование символов усложняются в ходе этой и последующей стадий, проходя следующие этапы:
        •Совместное использование слов и действий для выражения понятий.
        •Слова передают телесные ощущения: «У меня живот болит».
        •Слова используются вместо действий и передают намерения: «Сейчас я тебя стукну».
        •Слова передают понятия, основанные на общих чувствах: «Я тебя не люблю». Чувства в целом поляризованы (т.е. все хорошие или все плохие).
        •Слова используются для обозначения того, что происходит внутри себя, и это позволяет обсуждать возможные варианты действий: «Я есть хочу, что у нас на обед?»
        •Слова используются для передачи различных чувств, которые не обязательно связаны с действиями: «Я немного скучаю» или «Мне как-то не по себе».
        Мышление символами, которое приводит к развитию речи, также способствует умственному развитию в разных областях, включая визуально-пространственное восприятие и способность планировать действия, которые служат символическим целям. Нетрудно увидеть, что эти стадии трудно преодолеть детям, которым в силу причин биологического свойства сложно связывать потребности и эмоции со словами и действиями.
        Стадия шестая: эмоциональное мышление, логика и чувство реальности
        Примерно в два с половиной года дети демонстрируют растущую, способность логически связывать символы. Это открывает дорогу мышлению и рефлексии. Ребенок может спросить: «Мама, где машинка?», или ответить на родительский вопрос «Где она?» — «Вон там». Когда вы спрашиваете: «Зачем тебе игрушечная машинка, малыш?», ребенок, способный логически связывать понятия, может ответить: «Играть». Этот ребенок связал две мысли: ваш вопрос «зачем?» и свою идею «играть». На этой стадии дети начинают понимать, как одно событие влечет за собой другое («Ветер подул и развалил мой карточный домик»), как идеи действуют на протяжении времени («Если я буду себя хорошо вести, я потом получу что-нибудь вкусное») и как они реализуются в пространстве («Мамы тут нет, но она неподалеку»). Понятия также могут помогать выражать эмоции («Я радуюсь, потому что у меня игрушка») и упорядочивать знания о мире.
        Логическое связывание своей идеи с идеей другого человека — основа нового понимания реальности. Теперь дети могут соотносить внутренний опыт с внешним и проводить между ними различие, т.е. классифицировать субъективный и объективный опыт. Эмоции, которыми сопровождаются отношения, позволяют детям познавать разницу между тем, что относится к их внутреннему миру, их фантазиями, и идеями и реальными поступками других людей. Логическое мышление способствует развитию новых навыков: умения спорить, решать математические задачи, научно аргументировать. На этой стадии дети могут изобретать: например, придумывать новые игры, а также играть в игры с правилами.
        При нормальном развитии ребенок осваивает эти шесть базовых стадий годам к четырем-пяти, закладывая фундамент для последующего развития. У ребенка с РАС или иными отклонениями в развитии освоение этих стадий может занять гораздо больше времени. Последующие, более сложные, стадии все люди, в том числе и те, у кого нет аутистических расстройств и иных особых потребностей, осваивают с разной скоростью.
        Стадия седьмая: многопричинное и трехстороннее мышление[Англ. «Triangle thinking» — дословно «треугольное мышление». Это понятие можно было бы перевести и как «трехгранное мышление», и как «трехстороннее мышление» — вариант, оставленный нами в тексте для простоты. В любом случае такое мышление подразумевает умение представлять происходящее с разных точек зрения (своей, собеседника или партнера по взаимодействию, и некоего более объективного наблюдателя, не заинтересованного в определенном результате взаимодействия). Отметим, что способность к «трехстороннему мышлению» облетает и придает смысл грамматически правильному употреблению личных местоимений и глаголов. — Прим. ред.]
        От простейшего причинного мышления дети переходят к осознанию множественности причин. Например, если друг не хочет играть, ребенок не сделает из этого вывода «он меня ненавидит», он подумает: «возможно, сегодня он хочет играть с кем-то другим» или «он не хочет со мной играть, потому что я все время играю в компьютерные игры. Может быть, если мы затеем что-нибудь новое, он передумает». Освоение многопричинности позволяет перейти к «трехстороннему мышлению». Например, ребенок может сравнить двух своих друзей: «Петя нравится мне больше, чем Саня, потому что у Пети отличные игрушки». Дома, если мама раздражена, ребенок в поисках внимания может пойти к папе.
        Чтобы освоить многопричинное мышление, дети должны быть способны эмоционально переживать разные возможности. Например, не ограничиваться одним-единственным партнером для игр, допускать его замену другим. На этой стадии дети учатся понимать жизнь семьи с точки зрения отношений между ее членами, а не только с позиции того, получают ли они в ней все, чего хотят.
        Стадия восьмая: нюансированное и эмоционально дифференцированное мышление
        Многопричинное и трехстороннее мышление позволяют детям перейти к пониманию разных степеней или относительной значимости чувств, событий или явлений (например, «я лишь немного расстроен»). В школе они не только видят многообразные причины вещей, но и оценивают относительную важность этих причин. Они могут сравнивать свои чувства с чувствами сверстников, обнаруживая в них отличия, и обсуждать соотношения сил на игровой площадке, осваивая социальную иерархию, включающую в себя разные факторы: физическую подготовку, способности к учебе, привлекательность и т.д. Поскольку дети учатся находить компромиссы, у них появляются новые пути решения проблем, особенно групповых, предполагающих различные возможности.
        Стадия девятая: растущее самосознание и обращение к внутренним стандартам
        На этапе полового созревания и отрочества более сложное эмоциональное взаимодействие помогает детям выносить суждения, исходя из собственных внутренних стандартов, и развивать чувство собственного «я». Дети начинают судить о своем опыте. Например, теперь они могут сказать: «Я сегодня разозлился больше, чем обычно». Они могут смотреть на поведение сверстников и замечать: «Может быть, для них это нормально, но для меня это не годится».
        На этой стадии дети учатся делать выводы и думать в нескольких планах одновременно. Они создают новые идеи на основе уже существующих, могут осмыслять будущее, прошлое и настоящее. Способность думать одновременно в двух перспективах отличает людей с сугубо конкретным мышлением от тех, кто осваивает более высокие уровни умственной деятельности и рефлексии, характерные для сформировавшегося мышления взрослого человека.
        После того как все девять стадий пройдены, люди продолжают развиваться на протяжении всей своей жизни и проходят еще по меньшей мере семь стадий. Понимание пути, по которому идет человеческое развитие, может помочь родителям и другим близким детей с РАС осознать, что процесс развития не останавливается ни у здоровых людей, ни у людей с аутистическими расстройствами и особыми потребностями. Его дальнейшие стадии включают в себя:
        •Расширенное самосознание, в которое входят, например, отношения в семье и в среде, к которой принадлежит человек.
        •Способность размышлять над собственным будущим.
        •Постоянное обособленное ощущение себя (которое позволяет молодым людям чувствовать себя спокойно, уходя из своей родной семьи).
        •Способность завязывать близкие отношения и брать на себя обязательства (в том числе долгосрочные, типа брака, домовладения, карьеры).
        •Способность воспитывать детей и заботиться о других.
        •Расширение перспектив во времени, пространстве, жизненном цикле и большом мире.
        •«Мудрость, приобретаемая с годами»: чувство ответственности за среду и будущие поколения, ощущение своего места и перспектив в глобальном процессе (это, пожалуй, одна из наиболее сложных стадий, через которую проходят взрослые люди, поскольку такая мудрость приходит на склоне лет, когда ухудшается здоровье и развитие человека может направляться вспять).
        Вторая часть этой книги посвящена тому, как способствовать освоению базовых стадий развития у детей с расстройствами аутистического спектра или другими отклонениями, закладывая основания для перехода к более высоким стадиям.
        ЧастьII
        Как семьи могут использовать концепцию DIR, чтобы развивать отношения, общение и мышление
        Глава 5
        Проект «Семья прежде всего»
        Родители, члены семьи или опекуны, а также педиатры и другие врачи, наблюдающие ребенка, хорошо знают, как он развивается. Поэтому они могут заметить первые признаки возникающих проблем — чем раньше это произойдет, тем лучше, — и начать помогать детям, подверженным риску. «Семья прежде всего» — это новый проект фонда «Floortime», который подчеркивает и укрепляет первостепенную роль родителей в развитии ребенка. В первой части мы описали ранние признаки расстройств аутистического спектра и стадии здорового развития. Эти признаки приводятся не для того, чтобы родители самостоятельно диагностировали отклонения у своих детей, но чтобы родители могли лучше разобраться в особенностях своего ребенка и выявить возможные проблемы как можно раньше.
        В этой главе рассказывается о самых первых шагах, которые в силах осуществить родители или другие близкие, чтобы помочь ребенку, у которого обнаруживаются проблемы. Проект «Семья прежде всего» предполагает, что родители могут начинать учить своего ребенка вступать в отношения, общаться и мыслить, пока они ждут профессионального тестирования, обследования и назначения образовательной и терапевтической программы, а затем они будут продолжать свою работу и после введения такой программы. Даже если обследование не выявит у ребенка расстройств аутистического спектра или других проблем, такой подход может только способствовать его здоровому развитию. Если у ребенка обнаружатся задержки развития и по результатам обследования будет составлена комплексная терапевтическая программа, то первые действия, которые родители начали выполнять самостоятельно, можно уточнить и расширить с помощью специалистов. Тестирование, обследование и разработка терапевтической программы требуют времени. Преимущество подхода «Семья прежде всего» состоит в том, что дети получают помощь на ранних этапах, когда их нервная система
развивается быстрее всего. Если потребуется дополнительное вмешательство, родители и специалисты могут совместными усилиями выстроить программу, которая направит развитие ребенка.
        Как мы уже говорили, наибольших успехов в развитии добиваются те дети с расстройствами аутистического спектра и другими особыми потребностями, которые большую часть времени участвуют в здоровом обучающем взаимодействии, подобранном с учетом их индивидуальных подробностей. Поэтому в любой программе помощи центральное место должна занимать семья. Идея проекта «Семья прежде всего» подкрепляется данными исследований, которые показывают, что для здорового социального, эмоционального и интеллектуального развития необходимы определенные виды развивающего взаимодействия ребенка со взрослым, и эти же виды общения могут предотвратить или снизить задержки в развитии и способствовать прогрессу у детей, которые подвержены риску или уже демонстрируют отклонения из-за расстройств аутистического спектра или по иным причинам.
        Работа с ребенком начинается с выявления способностей и целей развития, соответствующих его возрасту (они описаны в первой части). Ниже приводятся краткие примеры занятий с детьми, с помощью которых взрослые могут способствовать закладке основ здорового развития. Все перечисленные далее цели будут подробно разбираться в главах 6 -10.
        Многое из описанного родители делают естественным образом. Лучше всего выстраивать занятия, учитывая естественные интересы ребенка и вовлекая его в совместные действия. Главное — получать удовольствие вместе. Всегда ищите признаки радости: улыбку, счастливые звуки, искорки в глазах ребенка. Занятия приносят наибольшую пользу, если им уделяют по пятнадцать-двадцать минут много раз в день, когда ребенок бодр и не занят ничем иным. Семьи могут придумывать и собственные занятия, преследующие те же самые цели.
        Первая стадия
        Чтобы добиться совместного внимания и установить общие правила, наблюдайте за тем, как ваш малыш слушает, смотрит, трогает, обоняет и двигается. Например, надо подметить, какие звуки и ритмы (высокие или низкие, быстрые или медленные) помогают ему смотреть и слушать. Какого рода прикосновения (нежные и легкие или нежные и крепкие) делают малыша спокойнее и счастливее. Доставляйте ему приятные ощущения, чтобы пробудить в нем интерес к миру. Продолжайте наблюдать за тем, что именно приносит вашему малышу радость, по мере того, как он будет осваивать важные новые элементы (см. главу 6).
        •Игра «смотри и слушай». Садитесь лицом к лицу с малышом, улыбайтесь и рассказывайте ему о его ротике, сияющих глазках и маленьком носике. Постарайтесь привлечь внимание ребенка на несколько секунд, меняя выражения лица и при этом слегка поворачивая лицо вправо-влево. В эту игру можно играть, держа малыша на руках, или можно сесть над ним, когда он лежит в шезлонге или на руках у другого взрослого.
        •Игра «успокой меня». Расположитесь в удобном кресле-качалке и медленно и ритмично покачивайтесь вместе с малышом, когда он устал и нервничает или когда вы просто хотите его обнять. Пока вы расслабляетесь в убаюкивающем ритме качания и успокаиваете его, дотрагиваясь до головы, рук, ног, живота, спины, ступней и ладошек, нежно шевелите его пальчики на руках и ногах, как в игре «Сорока-ворона кашу варила». Вы также можете шевелить его руки, ноги и пальчики, пока меняете подгузник.
        Вторая стадия
        Чтобы пробуждать в ребенке интерес и желание вступать в отношения, наблюдайте за тем, какие виды взаимодействия — смешные звуки, поцелуи и т.д. — доставляют ребенку удовольствие. Игры в «ку-ку» и «спрячь игрушку под подушку» хорошо воспринимаются зрительно и доставляют удовольствие большинству малышей, а игры с ритмичными хлопками, например, в ладушки, особенно нравятся младенцам, у которых преобладает слуховое восприятие. Дети, вышедшие из младенческого возраста, любят смотреть, как катаются машинки, а большинство детей дошкольного возраста увлекают захватывающие истории. Постарайтесь извлечь максимум из тех чудесных моментов, когда ребенок контактен и расслабленно бодрствует. Подстройтесь под ритмы малыша, под его эмоции и то, как он использует ощущения и движения. Следуйте его интересам, даже если ради этого вам придется издавать дурацкие звуки, — и вы добьетесь удовольствия и ощущения близости. Вместо того чтобы конкурировать за его внимание с игрушками, становитесь их частью: например, положите себе на голову любимый кубик ребенка и скорчите смешную рожицу (см. главу 6).
        •Игра в улыбки. Добейтесь с помощью слов или забавных гримас, чтобы младенец улыбнулся или иным образом выразил удовольствие, например, широко открыв глаза.
        •Игра «потанцуй со мной». Попробуйте пробудить у малыша желание издавать звуки и двигать руками, ногами и телом в такт вашему голосу и движениям головы. Чтобы в глазах малыша сверкнула искорка удовольствия, можно сказать: «Ты потанцуешь со мной, мой хороший? Я знаю, ты можешь!»
        Третья стадия
        Чтобы облегчить целенаправленное эмоциональное взаимодействие, старайтесь вести себя весело и заразительно и в разговорах, и в символических играх, и когда вы просто обмениваетесь с ребенком взглядами, звуками и жестами. Блеск в глазах ребенка покажет вам, что он внимательно следит за тем, что вы делаете, и получает удовольствие от общения. К любым действиям ребенка, даже если они кажутся случайными, следует относиться так, словно они целенаправленные. Например, если ребенок в волнении хлопает в ладошки, это можно использовать как основу для танцевального элемента «хлопаем в ладошки». Если действия выглядят бесцельными, например, когда малышка возит машинку туда-сюда, можно объявить, что у куклы срочное письмо, которое нужно отвезти одному из героев ее любимых мультфильмов.
        Поначалу достижение целей для ребенка нужно облегчать. Например, если он показывает пальцем на новый яркий мяч и говорит, что хочет его, можно положить мяч к нему поближе. Развивайте у ребенка инициативу с помощью разных заданий: например, просите его уложить спать игрушечного мишку, не сажайте его себе на плечи во время бурной игры, а предлагайте ему самому туда забраться (см. главу 7).
        •Игра в забавные звуки, гримасы и эмоции. Обратите внимание на то, какие звуки и мимику малыш обычно использует для выражения радости, раздражения, удивления или других эмоций, и воспроизводите их в игровой манере. Посмотрите, может ли он вам отвечать.
        •Игра «коммуникативный цикл». Проверьте, сколько раз вы сможете повторить одни и те же эпизоды взаимодействия, издавая смешной вопль или визг, когда малыш хлопает вас по носу. Или сколько раз он будет пытаться разжать ваш кулак, когда вы прячете от него интересный предмет. Каждый раз, когда малыш включается в игру и поддается на ваше «искушение», он замыкает коммуникативный цикл.
        Четвертая стадия
        Чтобы облегчить совместное решение проблем, предлагайте новые шаги в символических играх. Например, объявите: «Эта машинка не едет! Что нам делать?» Создавайте интересные препятствия или загвоздки на пути ребенка к целям. Добейтесь постоянного потока общения. Многим детям от года до трех под силу поддерживать с вашей помощью цепочки из тридцати, сорока и даже пятидесяти коммуникативных циклов. Будьте активнее и передавайте свои эмоции с помощью интонаций и выражений лица, чтобы ребенку было легче понять ваши намерения. Если он неуверенно показывает на игрушку и что-то бормочет, можно притвориться, что вы не поняли, состроить непонимающую гримасу и взять не ту игрушку. Ребенок начнет тщательнее подбирать жесты и звуки и, возможно, станет активнее добиваться, чтобы его желания поняли. Развивайте у ребенка умение планировать свои действия и стимулируйте его эмоции и способности к подражанию в разных обстоятельствах, например, играя в прятки и в «охоту за сокровищами» (см. главу 7).
        •Игра «работаем вместе». Постарайтесь подметить естественный интерес ребенка к разным игрушкам — куклам, плюшевым зверям, автомобилям, мячам и так далее — и создайте затруднительную ситуацию, связанную с его любимой игрушкой, для решения которой ему понадобится ваша помощь.
        •Игра в подражание. Копируйте звуки и жесты ребенка, посмотрите, сможете ли вы подвигнуть его на то, чтобы и он имитировал ваши смешные гримасы, звуки, движения и танцевальные па. Постепенно вводите в игру слова и используйте их целенаправленно, чтобы помочь малышу добиться желаемого, например, говорите: «Кукла» или «Вставай!»
        Пятая стадия
        Чтобы облегчить рождение понятий, побуждайте ребенка выражать свои потребности, желания или интересы. Создавайте ситуации, в которых ему захочется выражать свои чувства или намерения. Способствуйте тому, чтобы он использовал понятия в символических играх и в реальном общении. Помните последовательность: «слова, действие, эмоциональная реакция». Всегда связывайте свои слова или идеи с эмоциональной реакцией (проявлением чувств) и действиями. Отмечайте любые эмоции и темы, которые нравятся ребенку. Вводите понятия не только в виде слов, но и в форме изображений, знаков, пространственных конструкций (см. главу 8).
        •Давай поболтаем. Если ребенок говорит, проверьте, сколько коммуникативных циклов с использованием слов, фраз и коротких предложений, связанных с его интересами, вы с ним способны поддерживать. Даже одно слово, брошенное ребенком в ответ, можно превратить в длинную беседу. Например, если вся семья гуляет на детской площадке, а ребенок забирается на качели и просит: «Качай!» — вы можете спросить в ответ: «Кто должен тебя качать?» Он, возможно, ответит: «Мама, качай», — а вы можете покачать головой и возразить: «Мама сейчас не может. Кто еще?» Возможно, ребенок начнет перебирать членов семьи и попросит: «Папа, качай!» — и так далее.
        •Давай притворимся. Сначала надо разбудить воображение ребенка и помочь ему разыграть какую-нибудь семейную сценку. Затем можно увлечь его новыми сюжетными ходами: вклиниться в разыгрываемый сюжет в роли собаки, кошки, супергероя или какого-нибудь другого персонажа, вжиться в роль и посмотреть, как долго он сможет с вами играть. Предлагайте куклам или плюшевым игрушкам кормить, обнимать, целовать друг друга, готовить еду или выходить на прогулку. Время от времени можно переходить от роли персонажа в игре ребенка к роли рассказчика или комментатора. Ваши замечания сделают сюжет интереснее. Время от времени подводите итоги игры и подталкивайте ребенка развивать ее сюжет.
        Шестая и седьмая стадии
        Чтобы стимулировать развитие логического мышления, надо и в символических играх, и в реальном общении подталкивать ребенка к тому, чтобы он завершал каждый коммуникативный цикл какими-нибудь идеями. Пусть он старается связывать между собой разные идеи или побочные сюжетные линии игры. Так вы поможете ему создавать переходы от одной идеи к другой. Чтобы выручить ребенка, когда он путается или теряет мысль, делайте вид, что вы не понимаете: «Подожди, мы ведь говорили про нашего соседа, а теперь ты вспомнил про бутерброд. Я запуталась! О чем все-таки ты хочешь поговорить?» — Задавайте ребенку наводящие вопросы, чтобы помочь ему сосредоточиться на одной логической последовательности.
        Если ребенок не отвечает на ваши наводящие вопросы, подкиньте ему несколько вариантов ответа. Предлагайте не только разумные, но и дурацкие варианты, например: «К тебе в класс сегодня заходил слон или ящерица?» Спрашивайте, почему у него возникают те или иные чувства как в ролевой игре, так и в реальном общении: «Чем ты так обрадован (или огорчен, разозлен)?», — и подталкивайте его к тому, чтобы он не просто пересказывал факты, а излагал свое мнение. Спорьте и договаривайтесь с ребенком, а не просто устанавливайте правила, если только речь не идет об очевидных правилах типа «не драться».
        Побуждайте ребенка говорить о прошлом, настоящем и будущем в обычных разговорах и в ходе ролевых игр. Например, малышу, играющему в ковбоев, можно задавать вопросы: «Что ковбои будут делать завтра?» Развивайте понимание количественных понятий, торгуйтесь c. ребенком каждый раз, когда он просит еще одно печенье или еще один кусочек пиццы, или рассуждайте о том, сколько чашек чая надо подать каждой кукле, играя в чаепитие (см. главу 9).
        •Игра в режиссера. Посмотрите, сколько сюжетных ходов или новых сюжетных линий может предложить ребенок, когда вы играете вместе в ролевые игры. Если чаепитие становится монотонным или лишается сюжетной нити, подведите ребенка к идее усложнить сюжет репликой такого рода: «Я так напилась чаю, что у меня уже булькает в животе! Что мы будем делать дальше?»
        •Игра «Почему я должен?» Когда ребенок хочет, чтобы вы для него что-то сделали, подразните его: «А почему я должен это делать?» — и посмотрите, сколько причин он сможет найти. Затем предложите компромисс (например, «Давай сделаем это вместе»), если он хочет, чтобы вы достали из шкафа его игрушки или выбрали для него новую одежду.
        Эти первые шаги могут помочь родителям выявить проблемы или отставание и содействовать развитию ребенка на каждой стадии. Если окажется, что у ребенка есть риск расстройств аутистического спектра, над формированием его фундаментальных способностей придется работать более тщательно. Иногда проблемы выявляются у детей более старшего возраста. В следующих главах второй части мы подробнее расскажем о том, как с помощью концепции DIR родители или другие близкие люди могут создавать базу, необходимую для здорового развития на каждой стадии. В третьей части мы покажем, как улучшается взаимодействие между детьми и взрослыми благодаря методике Floortime.
        Глава 6
        Пробуждение внимания и налаживание контакта
        Как разделить мир с ребенком
        У Робби, очаровательного кареглазого мальчика семнадцати месяцев от роду, задержка импрессивной речи[18 - Импрессивная (рецептивная) речь — это слушание или чтение, т.е. процессы, связанные с восприятием и пониманием речи. — Прим. перев.]. Из-за итого он отстает в развитии на несколько месяцев. Кроме того, он демонстрирует слабую реакцию на раздражители, склонен в незнакомых ситуациях повторять бессмысленные действия и с трудом идет на контакт. Родители стараются побольше с ним общаться, но им хотелось бы, чтобы Робби активнее шел на контакт в различных ситуациях и более внятно доносил до них свои мысли и чувства.
        В четвертой главе говорилось о том, что в основе концепции DIR и методики Floortime лежит налаживание контакта, проникновение в мир ребенка с целью помочь ему войти в общий мир с другими людьми. Это первый этап помощи любому ребенку с РАС. Поскольку проблемы концентрации внимания и налаживания контакта — это базовые нарушения при аутизме, работа над ними должна стать первой задачей родителей, педагогов и других взрослых.
        Налаживание контакта: первый шаг
        Налаживание контакта с ребенком (вслед за пробуждением внимания) необходимо, поскольку практически все обучение в первые годы жизни основывается на взаимодействии между людьми. Появление контакта создает у ребенка теплое и доверительное ощущение близости, с которого начинается все социальное и эмоциональное развитие. Как уже было сказано в четвертой главе, ребенок осваивает причинно-следственные связи и логику, подавая родителям сигналы гримасами, звуками или жестами и получая ответную реакцию. Чтобы этому научиться, ребенок должен контактировать со взрослыми. Раннее налаживание контакта необходимо и для психического развития ребенка: младенцы, которые его лишены, становятся апатичными и утрачивают жизнерадостность.
        Ребенок, изолированный в собственном мире, может выглядеть спокойным и уравновешенным, порой даже кажется, что он расслаблен и доволен. Но многие дети, освоившие речь, рассказали нам, что в доречевой период они чувствовали себя одинокими и просто старались оставаться спокойными. Они не знали, что отношения с людьми могут доставлять радость. Позднее, когда они научились вступать в отношения с другими людьми, но временно возвращались в прежнее состояние, погружаясь в свои мысли, самостимулирующие и навязчивые действия из-за стресса или перегрузки нервной системы, мы спрашивали, что они чувствуют. Они говорили, что такое обособленное состояние вовсе не доставляет им удовольствия. Порой взрослым кажется, что, вовлекая детей в наш общий мир, они ставят перед ними слишком сложные задачи. Но если все происходит должным образом, с теплотой, радостью и доверием, это доставляет удовольствие ребенку. Одинокий, неконтактный ребенок совсем не счастлив.
        Участие в отношениях, доставляющих радость, играет колоссальную роль в развитии детей. Благодаря этому у ребенка появляется желание смотреть и слушать, обращать внимание на зрительные, слуховые, обонятельные и другие внешние ощущения.
        Если ребенок не чувствует близости к вам — пусть даже вы о нем заботитесь, — почему он должен поворачиваться при звуке вашего голоса, слушать, что вы говорите, или пытаться понять ваши слова? Почему ребенку должно быть интересно, что вы нацепили себе на нос, каковы на ощупь ваши волосы или какого цвета у вас глаза, если вы его не интересуете?
        Помимо всего прочего, налаживание контакта помогает детям регулировать собственные эмоции, поскольку благодаря этому им легче сосредоточиться на человеке, который заботится о них больше всех. Нежность и теплота в голосе матери или отца помогают перевозбужденному ребенку успокоиться; теплая и добрая улыбка утешает расстроенного малыша. Когда ребенок научится фокусировать внимание на близких, он со временем сможет делать то же самое и с незнакомыми людьми.
        Есть большая разница между ребенком, который смотрит на вас, потому что он так приучен или потому, что вы не позволяете ему смотреть в сторону, и ребенком, который хочет смотреть и радуется тому, что видит. Понятно, что если ребенок хочет поддерживать с вами отношения, у него будет возникать желание на вас смотреть хотя бы время от времени. Он может отводить глаза оттого, что ваша улыбка слишком радостна и переполняет его эмоциями, но при этом он все равно хочет быть с вами, просто немного стесняется и проявляет осторожность. (Встречаясь на вечеринке или на собрании с новыми людьми, многие взрослые немного отводят глаза, пока как следует не освоятся. Это не значит, что они не умеют любить или заводить близкие отношения; застенчивые люди нередко способны на более близкие отношения, чем те, кто не боится публики. Отводя глаза поначалу, они просто уберегают себя от эмоциональной перегрузки.) Ребенок, который хочет участия в отношениях, спонтанно смотрит на взрослого или прижимается к нему, радуясь ощущению близости, которое он получает благодаря прикосновениям или интонациям, — ведь именно через вас
он соприкасается с внешним миром.
        Налаживание контакта помогает детям ощутить цель или направление своих действий. Например, ребенок, вовлеченный в отношения, захочет потянуться к вам, чтобы вы его обняли или поцеловали, а если вы наденете смешную шляпу, он потянется, чтобы взять ее и нахлобучить себе на голову, потому что ему нравится то, что вы делаете. Когда вы делаете что-то интересное, доставляющее ему удовольствие, ребенок пытается принять в этом участие. Ему хочется не столько прыгать вокруг, бестолково размахивая руками, или неотрывно смотреть на вентилятор, сколько играть с вами. Он стремится снять с вас очки, чтобы услышать, как вы возражаете, или жаждет, чтобы вы подставили ладонь и ловили мяч. Благодаря эмоциям и удовольствию, которое ребенку доставляют отношения, его действия становятся более обдуманными и целенаправленными.
        Когда контакт налажен, у детей появляется желание общаться. Общение возникает в ходе взаимодействия — шутливого или раздраженного и злого, едва не доходящего до приступов гнева, а также в процессе изучения чего-либо. Самые разные удивительные вещи могут происходить, когда ребенок начнет использовать для общения звуки и жесты. Общение ведет к совместному решению проблем: например, ребенок тянет отца к своим игрушкам, показывает на полку и произносит: «У! У! У!», жестами призывая папу снять с полки игрушку. Но ничего подобного не происходит, если ребенок не контактирует с миром, не вступает в отношения и не получает от них удовольствия.
        Налаживание контакта также помогает ребенку осваивать расположение вещей в пространстве, поскольку он старается следить глазами за мамой и папой, когда они перемещаются по комнате. Этот навык помогает ему понять, что вы находитесь по ту сторону двери, когда выходите из комнаты, и если он не видит куклу, она может быть в корзине для игрушек.
        Когда ребенок учится говорить, его эмоциональная вовлеченность в отношения придает словам смысл; «мама» или «папа» — не просто звуки, эти слова передают чувства к маме и папе, потому что ребенок связывает с двумя самыми близкими людьми очень много приятных эмоций. Чтобы сказать: «Мама, вверх» — ребенок должен освоить слово «вверх», например, потому что он любит, когда его поднимают во время игры в самолетик. «Мама», «папа», «вверх», «вниз», «иди» — все эти слова наполнены эмоциональным содержанием благодаря отношениям ребенка с близкими взрослыми. Без этого ребенок может запоминать такие слова, как «книга» или «стул», но они будут пусты без реального личного эмоционального содержания. Ребенок может называть картинки, повторять услышанное, запоминать наизусть и воспроизводить целые книги и при этом не использовать язык осмысленно, для взаимодействия. Истинная коммуникация возникает лишь тогда, когда ребенок становится частью общего мира.
        Даже такие вещи, как математика, основаны на эмоциональной вовлеченности. Как мы увидим далее, представление о количестве развивается у ребенка, потому что он хочет чего-то немного больше или немного меньше. Таким образом, понятие количества, которое позже будет описываться при помощи чисел, обладает эмоциональным содержанием; оно связано с желанием, которое, в свою очередь, зависит от контакта с миром.
        То же самое касается чтения и понимания прочитанного. Чтобы понимать такие слова, как «любовь», «жадность», «соперничество», «характер» и т.д., ребенок должен быть вовлечен в отношения. Не участвуя в отношениях, можно запоминать факты или даже выяснять значения слов, но, чтобы понимать прочитанное и успешно освоить историю, литературу, естествознание и другие дисциплины, требуется способность вкладывать в знаки эмоциональное содержание.
        Налаживание контакта с миром ребенка и вовлечение его в общий мир — это основа всех его успехов в сфере эмоционального и социального развития, моторики, визуально-пространственного восприятия, освоения учебных дисциплин, а также необходимое условие для получения удовольствия от познания нового.
        Способы налаживания контакта
        Многим родителям и другим близким детей с РАС эта задача может показаться неразрешимой. Тем, у кого опускаются руки, кому кажется, что он без конца пробует и все без толку, мы можем только ответить, перефразировав Уилла Роджерса: «Я никогда, действительно никогда не встречал ребенка, с которым нельзя было бы наладить контакт». За тридцать лет работы с детьми, научных исследований и писания книг я, доктор Гринспен, но меньшей мере половину своего времени уделял клинической практике. Среди тысяч детей, которых я видел за свою карьеру, я не встретил ни одного ребенка, который отказался бы пойти на контакт, так или иначе доставлявший ему удовольствие, вне зависимости от тяжести его неврологических нарушений. Конечно, уровень развития речи и степень близости в отношениях бывают очень разными, но я ни разу не встретил ребенка, который был бы неспособен начать налаживать контакт и закладывать основу для получения удовольствия от отношений с другими людьми и для выхода во внешний мир.
        Попытки наладить контакт с ребенком, который отключается или не обращает на вас никакого внимания, могут очень разочаровывать. Иногда родители просто продолжают говорить и играть, разговаривая сами с собой и не придавая значения тому, что ребенок не реагирует. Но для развития взаимодействия важно не пропустить первый шаг — привлечение внимания ребенка. Разочарованные родители часто перестают выражать эмоции своими интонациями, и поэтому ребенок не втягивается в общение. Но отказываться от выразительных интонаций нельзя. В дополнение к этому нужно снизить теми своих движений, потому что ребенок с расстройством аутистического спектра может теряться, если он не в состоянии за ними уследить.
        Сенсорная поддержка, например, рука, ласково положенная на спину и чуть похлопывающая в такт дыханию, тоже помогает привлечь внимание малыша. Иногда вовлечь ребенка в контакт могут качели, сделанные из спандекса или сложенные из рук взрослого: в них сочетается движение, уверенные прикосновения и многообещающие звуки. Для привлечения внимания приходится задействовать все виды восприятия: зачастую вы должны спуститься на пол, чтобы оказаться на одном уровне с ребенком, — тогда он скорее заметит и ощутит ваше присутствие и начнет соотносить с собой то, что вы говорите, ваше выражение лица и ритм голоса. Однажды сумев привлечь внимание ребенка, вы будете втягивать его в общение все больше и больше.
        Следовать за ребенком
        Первый шаг в налаживании контакта (он же — первый принцип методики Floortime, подробнее описанный в третьей части книги) — следовать за ребенком, чем бы он ни интересовался. Но что, если интересы ребенка необычны или специфичны, или его интересует совсем не то, что вы хотели бы поощрять? На первом этапе это не должно вас волновать: только разделив с ребенком его интересы и следуя за его инициативой, мы получим первые сведения о том, что он считает важным. Эти вещи могут утратить для него свою значимость по мере того, как мы будем вовлекать его в общий мир и в сферу его внимания будет попадать что-то новое. Но поначалу единственный способ привлечь к себе интерес ребенка — присоединиться к нему в его мире.
        Если ребенок без конца трет кусочек ткани, мама может просто резко сказать ему: «Перестань!», чтобы он боялся этого действия, или отобрать у него ткань и попробовать повернуть его лицо к себе, возможно, вознаградив его за это конфетой. Но можно рассудить и по-другому: «Он получает хоть какое-то удовольствие и облегчение, когда трет свою тряпочку; я могу немного потереть ее вместе с ним и поглядеть, смогу ли я попасть в его мир и понять, что он чувствует». Далее мать может положить ткань себе на лицо и проверить, потянется ли к ней ребенок. Если он потянется, можно превратить это в игру и в конце концов добиться, чтобы малыш потер тканью мамину руку или нос или даже стал искать тряпочку у нее в руках. Со временем можно будет говорить от лица куклы, которая «любит кусочки ткани», и так далее.
        Если взрослый пытается отвлечь ребенка, предлагая ему что-нибудь, чтобы его заинтересовать, ребенок может отступить обратно в свой мир, потому что он почувствует, что взрослого не интересует то, что для него важно. Что, например, мы делаем, когда хотим завязать новое знакомство на вечеринке? Мы начинаем говорить о том, что, но нашему мнению, может заинтересовать собеседника, а затем уже можем поболтать и о наших собственных делах. С ребенком то же самое. Следуя за ним, можно узнать, что его радует и волнует или успокаивает и расслабляет, и таким образом выяснить, с какой стороны к нему подойти и как вовлечь его в общение.
        Важно понимать, что, следуя за ребенком, вы не должны непременно ограничиваться тем, что он делает. После того как вы начнете действовать заодно с ним, например, тереть кусок ткани, вы можете осторожно положить свою руку туда, где он трет, чтобы он вместо ткани тер вашу руку. Таким образом, следуя за ним, вы начнете проникать в его мир, и, возможно, вам удастся вовлечь его во взаимодействие. Вы положили руку на «его» место, вторгшись своей рукой в пространство ребенка, но вы с уважением относитесь к его желанию тереть.
        Есть шанс, что он начнет тереть вашу руку. Но, возможно, этого не произойдет. Когда я попробовал проделать это с ребенком, который тер пятнышко на полу, он сдвинул свою руку и стал тереть пятнышко рядом с моей рукой. Я плавно передвинул свою руку на пару сантиметров, туда, где он тер, и он передвинулся тоже. Я следил за его лицом, он выглядел слегка озадаченным и даже мельком на меня взглянул — это был первый раз, когда он на меня посмотрел, — словно спрашивая: «Что ты делаешь?» Когда он снова отодвинулся, я как можно медленнее подвинул свою руку к его руке и, когда я собирался подсунуть ее под его ладонь, он произнес: «Ун-н-н! Ун-н-н! Ун-н-н!» Я его раздражал: своим взглядом и озвученным целенаправленным недовольством (вместо случайных звуков, которые он издавал раньше) он признавал мое присутствие и в какой-то степени взаимодействовал со мной, пусть пока и без удовольствия.
        Я отодвинул руку, признавая его раздражение и показывая, что я уважаю его целенаправленный жест. Казалось, это его немного обрадовало: он продолжал тереть пятнышко, и издаваемые им звуки стали более ритмичными: «ун-н-н, ун-н-н, ун-н-н». Я присоединился к нему, начав издавать такие же ритмичные звуки, и немного потер пол рядом с ним. Затем я стал повторять попытки: медленно придвигал к нему свою руку и издавал предупреждающие звуки. Я повторил это три-четыре раза, все более игриво и все шире улыбаясь. На пятой попытке он дотронулся До моей руки и слегка подвинул ее в сторону. На восьмой попытке он потер мою руку, словно теперь его любимое пятнышко оказалось на ней.
        Затем мы превратили это занятие в игру: теперь он хотел тереть мою руку, а я то отодвигал ее от него, то снова придвигал. Иногда, когда он тер мою руку, я осторожно сжимал ладонь, обхватывая его пальцы, и ему приходилось издавать звук, чтобы я его отпустил. Так у нас завязалась игра, а во время второго сеанса, когда мы ее продолжили, мои усилия были вознаграждены улыбками. Я проник в его мир; он пошел на контакт и действовал целенаправленно. Нам было еще очень далеко до постоянного потока эмоциональных сигналов и совместного решения проблем, но мы двигались в этом направлении. Мы сделали первый шаг на том пути, где действия и слова наделяются значением и ребенок начинает всесторонне развиваться.
        Игровое препятствие
        Следование за ребенком — это только первый шаг. Чтобы вовлечь ребенка в общий мир, необходимо приложить фантазию и придумать маневр, который привлечет его внимание, выяснить, что ему может понравиться, а затем поставить его перед необходимостью сделать маленький шажок в наш общий мир. Один из полезных приемов при работе с детьми, с которыми особенно трудно наладить контакт, заключается в том, чтобы вклиниться между ребенком и тем, что он пытается сделать, став объектом игры в мире ребенка. Мы называем это «игровым препятствием».
        Например, как-то во время сеанса ребенок не обращал внимания ни на меня, ни на своих родителей и постоянно открывал и закрывал дверь. Я понаблюдал за ним, а затем положил руку на дверь, помогая ему открывать и закрывать ее. Ему это не понравилось, он издал звук, похожий на «Р-р-р-р!», и я убрал руку. Тогда я стал потихоньку подбираться к двери, чтобы встать за ней. Ребенок издавал звуки и мягко отталкивал меня от двери; его действия становились целенаправленными, он начал со мной взаимодействовать. Как и в случае с мальчиком, который тер пол, я развивал взаимодействие понемногу, внимательно следя за реакцией ребенка. Он не выходил из себя, а только слегка раздражался. Постепенно это превратилось в игровое взаимодействие, и в конце концов он произнес: «Нет». Позже он научился говорить: «Прочь», — широко улыбаясь от удовольствия, потому что он был хозяином своей двери. Становясь частью бессмысленной игры ребенка с дверью, я помогал ему наладить контакт, научиться целенаправленно жестикулировать и наполнить значением такие слова, как «нет», «прочь» и «уйди».
        К тому времени, когда ребенок поднимается до уровня совместного решения проблем, он уже не зацикливается на навязчивых действиях. Во всех описанных случаях дети переставали увлекаться такими действиями и начинали участвовать в более приятных и требующих взаимодействия занятиях спустя шесть недель. Когда дети начинают получать удовольствие от контакта с другими людьми, они уже не так нуждаются в самостимуляции. Они могут иногда возвращаться к ней при стрессах или переутомлении, и не все дети быстро расстаются с этой привычкой. Но многие расстаются и переключаются на более важные дела.
        Выявление особенностей сенсорного и моторного развития
        Войти в мир ребенка — не значит просто догадаться, что доставляет ему удовольствие. Это системный процесс. Во-первых, родители и профессионалы должны выяснить, как работает нервная система ребенка, подмечая индивидуальные реакции детей на различные зрительные образы, звуки, запахи, прикосновения и движения. Дети, особенно с РАС, значительно различаются своей реакцией на сенсорные раздражители (подробнее об этом рассказывается в одиннадцатой главе). Некоторые слишком остро или слишком слабо реагируют на отдельные виды прикосновений или звуков. Другие чувствительны к запахам; например, сильно пахнущие духи могут оказать на ребенка очень сильное действие и отбить у него желание идти на контакт.
        Чтобы помочь детям чувствовать себя в мире комфортно, специалисты и близкие люди должны внимательно наблюдать и выяснить, какие ощущения помогают ребенку успокоиться и держать себя в руках, какие перегружают его нервную систему, а на какие он реагирует недостаточно. Вне зависимости от возраста ребенка вы, родитель или опекун, должны присматриваться к тому, как он реагирует на разные тины прикосновении к разным частям тела. Поэкспериментируйте с разными звуками — высокими и низкими шумами, обычным человеческим голосом — и разными уровнями громкости, чтобы определить, какие из них больше привлекают внимание вашего ребенка. То же самое нужно проделать для каждого органа чувств. Такая подготовка поможет вам определить, какие ощущения надо использовать, чтобы вовлечь ребенка в ваш мир.
        На следующем этапе необходимо понаблюдать за тем, как ребенок воспринимает ощущения. Например, еще не научившись говорить, некоторые дети реагируют на звук человеческого голоса так, словно пытаются понять, что им говорят. Другие отворачиваются от говорящего, как будто они переутомлены и озадачены. Некоторые младенцы хорошо реагируют на сложные вокальные композиции, а другие приходят от них в замешательство, но любят более простые мелодии. Дети постарше также по-разному реагируют на простую и сложную речь еще до того, как они начинают хорошо понимать слова.
        Дети также различаются тем, как они воспринимают то, что видят. Некоторые любят сложные визуальные сигналы, например, когда кто-то одновременно машет руками, улыбается и крутит головой. У других нервная система перегружается от большого количества движений, они лучше реагируют на простую открытую улыбку. Некоторым детям комфортно в окружении множества других детей и игрушек, а другим, чтобы спокойно играть, надо сидеть в свободном углу комнаты в обществе одного взрослого или одного взрослого и ребенка.
        Также необходимо оценить способности ребенка к планированию сложных действий. Лучший способ — понаблюдать за ребенком, пока он играет. Например, берет ли он любимую машинку и начинает просто катать ее туда-сюда (один повторяющийся шаг)? Если ребенок идет в определенную комнату, берет любимую куклу, приносит ее отцу, широко улыбается, а затем усаживается к нему на колени, чтобы поиграть с ней, — это последовательность из пяти шагов. Существует три базовых категории: дети, которые только начинают осваивать последовательное выполнение действий; дети, которые уже способны на более сложные последовательности; и те, что способны на выполнение любого количества действий, которые требуются для решения задачи.
        Вид игр, которыми увлекается ребенок, зависит от того, какого уровня он достиг. Например, если ему нравится ездить верхом и он способен на последовательное выполнение нескольких действий, отец может отойти в другой конец комнаты, встать на четвереньки и спросить: «Хочешь прокатиться?» — ожидая, что ребенок подбежит, заберется ему на спину и похлопает по плечу, чтобы он трогался. Если же ребенок способен только на одно-два действия, мама может поднять его и сказать: «Я посажу тебя на папу, чтобы ты прокатился». Тогда ребенку останется только дернуть ногой, чтобы «лошадка» тронулась с места. Если ребенок способен только на одношаговые действия, родители должны начинать с простых занятий и постепенно их усложнять.
        Дети также по-разному реагируют на перемещение в пространстве: одним нравится, когда их подбрасывают вверх, а другие выдерживают только медленные передвижения, когда их крепко держат. От этого зависит, например, то, как взрослые играют с ребенком в «самолетик». Одни дети предпочитают медленные движения, другим нравятся быстрые. Одни любят прыгать и крутиться: это содействует их самоорганизации и саморегуляции. Другие настолько чувствительны к перемещению в пространстве, что родителям приходится кружить их мягко и очень медленно.
        Каждый ребенок с РАС или другими особенностями психофизического развития уникален (любой ребенок, который нормально развивается, тоже уникален — у каждого свой профиль сенсорного и моторного развития, хотя среди здоровых детей обычно наблюдается меньше крайностей). Если родители и профессионалы знают особенности ребенка — а часто они знают об этом интуитивно — им легче проникнуть в его мир.
        Как расширить интерес ребенка к миру
        Чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности, был спокоен и уравновешен в общем мире, надо сначала создать у него это ощущение на уровне его исходных способностей, а затем постепенно распространять его на новые области. Каждый раз, когда ребенок замыкается в себе, перевозбуждается или раздражается, вы должны отступить на прежние позиции и сбавить обороты. Наладив контакт с ребенком, вы сможете постепенно развивать его способности к восприятию разных ощущений, научить его радоваться им и планировать сложные действия. Старайтесь ставить новые задачи постепенно, чтобы ребенок, способный к одношаговой последовательности, осваивал последовательности из двух, а затем из трех шагов. После того как мама несколько раз посадит ребенка на спину отцу, она может поставить его рядом с ним, и отец, встав на четвереньки, может спросить: «Покатаешься на лошадке?» Через некоторое время, возможно, держа маму за руку, ребенок сможет похлопать отца по спине, чтобы показать, что он хочет сесть на лошадку. Затем мама посадит ребенка, и он может подрыгать ногами, чтобы лошадка тронулась. Это уже последовательность из
двух шагов с увлекательным взаимодействием и даже зачатками общения.
        Для того чтобы вовлекать детей в отношения и расширять их мир, было разработано немало новаторских методов. Но любые упражнения становятся более плодотворными, если родители и специалисты применяют их в рамках концепции DIR и методики Floortime, принимая во внимание особенности нервной системы ребенка. Какой бы метод или стратегию помощи вы ни избрали, направляя ребенка вверх по лестнице развития, всегда следует учитывать индивидуальные особенности малыша. Применяемые методы могут быть частью как спонтанного, так и более-менее структурированного взаимодействия, рассчитанного на достижение определенных целей, например, на развитие речевых и моторных навыков.
        Удовольствие от контакта
        Игры, в которые обычно играют с младенцами, в большинстве своем подходят для детей с РАС и помогают наладить с ними контакт. Многие дети вне зависимости от неврологических отклонений любят разные варианты игры в «ку-ку». Если вы строите смешные гримасы и издаете дурацкие звуки, а затем накрываете голову салфеткой, ребенок может убежать, а может снять салфетку, чтобы увидеть ваше лицо. Многие дети также любят такие подвижные игры, как «самолетик» или совместные танцы и прыжки. Иногда налаживание контакта начинается в тот момент, когда вы держите ребенка за руки и ритмично перемещаете его под звуки своего голоса, пока он прыгает на матрасе или на диване.
        Если ребенок очень замкнут и уходит при приближении взрослого, скажите себе: «Хорошо, раз мой ребенок уходит, значит это доставляет ему удовольствие, и я этим воспользуюсь». Следуйте за ним и бесцельно бродите вместе с ним. Исходите из того, что все, что делает ребенок, доставляет ему хоть немного удовольствия, и посмотрите, можете ли вы усилить и развить это удовольствие, сделав его частью человеческих отношений. Например, маленький мальчик бесцельно ходит по комнате, но ему приглянулось одеяло. Он начинает повсюду таскать за собой это одеяло, и мать кладет его себе на голову и идет за ним. Он стягивает одеяло, а она слегка тянет его на себя. Скоро он начнет улыбаться и вступит с ней в игру по перетягиванию одеяла, а затем они вместе могут спрятаться под одеялом, хихикая и смеясь.
        Одно из самых больших препятствий, которые мешают налаживать контакт с детьми, — возникающее у родителей ощущение, что ребенок не хочет идти с ними на контакт, отвергает их или злится на них; из-за этого родителям хочется сдаться. Но слабый протест — не настоящая злость, не следует путать эти вещи. Если ребенок привык находиться в собственном мире, слабый протест — это естественная реакция в ситуации, когда кто-то пытается убедить его покинуть этот мир. Но я никогда не встречал ребенка, который не получал бы, хотя бы через некоторое время, удовольствия от перехода из безлюдного мира в мир людей. Все дети, без исключения, даже с самыми тяжелыми расстройствами аутистического спектра, начинают радоваться контактам с другим человеком, если их подводить к этому постепенно, медленно, с любовью и осторожностью.
        Когда дети с расстройствами аутистического спектра или без таковых познают радость от контакта с другим человеком, им это кажется столь восхитительным и естественным, что они начинают стремиться к взаимодействию все активнее и активнее. Первая неделя или даже месяц могут быть тяжелыми, но затем становится ощутимо легче. Поэтому если вас, родителя или опекуна, раздражает, что ребенок вас «отвергает», сделайте перерыв на несколько минут, чтобы собраться с силами, а затем постарайтесь подойти к своей задаче (проникнуть между ребенком и тем объектом, с которым он пытается играть) с еще большей фантазией и заразительным весельем. Пытайтесь стать игрушкой в мире ребенка. Если ребенок поначалу воспринимает вас как неодушевленный предмет, как средство получить бутылку сока или достать игрушку с полки, это нормально. Простой контакт — это первый шаг к взаимной любви. Эмоции придут, и со временем вы увидите, что радости и удовольствия будет все больше и больше.
        Глава 7
        Поощрение двустороннего общения и решения социальных задач
        Родители Клэр пребывали в растерянности. Их маленькая девочка не проявляла активности и замыкалась в себе. Иногда она обнимала их и порой отвечала им редкими улыбками, но когда они пытались энергично и громко с ней разговаривать или добивались, чтобы она протянула им руку, Клэр замыкалась в себе еще больше и уходила в свой мир. Они хотели вовлечь ее в общение и просили совета.
        Доречевое общение
        Общение — это центральный стержень в работе с детьми с расстройствами аутистического спектра. Когда ребенок начинает обращать внимание на родителей или опекунов, становится более спокойным и уравновешенным и все активнее вовлекается в общий мир, ему необходимо освоить осмысленное общение. Последнее часто рассматривается как обмен словами («Я хочу есть», «Дай мне эту игрушку» или «Уходи»), но на самом деле общение начинается с жестов задолго до появления речи, например, когда ребенок показывает на игрушку, которую ему хочется, или издает свой звук в ответ на чужой. Этот процесс запускается на очень ранних этапах жизни — с первых слабых кивков головы, улыбок и агуканья, и в конце концов превращается в оживленный диалог, состоящий из обмена звуками, жестами, улыбками и взглядами из-под нахмуренных бровей, — и все это до того, как слова приобретут сколько-нибудь существенное значение.
        Но и после появления слов на втором году жизни язык жестов и обмен сигналами продолжают функционировать гораздо быстрее и более сложным образом, чем речевое взаимодействие. Проходит еще какое-то время, прежде чем слова «приживутся», и даже после того, как ребенок заговорит, общение на доречевом уровне, обмен жестами сохраняются, причем не только у детей, но и у взрослых. В процессе общения участвуют выражения лица, интонации, положения тела, движения и т.д.
        На самом деле большинство из нас больше доверяет доречевому уровню общения, чем речевому. Если незнакомец вежливо скажет вам: «Извините, я не могу разобраться с этой картой, вы мне не поможете?» — но при этом выражение его лица, поза и контекст разговора будут наводить на мысль о возможной опасности, вы, вероятно, быстро пойдете прочь. В подобной ситуации вы не придадите значения словам, но будете опираться на жесты и интонации. Оценивая кандидатов на выборах, мы обращаем внимание на их интонации и манеру держать себя в той же мере, что и на содержание их речей. Поэтому жесты служат основным средством коммуникации в начале жизни и сохраняют свое значение на всем ее протяжении.
        Речевые навыки, необходимые детям, возникают на базе этого доречевого общения. Чтобы слова имели значение, а дети говорили и успешно использовали язык, им нужно сперва освоить общение жестами. Даже если они уже говорят, детям — особенно с расстройствами аутистического спектра — может потребоваться помощь для общения на доречевом уровне. Освоение этого уровня связано не только с навыками общения, оно также имеет ключевое значение для развития социальных и эмоциональных способностей. Детям, которые не умеют воспринимать социальные сигналы — выражения лица, жесты, позы — и реагировать на них, трудно понять, что и когда следует делать. Задолго до того, как дети осваивают речь, родители и другие близкие объясняют им, что опасно, а что безопасно, с помощью взглядов, звуков, интонаций и жестов. Так что ребенок, который собирается сунуть палец в электрическую розетку, может усвоить, что этого нельзя делать, не потому, что он понимает слово «нет», а потому что он понимает тревожную мамину интонацию, гримасу на ее лице, жест, призывающий отойти от розетки, и то, что его подхватывают на руки и уносят от
опасности. Аналогичным образом через выражения лица и интонации передаются тепло, одобрение и любовь. Ребенок широко улыбается маме, весело капризничает и добивается, чтобы его взяли на ручки, и мама широко улыбается ребенку в ответ, протягивает к нему руки и нежно говорит: «Ты мой любимый». Жесты и нежные интонации говорят ребенку о любви задолго до того, как он научится понимать слово «любить». Так он без слов узнает о границах допустимого и о любви. Социальные и эмоциональные способности, а позднее и умение читать социальные сигналы других детей на детской площадке приобретаются в процессе жестикуляционного общения.
        Как потом ребенок постигает значения слов? В приведенном примере ребенок, который обращается к маме и которого берут на руки, обнимают, целуют и утешают, узнает значение слова «любимый» (обычно в возрасте от полутора до двух с половиной лет), потому что это слово охватывает все перечисленные виды взаимодействия. Без этого обмена сигналами ребенок не узнал бы, что значит «любимый». Ему могли бы объяснить, и он мог бы выучить объяснение, но он бы не чувствовал, не схватывал значение этого слова.
        Аналогичным образом, когда ребенок усваивает слово «яблоко», он уже знает все о яблоках, потому что он много раз ел яблоки и играл с ними. В слове «яблоко» для него заложен смысл; это не просто словарное определение, где говорится, что оно круглое и красное. Так слово становится обозначением того, о чем ребенок уже знает, благодаря взаимодействию с миром, происходившему задолго до освоения речи. Дети с недостаточно развитым доречевым общением могут позднее наверстать свое отставание благодаря множеству моментов взаимодействия одновременно на речевом и жестикуляционном уровне: они могут их использовать, пока осваивают слова.
        Истоки когнитивных навыков
        Умственные способности и интеллект тоже развиваются благодаря навыкам жестикуляционного общения. Как мы уже говорили, фундаментальный принцип причинности осваивается, когда младенец понимает, что он может увидеть мамину улыбку, улыбнувшись ей, поворковав и немного помахав ручками и ножками. Без взаимного общения дети могут освоить представление о причинах вещей лишь в очень ограниченной мере, экспериментируя с физическим миром, но это произойдет не так рано и полно, как в социальном и эмоциональном мире.
        Когнитивные навыки, в том числе те, что нужны для освоения математики и естественных наук, тоже берут свое начало в способности к доречевому общению. Например, ощущение количества развивается, когда ребенок договаривается с родителями о числе конфет, игрушек и т.д. Обращать на что-либо внимание и вырабатывать последовательности действий для решения конкретных задач ребенок тоже учится задолго до появления речи. За этими фундаментальными предпосылками для развития интеллекта и способностей к учебе стоит взаимное общение на раннем этапе жизни. Если проблемы развития мешают подобному общению с ребенком, родители и специалисты должны наладить его как можно скорее, потому что такие затруднения задерживают развитие на более высоких уровнях и способствуют формированию привычки к самостимулирующему или стереотипному поведению.
        Задержка развития навыков общения
        Из-за биологических отклонений, приводящих к нарушениям при планировании сложных действий, при обработке сенсорных данных, звуковой и визуально-пространственной информации и т.д., многим детям с РАС сложно наладить взаимное общение. Поэтому зачатки речи, когнитивных и социальных навыков временно сходят на нет — до тех пор, пока взрослые не помогут ребенку научиться общаться. Чтобы понять, с чего начинать, специалисты сперва должны определить, независимо от возраста ребенка (и даже взрослого), насколько он способен контактировать с другими, является ли он частью общего мира или живет в своем собственном. Затем они выясняют, умеет ли ребенок менять выражения лица и совершать жесты руками. Способен ли он без слов показать заботящимся о нем взрослым, чего он хочет? Может ли он обмениваться жестами, чтобы узнавать что-то новое и договариваться? Способен ли он использовать слова?
        Если ребенок (или взрослый) не способен к двустороннему общению при помощи жестов, при работе с ним надо сделать на это упор. Без взаимного общения будет трудно добиться прогресса в любой другой области. Специалист может одновременно работать над другими речевыми проблемами и даже над учебными навыками, но, если не уделить достаточно внимания этому базовому уровню, прогресс будет идти медленнее, и основание для новых навыков окажется шатким.
        Обычно у детей без нарушений развития способность к взаимному общению возникает во второй половине первого года жизни и становится более заметной на протяжении второго года жизни. Неудивительно, что при оценке базовых коммуникационных и языковых способностей у многих детей с расстройствами аутистического спектра оказывается, что они находятся на уровне детей не старше двенадцати месяцев. Это часто происходит из-за того, что у них недостаточно развита доречевая система общения. Некоторые из этих детей произносят отдельные слова или узнают буквы, фигуры и слова на странице, но у них отсутствуют фундаментальные навыки.
        Например, как-то ко мне на занятие привели маленького мальчика, который говорил только короткими словосочетаниями. Он мог сказать: «Машина на улице» — и затем добавить: «Голубая игрушка. Оранжевая рубашка». Родителям было трудно понять, что он имеет в виду. Его общение было прерывистым, он погружался в себя, потом выдавал фразу и вновь возвращался в собственный мир. Следуя нашим базовым принципам, мы привлекли его к взаимодействию и стали учить больше общаться жестами и словами, добиваясь их непрерывного потока. Поразительно, что уже к концу занятия его речь впервые в жизни стала осмысленной, и он даже ответил на вопрос «почему».
        Этот мальчик прогрессировал быстро, но у большинства детей на это уходит больше времени. Многие начинают использовать речевые навыки более осмысленно, если родители и специалисты работают с ними над основами взаимного общения. Постоянный поток общения также необходим для развития чувства реальности и регуляции поведения и эмоций. Если ребенок постоянно переключается между собственным миром и общим, он получает отрывочные сведения о реальности вместо целостной картины. Но если он непрерывно присутствует в мире и взаимодействует с ним, он воспринимает обратную реакцию окружающей его среды. Постепенно он научится истолковывать мамины строгие взгляды или папины жесты и сможет понять, когда они начинают раздражаться и ему лучше вести себя спокойнее. Эта способность ребенка посылать простые эмоциональные и социальные сигналы и читать ответы родителей позволяет ему регулировать свое поведение, настроение и эмоции. Например, успокаивающий голос мамы может помочь малышу утихомириться, когда он настаивает, что игрушка нужна ему сию минуту. Вместо того чтобы кричать, он может более настойчиво показать на
игрушку; а мама, подняв палец в ответ, может дать понять, что сейчас ее достанет, и т.д. Эта последовательность посылаемых друг другу сигналов позволяет решать возникающие проблемы, не срываясь в истерику. Позже этот навык поможет ребенку взаимодействовать в социальных группах и освоить все виды неречевого и речевого общения, с которыми он столкнется в школе. Двусторонняя коммуникация учит его мыслить логически, наводить мосты между своими чувствами и чувствами другого человека, между тем, что он говорит, и чужими словами. (Конечно, нам всем нужно иногда грезить или погружаться в собственный мир. Но у человека, владеющего речью и способного к абстрактному мышлению, это происходит по собственной воле.)
        Развитие общения
        Теперь мы можем изложить основные принципы, используемые в рамках концепции DIR для закладки фундамента взаимного общения и решения социальных задач.
        Во-первых, как было описано в предыдущей главе, мы следуем за ребенком, подстраиваемся под его интересы, цели и эмоции. Их надо знать, потому что в основе общения лежат намерения. Главная задача — помочь ребенку проявлять инициативу. Наличие цели — первый шаг к осмысленному общению.
        Чтобы наладить взаимное общение с ребенком, а не отрывать его от любимой вещи или занятия, родители или специалисты выстраивают взаимодействие вокруг этой вещи или занятия. Например, если ребенок открывает и закрывает дверь, специалист может положить под дверь клинышек, чтобы ребенок не мог ее сдвинуть. Затем он спрашивает: «Давай я тебе помогу?» — и жестом показывает, что собирается толкать дверь вместе с ребенком. Ребенок может кивнуть головой, или взять его руку и положить ее на дверь, или сделать другой жест, выражающий согласие: то есть налаживать общение удается, когда мы помогаем ребенку достигать его целей. Затем можно с силой надавить на дверь, чтобы клин вылетел, и ребенок смог толкать дверь сам. Потом клин можно вернуть на место, стараясь, чтобы ребенок его не видел (в маленьких хитростях, если они делаются в интересах ребенка, нет ничего дурного).
        Другой вариант: если девочка танцует, кружась по комнате, взрослый может протянуть ей руку и проверить, схватится ли за нее ребенок, — тогда они смогут танцевать вдвоем и танец станет совместным. Взрослый хочет, чтобы она намеренно взяла его за руку. Другими словами, он делает простое движение, протягивает к ней руку (а не хватает руку ребенка), чтобы ей оставалось лишь сделать дополнительный шаг и проявить тем самым собственное намерение, показывая, что она учитывает то, что он делает, потому что он учитывал то, что делала она. Так открывается и замыкается коммуникативный цикл. Девочка открывает цикл, исходя из своих целей или намерений, делая то, что она собиралась сделать. Взрослый основывается на этом и помогает ей достичь своей цели. Ребенок в ответ замыкает цикл, пользуясь предложением взрослого и знаками прося о помощи. Дальше взрослый пытается перейти от одного цикла к другому, чтобы наладить взаимообмен разного рода.
        Еще один пример: ребенок, с которым мы занимались, постоянно играл собственными пальцами, он был погружен в себя и свои самостимуляции. Эта игра стала пропуском в его мир. Я положил мизинец в его руку, чтобы он начал с ним играть. Затем я убрал палец, но он к нему не потянулся, поэтому я дотронулся до кончика его мизинца. Он придвинул свою руку к моей, и я дал ему с ней немного поиграть; затем я отодвинул руку, и, когда я потрогал его за палец, он снова ее схватил.
        Благодаря этому занятию, которое казалось довольно стереотипным, мы завязали общение друг с другом, а затем развивали его. Этому мальчику нравились крепкие, но не слишком сильные прикосновения, поэтому я трогал его за ноги, а он сдвигал их, пытаясь зажать мою ногу между ними, и т.д. Благодаря этой своеобразной игре мы ввели его в мир общего взаимодействия, и в конце концов число коммуникативных циклов, в которых он демонстрировал признаки удовольствия и участвовал в решении социальных задач, превысило двадцать.
        Другой способ наладить взаимное общение — чинить препятствия в играх, как было показано в прошлой главе. Вы можете создавать игровые препятствия, например, изображая полицейского, который преградил путь игрушечной машинке ребенка, чтобы ему пришлось вас сбивать или объезжать. Создавая игровые препятствия, не слишком расстраивающие ребенка, продвигайтесь медленно, чтобы ребенок мог остановить вас жестом. Это позволит ему лучше освоить жестикуляцию, а когда он освоит целенаправленные жесты, он сможет командовать. И если он начнет получать удовольствие от того, что делает, — значит, вы достигли своей цели.
        Для детей, которые бестолково слоняются по комнате, у нас есть игра, которую мы называем «Передвижной забор»: я повсюду хожу за ребенком, а затем расставляю вокруг него руки, не касаясь ими ребенка, дабы ему пришлось поднять мои руки, сказать: «Уйди» — или сделать какой-то жест, чтобы высвободиться. Когда он это делает, я, разумеется, соглашаюсь.
        Разнообразие способов наладить взаимное общение неисчерпаемо: простые игры в «ку-ку», прятки, ритмичные согласованные действия и т.д. Сначала вы прячете в руке конфету или любимую игрушку. Ребенок разжимает вашу ладонь и находит ее. Затем вы берете другую сладость или игрушку и прячете ее в одной из ладоней, но сжимаете обе, чтобы ребенку пришлось поискать, в какой руке находится спрятанное. Теперь у вас два коммуникативных цикла. В третьем раунде вы прячете руки за спину, чтобы ребенок обошел вас, нашел ваши руки и поискал в них предмет. Так можно добраться до четырех или пяти циклов. Затем можно сказать, что кукла спрятала в углу пряник, чтобы ребенок искал его по всей комнате, а вы помогали ему подсказками и жестами, указывающими в разных направлениях. Теперь у вас целых десять циклов.
        В ходе этой игры можно вводить слова, чтобы ребенку пришлось говорить: «Пряник!» — если он пытается найти пряник. Сначала можно подсказывать ребенку слово, а затем побуждать его думать о нем, спрашивая: «Пряник или сок?»
        Сперва вы просто повторяете ребенку слово, пока он что-то делает (например, ест печенье), чтобы он знал, как это называется. Затем вы начинаете предлагать варианты ответа, называя правильный вариант первым, а неверный — вторым, чтобы простое повторение последнего сказанного слова не приводило к нужному результату.
        Главная задача — помочь ребенку обрести сильную мотивацию. Для этого нужно придерживаться основного принципа — следовать за естественными интересами ребенка. Вы не обязательно должны без конца играть в ту игру, с которой начали: основой для каждого следующего коммуникативного цикла должно быть то, чем ребенок занимается, и вокруг его занятий можно выстраивать новые задачи. Цель в том, чтобы добиться непрерывного потока взаимного общения, дойти от двух-трех коммуникативных циклов до пяти, десяти, двадцати, чтобы уже не приходилось считать эти циклы, потому что ребенок научится сам входить в ритм общения с вами, когда вы рядом и можете ему в этом помочь.
        Сенсорные различия и общение
        В начале этой главы был описан случай с девочкой, которая вяло реагировала, не очень хорошо воспринимала звуки и прикосновения и была не склонна проявлять инициативу из-за низкого мышечного тонуса. Поэтому ей было трудно на что-либо показать, куда-нибудь взглянуть или повернуться. С такими детьми обычно тяжело наладить контакт; они склонны уходить в себя и оставаться в своем собственном мире, потому что не очень хорошо воспринимают голоса или выражения лиц других людей. Родителям приходится прикладывать много сил и энергии, чтобы ребенок просто взглянул в их направлении. Но такие дети, которых нужно подначивать и заводить, могут быть очень чувствительны к звукам. Имея дело с детьми, обладающими подобными особенностями, надо подбирать нужный тон и интонацию, подходящую громкость и интенсивность призывов. Для таких детей важны энергичные и призывные интонации, но взрослые при этом не должны повышать голос. Призыв не обязательно должен быть громким, полушепотом можно говорить не менее энергично, чем криком. Родители или опекуны, которые обычно спокойны и сдержанны, должны изменить свой привычный
стереотип поведения для общения с таким ребенком. Им надо быть экспрессивнее, заигрывать с ребенком и подталкивать его к проявлению инициативы.
        Непрерывный поток общения трудно наладить с детьми, которые быстро уходят в себя. Поначалу вы можете добиться очень успешного взаимодействия — например, вы покатите мяч, а ребенок потянется за ним, — но есть вероятность быстро утратить контакт и не перейти к следующему шагу. Вместо того чтобы покатить мяч обратно к вам, ребенок уставится в окно. Тут нужно сразу же усилить экспрессивность своих интонаций и действий. Не позволяйте себе ни на секунду потерять контакт с ребенком. Будьте начеку: как только вы утратите зрительный или эмоциональный контакт с ним, постарайтесь тут же снова его привлечь. Если ребенок уставится в окно, встаньте перед ним и загородите ему вид. «От меня не убежишь, я повсюду» — в такую игру надо играть с ребенком, который легко уходит в себя.
        У других детей, наоборот, нервная система легко перегружается, и они перевозбуждаются даже от легкого прикосновения. Такие дети раздражительны, склонны к нервным срывам и легко отвлекаются на любой посторонний предмет. Задача терапии состоит в том, чтобы помочь таким детям научиться регулировать эмоции и успокаиваться, а для этого с ними надо общаться не экспрессивно, а успокаивающе, и в то же время перед ними следует ставить сложные и интересные задачи.
        Пожалуй, сложнее всего работать с детьми, которые так отвлекаются на собственные движения, что не могут сосредоточить внимание на другом человеке; очень активные и при этом часто замкнутые, они могут махать руками и ногами, предаваясь самостимуляции и стереотипным действиям. Как только взрослый приближается к такому ребенку, тот убегает в другую часть комнаты, не давая завладеть своим вниманием даже на секунду. Один из эффективных приемов, помогающих подобным детям меньше отвлекаться на собственные действия, заключается в том, чтобы попробовать превратить их движения в совместные. Например, когда ребенок бегает и прыгает, попытайтесь поймать его за руки, чтобы начать двигаться вместе и ритмично взаимодействовать с ним на физическом уровне. Затем постепенно переходите к более медленным движениям и ритмам. Это позволит ребенку войти с вами в один ритм, при котором он сможет жестикулировать и общаться, а иногда даже произносить слово-другое. Таким образом можно помочь ребенку с серьезными нарушениями планирования сложных действий и отвлекающей двигательной активностью наладить саморегуляцию и
самоорганизацию. После этого его можно будет вовлекать в общение.
        Талантливый эрготерапевт Розмари Уайт советует придавать целенаправленность или осмысленность самостимулирующим движениям ребенка. Например, гудите «у-у-у-у», когда ребенок машет руками, или говорите «бум», когда он прыгает. Подмечайте, проявляет ли он к этому интерес взглядами или другими действиями. Для работы с такими детьми Арнольд Миллер предложил использовать приподнятые платформы: малышей с нарушениями саморегуляции можно сажать на широкое гимнастическое бревно, на кровать или низкий столик. Благодаря этому им легче ориентироваться в пространстве и сосредотачиваться: по-видимому, попытки удержать равновесие помогают им организовать собственную нервную систему. Таким образом облегчается взаимодействие. Вы можете играть в разные игры, пока ребенок сидит наверху (только следите, чтобы поверхность внизу была мягкой на случай, если он ненароком упадет), или изобретать игры, в ходе которых вам придется забираться к нему наверх. Если он захочет слезть, можно договариваться о том, как это сделать. Бывают также дети, которым легче взаимодействовать, когда они качаются на качелях или прыгают на
небольшом батуте.
        Помогаем ребенку проявить инициативу
        При развитии способностей к взаимному общению и решению социальных задач основной принцип состоит не в том, чтобы самому что-то делать для ребенка, а в том, чтобы побудить ребенка сделать что-то для вас, проявить инициативу. Спрашивайте себя: «Что я должен сделать, чтобы он захотел сделать что-то для меня или вместе со мной?»
        Один маленький мальчик лежал, уткнувшись лицом в пол моего кабинета, и ни на кого не обращал внимания. Его изобретательная мама легла на него сверху со словами: «Ты сонный?
        Хорошо, тогда дай-ка я на тебя прилягу». Давление подействовало на него ободряюще, но вскоре ему захотелось, чтобы мама слезла. Он не только подавал рукой знаки, чтобы он ушла, но и потребовал: «Уйди!» Ребенок изредка произносил это слово, и мама пользовалась этим, чтобы заставить его проявить инициативу и начать каким-нибудь образом взаимодействовать.
        Многим детям с тяжелыми формами расстройств аутистического спектра недостает инициативы. В сущности, одним из первых признаков нарушений развития становится то, что дети перестают проявлять инициативу в социальном взаимодействии и предпочитают пассивные роли. Со стороны может казаться, что у них нормальные умственные и речевые способности, потому что они умеют повторять слова и распознавать картинки в книгах, но эти дети как бы ждут, они сами не тянутся к миру. К счастью, развивать инициативу никогда не поздно.
        Родители и другие близкие должны подталкивать ребенка к проявлению инициативы. Нужно побуждать его, чтобы он к чему-то стремился, давать ему повод настаивать. Для этого важно подмечать, чем занимается ребенок, даже если кажется, что он ничего не делает. Если рассматривать его занятия как целенаправленные, найдутся простые способы подтолкнуть его к проявлению инициативы, и ребенку будет казаться, что вы уважаете его желания, а не отвлекаете его тем, что интересно только с вашей точки зрения. Конечно, надо создавать увлекательную обстановку, чтобы ребенок обнаруживал: «О, вот чем мне хочется заняться». Давайте ему возможность сделать первый шаг, а затем поддерживайте его инициативу всеми возможными способами. Когда дети включаются в непрерывный поток общения, они, как мы уже говорили, избавляются от симптомов, которые обычно ассоциируются с расстройствами аутистического спектра. Они учатся по-новому взаимодействовать с окружающей средой, становятся более уравновешенными, реже уходят в себя и постепенно избавляются от стереотипных действий и самостимуляции.
        Налаживание общения
        Главные вопросы, которые должны задавать себе родители и другие близкие взрослые
        1.«Следую ли я за ребенком, когда занимаюсь тем, что ему интересно?» Всегда исходите из того, что даже при беспорядочном поведении у вашего ребенка есть какая-то цель. Помогайте ему, включайтесь в его занятия, а затем усложняйте их.
        2.«Подталкиваю ли я ребенка к тому, чтобы он проявлял инициативу?» Если вы стимулируете ребенка с помощью щекотки, разговора, пения и т.д. или что-то для него делаете — это еще не основание для взаимодействия. Добивайтесь того, чтобы ребенок сам показывал вам, что ему пощекотать — животик, спинку или ручки. Делайте вид, что вы не понимаете, или демонстрируйте нерешительность: куда вам идти? Можно предлагать на выбор два варианта; добейтесь, чтобы ребенок любым жестом показал, в каком направлении он хочет идти. С самого начала относитесь к любому, даже мимолетному, общению как к целенаправленному.
        3.«Демонстрирует ли мой голос, жесты и поза, что я чего-то жду?» Если вы говорите: «Хочешь яблоко? Смотри! Я его прячу! Вот оно — хочешь его? Хочешь?» — это будоражит. Если вы просто спрашиваете: «Хочешь яблочко?» — в ваших интонациях мало задора. Чем зажигательнее вы будете себя вести, тем скорее ребенок содержательно ответит на ваши слова и выражения лица. Каждый раз, когда ребенок начинает снова погружаться в свой мир, вам надо усиливать экспрессивность своих интонаций, но при этом не обязательно говорить громче; вы должны побуждать и заводить.
        4.«Учитываю ли я особенности нервной системы ребенка при общении с ним?» Если у ребенка низкий мышечный тонус и он вяло реагирует, достаточно ли вы его будоражите? Если ребенок слишком чувствителен или остро реагирует на раздражители, стараетесь ли вы его успокоить? Используете ли вы дополнительные зрительные сигналы, если ребенок в большей степени ориентируется на визуальную информацию? Акцентируете ли вы звуки для ребенка с проблемами обработки слуховой информации? Старайтесь поддерживать ритм, побуждать и будоражить своим голосом, но при этом не забывайте говорить членораздельно.
        5.«Обращаюсь ли я к разным органам чувств и приспосабливаю ли нашу игру к особенностям сенсорного восприятия моего ребенка?» Задействуйте зрение, слух, осязание и восприятие движений, но при этом следите за тем, что раздражает малыша, а что доставляет ему удовольствие.
        Первый шаг всегда самый трудный. Завлекайте ребенка: например, медленно положите его любимую игрушку себе на ладонь или на голову. Когда он потянется за ней, это станет первым решающим шагом. Главный рубеж будет пройден. Второй шаг — это расширение эпизодов взаимодействия или коммуникативных циклов. Спрячьте игрушку в другой руке или у себя под рубашкой, но так, чтобы ее было легко достать. Затем медленно прокрадитесь за стул и т.д. Предложите малышу помощь, если он захочет открыть дверь, но при этом он должен будет показать вам, куда положить руку и что сделать. Всегда думайте, как разнообразить коммуникативные циклы, как стимулировать проявления инициативы.
        Когда ваш диалог с ребенком будет насчитывать более двадцати последовательных циклов, в которых ребенок будет проявлять инициативу как равный участник общения, вы можете считать, что вам удалось наладить настоящую коммуникацию. Главное, не бойтесь экспериментировать. Годится все, что дает результат: если ребенок проявляет инициативу и вы налаживаете непрерывный поток общения, значит, вы все делаете правильно. Пробуйте. Единственная ошибка, которую вы можете совершить, — это отчаяться и сдаться.
        Глава 8
        Символы, понятия и слова
        Тод, энергичный четырехлетний мальчик с РАС и нарушениями речи, использовал экспрессивные жесты и звуки для общения со своими родителями, но до сих пор не освоил слова. Родители хотели попробовать отдать его в детский сад, но погашали, что для этого он должен хоть немного говорить. Поэтому они интересовались, как помочь ребенку научиться выражать свои потребности и желания словами, а не жестами.
        Родители и опекуны часто радуются, когда ребенок с расстройством аутистического спектра идет на контакт, обретает намерения и осваивает жесты. Однако они хотят, чтобы он поднялся до уровня выражения мыслей и чувств при помощи слов. Каким образом дети начинают порождать понятия и символы, овладевают речью и используют ее для общения с другими людьми?
        Первые понятия
        Благодаря исследованиям эволюции человека стало больше известно о том, как дети осваивают язык (см. Greenspan, Shanker, The First Idea). Этот процесс протекает сходным образом у обычных детей и у большинства детей с особенностями развития, даже если у последних есть трудности биологической природы, которые могут ему препятствовать. Одной из фундаментальных предпосылок для овладения языком и речью является наличие в сознании представлений, потому что именно они становятся почвой для разговоров.
        Мы обнаружили, что для того, чтобы мыслить, ребенок должен разделять действие и восприятие. У младенцев и многих детей с РАС действие и восприятие образуют единое целое, для них действие автоматически связывается с увиденным или услышанным. Например, младенец видит мать и хватается за нее или слышит мамин голос и зовет ее плачем. Сенсорное и эмоциональное восприятие автоматически связывается с каким-либо действием. У многих детей с расстройствами аутистического спектра таким действием может быть избегание и самоизоляция: они слышат звук, он им неприятен из-за обостренной реакции на раздражители, и они закрывают уши; или видят вентилятор и застывают, уставившись на него, потому что такая стимуляция доставляет им удовольствие. Между восприятием и реакцией обычно вклинивается какая-либо эмоция — страх, беспокойство или удовольствие от самостимуляции, по вся эта последовательность прочно закреплена.
        В предыдущих главах говорилось о том, что когда младенцы начинают обмениваться сигналами с другими людьми, они осваивают эмоциональные контакты. Доречевой обмен сигналами приходит на смену стереотипным действиям и реакциям. Ребенок в возрасте от года до трех лет может жалобно поглядеть на маму и жестом попросить: «Возьми меня на ручки». Мать может ответить движением руки, которое означает: «Подожди секунду», ребенок кивает головой, и вот они договорились. Такое взаимодействие отделяет то, что ребенок видит или слышит, и возникающий в его сознании образ от привычного действия — ударить, укусить, схватить или бросить.
        Когда восприятие ребенка освобождается от автоматических Действий, все, что он видит и слышит, превращается в самостоятельные образы. Теперь в сознании ребенка появляется образ матери, с которым не связано никакое стереотипное действие.
        Сперва такие мысленные образы изолированы друг от друга, но постепенно между ними возникают связи. Например, образ матери обретает смысл благодаря накопленному с течением времени многостороннему опыту взаимодействия с ней. Мать может доставлять удовольствие, расстраивать или заинтересовывать, она может давать ребенку ту или иную игрушку или еду. Ребенок ассоциирует все это с матерью и формирует ее содержательный образ. Тем самым все люди, вещи и явления в жизни ребенка обретают смысл — родители, братья и сестры, постель, еда. Так рождаются понятия. Если ребенок способен представлять себе людей, предметы и действия, он может осознанно запоминать прошлое и порождать желания, относящиеся к будущему.
        Любопытно, что когда дети наделяют смыслом предметы и людей в окружающем мире и начитают фантазировать, они могут пугаться и переживать из-за того, что происходит в их воображении. На этом этапе ребенок может утратить уверенность в себе и больше нуждаться в помощи; например, он может сильно пугаться, просыпаясь среди ночи. С точки зрения развития символического мышления это хороший признак; ночные кошмары свидетельствуют о том, что мозг ребенка экспериментирует с пугающими идеями. Тут важно обеспечить ребенку дополнительную поддержку и комфортные условия. Постепенно он научится различать реальное и воображаемое.
        Первые слова
        Способность оперировать понятиями позволяет ребенку использовать картинки и играть с куклами в ролевые игры, например, кормить куклу или представлять куклу мамой. На этом этапе у взрослых возникает желание помочь ребенку лучше выражать свои идеи словами. Мы хотим научить его понимать мысли других людей, расшифровывая звуки, которыми они их передают, и выражать словами собственные мысли.
        Обычно, когда дети осваивают взаимодействие, требующее множества коммуникативных циклов, они начинают больше разговаривать и совершенствуют речевую моторику, в том числе движения языка и голосовых связок. Слова не появляются мгновенно, как будто кто-то повернул выключатель. При нормальном развитии с первых месяцев жизни ребенка появляется гуление, затем лепет, который постепенно усложняется, и ребенок по очереди осваивает гласные и согласные звуки, пока не начнет говорить. У детей с РАС это может происходить позже из-за моторных нарушений, но их способность к вокализациям тоже постепенно усложняется.
        Ребенок наделяет смыслом не только жесты, улыбки и гримасы, но и звуковые последовательности; он учится расшифровывать звуки, сопровождающие жестикуляцию, улыбки и гримасы, и отличать радостные звуки от грустных и тревожных. Языку и всем органам речевой моторики человека доступен очень широкий спектр положений, а человеческое ухо воспринимает мельчайшие вариации звука. Поэтому задолго до начала использования слов для передачи значений звуки становятся неотъемлемой составляющей общения. Человеческий мозг — это природный обработчик звуковых образов; он организует коммуникативное взаимодействие на ранних стадиях. Большинство детей с расстройствами аутистического спектра овладевают способностью распознавать звуковые образы, хотя у некоторых она появляется с задержкой. Им требуется дополнительная практика, иногда очень длительная, в зависимости от тяжести неврологических проблем. Нередко тяжесть нарушений невозможно установить, пока не будет введена оптимальная терапевтическая программа и специалисты не увидят, как быстро способен прогрессировать ребенок.
        Таким образом, когда в сознании ребенка появляются понятия, он начинает расшифровывать или узнавать звуковые образы, издавать разные звуки, управлять своими голосовыми связками и подражать звукам, которые издают другие люди. Когда ребенок принимается повторять слова, которые он слышит, ему не требуется делать большой скачок, ведь он уже понимает эти звуковые образы и умеет издавать эти звуки. Если ребенок хочет, чтобы вы вышли на улицу, он берет маму за руку и стучит по Двери. Мама спрашивает: «Ты хочешь гулять? Гулять?» Неожиданно ребенок отвечает: «Гуль, гуль, гуль». Мама повторяет: «Гулять, гулять», — ребенок произносит: «Гулять!» — мама открывает дверь, и малыш идет гулять.
        Или, например, ребенок показывает на сок и говорит: «О, о, о», — а папа отвечает: «Это сок. Со, со, со», — и ребенок повторяет: «Со, со», — продолжая тянуться к соку. Так малыш не просто запоминает слово «сок» или называет сок, который видит на картинке, но и связывает звучание слова «сок» с настоящим соком, который он хочет выпить, понимает, что такое сок, и соотносит это слово со своим прошлым опытом питья сока. «Сок» становится для этого ребенка значимым символом. Именно так и осваиваются слова.
        Чтобы помочь детям осваивать новые слова, родители или опекуны могут ставить их перед выбором, чтобы детям приходилось думать о том, чего они хотят.
        Как говорилось в прошлой главе, правильный вариант ответа всегда нужно предлагать ребенку первым, а неправильный — вторым: «Ты хочешь выйти погулять и поиграть или пойти спать?» — Второй вариант должен быть очевидно глупым: если ребенок просто повторит за вами: «Спать», — только потому, что это слово он услышал последним, вы скажете: «Хорошо, пойдем спать». В ответ ребенок начнет протестовать: «Нет, нет!» — Тогда вы спросите: «Ну что, ты хочешь выйти погулять и поиграть или (тут вы издаете похрапывание) спать-спать?» Очень скоро ребенок разберется.
        Когда ребенок учится таким образом, он осваивает осмысленное использование речи в жизненных ситуациях. Ребенок начинает наполнять общение эмоциями, и у него, например, возникает идея: «Я хочу, чтобы эта дверь открылась». Мы, взрослые, помогаем ему понять и использовать слово, которое передает это намерение. Когда слово наполняется эмоциями, оно немедленно обретает для ребенка смысл и почти сразу распространяется на разные контексты. Ребенок может использовать слово «открыть» в других ситуациях — например, в детском саду, когда нужно открыть ящик с игрушками.
        Все языки, как мы считаем, начинались с доречевого жестикуляционного общения, включавшего устойчивые звукосочетания. Использование таких звукосочетаний и привело к повышению роли голосового взаимодействия. Этот процесс происходил постепенно в ходе эволюции, и точно так же освоение речи — это постепенный процесс в жизни каждого ребенка. У многих детей с РАС он замедлен, и им нужна дополнительная практика.
        Желание общаться
        Что заставляет детей, осваивающих речь, употреблять слова не только для удовлетворения своих базовых потребностей, но и для обмена информацией? Чтобы в полной мере использовать понятия и слова, чтобы говорить: «Мама, посмотри на мою машинку» — или: «Папа, гляди, как у меня мяч прыгает», — а не просто: «Есть хочу», — или: «Дай мне это», — ребенок должен хотеть использовать слова для обмена информацией. Этот процесс протекает любопытным образом: по мере того как ребенок осваивает обмен сигналами, учится открывать и завершать коммуникативные циклы, показывать вещи родителям, улыбаться, кивать и использовать эмоциональные жесты для решения проблем, он понимает, что обмен эмоциональными сигналами рождает ощущение близости к другому человеку. Он теперь может почувствовать тепло, близость и заботу не только тогда, когда его берут на руки, обнимают или целуют, — для этого достаточно обмена жестами или словами. Слышать голос родного человека по телефону — это не то же самое, что обнимать его, но у большинства людей это вызывает такие же теплые чувства. Так происходит потому, что большинство из нас освоили
общение на расстоянии.
        Первый шаг к зарождению желания общаться — освоение жестов. Обмен жестами или словами помогает ребенку чувствовать свою близость к родным людям, ощущать себя участником отношений, договариваться и регулировать эти отношения. Постепенно ребенок начинает ценить общение не только как способ получить конфету или поцелуй, но и потому, что общение само по себе так же приятно, как конфета или поцелуй. Представьте себя на вечеринке вместе с хорошо понимающим вас близким человеком, который смотрит вам в глаза, когда вы говорите, и внимательно вас слушает. Дело не в том, что он понимает и соглашается с каждым вашим словом, а в том, что вы на очень глубоком уровне ощущаете привязанность, сопричастность и чувствуете, как вас ценят. То же самое чувствует и четырехмесячный младенец, когда он улыбается маме, а она широко улыбается ему в ответ.
        Если ребенок ценит общение, это само по себе подталкивает его к тому, чтобы использовать слова и стать «говорящей машиной» — болтать без умолку, рассказывать вам обо всем на свете: «Мама, посмотри на это», — «О, папа, погляди, что я сделал», — и т.д. У обычных детей этот этап обычно приходится на возраст от двух до четырех лет. Многие родители даже хотели бы, чтобы ребенок говорил поменьше: «Ну подожди две минутки. Я разговариваю с бабушкой по телефону». У детей с расстройствами аутистического спектра этот этап часто наступает позже, но когда нам удавалось помочь им, они приходили в такой восторг от освоенных слов, что тоже хотели рассказать обо всем, что делали. Первый шаг к этому прорыву — вкладывать в общение столько же тепла и удовольствия, сколько ребенок испытывает, когда его обнимают или заботятся о нем. Чем больше удовольствия получают родители или другие близкие люди и чем активнее они работают над обменом эмоциональными сигналами в сочетании с речью, тем больше ребенок ценит общение. Он видит, что оно служит удовлетворению разных эмоциональных потребностей — в удовольствии, чувстве
уверенности в себе, комфорте и т.д., — и приносит ему успокоение в страшной или тревожной ситуации (как и большинству здоровых взрослых).
        Когда общение доставляет удовольствие, дети стараются подражать взрослым и быстро учат слова. Если дети осваивают общение только путем имитации, процесс идет тяжелее. Очевидно, что при наличии проблем с речевой моторикой ребенок может быть не в состоянии произносить отдельные звуки, но он, несомненно, пытается, возможно, заменяя одни звуки другими. Совсем не страшно, если поначалу ребенок говорит на собственном языке, пока вы работаете над его речевой моторикой, если вы сами научились понимать, что он пытается сказать. Можно играть в игры, в которых ребенок тренируется произносить разные звуки и учится воспроизводить слова.
        Иногда дети начинают с лепета и, на первый взгляд, случайного использования слов. Можно помочь ребенку научиться говорить осознанно, если вы поможете ему мыслить. Если девочка внезапно без всякого смысла произносит «машина», предложите ей игрушечную машинку и любимую куклу и посмотрите, к чему она потянется. Выделите интонацией слово, обозначающее то, что она хочет, и то, чего она не хочет: «Хочешь куколку? Или хочешь машинку!» Возможно, она скажет: «Куклу», — или улыбнется и потянется за ней, или покачает головой, глядя на машинку, или, если вам повезет, скажет: «Не надо машинку». Таким образом вы помогаете ребенку использовать слова осознанно, а не механически. Чтобы наделить слова смыслом, принципиально важно добиться эмоционального взаимодействия; в нашем примере суть его в том, чтобы ребенок действительно хотел куклу, а не машинку.
        Ролевая (воображаемая) игра
        Ребенок осваивает ролевые игры, когда вы привлекаете его к взаимодействию с помощью воображения. Вы кормите куклу, и он кормит куклу; кукла протягивает руки и говорит: «Обними меня еще разок». Со временем история развивается, и куклы начинают обнимать друг друга, кормить друг друга и т.д. Главное, чтобы ребенку приходилось проявлять инициативу. Ролевые игры помогают создавать мир, наполненный разнообразными символами, и повышают способность ребенка использовать слова и понятия. Обычно дети в ходе ролевых игр поначалу просто повторяют то, что видят дома, — это нормально. Но они могут с самого начала вводить плоды собственного воображения.
        Сперва они кормят куклу, как мама, но затем кукла неожиданно отталкивает еду и говорит: «Нет», — заставляя родителей недоумевать, откуда это взялось. Из детского воображения.
        Чтобы заинтересовать ребенка, надо как следует подготовиться; полезно запастись игрушечными копиями предметов обихода, чтобы ребенок мог разыгрывать сюжеты, основанные на жизненном опыте; именно здесь впервые может вступить в дело воображение. Куклы и плюшевые звери могут выступать в роли членов семьи и друзей малыша. Ребенку также необходим опыт жизни во внешнем мире — природа, прогулки, супермаркеты, интерактивные детские музеи, поездки на метро, игры в песке. Этот опыт можно оживлять в памяти с помощью подручных средств, чтобы посмотреть, во что ребенок предпочитает играть дома.
        Вводите элементы вымысла в любимые занятия ребенка для расширения ролевых игр. Например, если он играет кухонной утварью, вообразите, что он повар (а вы можете быть поваренком). Начните разыгрывать знакомый ребенку сюжет. Затем заставьте его проявить воображение, для этого вам придется идти на хитрости: если кукла ребенка целует вашу куклу, ваша кукла может убежать и сказать: «Твоя куколка должна найти меня, чтобы поцеловать». Внезапно монотонная игра становится захватывающей, кукла ребенка ищет вашу и ловит ее. Тем временем продолжайте вводить новые слова, приглашая ребенка отвечать вам словесно и творчески. Главное — жестикулировать и говорить от лица вашего персонажа, будь то кукла, щенок или лошадь, которую вы сами изображаете, стоя на четвереньках.
        Для систематического обучения речи по этому принципу мы разработали Курс освоения языка, основанный на аффекте[19 - Англ. Affect-Based Language Curriculum, ABLC. — Прим. перев.] (он подробно описывается в главе 20). Его основная особенность состоит в создании мира символов, закреплении связи между новыми словами и их значениями с помощью реального опыта, обогащенного эмоциями ребенка, и ролевых игр (также эмоциональных), которые наполняют значимыми символами внутренний мир малыша. С течением времени воображение ребенка развивается: космические корабли отправляются на луну, балерина поражает публику или всех пугают морские чудовища.
        В рамках ролевой игры взрослые должны разделять интерес ребенка к воображаемому миру. Например, если ребенок увлечен машинкой, проверьте, покатает ли он на ней куклу. Но говорите не от своего лица, а от лица куклы. Станьте куклой и покажите ребенку, как войти в вымышленный мир. Это познакомит его с новыми идеями и символическими построениями. Спросите от лица куклы: «Можно мне прокатиться на твоей машинке? Можно? Если ты не против, я сяду в твою машинку». Затем посадите куклу в машинку к ребенку, и он может прокатить ее. Затем представьте еще одну куклу полицейским и спросите: «Куда вы едете? К дому бабушки или в школу?» и покажите на два домика. Ребенок может даже не знать, что такое дом бабушки и школа, но таким образом он это усвоит. Он просто покажет на один из домиков и скажет: «У, у». «Туда? — спросите вы, — Ну, это дом бабушки». — Можно даже поставить фотографию бабушки рядом с площадкой для игр, чтобы ребенок связал предложенную идею с образом бабушки.
        Детям с нарушениями моторики или обработки сенсорной информации трудно представлять себе мир и, следовательно, играть в ролевые игры. Для детей с нарушениями обработки слуховой информации иногда нужно дробить указания на простые, легко повторяемые фразы. Но не следует говорить слишком медленно или монотонно, сохраняйте нормальный ритм и интонации, чтобы ребенок учился отвечать на эмоциональное содержание вашей речи. Детям с нарушениями обработки визуальной информации трудно удерживать в уме образы предметов, поэтому им тоже сложно играть в ролевые игры. Если такой ребенок быстро перескакивает от одной игрушки к другой, помогите ему связать их образы друг с другом, объяснив роли игрушек еще раз. Для такого ребенка игрушки лучше собирать в легко обозримые группы, чтобы они не были повсюду разбросаны.
        Детям с нарушениями моторики, у которых из-за проблем с планированием последовательных действий возникают затруднения с последовательностями идей, нужно помогать играть в ролевые игры и доигрывать свои идеи. Превращайте такие занятия, как пение или танцы, в последовательные представления: вводите конферанс, поклоны, аплодисменты и т.д.
        Как учитывать интересы ребенка
        Дети, которые нуждаются в сенсорных ощущениях и постоянно движутся, бывают не в состоянии спокойно сидеть и играть в куклы. Родители часто спрашивают: «Что делать, если мой ребенок не хочет играть в куклы?» В таких случаях стать игрушками могут сами родители. Например, папа говорит: «Я — лев, и я иду к тебе в домик». Родители могут представляться любимыми персонажами ребенка из книг, фильмов или телепередач; они могут играть с ним в переодевания или развивать какой-нибудь сюжет, обмениваясь звуками и словами.
        Родители нередко жалуются, что им не хватает идей; они не могут придумать, что скажет кукла. Если вы чувствуете, что зашли в тупик, надо просто несколько секунд понаблюдать за ребенком и спросить себя, что ему интересно: пытается ли он забраться на диван? Или бьет одной куклой другую? Я часто вижу, как родители пытаются, например, научить ребенка обниматься с куклой, а ребенок устремляется к двери. Взрослый говорит: «Нет, не уходи. Вернись и поиграй с куколкой», — и у ребенка случается нервный срыв. Помните, что ваша цель — научить его использовать идеи, а не освоить конкретную ролевую игру. Учить ребенка мыслить и говорить можно у двери, на диване или играя в куклы.
        Если ребенок хочет залезть на диван, значит, ему это интересно. Задайте вопрос: «Хочешь поиграть на диване с куколкой?» Если ребенок показывает на диван, спросите его: «Хочешь залезть под подушки или забраться наверх?» Спустя некоторое время ребенок научится говорить: «Наверх!» Продолжайте диалог: «Хорошо, мы забираемся на диван. А куколка? Она очень расстроится! Мы оставим ее на полу или возьмем с собой?» Ребенок, возможно, посмотрит на куклу. Если нет, возьмите ее, пусть она тоже начнет забираться на диван, а вы приговаривайте: «Забирайся и ты, забирайся и ты!» Затем можно протянуть куклу ребенку и спросить: «Куда теперь пойдет куколка?» Если ребенок схватит куклу и бросит ее на пол, можно превратить это в игру и т.д.
        Основной принцип — двигаться по течению, но не идти на поводу у ребенка. В его планы может входить игра без слов, самостимулирующие или бесцельные действия, бесконечное повторение одного игрового сюжета. Чтобы уйти от этого, вы должны создавать интригу, оживлять игру новыми поворотами. Вводите конфликт или задачи, которые ребенок должен решить, используйте его негативную реакцию, чтобы усложнять сюжет. Возникновение конфликтов помогает ребенку добавлять в игру новые идеи. Конфликты нужно создавать, когда ребенок начинает действовать случайным образом или отвлекаться. Но не пытайтесь сменить сам сюжет игры. Можно даже акцентировать настойчивость ребенка («Есть! Все куклы маршируют в ногу, командир!»). Вводя конфликт, не бойтесь негативного поведения: вы помогаете ребенку развиваться и становиться более изобретательным.
        Если ребенок увлечен и непрерывно взаимодействует с вами, используя все больше идей и слов, он, в конце концов, будет находить в этом занятии куда больше удовольствия, чем в бесцельных действиях или самостимуляции. Главное — следуя за ребенком, создать благоприятные условия для того, чтобы он учился. Придерживаясь тех же принципов, постепенно и осторожно вводите через ролевые игры сложные и неприятные для ребенка переживания — звуки, осязательные ощущения, упражнения на развитие моторики. (Когда малыш расстраивается или раздражается, обязательно возвращайтесь к его любимым сенсорным ощущениям, чтобы помочь ему успокоиться.)
        Не следует предугадывать и немедленно удовлетворять желания ребенка (например, давать ему плюшевого мишку, с которым он всегда спит), лучше дожидаться, чтобы он обозначил свое желание словом или жестом; иногда для этого полезно сделать вид, будто вы не понимаете, чего он хочет. Когда вы понуждаете ребенка выражать желания словами или жестами, вы помогаете ему передавать информацию символами, а не зацикливаться на «здесь и сейчас». Так он переходит от стереотипного автоматического реагирования к мышлению, и это переломный момент в его развитии.
        В третьей части мы расскажем о других видах ролевых игр в контексте методики Floortime. Все они действенны и на предварительных стадиях, когда стоят задачи привлечь внимание, наладить контакт, обеспечить целенаправленное общение и непрерывный поток эмоциональных жестов, стимулировать использование идей. Такие игры, учитывающие особенности нервной системы ребенка, помогают проникнуть в его мир и способствуют тому, чтобы он начал использовать разнообразные идеи.
        Полнозначные символы
        Обычно родители поощряют развитие символического мышления у ребенка с самого начала его жизни. Например, игрушечный медвежонок, которого вы кладете в кроватку малыша, — это его первое столкновение с символом, который олицетворяет исходящее от вас ощущение комфорта. Ребенок узнает, что вы не все время проводите с ним, поэтому вместо вас он берет с собой этого медвежонка. Мы используем символы для замещения реальных предметов. Но символы — будь то слова, роли или игрушки — включены в отношения, которые вы выстраиваете с тех пор, как начинаете заботиться о своем ребенке. Постарайтесь определить, какая игрушка у ребенка самая любимая, к чему он сильнее всего привязан. В качестве символов дети могут выбирать телепузиков, динозавров и даже одеяла. Мы постоянно окружены символами, и, способствуете вы тому или нет, ваш ребенок, вероятно, выбирает символы, которые наделены для него большим значением. Ими могут стать первые куклы или игрушки, используемые в ролевых играх, от них вы сможете перейти и к другим игрушкам.
        Дети показывают жестами, о чем они думают, когда берут в руки игрушки. Ребенок начинает толкать игрушечную машинку раньше, чем научится говорить, что ему хочется с ней поиграть. Так что вы можете начать говорить от лица игрушек, которые выбрал ребенок, и озвучивать его занятия, тем самым помогая ему перейти от жестов к речи. Когда вы говорите за Чебурашку или за плюшевого мишку, вы способствуете тому, чтобы ребенок играл с вами и подражал вам. При этом развивается и планирование сложных действий — все, что вы делаете, должно иметь начало, середину и конец. В реальной жизни во всем есть последовательность: вы просыпаетесь, встаете с постели, одеваетесь, завтракаете и т.д.
        Наблюдайте за тем, что ребенок делает с игрушкой. Он толкает игрушечную машинку просто так или везет ее куда-то? Первичный интерес к тому, чтобы возить машинку туда-сюда или гонять ее, разбивая о препятствие, переходит в отношение к ней как к средству, например, чтобы доехать до игровой площадки, бассейна или цирка.
        Символ становится средством передвижения, помогающим ребенку попасть туда, куда он хочет; в основе символического мышления лежат желания и ощущения. Игрушки служат для детей пропуском в мир символического и эмоционального мышления, поэтому мы проводим много времени, помогая детям активно учиться таким путем. (Дети, которым трудно передвигать игрушки и ориентироваться в пространстве, часто предпочитают играть в переодевание, потому что им проще двигаться самим, чем перемещать игрушки; организация и планирование последовательности своих действий и действий предмета дается им сложнее.)
        Исследование эмоций
        Мы хотим помочь детям выражать все свои чувства с помощью понятий, чтобы они могли выйти за пределы автоматических стереотипных реакций на внешние импульсы. Символические и ролевые игры помогают детям лучше справляться с любыми чувствами и осваивать разные эмоциональные ситуации. Когда ребенок играет, обращайте внимание на игровые темы, которые скрываются за внешними действиями, чтобы узнать, чем ребенок обеспокоен и каких чувств он, возможно, избегает. К числу базовых тем относятся беспомощность, удовольствие, любопытство, власть, агрессия, установление пределов, страх, любовь и самообладание. Эти темы могут накладываться друг на друга, и в любой игре их может быть несколько: содержание ролевой игры может отражать одну тему, а поведение ребенка — другую.
        Вы можете помочь ребенку исследовать эмоции в процессе игры: например, если кукла расстроена, спросит ее, не скучает ли она по другу, который уехал. Помогите ребенку называть эмоции, возникающие в игре; пока дети не умеют выражать свои чувства словами, они осознают их только как физические импульсы, а не как абстрактные понятия. Если дать ребенку как следует попрактиковаться в отделении чувств от действий, ему будет проще достичь более высоких уровней мышления, когда он повзрослеет. Благодаря ролевой игре вы также можете помочь ребенку с расстройством аутистического спектра подготовиться к новым переживаниям и предвосхитить предстоящие проблемы, такие как рождение брата или сестры, переезд в новый дом или первый день в школе.
        Детей надо подталкивать к тому, чтобы они выражали отрицательные эмоции. Не принимайте их на свой счет, но отвечайте сочувственно, чтобы ребенок не подумал, что выражать свои чувства опасно. Конечно, следует ограничить внешние проявления (но не называние) этих эмоций. Сперва проявите сочувствие и помогите ребенку успокоиться; затем можно договориться с ним и объяснить, почему не стоит биться и кричать из-за тех или иных переживаний. Затем помогите ему рассказать об ощущениях, которые вызвали такую реакцию.
        Ролевые игры нужно дополнять множеством последовательных бесед с ребенком, основанных на жизненном опыте. Спрашивайте (но не допрашивайте) ребенка о том, что он чувствует и думает, и почему он ведет себя тем или иным образом. Когда ребенок будет задавать вам вопросы, не отвечайте просто «да» или «нет»; помогайте ему делать выводы самостоятельно.
        Помогая детям с расстройствами аутистического спектра развивать мышление и речь, вы работаете одновременно в трех направлениях:
        •Обмениваетесь жестикуляционными сигналами, чтобы увеличить число последовательных коммуникативных циклов и научить ребенка ценить общение само по себе.
        •Создаете эмоционально значимые ситуации с использованием слов и с участием тех людей, вещей или явлений, названиям которых вы хотите научить ребенка, например, «папа», «сок» или «открой». Создавайте связи между словами и эмоционально окрашенными целями. Если ребенку нравятся машинки, солдатики или куклы, играйте с ними в ролевые игры. Когда вы входите в мир ребенка, играйте роль куклы, машинки или солдатика.
        •Укрепляете логические связи между идеями как в ролевых играх, так и в обычных разговорах. Задавайте вопросы, делайте паузы и способствуйте тому, чтобы ребенок отвечал на ваши вопросы.
        Глава 9
        Логическое мышление и реальный мир
        У пятилетнего Ари давно наблюдались проблемы с планированием сложных действий и их последовательностей, он остро реагировал на прикосновения и вяло — на звуки и потому часто переставал обращать внимание на окружающих. Ари был ярким и эмоциональным мальчиком, но эти нарушения развивали в нем тревожность, и ему было трудно поддерживать отношения с ребятами в детском саду. Он был способен мыслить логично, но порой делал заявления, которые выглядели совершенно бессмысленными. Когда он беспокоился и нервничал, он повторял по много раз один и тот же вопрос, раздражая этим родителей и воспитателей. Родители Ари хотели уменьшить его тревожность, чтобы ему было легче играть с другими детьми.
        Когда мы говорим о логическом мышлении, мы имеем в виду логику, основанную на свойствах реального мира, однако дети иногда проявляют способность к логическому мышлению совершенно вне связи с реальностью. Ребенок может сделать очень логичное умозаключение, заявив, что он умеет летать, потому что он такой же, как Супермен, а Супермен может летать. Но эта логика действует в воображаемом мире. И здоровые дети, и дети с расстройствами аутистического спектра должны научиться воспринимать мир реалистичным и логичным образом. Этот навык необходим каждому из нас дома, в школе, на работе и в разных социальных ситуациях.
        Большинство взрослых уверены в том, что умеют мыслить логически. Крайне редко кто-то признает свое поведение нелогичным, ведь если человек лишен логики, он по определению не способен оценивать свое мышление или поведение. Если кто-то говорит: «Ничего себе! Я веду себя нелогично», — он, скорее всего, не только мыслит логически, но и отдает себе в этом отчет. С другой стороны, человек, лишенный логики, скорее всего, живет в воображаемых замках, которые сам и создает.
        Ограниченное и полноценное логическое мышление
        Представим себе взрослого (пусть его зовут господин Джонс), который считает, что коллеги на работе шепотом говорят о нем гадости и обмениваются шутками на его счет. Он предполагает, что люди задевают его намеренно. Господина Джонса действительно поддразнивают, но причина тому — только его собственное поведение. Он нередко дурачится, неловко ведет себя в обществе, а также случайно хватает чужие вещи и натыкается на предметы. Окружающие часто не могут понять, нарочно он дурачится или нет, и поэтому они поддразнивают его и подшучивают над ним. По словам коллег, он часто «неправильно это воспринимает» и порой злится.
        Возможно, господин Джонс очень способен к техническому творчеству, и окружающие воспринимают его мимолетные срывы и нелогичное поведение как одну из сторон гениальности. Но при всем том он неверно интерпретирует сигналы и нелогично ведет себя в сложных социальных ситуациях. Люди нередко бывают очень способны к логическому мышлению в научной или технической сфере, но при этом нелогичны в мире эмоциональных и социальных функций или в суждениях о политике. Рациональное, логическое мышление не обязательно проявляется одинаково в разных областях. Стремясь к полноценному здоровому развитию, мы, родители, хотим, чтобы наши дети логически мыслили во всех областях своей жизни — в учебе, в работе (как научной, так и творческой) и в близких отношениях.
        У детей с РАС и другими особенностями развития, вроде мальчика, о котором рассказывалось в начале главы, проблемы с речью, моторикой и обработкой сенсорной информации затрудняют освоение логики и обретение чувства реальности. Им проще бежать в мир воображения. Например, дети, которым голоса людей доставляют дискомфорт из-за высокого тембра, склонны избегать разговоров с людьми и предпочитают уходить в собственные фантазии или бормотать себе под нос.
        В мире воображения дети могут распоряжаться персонажами и их диалогами, и никто не задает им трудных вопросов «где», «когда» и «почему». Им не приходится осваивать новые навыки типа чтения, письма или счета. Поэтому в таком мире живется легко. Дети, которые умеют говорить, могут развлекать себя разговорами. Многие родители жалуются, что дети с нарушениями обработки сенсорной информации громко разговаривают и бормочут себе под нос в церкви, синагоге или в школе, где они мешают другим детям. Они также порой перестают обращать внимание на других и бывают неспособны полноценно взаимодействовать с родителями и сверстниками.
        Такому ребенку трудно перейти к мышлению, основанному на свойствах реальности, потому что один из первых шагов при освоении логического мышления — это полноценный контакт с окружающим миром и его познание. Если и то и другое тяжело дается ребенку из-за нарушений обработки сенсорной информации, его путь к логическому мышлению может быть более долгим и тернистым. Логическое мышление может осваиваться лишь в отдельных областях (как в нашем примере с господином Джонсом), но если усвоены фундаментальные основы, любому ребенку можно помочь перейти к последовательному логическому мышлению.
        Мы хотим, чтобы наши дети и мы сами были похожи не на господина Джонса, а скорее на госпожу Смит. Она понимает людей. Она выстраивает логические структуры для решения технических проблем, с которыми она сталкивается на работе, оценивает собственную предвзятость и исправляет ее в ходе письменных обсуждений, она способна определить, содержит ли отчет неполную информацию. Она умеет применять те же навыки мышления к своим отношениям с родственниками, друзьями и коллегами. Она даже способна улавливать неявные сигналы и читать между строк. Она сохраняет эти навыки даже при стрессе, усталости и перегрузке на работе. Она редко попадает в ловушку бескомпромиссного мышления и практически всегда различает оттенки серого при оценке людей и анализе возможных последствий того или иного действия. Госпожа Смит является образцом как последовательного логического, так и рефлексивного мышления, о котором пойдет речь в следующей главе.
        Первые шаги к логическому мышлению
        Как родители и специалисты могут способствовать развитию логического мышления у детей с расстройствами аутистического спектра? Первые шаги в этом направлении делаются тогда, когда младенец только начинает воспринимать окружающий мир. Логическое мышление нуждается в точной информации, поэтому его основы закладываются с той поры, как малыш принимается изучать окружающий мир с помощью органов чувств, чтобы обрести полную картину внешнего мира. Этот процесс запускается в первые три или четыре месяца жизни.
        Второй шаг к логическому мышлению — это налаживание эмоционально насыщенного контакта с окружающим миром. Малыш способен видеть, слышать и ощущать вкус, но не пользуется этими способностями, потому что не доверяет миру и стремится его избегать. Сделать второй шаг — значит добровольно принять мир и начать доверять тому, что видишь, и отношениям с людьми, которые могут поставлять информацию. Это нелегкий шаг для детей с РАС, которые слишком остро или, наоборот, вяло реагируют на раздражители (и потому их приходится втягивать во внешний мир), а также для детей с нарушениями обработки сенсорной информации, которых внешние импульсы сбивают с толку. Например, в случае мальчика Ари я посоветовал его родителям вести себя спокойно, утешать и ободрять его, когда он тревожен или возбужден. Но в то же время им нужно было бороться с задержками развития моторики, энергично втягивать его в общий мир и помогать ему не терять равновесия при общении.
        Третий шаг — это целенаправленное взаимодействие с миром. Оно может быть простым, например, когда младенец просит погремушку и изучает ее, или когда ребенок постарше берет карандаш, чтобы начать писать под диктовку учителя. Для познания мира ребенку нужно уметь целенаправленно действовать: трогать пол, чтобы проверить, твердый ли он, сжимать шарик, чтобы узнать, мягкий ли он. Целенаправленные действия — это важный шаг к развитию логики, потому что они обычно вызывают какую-либо реакцию. Прикосновение к папиному носу — это ощущение в кончиках пальцев и, возможно, ответный звук со стороны отца. Ощупывание погремушки — это ощущение определенной поверхности или звука. Осознание связи между целенаправленным действием и реакцией — это начало причинного мышления и простейших причинно-следственных суждений, возникающих еще до рождения идей. Обычно такое осознание зарождается во второй половине первого года жизни.
        Четвертый шаг на пути к развитию логики — это сведение нескольких целенаправленных действий в единое целое, например, когда ребенок ищет спрятанную игрушку и просит маму помочь. Или когда ребенок понимает, как устроена полоса препятствий: чтобы достичь цели, надо перелезть через куб, обойти стену и пролезть через туннель. Требуется сделать множество шагов, решая на каждом из них те или иные проблемы, и реализовать множество целенаправленных действий. Это начало пути к высшим уровням логического мышления, научным рассуждениям и распознаванию образов. Поэтому для развития высших навыков критического мышления очень важно вместе с ребенком решать многошаговые проблемы. Этот этап может очень тяжело даваться детям с нарушениями в сфере моторики или планирования сложных действий.
        Следующий шаг — это оперирование понятиями. Мы часто считаем, что это и есть логическое мышление, основанное на свойствах реальности, но на самом деле это лишь пятый шаг к нему. На этом этапе дети уже могут экспериментировать умозрительно. Им не нужно искать печенье по всему дому, достаточно сообразить, где оно может быть. Они способны представить себе холодильник, буфет и ящик, где мама часто что-нибудь прячет. Теперь они могут осваивать идеи с помощью ролевых игр: например, куклы будут искать спрятанное печенье. Идеи становятся средством, с помощью которого дети представляют себе мир и проигрывают его в своем сознании. Как уже говорилось в восьмой главе, отсюда начинается переход к новому уровню — символическому мышлению, которое у здоровых детей обычно развивается к 18 -24 месяцам.
        Если ребенок освоил использование идей, он может перейти к шестому этапу, на котором он начинает выстраивать связи между идеями. Это ростки рационального мышления в традиционном понимании: дети теперь могут логически связывать идеи между собой и участвовать в обсуждениях и спорах. Чтобы помочь им освоить этот этап, родители и учителя должны постоянно развивать у детей творческие способности. Чем больше идей в голове у ребенка, тем пространнее и детальнее беседы, в которых он участвует, и, что более важно, тем лучше развиваются его мыслительные способности.
        Например, если вы задаете простой вопрос: «Что это?» — и ребенок отвечает: «Это яблоко», — или: «Это собачка», — он дает логический ответ, связывающий его идею с вашей. Поначалу ребенок способен отвечать только на простые вопросы «что», «где» и, возможно, «кто». В ответ на ваше замечание: «Я буду лошадкой», — ребенок может сказать: «Хорошо, н-но, н-но, поехали!» Со временем ребенок научится отвечать на вопросы «почему», например: «Почему ты хочешь поехать к бабушке?» — «Потому что мне нравятся бабушкины игрушки», — или: «Потому что с ней весело».
        Такие вопросы можно включать в ролевые игры (в которых вы, взрослый, по-прежнему будете говорить от лица куклы или Другого персонажа) и в общие разговоры. Ведите с ребенком побольше бытовых разговоров, спрашивайте, что он больше всего любит кушать и что он хочет делать, почаще играйте с ним в ролевые игры. В любом случае необходимо постоянно поддерживать разговор. Как говорилось выше, основной прием заключается в том, чтобы следовать за естественными интересами ребенка, добиваться взаимодействия, налаживать непрерывный обмен жестами, а затем вводить на этой основе слова, чтобы ребенок использовал их осмысленно. Не существует универсального способа достичь этих целей, но единственная ошибка, которую вы можете допустить, — не пытаться ничего делать.
        Подталкивайте ребенка к тому, чтобы он понимал смысл. Например, если вы говорите: «Я стану лошадкой», — а ребенок отвечает: «Большое дерево», — и смотрит на улицу, он не соотносит свои мысли с вашими, и, значит, вам нужно приложить усилия в этом направлении. Можно спросить: «Лошадка или дерево? Лошадка или дерево?» — показывая на себя-лошадку и на дерево на улице. Ребенок может взглянуть на вас, отрицательно покачать головой и показать на дерево; тогда вы спросите: «Залезть на дерево или посмотреть на дерево?» — и ребенок широко улыбнется вам и ответит: «Залезть на дерево, Залезть на дерево», — и начнет барабанить по стеклу, стремясь выйти На улицу и забраться на дерево. Теперь он начинает понимать смысл и связывать идеи между собой.
        У детей с РАС этот процесс может растянуться на множество промежуточных этапов. Каждый раз, когда малыш случайным образом перескакивает с одной идеи на другую, пытайтесь привести их в логическую последовательность, но не делайте это за него. Многие родители и специалисты полагают, что дети могут учиться, подражая, а не добираясь до сути самостоятельно, но вы должны ставить перед ребенком задачи, а не учить его запоминать готовые решения. Ребенок, который учится только запоминать шаблоны, может за год освоить их во множестве, но при этом он по-прежнему будет не в состоянии поддержать разговор, мыслить творчески и логически. Детям с расстройствами аутистического спектра нужно больше упражнений на творческое и логическое мышление, чем обычному ребенку. Если отдавать предпочтение шаблонам из-за того, что их проще учить, может возникнуть иллюзия, будто ребенок говорит логичные вещи (например, «Мама, иди спать»), и это помешает его дальнейшему прогрессу. У него появится набор заученных фраз, но он не сможет играть со сверстниками или общаться с новым учителем, потому что он не научится гибко и логично
использовать идеи и слова.
        Временами ребенок может запоминать целые фразы и использовать их в подходящей ситуации. Мы все так делаем, когда слышим часто повторяющиеся выражения. Это нормально, если они используются логичным образом. Многие дети с РЛС развиваются неравномерно; они могут мыслить творчески и оперировать идеями, но при этом перескакивать с одной идеи на другую, их речь часто лишена связности и логики. Если у ребенка с расстройством аутистического спектра затруднения с обработкой информации, нужно убедиться в том, что он распознает то, что вы говорите, иначе он не сможет логически связывать идеи. Иногда для этого нужно в игровой форме ставить ему помехи. Например, если вы спрашиваете ребенка, который не обращает на вас внимания: «Куда едет машинка?» — а он продолжает молча ее возить, можно стать полицейским, который твердо скажет: «Эта машина не поедет дальше, пока вы не сообщите, куда направляетесь». От расстройства ребенок может указать направление или сказать: «Туда», — или: «Домой». Тем самым вы поможете ему связать идеи между собой.
        Большинство детей поднимается до такого уровня к четырем годам. У детей с расстройствами аутистического спектра это может происходить позже. Часто они достигают этой стадии, когда начинают отвечать на вопросы «почему». В случае Ари я советовал его родителям каждый раз просить его объяснять свои слова, особенно, когда его речь становится бессвязной, тревожной или стереотипной. Вместо того чтобы объяснять ему какие-то вещи или повторять ответы «да» и «нет», они должны ставить его в такие ситуации, когда ему придется осознавать смысл собственных слов. Например, если он снова и снова спрашивает: «Мы скоро будем ужинать?» — можно задать встречный вопрос: «Почему ты все время об этом спрашиваешь? Ты боишься, что я забуду тебя покормить или засну?» Это поможет понять причину его беспокойства. Наконец, когда Ари делает нелогичные заявления, родители должны спрашивать: «Это шутка, или ты серьезно?» — и просить его объяснить.
        Одна из важнейших задач при работе с детьми с РАС или иными особенностями развития — помочь им научиться решать проблемы, предпринимать некоторые шаги для их решения еще до того, как они начнут оперировать идеями. Если этот навык отсутствует, идеи — пусть даже они появятся — будут почти бесполезны. Чтобы научить этому своего ребенка, родители должны установить с ним непрерывный поток логически выстроенного взаимодействия.
        Умение отличать воображаемый мир от реального
        Многие исследователи и теоретики когнитивной психологии полагали, что если человек способен комбинировать идеи и использовать их логичным образом, он основывается на реальности. Но, Как отмечено выше, чтобы основываться на реальности, нужно осознавать разницу между реальностью и вымыслом. Как и все прочие стадии, эта требует значительного эмоционального развития. Чтобы чувствовать, что реальность отличается от фантазий, человек должен ценить окружающий мир, интересоваться им и доверять ему.
        Как люди понимают, произошло ли событие внутри них или вовне? Откуда мы знаем, из нашего мозга приходит мысль или из чужого? Как мы определяем, является ли яблоко или кусок печенья плодом нашего воображения или реальным предметом? Когда мы едим яблоко во сне, оно тоже кажется вкусным. Одна девочка, которой нравилось придумывать истории, однажды сочинила историю о поездке в «Диснейленд», где она на самом деле никогда не была. Когда я спросил: «Зачем ты это придумала?» — она ответила: «Потому что это здорово. Это почти так же здорово, как если бы я на самом деле туда съездила». Детям с расстройствами аутистического спектра вымышленные вещи иногда доставляют почти такое же удовольствие, как настоящие; поэтому они порой убегают в мир своего воображения.
        Как помочь детям установить границу между вымыслом и реальностью? Основные стадии этого процесса таковы: во-первых, начиная с младенчества, ребенок должен формировать отношения с людьми из внешнего мира. Они представляют для него окружающую реальность. Когда мама поет колыбельную, ее звук для ребенка исходит из внешнего мира. Так он начинает понимать разницу между тем, что находится внутри него, и что — за его пределами. Когда ребенок начинает просить родителей достать игрушку, он получает дальнейшее подтверждение реальности внешнего мира — другой, отдельный от него человек может делать то, чего он не может.
        Когда ребенок начинает с кем-нибудь играть в ролевые игры — допустим, они играют в маленького поросенка: «Хрю-хрю», — а мама говорит: «Ты голоден, мой маленький поросеночек? Что тебе дать?» — он взаимодействует с чужим голосом и чужим воображением. Это тоже помогает установить разницу между внутренним миром и внешним. Затем, в ходе обычных разговоров, когда мама спрашивает: «Почему ты хочешь пойти погулять?» — ребенок слышит реальный голос извне, который задает ему вопрос. Это не то же самое, что одному собирать головоломку или играть в компьютерную игру. Это живой человек, который задает вопрос, оценивает ответ малыша и возражает: «Ты должен найти более убедительную причину, чтобы мы пошли кататься с горки». Переговоры, обсуждения мнений и споры создают границу между ребенком и внешним миром. Чем сильнее эта граница укреплена благодаря обсуждениям эмоций, — когда взрослый говорит с ребенком о его эмоциях, чтобы понять, почему тот их испытывает, и успокоить его, — тем больше у малыша развивается чувство своего «я». Такой опыт помогает ему различать ощущения, относящиеся к внутреннему и внешнему
миру.
        Если родители слишком сильно его ругают, восхищаются, переживают и не могут отвечать спокойно и уравновешенно, ребенку будет сложнее провести эту границу. У него может возникнуть желание убежать обратно в мир своего воображения. Уравновешенный, спокойный ответ на каждую эмоцию ребенка, возникающую в течение дня, помогает ему устанавливать границу между реальностью и вымыслом. Из-за биологических отклонений детям с расстройствами аутистического спектра может при этом понадобиться дополнительная поддержка.
        Если ребенок владеет речью, но использует ее только для изложения собственных фантазий, надо не просто ставить этому предел (как склонны делать многие), требуя: «Не бубни вслух», — ведь ребенок может просто подчиниться и начать говорить тише. Главное — привлечь ребенка во внешний мир, добиться, чтобы взаимодействие для него стало интереснее, чем бегство в мир воображения. Если ребенок (подобно многим детям) говорит: «Не играй со мной, я хочу играть сам», — превратите в игру и эту ситуацию. Сядьте в другом углу комнаты и начните переговоры. Спросите: «Ладно, а можно я сяду здесь?» — «Нет, сядь подальше», — «Куда подальше?» — и т.д.
        Каждый разговор, каждый коммуникативный цикл вводит ребенка в общий мир. В конце концов, вы можете спросить: «А можно мне посмотреть, как ты играешь?» Так вы станете зрителем, который наблюдает за разыгрываемым ребенком спектаклем и аплодирует ему. Можно давать советы по поводу разных игр, которые придумывает малыш. В игру постепенно проникнет взаимодействие, и вот вы уже не только зритель, но и хор, а, возможно, даже персонаж в игре, но прежде вы должны проявить себя достаточно благодарным зрителем. Так можно превратить ребенка, убегающего от реальности, в ребенка, который этой реальности радуется.
        Для детей с РАС особенно важно не проводить много времени перед телевизором или играя в одиночестве. Дети, которые бегут в мир воображения, нередко остаются наедине с собой на протяжении долгих часов, а между тем им прежде всего нужно научиться радоваться взаимоотношениям. Детей с расстройствами аутистического спектра не стоит оставлять в одиночестве больше, чем на пятнадцать минут. Мы понимаем, что для занятых родителей эта цель труднодостижима, но мы советуем звать на помощь братьев и сестер, соседских подростков или студентов, чтобы поддерживать постоянный контакт с ребенком.
        Всем детям нужна помощь на ранних ключевых стадиях развития логического мышления, чтобы впоследствии они лучше справлялись с самыми разными проблемами (включая возрастные изменения, близкие дружеские и интимные отношения и изменчивые ситуации в группах) и учились на этом опыте. Детям с РАС нужна дополнительная практика, чтобы входить в окружающий мир с помощью чувств и доверительных отношений, затем — с помощью взаимодействия, необходимого для решения проблем, затем — с помощью мышления, оперирующего понятиями, и, наконец, с помощью логического мышления, основанного на свойствах реальности. Различные варианты взаимодействия в самых разных сферах жизни, выстраиваемые на этом фундаменте, будут укреплять и уточнять границу между реальностью и вымыслом, развивая у ребенка способность мыслить логически.
        Глава 10
        Высшие уровни абстрактного и рефлексивного мышления
        Девятилетний Дэнни, у которого диагностирован высокофункциональный аутизм, ходил в третий класс обычной государственной школы, где ему помогал тьютор[20 - Англ. tutor, здесь — помощник-ассистент. — Прим. перев.]. У него была хорошая память и обширный словарный запас, но ему было сложно держаться наравне с одноклассниками в тех областях, которые затрагивали высшие уровни мышления, например, когда требовалось понять сложные указания (письменные и устные) в заданиях по математике и чтению. Дэнни особенно тяжело давались умозаключения, например, нужно было предположить, что сделает герой истории на основании его прежних поступков. Учителя и родители хотели знать, могут ли они помочь ему развить эти навыки или он навсегда останется на таком уровне.
        Создатели терапевтических программ для детей-аутистов часто не предполагают, что их подопечные способны выйти за пределы базовых навыков общения, простейших уровней мышления и повседневной деятельности. Есть, конечно, и те, кто ставит более высокие цели. Но мы обнаружили, что многие дети с разными типами и степенями расстройств аутистического спектра могут не только успешно пройти первые шесть стадий, но и освоить более высокие уровни, которые мы вкратце охарактеризовали в главе 4, — многопричинное и нюансированное мышление, обращение к внутренним стандартам и даже абстрактное, рефлексивное мышление.
        Более высокие уровни логического мышления
        Когда дети осваивают разницу между вымыслом и реальностью, между логичным и нелогичным, они обычно переходят к многопричинному мышлению, то есть осмыслению множества причин того или иного явления: «На улице холодно, потому что солнце не светит и сейчас зима», — или: «Я хочу выйти поиграть, потому что я хочу кататься с горки, бегать и рвать яблоки». Когда дети начинают приводить разные причины, их мышление усложняется. Многопричинное мышление, которое является лишь продолжением способности к причинному логическому мышлению, легко развивать, если просить ребенка называть возможные варианты, когда он отвечает на вопрос.
        С многопричинным мышлением связана еще одна способность, которую мы называем непрямым, или трехсторонним, мышлением. Оно вступает в действие, например, когда ребенок понимает, что для победы в Войне за независимость Соединенным Штатам пришлось заручиться поддержкой Франции, потому что Франция была врагом Англии, которая была врагом Америки. Или, когда Эдди хочет подружиться с Джонни, но видит, что Джонни не отвечает ему взаимностью, он заводит дружбу с Билли, который уже дружит с Джонни. Благодаря Билли Эдди Достигает своей исходной цели.
        Некоторые дети осваивают этот шаг естественным путем: они просят маму дать печенье, а когда она отказывает, они просят о том же папу. Они понимают, что печенье можно получить Разными способами. Вы не должны ругать ребенка и говорить: «Ты плохо поступаешь», — или: «Ты хитришь». Учите его быть честным, когда ребенок говорит откровенную неправду. Но если ребенок демонстрирует ум и учится разрешать проблемы новыми способами, — это ценный навык, который поможет ему овладеть абстрактным и рефлексивным мышлением. Чтобы развить у ребенка трехстороннее мышление, просите его искать разные причины, побуждайте его находить новые решения проблем, задавайте ему вопросы такого рода: «Что еще мы можем сделать? Как еще можно это сделать?»
        Дети без отклонений обычно овладевают многопричинным и непрямым мышлением к семи годам. Дети с расстройствами аутистического спектра могут достичь этого уровня только к восьми-десяти годам или еще позже. Мозг продолжает развиваться до шестидесяти-семидесяти лет, поэтому учиться никогда не поздно. Мы считаем, что после достижения одного уровня надо стремиться к следующему. Поэтому главное при работе с детьми, подростками и молодыми людьми с РАС — всегда добиваться освоения следующего уровня мышления. Можно тренировать мышление, когда ребенок учится переходить дорогу, садиться на поезд, убирать комнату, покупать конфеты (Какие ты больше любишь? Почему?) или делает домашние задания (Почему герой повести поступает именно так?) — все эти практические навыки можно осваивать как осмысленно, так и простым заучиванием.
        Следующий уровень — нюансированное мышление — предполагает способность сравнивать вещи, часто сразу по нескольким параметрам. Нюансированное мышление можно разложить на две составляющие: сравнительное мышление (почему брокколи более здоровая пища, чем печенье) и обсуждение того, в какой степени А лучше Б, или что предпочтительнее. Обычно к восьми годам дети способны понимать и называть различные степени явлений: насколько они довольны, расстроены или сердиты; в какой степени А нравится им больше, чем Б, каковы многочисленные причины любить А сильнее, чем Б, в какой степени они сходны или различны. Нюансированное мышление связано с умением проводить тонкие различия и градации. Например, если ребенок читает Марка Твена, можно попросить его сравнить Гекльберри Финна с Томом Сойером и сказать, почему один герой ему нравится больше, чем другой. Ребенок может ответить: «Мне больше нравится Гекльберри Финн, потому что он сильнее», — или: «Гекльберри Финн умнее», — или: «Гекльберри Финн интереснее». Это мы называем сравнительным нюансированным мышлением. Ребенок сравнивает двух героев и говорит, кто из
них более ловкий, сильный или сообразительный, — все эти качества относительны.
        Нюансированное мышление со способностью к дифференциации задействуется, когда ребенок сравнивает две вещи по степеням: «Гекльберри Финн гораздо, гораздо умнее Тома Сойера, но ненамного сильнее». Аналогичным образом, называя три основных предпосылки Гражданской войны в США — рабство, религиозные и экономические факторы, — ребенок, способный к нюансированному мышлению, может рассуждать о степени влияния каждого из факторов. Это уже достаточно высокий уровень логики, но без нюансированного мышления ребенок (или взрослый) будет проявлять склонность к полярным, бескомпромиссным суждениям. Многие люди живут в черно-белом мире, где действует принцип «все или ничего». Многие декларируют приверженность к негибкому мышлению, в рамках которого существует только один способ что-то делать («Ложка должна лежать здесь!») или только один ответ на вопрос — в политике, в оценках истории, в науке, которая понимается ложным образом. Но наш мир не черно-белый, это мир оттенков.
        Из-за неполного освоения предшествующих стадий развития дети с РАС, как и многие другие, могут застрять на стадии негибкого, или поляризованного, мышления. Но, побуждая их расширять свой диапазон эмоциональных, творческих и логических способностей, мы, взрослые и учителя, можем помочь им стать более гибкими. Чтобы стимулировать нюансированное мышление, мы должны интересоваться их мнением о вещах, которые не сводятся к черному и белому. «Я знаю, ты хочешь на обед спагетти, но сколько их сварить? Почему ты выбрал спагетти, а не рыбные палочки?» Недостаточно ответить верно или неверно, ответ Должен содержать оттенки, учитывать разные стороны и степени явлений. Дети с расстройствами аутистического спектра могут успешно осваивать нюансированное мышление, если мы ставим их в условия, когда им приходится его развивать. Многие традиционные образовательные методики основаны на верных и неверных ответах. Но развивать нюансированное мышление помогают только споры с аргументами — о друзьях, о спорте или о причинах Гражданской войны в США. Мы не хотим докучать ребенку и отдаем предпочтение естественным
возможностям обучения. Тренировать тонкое, нюансированное, рефлексивное мышление можно в разных ситуациях дома и в школе.
        Многие люди так и не осваивают нюансированное мышление. Многие подростки и взрослые, даже те, у кого нет проблем с развитием, мыслят полярными категориями. Если дети будут только запоминать факты или, как дети с расстройствами аутистического спектра, заучивать тексты, они никогда не освоят нюансированное мышление. Споря и обмениваясь мнениями, дети имеют куда больше шансов выйти на этот, более высокий, уровень логического мышления и понимания действительности.
        Осталось рассмотреть еще один тип логического мышления — способность мыслить, исходя из внутренних стандартов, способность оценивать собственные мысли и пристрастия, которая развивается обычно в подростковом возрасте. Эта способность позволяет студенту оценить работу, которую он только что завершил: «Я написал достаточно логичную и цельную курсовую. Я убедительно изложил свою точку зрения, я обосновал ее, я рассмотрел различные тонкости и нюансы и привел все доступные факты». Он может рассудить и по-другому: «Ну что же, это не самая лучшая курсовая. Я малость устал и не сумел охватить все, что собирался; вероятно, в некоторых местах у меня слегка хромает логика». В сфере эмоций это проявляется, когда человек после вспышки раздражения спрашивает себя: «Интересно, почему же я так сорвался? Обычно я себя так не веду». Внутренние стандарты позволяют ребенку рассуждать так: «Мои друзья списывают на контрольных, а я — нет. Посмотрим, что выйдет, если я не буду мириться с их списыванием».
        Умение оценивать самого себя, собственное поведение и идеи, исходя из внутренних стандартов, рассматривать ситуацию в перспективе, а не только через призму повседневных отношений позволяет человеку судить о своих мыслях, чувствах и пристрастиях. Такой уровень логического и рефлексивного мышления — редкость даже среди взрослых, потому что им не так легко овладеть. Чтобы помочь детям выйти на этот уровень (особенно детям с расстройствами аутистического спектра), с ними нужно вести очень много бесед, основанных на разных мнениях, и уважать развивающееся у ребенка чувство собственного «я». Мы часто говорим детям, хорошо или плохо они поступают, и редко просим их оценить себя самостоятельно. Мы должны предлагать им критерии, задавать стандарты и помогать им становиться судьями и наставниками для самих себя.
        Абстрактное и рефлексивное мышление
        Исторически сложилось так, что высшие уровни абстрактного и рефлексивного мышления — особенно эмпатия, умение постигать мысли и чувства других людей (понимать чужие точки зрения) и делать умозаключения — считаются недоступными для детей с РАС. Но, как мы говорили во второй главе, многие такие дети не только добрались до этих уровней, но и освоили их с невероятной глубиной и остротой.
        Важный фактор, который мешает детям освоить высшие формы мышления, — это то, как мы, учителя, специалисты и родители, общаемся с ними в рамках образовательных и терапевтических программ и в повседневном быту. Когда мы просто говорим: «Это плохо», — или: «Нет, нет, нет», — мы думаем, что приучаем детей к дисциплине, но на самом деле мы прививаем им крайне поляризованный, бескомпромиссный способ мышления. Если ребенок срывается или порой плохо себя ведет, мы думаем, что это из-за недостатка воспитания. Но в действительности причина в том, что ребенок растет в атмосфере бескомпромиссных подходов, не учитывающих полутонов. Мы можем быть жесткими и настойчивыми, когда прививаем детям ценности и учим их, как себя вести, но в то же время надо учить их обоснованно рассуждать и учитывать оттенки явлений.
        Абстрактное мышление трудно дается всем детям. Тот факт, что попытки помочь детям с расстройствами аутистического спектра освоить высшие уровни мышления обычно заканчивались неудачей, отчасти объясняется отсутствием правильных подходов к развитию мышления. Таким детям нужно больше практики, так же, как детям с иными нарушениями развития поначалу нужно больше тренироваться, чтобы научиться ходить, садиться или говорить.
        Язык как основа для рассуждений и мышления
        Дети вроде мальчика, о котором говорилось в начале этой главы, могут демонстрировать стандартное для их возраста владение речью, но отставать от сверстников в способностях к вербальному рефлексивному мышлению. Ребенок, обладающий превосходным словарным запасом, способный давать точные определения множеству разных понятий и прекрасно справляющийся с формальными языковыми тестами, может быть неспособен рассуждать вслух на уровне своих сверстников. Термин «соответствующее возрасту языковое развитие» отражает ту степень, в которой ребенок использует язык для рассуждений и мышления, в сравнении с детьми без отклонений.
        Мы наблюдали многих детей с легкими формами расстройств аутистического спектра (у некоторых был диагноз «синдром Аспергера»), языковое развитие которых считалось соответствующим их возрасту или даже превосходило средний уровень по широте словарного запаса и умению читать про себя и вслух тексты, рассчитанные на детей на три класса старше. Но, когда этих детей просили не просто описать факты, о которых они узнали, или заводили с ними беседу о том, что они прочитали, выяснялось, что по способностям к рассуждению они отставали от среднего уровня на два года или более. Это существенное препятствие, которое связано с различиями в базовых процессах обработки информации. С ним необходимо бороться, чтобы дети могли успешно учиться в школе и позднее, после ее окончания. При верном подходе с этим можно справиться, но только если мы признаем, что у ребенка специфические и исправимые нарушения в области обработки информации, а не хронические изъяны.
        Как развивать абстрактное мышление
        Для достижения более высоких уровней мышления первым делом нужно выяснить, освоены ли все шесть базовых стадий развития. Можно помочь ребенку закрепить эти базовые уровни, ведя с ним долгие и интересные беседы, которые будут побуждать его мыслить одновременно творчески и логически. Если ребенок теряет нить, помогайте ему связывать идеи, делая вид, что вы его не понимаете. Многопричинное, трехстороннее и нюансированное мышление, а также навыки логической оценки собственных чувств и действий можно вырабатывать в процессе долгих разговоров о семейных делах, отношениях, школе и друзьях, а также в ходе ролевых игр.
        В разговорах с ребенком, который обладает навыками механического запоминания, но еще не очень способен к абстрактному мышлению, нужно делать акцент на творческое мышление и мнения, а не на факты. Не стоит задавать вопросы типа: «Какого цвета была куртка у мальчика в том рассказе?» — лучше спросите: «Что ты думаешь о поступке того мальчика? Что бы ты сделал, окажись ты на его месте?» Если вы заранее знаете ответ на вопрос, который задаете своему ребенку, значит, вы просто тренируете его память. Задавайте вопросы, ответов на которые вы не знаете, т.е. вопросы, которые касаются мнения ребенка: например, что ему больше всего понравилось в этот день в школе и почему. Если ребенок отвечает осмысленно, он дает хороший ответ.
        Чтобы знакомить детей с РАС с новыми абстрактными понятиями, ситуации, в которых они осваиваются, должны иметь очень высокое эмоциональное содержание. Например, ко мне как-то привели одну десятилетнюю девочку. У нее были многочисленные трудности обучения и отставание в познавательном и речевом развитии. Некоторые специалисты, которые с ней работали, считали, что у нее расстройство аутистического спектра, другие полагали иначе. Мать жаловалась, что дочь мыслит очень конкретно и, казалось, находится на уровне пяти- или шестилетнего ребенка по способности воспринимать абстрактные идеи и понятия, хотя при этом она очень много разговаривала. Я поинтересовался, какие именно понятия она не воспринимает. «Ну, например, она не понимает, чем занимается ее отец», — ответила мать. Ее отец был бухгалтером по налогообложению, и девочка не понимала, что такое налоги.
        Я предложил: «Давайте за пять минут попробуем определить, можно ли помочь ей разобраться с налогами». Мать усомнилась в том, что это возможно. Тогда я постарался смоделировать жизненную, эмоционально насыщенную ситуацию. Для начала мы представили, что у нас есть пицца. Затем мы сделали пиццу из листа бумаги, и я спросил девочку, на сколько кусков мы ее поделим. Она решила разрезать ее на шесть частей. С ней пришел ее младший брат, и я этим воспользовался: «Допустим, твой брат хочет украсть всю твою пиццу. Я буду полицейским. Сколько кусков пиццы ты мне отдашь, чтобы я не дал твоему брату украсть всю пиццу?» «Я дам тебе два куска», — ответила она. «Сколько у тебя останется?» — уточнил я. Она посчитала: «У меня останется один, два, три, четыре куска». «Хорошо, договорились», — сказал я. И она дала мне два куска.
        «Эти два куска называются налогом, — объяснил я. — Ты дала мне два куска как налог за защиту от твоего брата. Для чего еще ты можешь давать мне пиццу? Например, чтобы я защитил тебя от плохих людей из другой страны, которые могут прийти в США? Ты станешь платить мне, чтобы я убирал улицу? Ты станешь платить мне за воду для своего дома, чтобы ты могла принимать ванну?» Девочка ответила: «Я заплачу тебе один кусочек, чтобы везде было чисто». Я сказал: «Хорошо, это тоже налог. А если бы у тебя было много пиццы, за что еще ты хотела бы заплатить?» Она перечислила разные вещи, например, защиту от людей с оружием, и мы обсудили эти налоги. Затем я предложил матери спросить ее, что такое налоги. И мать спросила: «Дорогая, что такое налоги?» Девочка ответила: «Налоги — это то, что я должна давать, чтобы были полицейские, солдаты и другие люди, которые нам помогают». Мама улыбнулась, потому что дочь поняла идею налогов.
        Я помог этой девочке усвоить понятие налогов, используя обиходный язык и смоделировав очень понятную ситуацию, с которой она могла себя соотнести, — ей надо было защитить пиццу от брата. Аналогичным образом я помогал детям писать сочинения, когда учителя жаловались, что детям это не дается. Мы начинали с тем, которые имели для них значение, например: «Почему я лучше, чем мой брат», — или: «Почему родители должны разрешить мне больше смотреть телевизор». Они диктовали свои сочинения на мой магнитофон, потом я просил кого-нибудь их распечатать, и получались выстроенные, последовательные тексты.
        Общий принцип в примерах с налогами и сочинениями состоит в том, чтобы эмоционально вовлечь ребенка. Если вы отстаиваете ту точку зрения, которая вам не безразлична, и вы способны к логическому мышлению, вы используете все свои способности, чтобы изложить доводы. Мы видим, что многие дети, которым не дается учеба, обладают определенной смекалкой: они хорошо рассуждают и приводят логичные доводы, когда отстаивают мнение, связанное, например, с друзьями, играми или кроссовками. Но они не применяют эти навыки к школьным сочинениям. Почти каждый человек демонстрирует наивысший из доступных ему уровней мышления в эмоционально насыщенной ситуации.
        Поэтому освоение понятий и логического мышления лучше разбивать на два этапа: сперва создавать мотивирующую ситуацию и ясно излагать содержание понятий, а затем вводить новые термины. Например, если ребенок одновременно пытается усвоить новые слова и соответствующие им новые понятия из книги, которую он читает, чтобы написать по ней сочинение, сначала обсудите с ним содержание этих новых понятий. Оставьте в стороне новые термины и работайте над смысловой составляющей. Когда ребенок ее освоит, он сможет и запомнить названия новых понятий, и написать осмысленное сочинение с их использованием. Но ему трудно сделать и то, и другое одновременно.
        Дети, конечно, на уроках могут нервничать, но если они начнут учиться логически мыслить благодаря практике дома, беспокойство им не помешает. Овладев абстрактным мышлением, дети могут начать прибегать к нему, когда нервничают, более того, они могут использовать его как стратегию борьбы со своим беспокойством. Когда дети, способные к абстрактному мышлению, начинают тревожиться или уставать в школе, они могут прибегнуть к абстрактному мышлению, чтобы исправить ситуацию: «Можно я буду делать другое задание? Это очень скучное, я все это уже знаю».
        Работать с новыми словами и понятиями тяжело не только потому, что их надо запоминать, но и потому, что тут необходимо умение выстраивать последовательности действий. У многих детей с расстройствами аутистического спектра и иными трудностями обучения наблюдаются нарушения в сфере планирования сложных действий и выстраивания последовательности действий; они теряются, когда заучивают новые слова, утрачивают логические связи и начинают гадать. На помощь приходят знакомые слова и понятия, а также эмоционально нагруженные ситуации. Мы знаем, что дети бывают блестящими адвокатами, когда они аргументированно доказывают необходимость провести лишние полчаса перед телевизором или съесть еще один пломбир с сиропом, но порой становятся косноязычными, когда надо написать сочинение по какой-то книге. Если мы сумеем привить им навыки мышления в простых, эмоционально осмысленных контекстах, ребенок научится применять их и к учебным заданиям.
        Еще один способ помочь детям научиться мыслить абстрактно — это мультисенсорный подход к обучению. Учить надо не только словами, но и зрительными образами, действиями и ролевыми играми. Если ребенок не может объяснить вам, почему вы поступаете нечестно, попросите его показать это с помощью рисунков или сыграть. Затем помогите ребенку рассказать о своей игре или рисунках.
        Высокие уровни абстрактного мышления, такие как умение делать умозаключения, размышлять и приходить к новым выводам, также требуют способности оценивать оригинальность собственных умозаключений, руководствуясь внутренними стандартами. Чтобы достичь такого уровня мышления, человек должен обладать сильным чувством собственного «я» и системой внутренних стандартов, из которой он может исходить в своих размышлениях. Это и эмоциональная, и интеллектуальная задача. Чтобы помочь детям достичь этого уровня, сначала надо убедиться, что они уже освоили предшествующие стадии. Затем вам следует побуждать их давать свои оценки и не удовлетворяться простыми ответами. Например, если ребенок охвачен сильными эмоциями, вы можете спросить: «Что у тебя за состояние? В нем есть что-то необычное, но что? Сегодня все не как всегда? Почему?» Тем самым вы подталкиваете ребенка сделать шаг в сторону, окинуть взглядом свои чувства и мнения и оценить их. Этот вид критического мышления весьма сложно приложить к собственным эмоциям, и многие взрослые на это неспособны. Но единственный способ развить его у детей — задавать
вопросы.
        В решение интеллектуальных задач дети тоже полнее включаются, когда их просят оценить информацию и прийти к собственным заключениям. Ребенку старшего возраста можно сказать: «А теперь покритикуй себя сам. Какие пристрастия отразились в твоем сочинении? Ты можешь обосновать противоположную точку зрения? Какая из них, по-твоему, более здравая?» Вы просите ребенка осознанно поспорить с самим собой, оценить себя и привести доводы в поддержку противоположной точки зрения. Это высокий уровень мышления, на освоение которого требуются годы.
        Помогая детям (особенно детям с РАС) освоить абстрактное мышление, главное — не жалеть времени и последовательно проходить все этапы. Работая над новым уровнем мышления, продолжайте закреплять предшествующие; работайте над всеми уровнями одновременно. Терпение, эмоции, реальные, повседневные ситуации — все это развивает высокие уровни мышления у детей, которым они тяжело даются. Никогда не допускайте мысли о том, что у ребенка есть предел возможностей. Всегда исходите из того, что вы можете освоить еще один уровень, а за ним и следующий.
        Модель психического и эмпатия
        Модель психического — способность представлять себе, что чувствуют люди, вставать на точку зрения другого человека — это Дальнейшее развитие способности мыслить, исходя из внутренних стандартов. Если вы хотите знать, что чувствует человек, например, когда его отвергает любимая девушка, следует спросить себя: «Что бы я почувствовал, если бы меня кто-то отверг? Я, наверное, был бы подавлен и выбит из колеи». Затем вы оцениваете поведение другого: «А Джонни делает вид, что ему все нипочем: он подкатывает к каждой новой девочке в школе и пытается начать с ней встречаться. Он совсем не выглядит подавленным. Может быть, он просто хорохорится, чтобы скрыть свои истинные чувства? Или та девочка на самом деле не очень ему нравилась? Может быть, он просто приглашал ее, чтобы быть не хуже других?»
        Эмпатия — это способность ощущать, что чувствует другой человек, представлять себе, что почувствовали бы вы на его месте, а затем объективно оценивать свои выводы, рассматривая другие возможные варианты. Чуткие взрослые умеют понимать, что чувствует другой человек; их вопросы, интонации и движения сообщают вам, что эти люди ощущают, каково быть на вашем месте, и они не усугубляют ваши эмоции. У каждого из нас есть знакомые, которые до такой степени расстраиваются, когда мы расстраиваемся, что нам приходится успокаивать их, а не наоборот. Это не эмпатия. У нас есть и опыт общения с людьми, которые выслушивают нас механически; он могут задать пару-тройку верных вопросов, но у нас не возникает ощущения, что они действительно понимают или считают важным то, что мы говорим. Они пытаются продемонстрировать эмпатию, но на эмоциональном уровне у них ее нет. Мы также знаем людей, которые хорошо понимают ближних, но используют эту способность эгоистическим, нарциссическим образом; поэтому эмпатию не следует путать с простой способностью понимать, что руководит человеком.
        Овладение эмпатией легко дается не всем детям, не говоря уж о детях с расстройствами аутистического спектра, которым может недоставать опыта, необходимого для того, чтобы могла развиться способность к эмпатии. Но, как уже не раз говорилось, мы обнаружили, что многие дети и взрослые с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития могут научиться сопереживать и понимать других людей при помощи правильно подобранных обучающих ситуаций. На каждой стадии развития можно создавать для детей такие условия, которые помогут им лучше освоить более ранние стадии, если те не были как следует освоены вовремя. Учиться никогда не поздно.
        Эмпатия зарождается благодаря нежным и теплым отношениям младенца с тем взрослым, который заботится о нем в первую очередь. Без этих ощущений в начале жизни трудно научиться переживать за другого человека; надо почувствовать эмпатию по отношению к себе, чтобы впоследствии переносить ее на других. Принципиальное значение имеет и то, что происходит позднее. К восьми или девяти месяцам младенец уже способен прочитывать разные эмоциональные сигналы, вроде маминых улыбок и хмурых взглядов, и реагировать на них. Малыш начинает понимать, что другой человек существует отдельно от него, и перестает идентифицировать себя с ним. Кроме того, младенец начинает легко воспринимать и реагировать на эмоции другого человека. Это фундаментальные предпосылки для развития эмпатии.
        К восемнадцати месяцам дети обычно начинают играть с другими детьми, по очереди забираться на горку и вместе хихикать над тем, что их забавляет. Они не только сбивают друг друга с ног, как это происходит у четырнадцатимесячных, или плачут, когда один из них расстраивается; теперь они действительно делятся друг с другом тем, что их забавляет. В этом проявляется способность не только реагировать на эмоции, но и участвовать в совместных затеях, в ходе которых двое (или больше) детей могут подражать друг другу, отождествлять себя друг с другом и делиться общими радостями и горестями.
        Затем мы наблюдаем, как появляются первые предпосылки альтруизма: ребенок, например, подходит к маме и гладит ее по Руке, если она кажется грустной. Это не совсем эмпатия, потому что эмпатия требует не только эмоционального, но и интеллектуального понимания того, что чувствует другой человек. Но это, несомненно, шаг в этом направлении, потому что ребенок — вне зависимости от того, копирует ли он поведение, которое видел, или действительно ощущает мамины эмоции, — пытается помочь другому человеку почувствовать себя лучше.
        Следующий значительный этап наступает, когда ребенок начинает играть в ролевые игры и использовать слова, — при обычном развитии это происходит между полутора и двумя с половиной или тремя годами. Теперь дети вовлекаются в ролевые игры с родителями или другими детьми. Они уже умеют символически использовать слова и идеи, делятся эмоциями в ходе ролевых игр и начинают не только чувствовать, но и мыслить эмпатически. Очередной шаг к эмпатии делается тогда, когда ребенок начинает оперировать причинно-следственными отношениями и может логически объяснить, что чувствует другой человек. Когда ребенок спрашивает: «Мама, почему ты выходишь из себя?» — он отделяет свой внутренний мир от вашего, но при этом беспокоится о вашем.
        Если начальные этапы развития эмпатии проходят успешно, дети переходят к более сложному уровню, на котором они выявляют разные причины чувств и начинают воспринимать их оттенки. Их способности к эмпатии расширяются, когда они включаются в то, что мы именуем жизнью детской площадки, — становятся частью социальной группы в школе и оценивают, какое место они занимают в социальной иерархии наряду с другими детьми. Кто самый задиристый? С кем все хотят дружить? Кто лучше всех играет в футбол? Кто сильнее всех в математике? Иногда дети очень тяжело переживают, что в некоторых областях они не столь успешны, как другие. Я обычно говорю родителям, что детям гораздо лучше познакомиться с разочарованием и тоской сейчас из-за того, что они не во всем первые, чем впервые столкнуться с этими чувствами в девятнадцать лет, когда их бросит парень, девушка или лучший друг. В конце подросткового периода труднее справляться с первыми разочарованиями.
        Принадлежность к социальной группе позволяет детям развивать способность к эмпатии. Мы можем помочь им расширить диапазон эмпатии и научиться соотносить себя не только с тем, что они чувствуют в данную минуту. Способны ли они на эмпатию, например, к детям с другим цветом кожи или иными религиозными традициями? Объединение здоровых детей и детей с расстройствами аутистического спектра в одном классе помогает им постигать различия в способностях друг друга.
        Некоторые дети с РАС могут последовательно освоить все уровни эмпатии, но им надо продвигаться шаг за шагом. По мере развития самосознания они могут оценить свою социальную группу в школе и столкнуться с очень болезненным осознанием своей инаковости. «Мама, почему я не могу так же легко говорить, как Джонни или Сьюзи?» — или: «Почему надо мной смеются?» — или: «Почему мне проще выучивать правила, чем всем остальным?» Столкновение с этими различиями — первый шаг к самоидентификации, и он может вызывать как разочарование и уныние, так и удовлетворение. Но без разочарований и огорчений ребенок не может познать радость и обрести самоидентификацию, потому что чувство собственного «я» формируется теми эмоциями, которые определяют границы и тем самым говорят нам, кто мы есть.
        Чтобы по-настоящему сопереживать радости, горю или унижению другого человека, мы сами однажды должны испытать каждое из этих чувств, хотя бы до некоторой степени. Неудивительно, что многие взрослые, у которых в детстве были расстройства аутистического спектра или иные особенности развития, достигают высокого уровня эмпатии или выбирают профессии, позволяющие помогать людям: ведь им приходилось сталкиваться с большими препятствиями и разочарованиями, чем их сверстникам. Ребенку трудно справиться с этими препятствиями, но при поддержке и сочувствии членов семьи этот опыт может стать очень полезным в его будущей жизни.
        Наконец, есть еще один уровень — способность к рефлексивной эмпатии. За этим стоит высокоорганизованное чувство своего «я», хорошее знание себя, опыт счастья, радости, печали и разочарования, который помогает в самоопределении, и умение понимать широкий спектр чувств других людей и сравнивать их со своими собственными чувствами. Эмпатия включает в себя все эмоции, и родители должны способствовать освоению отрицательных эмоций, когда они возникают в процессе игры, чтобы ребенок учился глубже их понимать.
        Оценивая прогресс ребенка в освоении высших уровней мышления, помните, что жизнь не черно-белая, и никогда не задавайте вопрос: «Действительно ли мой ребенок как следует освоил этот уровень?» Лучше спрашивать себя: «Насколько мой ребенок освоил этот уровень?» Малыш, который еще неуверенно ходит и может немножко пройти, затем споткнуться, упасть и встать, будет ходить время от времени, но не всегда. Некоторым детям требуется большая поддержка, чтобы освоить тот или иной навык; они могут справиться с этим, если мы их поощряем и ставим перед ними такую задачу, но они не будут сами проявлять инициативу. Вместо того чтобы задаваться бескомпромиссными вопросами, постарайтесь понять, как ваш ребенок использует логическое и абстрактное мышление или эмпатию и насколько глубоко: с вашей помощью или без, постоянно или время от времени.
        Глава 11
        Природные биологические особенности, I
        Знакомство с миром через ощущения
        Все дети, независимо от того, есть ли у них расстройства аутистического спектра либо иные особенности развития или нет, по-разному воспринимают мир органами чувств. Родители, специалисты и другие люди, работающие с детьми с РАС, могут помочь им, даже самым неподатливым, стать более гибкими: для этого нужно, чтобы взрослые учитывали индивидуальные особенности ребенка и подстраивали под них свою помощь.
        Множество внешних и генетических факторов оказывает влияние на наше физическое развитие и центральную нервную систему еще до нашего рождения. После появления на свет, по мере нашего роста, мы продолжаем подвергаться разнообразным воздействиям, которые способствуют возникновению различий, сдерживают их или как-то на них влияют. У детей с риском расстройств аутистического спектра генетические, внутриутробные и даже ранние послеродовые факторы зачастую проявляются в тех особенностях, с которыми дети реагируют на ощущения, организуют движения, обрабатывают и интерпретируют информацию, получаемую с помощью зрения и слуха. Индивидуальные различия в том, как дети воспринимают ощущения, планируют и выполняют свои действия, мы именуем природными особенностями. Мы всегда должны их учитывать, разрабатывая терапевтические программы для детей с РАС, вне зависимости от их возраста.
        Следуя концепции DIR, мы оцениваем стадию развития ребенка и его индивидуальные особенности в области обработки информации, а затем организуем обучающие отношения с учетом этих факторов. Дети рождаются с сенсорной и двигательной системами, но эти системы еще нужно подключить и обеспечить их совместную работу. Именно эмоции обеспечивают связь между сенсорной и двигательной сферами на все более и более высоких уровнях. Другими словами, ощущения ребенка начинают соединяться с его действиями благодаря эмоциям (или аффекту) уже на ранних этапах жизни. Например, когда младенец поворачивает голову в ту сторону, откуда раздается голос матери, а не куда-то еще, это происходит благодаря тому, что материнский голос доставляет ему удовольствие.
        Но если младенец слишком остро реагирует на звуки, обычный человеческий голос может казаться ему неприятным. Такому ребенку сложнее соотносить свои ощущения с движениями. Когда его нервная система испытывает перегрузку, он может впадать в паническое состояние. Подобные вещи происходят у взрослых, когда они пугаются, и их организм выдает реакцию «борьба или бегство». В ситуациях крайнего испуга, стресса или перегрузки возникают так называемые «реакции на катастрофу», которые относятся к простейшим уровням нашей нервной системы.
        С другой стороны, если ребенок недостаточно восприимчив к звукам, он может не услышать, например, как его зовет мама или папа. Ему тяжело дается связь между слуховыми ощущениями и движениями, требующимися для того, чтобы посмотреть в ту сторону, откуда раздается родительский голос, доставляющий малышу удовольствие. Ребенок с нарушениями планирования деятельности (который не умеет выполнять действия последовательно) может слышать мамин голос и хотеть повернуться к ней, но ему не под силу организовать свою двигательную реакцию. Поэтому он ошибочно смотрит в другом направлении, не видит маму, не участвует в обмене улыбками, и у него не возникает стремления продолжать эти теплые отношения вновь и вновь. Ребенок, который испытывает сенсорный голод, может вести себя настолько активно, что ему будет не хватать времени, чтобы связывать сенсорные впечатления с эмоциями и движениями.
        Обращая внимание на то, как ребенок воспринимает поступающую информацию и организует свою реакцию, мы можем помочь детям с нарушениями обработки информации и, в конечном счете, обратить их нарушения в преимущества. В этой главе мы обсудим наиболее распространенные проблемы обработки информации у детей с расстройствами аутистического спектра. Следующая глава будет посвящена более тяжелым нарушениям зрения и слуха и подходам, которые могут помочь родителям и другим взрослым справиться с этими проблемами.
        Обработка слуховой информации, язык и речь
        Обработкой слуховой информации называется то, как мы воспринимаем информацию на слух и понимаем услышанное. Чтобы понимать, мы должны расшифровывать услышанное, т.е. различать звуки, например, высокого и низкого тембра и уяснять заложенный в них смысл, воспринимая слова и идеи, произносимые другим человеком. В число языковых навыков входит обработка слуховой информации, выражение своих мыслей и умение отвечать другим людям. Самые распространенные нарушения обработки информации, с которыми мы сталкиваемся у детей с РАС, относятся к сфере обработки слуховой информации и выражения идей и эмоций с помощью речи. Иногда дети не умеют извлекать смысл из того, что они слышат, или не могут выразить то, что происходит в их сознании. Некоторым детям с аутизмом не дается ни то, ни другое. Но и у многих детей с нормальным развитием тоже встречаются трудности, связанные с обработкой слуховой информации и языковыми навыками. (Наш Курс освоения языка, основанный на аффекте (ABLC), который описан в главе 20, способствует развитию языковых навыков.)
        Некоторые дети даже в младенческом возрасте способны узнавать сложные ритмические последовательности, например, «бамп бамп би дамп бамп бамп бамп». Такие дети радуются и оживляются, когда слышат неожиданные финальные звуки. Другие дети (даже без особенностей развития), наоборот, озадачиваются, когда слышат эту ритмическую комбинацию. Они, судя по всему, на нее не реагируют и не воспринимают ритмичные звуки. Взрослые тоже могут испытывать затруднения с обработкой слуховой информации и речью: одним повезло — они способны прослушать лекцию и запомнить большую часть сказанного, другие запоминают лишь первые и последние предложения, и им приходится снова перечитывать весь материал перед экзаменом.
        Проблемы с нарушением обработки слуховой информации могут накладываться на другие, на первый взгляд, никак не связанные с этим нарушения. Например, ребенок с диагностированным расстройством социального поведения может не понимать указаний. Из-за этого он будет легко впадать в раздражение, которое, в свою очередь, будет переходить в агрессивное поведение. Важно отметить, что многие дети с РАС, которые испытывают проблемы с восприятием слуховой информации и речью, могут демонстрировать истинный уровень своего мышления с помощью рисунков. Для них надо подбирать любые способы выражения мыслей. Для многих детей единственным доступным способом оказываются жесты, поэтому им полезны игры в шарады: с их помощью ребенок может научиться сообщать вам, что он думает. Мы советуем родителям найти видеозаписи с пантомимами Марселя Марсо, потому что детям нравится смотреть, как много может выразить человек с помощью мимики. Бывают дети, которым легче справляться с трудностями, если они нарисуют то, чем собираются заниматься в течение дня.
        Наконец, если у ребенка нарушена обработка слуховой информации, мы советуем родителям отвести его на аудиологическое обследование, чтобы убедиться, что его слух воспринимает все частоты. Дети, которые не все слышат, по-разному воспринимают звуки разных частот, и специалисты-аудиологи могут помочь в решении этой проблемы. В следующей главе мы рассмотрим биологические нарушения слуха более подробно.
        Моторное планирование и выполнение последовательности действий
        Моторным планированием называется то, как мы действуем в соответствии с нашими представлениями или тем, что мы видим и слышим. Уже у младенцев можно пронаблюдать, как проявляется эта способность, когда они поворачивают голову, пытаясь увидеть, откуда исходит родительский голос. Может показаться, что они реагируют автоматически, но на самом деле этот процесс состоит из целого ряда этапов. Во-первых, они воспринимают звук и находят его интересным. Затем они организуют свои мышцы таким образом, чтобы голова могла повернуться в сторону звука. Далее они должны реализовать этот поворот, координируя и выстраивая последовательность мышечных движений так, чтобы двигаться в нужном направлении. Наконец, им нужно взглянуть на человека, который с ними говорит, и понять, что они нашли то самое лицо, от которого исходит голос. Позже, в возрасте около шестнадцати месяцев, ребенок может взять мать за руку, подвести ее к холодильнику и показать на еду, которую ему хочется. Для этого требуется осуществить гораздо больше сложных действий подряд, выстроить последовательность движений и подключить эмоции для получения
желаемого.
        Планирование создает основу для развития более сложных способностей, так называемых управляющих функций[21 - Англ. executive functions и executive functioning. В отечественной литературе по нейропсихологии это понятие принято переводить как «управляющие функции» или как «функции программирования и контроля». Однако в некоторых источниках могут встречаться такие варианты перевода, как «исполнительные функции», «регулирующие функции» и др.], т.е. способностей, которые отвечают за реализацию серии последовательных действий, ведущих к определенной цели. Например, для семи- или восьмилетних детей за этим стоит способность решать проблемы и доводить дело до конца, не отступаясь, пока проблемы не будут решены. Это непросто для многих детей, причем не только для детей с РАС, но и для тех, кто испытывает трудности обучения, связанные с нарушением внимания. У разных людей особенности работы управляющих функций сильно различаются.
        Обработка визуально-пространственной информации
        В первые годы жизни дети учатся благодаря своим собственным действиям, на практике. Этот процесс начинается задолго до освоения речи, ведь для того, чтобы думать, не нужны слова. Визуально-пространственный мир первичен. Даже если дети с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития обладают полноценным зрением, у них все равно могут быть проблемы в сфере зрительно-пространственных способностей, которые помогают нам организовывать восприятие визуального мира и понимать устройство вещей (например, как ведут себя предметы по отношению к нашему телу и как устроено то, что мы видим). В конечном счете эти способности ведут к развитию учебных навыков высокого уровня, таких как решение математических задач, анализ текстов или изображений. Первые признаки нарушений обработки визуально-пространственной информации проявляются уже в те моменты, когда младенец не может сфокусироваться на родителе или перевести взгляд от погремушки к улыбающемуся лицу взрослого и обратно (мы называем это «совместным вниманием»).
        Когда дети с нарушениями обработки визуально-пространственной информации подрастают, у них начинают проявляться признаки фрагментарного мышления, они могут плохо осознавать, какое место в пространстве занимают тела других людей, и взаимодействовать с окружающей физической средой бесцельно, а не целенаправленно. Освоив речь, они произносят фрагменты, обрывки вместо логичных и последовательных фраз. Они могут что-то ронять и не замечать этого, не умеют находить предметы, натыкаются на стекло, когда за чем-нибудь тянутся. Таким образом, проблемы с обработкой визуально-пространственной информации оказывают колоссальное воздействие на повседневную жизнь ребенка.
        Мы сотрудничаем с ведущим специалистом по развитию зрения Гарри Ваксом. Он работал с детским психологом Жаном Пиаже и впоследствии совместно с Гансом Фуртом распространил теорию познания Пиаже на сферу визуально-пространственного мышления. Обработку визуально-пространственной информации можно разложить на шесть базовых способностей: сначала появляется понимание своего отношения к собственному телу, затем — переход к миру предметов за пределами своего тела, потом — к отношениям между объектами внешнего мира и, наконец, к представлениям об однозначных соответствиях, сохранении (постоянстве) характеристик этих объектов[22 - Понятие «сохранение» (conservation) играет важную роль в теории когнитивного развития Ж.Пиаже. Имеется в виду способность воспринимать предмет неизменным по составу элементов или физических параметров вне зависимости от того, каким способом этот предмет представлен. Например, маленькие дети считают, что при переливании жидкости из одного сосуда в другой количество воды увеличивается или уменьшается в зависимости от формы нового сосуда, шнурок становится короче, если его изогнуть,
а количество предметов в ряду возрастает, если их расставить с большими промежутками. До 4 -6 лет ребенка обычно невозможно научить правильной количественной оценке характеристик, т.к. он не понимает закона их сохранения. — Прим. перев.] и далее — к более высоким уровням визуально-пространственного понятийного мышления. Мы работаем с доктором Ваксом над дальнейшим развитием представлений об обработке информации и соотносим их с концепцией DIR.
        Хотя перечисленные способности представлены здесь как последовательность, в конечном счете они развиваются одновременно. Отдельные аспекты каждой из них обычно формируются в первые шесть лет жизни, но вместе с тем каждая из этих способностей основывается на предшествующих.
        Осознание и ощущение своего тела
        Первая визуально-пространственная способность — это осознание собственного тела, понимание разных его частей и места, которое человек занимает в пространстве. Эта способность начинает развиваться с самого рождения, когда младенец находит свою руку, кладет ее в рот и обнаруживает, что может делать это снова и снова. Осознание собственного рта — самого важного органа для выживания на этом этапе, когда ребенок находится на грудном или искусственном вскармливании, — критически важно. На первом году жизни, по мере того, как ребенок обретает способность к целенаправленным движениям, он все лучшей лучше осознает собственное тело. Благодаря бесчисленным каждодневным действиям — прикосновениям к бортику кровати, удерживанию погремушки, сосанию молока, игре с собственными пальцами на ногах — ребенок формирует когнитивную карту своего тела. Когда малыш начинает передвигаться, сначала перекатываясь и ползая, а позже карабкаясь или подтягиваясь, чтобы встать, он понимает, что может до некоторой степени управлять своим телом, вступая в отношения с окружающей средой, и двигаться сквозь нее. Например, он может
ползти быстрее, чтобы увидеть маму, когда она приходит с работы.
        Итак, первыми осознаются собственные ощущения и движения. Но из-за особого устройства нервной системы у некоторых младенцев с риском расстройств аутистического спектра такое осознание не развивается. Кроме того, если ребенка не часто берут на руки и не держат вертикально, если он не встает или его не ставят на ножки, или если он не сидит сам и у него нет опыта преодоления силы тяжести и принятия вертикального положения, ему будет очень трудно начать двигаться более самостоятельно. Таким детям в раннем младенческом возрасте могут быть очень полезны частые ритмичные виды взаимодействия, доставляющие удовольствие. Они бывают полезны и для четырехлетних детей, с которыми еще не удалось наладить полноценный контакт и которые не очень хорошо осознают свое тело. Если нам удается вовлечь детей в ритмичное действие, они могут по-настоящему ему радоваться, и это служит для них стимулом к его продолжению.
        У детей, вышедших из младенческого возраста, ощущение собственного тела проявляется в целенаправленных движениях (например, когда ребенок вместе со взрослым катает мяч туда-сюда). Затем появляется осознание границ своего тела и чужого, того, как одно тело воздействует на другие в пространстве и времени, и того, как нужно пользоваться телом, чтобы его движения были координированы. Пытаясь что-то сделать, дети с расстройствами аутистического спектра часто тянутся к руке отца или матери вместо того, чтобы использовать свои собственные руки. Им недостает осознания того, что они могут что-либо держать и поворачивать. Когда-то они обнаружили, что руки родителей делают это лучше, и у них не развилась привычка использовать собственные руки как функциональные расширения своего тела. Чтобы помочь детям преодолеть это затруднение, нужно приложить немало усилий. Можно играть в «ладушки» или в другие подобные игры с хлопками в ладоши, т.к. они способствуют тому, чтобы ребенок манипулировал в пространстве обеими руками одновременно. Можно предложить малышу поднимать крышку контейнера и доставать оттуда игрушки,
которые ему нравятся, или тянуть за кольцо, чтобы открыть упаковку. Мы хотим, чтобы ребенок научился использовать обе руки и сводить их у средней линии тела. Тем самым будет заложена основа для дальнейшей способности пересекать среднюю линию и для освоения таких действий, как письмо.
        Когда мы движемся, наше тело испытывает ощущения. Эти ощущения аффективны по своей природе, они вызывают эмоциональную реакцию. Они могут быть вялыми, бесцветными или восхитительными, как при превосходном ударе в теннисе или великолепном танцевальном па. Чем приятнее будут эмоции, которые мы можем доставить ребенку, испытывающему проблемы с осознанием своего тела, тем быстрее у него будет пробуждаться это осознание.
        Положение тела в пространстве
        На этой стадии рождается понимание частей своего тела в их взаимосвязи и умение определять положение тела в окружающем пространстве. Младенцы начинают перемещаться в пространстве, а затем к ним приходит осознание того, что предметы и люди тоже перемещаются в пространстве относительно них. Еще не умея ходить, дети учатся целенаправленно перемещаться относительно других движущихся или передвигаемых предметов (гоняться за щенком или укладывать кубики один на другой), затем осваивают планирование движения до начала действия и, в конце концов, обретают способность играть в команде.
        Ребенок с расстройством аутистического спектра и нарушениями обработки визуальной информации, которому трудно понять, на что способны его руки, может быть не в состоянии поднять кубик и куда-либо его положить. Детям постарше, которые не осознают свое тело и не понимают своего положения в пространстве, нужно очень много двигаться, карабкаться и бегать на детской площадке, учиться целиться (бросать мячик маме или приятелю) и играть в обычные детские игры. Для них очень важны такие игры, как «Тише едешь — дальше будешь», «Море волнуется раз»[23 - В оригинале — Giant Steps и Red Light-Green Light. — Прим. перев.], бег наперегонки, твистер и кошки-мышки.
        Дети с РАС обычно учатся управлять своими действиями гораздо позже, чем обычные дети: например, им не всегда очевидно, в какую сторону нужно бежать. Родители могут помочь им, выступая партнерами ребенка в играх. Вместо того чтобы указывать ему, как надо что-то делать, возьмите его за руку со словами: «Давай, пойдем». Когда кто-то станет направлять его тело во время игровых действий, у ребенка начнет развиваться способность определять положение собственного тела в пространстве. Единственное, что может тут ему помешать, — это ваши ожидания слишком быстрого прогресса.
        Для ребенка может быть полезно понаблюдать за общей игрой несколько кругов, прежде чем включиться в игру самому. Был случай, когда девочка с расстройством аутистического спектра очень хотела играть в «Лондонский мост»[24 - Дети, изображающие мост, поднимают руки и соединяют их в замке. Остальные поочередно проходят в танце под мостом.На слове «леди» руки моста опускаются и ловят того, кто оказался под мостом в этот момент. Пойманного спрашивают: «Что выбираешь — серебро или золото?» В зависимости от ответа он становится по ту или другую сторону моста, а игра продолжается в том же духе до тех пор, пока не будут пойманы все играющие. Зачастую игра заканчивается тем, что «серебро» и «золото» устраивают состязание, кто кого перетянет. В России есть аналогичная игра — «Золотые ворота». — Прим. ред.], но никак не могла полностью освоить игру. Ее изобретательная мать записала на видео, как в нее играют ее братья и сестры. Девочка несколько раз посмотрела видео и через несколько дней научилась-таки играть в «Лондонский мост». Помогайте ребенку наблюдать, объясняйте ему, что делают другие дети, будьте
терпеливы и поддерживайте его.
        Соотнесение предметов со своим телом, другими предметами и другими людьми
        Младенцы очень рано начинают экспериментировать, выясняя, какие воздействия они могут оказывать на предметы (например, выбрасывая игрушки из кроватки) и людей. К году у них также развивается зачаточное представление о постоянстве объекта — например, они стягивают платок с маминой головы, чтобы увидеть ее лицо. Начиная ходить, дети уже намеренно воздействуют на предметы в пространстве: например, катают игрушечную машинку с большей или меньшей скоростью. Кроме того, они осознают, что вещи или людей могут заменять символы.
        Когда они становятся немного старше и лучше узнают людей и предметы в своем окружении, они учатся играть или бегать по дому, не натыкаясь на них. Пою идет процесс осознания границ между собой и другими людьми, детям может быть сложно выстраиваться в шеренгу, поэтому в детских садах мы часто встречаем на полу цветные изображения детских ступней. Дети, которые на этой стадии еще недостаточно осознают собственное тело, часто испытывают проблемы с восприятием глубины: например, они поднимаются по лестнице, опираясь все время на одну и ту же ногу, потому что не вполне понимают, где находятся их ноги по отношению к ступенькам. Или они могут ронять вещи и не замечать этого, что часто раздражает взрослых, не понимающих затруднений ребенка.
        В возрасте от трех до пяти лет дети начинают осваивать правила поведения в обществе и учатся играть в игры с более сложными правилами, например, в «музыкальные стулья» или настольные игры типа «Карамельного замка», а также в такие командные игры, как детский бейсбол. Они могут применять освоенные навыки и в повседневной жизни: снимать ботинки, класть свои грязные носки в корзину для белья, самостоятельно готовиться к купанию и доставать пижаму из ящика. Детям с нарушениями обработки визуальной информации часто помогают зрительные подсказки или другие приемы, которые позволяют им справляться с повседневными задачами: например, если складывать предметы одежды по отдельности, а не в кучу, детям будет легче запомнить, что и в каком порядке на себя надевать.
        Для овладения способностью к моторному планированию — решению проблем, которые состоят из множества различных шагов (и в составе которых могут быть разные объекты, как в вышеприведенных примерах), у ребенка должно быть намерение или идея, он должен выработать план действий и следовать этому плану. Когда мы начинаем замечать, что у ребенка нарушен механизм моторного планирования, мы должны обеспечить ему больше практики и привлечь больше ощущений, например, разговаривать с ним по ходу его действий, если он не может привести в порядок то, что видит. В то же время мы должны стимулировать у ребенка интерес к тому, что он делает, потому что ему проще выстраивать последовательности, когда он хорошо мотивирован.
        Представление о постоянстве пространства
        Пространственные представления новорожденных весьма ограничены. Через год ребенок начинает воспринимать пространство трехмерным и осознавать, что пространство не движется, а движется он сам, даже если ему кажется, что его собственные движения меняют пространство. Это и есть представление о постоянстве пространства, основа визуально-пространственных способностей. Когда, например, дети от года до трех боятся скатываться с горки, у них могут быть проблемы с представлением о постоянстве пространства: они не понимают, что расстояние от вершины горки до земли такое же, как от земли до вершины горки.
        Дети, которым трудно осваивать эту стадию, могут зажмуриваться, когда в их сторону летит мяч, или съеживаться от страха во время игрового поединка на мечах. В ходе такого поединка они могут наступать, когда атакуют соперника, но оступаться, когда атакуют их самих. Это связано с неспособностью сосредотачиваться и координировать движения глаз. Многие дети с РАС полагаются на периферическое зрение, поэтому им сложно сосредотачивать внимание на движущихся перед ними вещах и следить за ними. Эта неспособность — одна из причин плохого визуального контакта таких детей с окружающими.
        Детям с нарушениями обработки визуально-пространственной информации бывает сложно соотносить пространство и время. Но усилия, приложенные для развития этой способности, окупятся неожиданным образом: например, тренируясь бросать и ловить мяч, дети развивают те же самые способности оценивать скорость и расстояния, которые спасают их при переходе через дорогу. Упражнения также развивают то осознание собственного тела, которое необходимо для координации движений. Чтобы кататься на трехколесном или двухколесном велосипеде, дети должны знать, что они могут использовать разные части своего тела разными способами. Дети, которые врезаются на велосипедах или мопедах в людей или в припаркованные автомобили, обычно делают это ненамеренно; им просто нужно больше тренировать координацию разных частей тела. Детям с расстройствами аутистического спектра эти способности даются с куда большим трудом, и им нужно каждый день много тренироваться.
        Чем больше дети пытаются избегать такого рода занятий из-за сложности, тем больше они в них нуждаются, и тем важнее сделать так, чтобы процесс был для них интересен. Чтобы помочь ребенку, который избегает какого-то занятия из-за того, что оно слишком трудное или отнимает слишком много сил, переводите его на более простой уровень: начинайте с несложных и приятных элементов в пределах способностей ребенка и создавайте игры на их основе. Постепенно вы сумеете помочь ребенку подняться по лестнице визуально-пространственного развития.
        Визуально-логическое мышление
        Когда дети осваивают причинно-следственное мышление, они часто обращаются с игрушками так, будто они настоящие, например, пытаются натянуть на себя кукольную одежду или прокатиться на игрушечной машинке. Вместо того чтобы говорить ребенку, что игрушка слишком маленькая или ненастоящая, родители должны позволить ему использовать ее так, как он хочет, потому что только на своем опыте ребенок сможет понять, что его нога не влезает в кукольный ботинок, а игрушечная собака не лает. Далее дети начинают использовать игрушки символически в ролевых играх, к ним приходит понимание того, что игрушки являются имитациями реальных вещей. Это большой шаг в развитии.
        Дети также начинают прибегать к логическому мышлению, решая задачи и планируя действия, например, накрывая на стол. Для этого необходима способность к умозаключениям. Теперь использование пространства сочетается с пониманием того, почему вещи упорядочены или организованы определенным образом. Участие в простых повседневных занятиях — приготовлении еды, разборе покупок из магазина или мытье машины — дает ребенку опыт организации процесса и распределения предметов по местам. На этом этапе дети начинают рисовать или визуально представлять некоторые вещи, которые они видят. Они также осваивают новый уровень постоянства объектов: теперь им понятно, что если они чего-то не видят, это не значит, что этого нет.
        Репрезентативное мышление
        К концу второго года жизни дети обычно делают большой рывок: у них резко возрастает способность выражать свои мысли и желания при помощи слов, звуков, жестов, картинок и т.д. Репрезентативное мышление или мышление символами — это последний базовый визуально-пространственный навык, необходимый для освоения более высоких мыслительных уровней. Постепенно при помощи языка и рисунков дети начинают выражать свои мысли все более точно и целенаправленно.
        Они начинают видеть связи между предметами, мысленно группировать похожие и непохожие объекты. Чтобы развить у детей мышление символами, можно предлагать им копировать ваши рисунки «секретных кодов», например, чтобы проникнуть в игрушечный замок. Далее можно просить их рисовать схемы сражений для игрушечных солдатиков или разыгрывать эпизоды из любимых книг.
        Сенсорная модуляция
        Последняя область обработки информации, относящаяся к природным особенностям ребенка, — это способность регулировать интенсивность поступающих ощущений. Многие дети с РАС обостренно реагируют на некоторые ощущения, например, на легкие прикосновения (которые обычно очень приятны детям): они могут воспринимать их так, словно кто-то возит им по коже наждачной бумагой. При гиперчувствительности слуха обычный человеческий голос может казаться громким визгом. При гиперчувствительности зрения яркие лампы, множество разных цветов и движений и даже солнечный свет способны вызывать нервное переутомление.
        Обратная крайность — слабая реакция детей на определенные звуки, прикосновения или зрительные впечатления. Например, некоторые дети с трудом замечают, что вы находитесь рядом, когда вы с ними разговариваете, или почти не ощущают прикосновений. Такие дети могут уходить в себя, потому что не чувствуют связи с миром. У других детей это проявляется в постоянной тяге к ощущениям, они ищут движений, прикосновений или звуков. Дети, которые слабо реагируют и при этом остро нуждаются в ощущениях, могут постоянно бегать кругами и врезаться в людей, чтобы получить больше сенсорной информации. У них может быть ослабленная реакция на боль: они не воспринимают ее так остро, как другие дети, и поэтому кажется, будто они не замечают, что падают и сталкиваются с предметами. Бывают также дети, которые слишком резко реагируют на прикосновения и звуки, но все равно стремятся к новым ощущениям, перегружая свою нервную систему. Понимание того, как дети воспринимают ощущения и регулируют их интенсивность, необходимо для того, чтобы помогать им развиваться.
        Каждодневные колебания и диапазон возможностей
        Уникальный профиль ребенка может меняться день ото дня. Сегодня он более чувствителен к прикосновениям или звукам, завтра — менее. У детей, как и у взрослых, бывают дни удачные и неудачные: скажем, сегодня теннисист сыграет как настоящий профессионал, а завтра ощутит себя бездарем. И все это в пределах одной и той же нервной системы и одного и того же тела. Возможно, накануне ночью вы проспали дольше обычного или съели вчера что-нибудь не то. Определить причину изменений часто бывает невозможно.
        Важно учитывать, что у всех людей работа нервной системы меняется день ото дня. У малышей, которые учатся ходить, эти колебания определяют, будут ли они падать или удерживаться на ножках в тот или иной день. Когда младенцы начинают налаживать контакт с другими людьми, от этих колебаний может зависеть то, продлится ли у них интерес к общению, будут ли они отвечать нам или вновь уйдут в свой мир. У всех людей, но особенно у детей с расстройствами аутистического спектра, эти колебания всегда затрагивают последние, недавно приобретенные навыки, потому что они наиболее уязвимы. К этим колебаниям следует относиться как к естественному явлению и не волноваться из-за них.
        Поэтому не надо спрашивать: «Что может делать мой ребенок?» Вопрос нужно ставить иначе: «В каком диапазоне может действовать мой ребенок?» Способности к обработке информации, как и другие навыки, могут проявляться в определенном диапазоне с подвижными границами. В лучшие моменты своих самых удачных дней дети могут находиться на пике возможностей. В худшие дни они могут опускаться до самого низкого уровня. Этот диапазон может быть очень широким. Например, дети, которые в удачные дни способны разобраться в направлениях и ориентироваться в доме, на следующий день могут в нем запутаться и заблудиться. Эти крайности демонстрируют тот диапазон развития, в котором действует ребенок.
        Определив диапазон ребенка, не надо пытаться все время удерживать его у верхнего уровня, потому что это невозможно, нужно сдвигать весь диапазон вверх по лестнице развития, чтобы новый нижний уровень приходил на смену прежнему верхнему. Работать с детьми, когда у них что-то не получается, не менее важно, чем тогда, когда они выдают наилучшие результаты, потому что мы должны помогать им развиваться и осваивать более высокие уровни непрерывно.
        Если способности детей непостоянны, родители часто говорят, например: «На прошлой неделе ей удалось собрать эту головоломку, но с тех пор это у нее ни разу не вышло». Родителям не следует волноваться из-за того, что ребенок не всегда действует на пике своих возможностей. Им нужно сосредоточиться на том, чтобы поддерживать его на имеющемся уровне в каждый отдельный момент и помогать ему двигаться вверх по лестнице развития. Возьмем, к примеру, ребенка, который на нижнем уровне своих возможностей натыкается на предметы и не способен находить свои игрушки. Можно не спеша играть с ним в «охоту за сокровищами» по всему дому или перебрасываться большим пляжным мячом, за которым ему легко следить. Если осознавать диапазон возможностей ребенка и подстраивать способы взаимодействия под его текущий уровень, вы поможете ему прогрессировать вне зависимости от ситуации и временных колебаний.
        Важная роль правильно подобранных ритмов
        Для новорожденных один из первых способов взаимодействия с людьми заключается в подстраивании ритма движений, эмоциональных выражений лица и звуков под ритм родителя. Детям с риском расстройств аутистического спектра это дается с трудом, отчасти из-за того, что их нервная система отличается от нервной системы других детей. При установлении этого важного общего ритма следует сперва подобрать его так, чтобы он подходил ребенку, а потом изменять его, помогая малышу регулировать себя. Например, если вы работаете с ребенком, у которого избыточная тяга к ощущениям, начните с подражания ему, чтобы уловить его ритм, а затем сделайте этот ритм более медленным, успокаивающим и размеренным. Если вы имеете дело с малышом, который слабо реагирует на раздражители, погружен в себя и не воспринимает ощущения, то после подбора подходящего ритма придавайте своему голосу больше живости и энергичности, чтобы привлечь его внимание. Если ребенок реагирует слабо, но при этом его нервная система легко перегружается, то как только вы с помощью возбуждения привлечете его внимание, вам нужно сразу переходить к более
спокойному ритму.
        Многие взрослые интуитивно ведут себя с детьми именно так. Ухаживая за четырехмесячным младенцем, родитель может оживленно говорить, чтобы привлечь внимание ребенка, а затем стараться удержать его внимание, бормоча что-нибудь успокаивающее. Это напоминает работу дирижера, который приказывает оркестру играть громче, тише и затем снова громче. Сначала вы должны подстроиться под ритм ребенка, а потом менять его, поддерживая контакт, внимание и (если ребенок уже достиг этого уровня) взаимное общение при помощи жестов или слов.
        Чтобы привлечь внимание ребенка, который слабо реагирует на раздражители, не надо хватать его за голову и насильно поворачивать в свою сторону. Как мы уже говорили, вы должны добиться того, чтобы он захотел смотреть на вас, потому что вы задорны, приятны и занятны. Разнообразные звуки в сочетании с похлопываниями ребенка по плечу или игрой в кошки-мышки с ладошками привлекут его внимание. Ваши пальцы могут пробежаться к той точке, на которую ребенок уставился, и попасть в поле его зрения, чтобы войти с ним в контакт. Можно создать приятное давление, нежно обнимая ребенка или сжимая его руку или ногу, чтобы помочь ему лучше ощутить свое тело. Следите за тем, чтобы вы при этом находились перед ним, а не за его спиной — тогда ему будет проще выстроить визуально-пространственные отношения с вами. Если кажется, что ребенок на вас надает, значит, сегодня у него может быть слабый мышечный тонус.
        Дети демонстрируют нам собственные решения, которые они находят в ответ на имеющиеся у них нарушения обработки сенсорной информации. Нам нужно распознать эти решения, найти способ дополнить их и сделать интерактивными. Например, ребенок со слабой реакцией на раздражители, который лежит на животе и катает машинку туда-сюда, нуждается в опоре на пол. Чтобы войти с ним в контакт, опуститесь на пол перед ним и, пока он бесцельно катает свою машинку туда-сюда, выводите ему навстречу другую, стараясь их столкнуть или оттолкнуть его машинку подальше. Когда ребенок пойдет на контакт и начнет больше двигаться, вы сможете повести его вверх по лестнице развития, используя его потребность в ощущениях для того, чтобы направлять взаимодействие.
        Если ребенок все время хочет двигаться, но вы боитесь, что он будет падать из-за нарушений моторики, выходом из такой ситуации может стать совместная работа с другим взрослым, например, супругом или няней. Пока один из вас держит ребенка за руку или просто стоит рядом, чтобы подхватить его, если он начнет падать, другой может с ним взаимодействовать — играть в охоту за сокровищами, в «ку-ку» или в прятки, или предлагать ему задачи, требующие преодоления трудностей, например, полосы препятствий. Так вы сумеете добиться того, чтобы взаимодействие и социальное решение проблем происходили без тревоги за безопасность малыша. Суть идеи в том, чтобы обеспечивать безопасные ситуации и безопасные среды (можно покрыть пол чем-нибудь мягким и убрать мебель с острыми краями, чтобы защитить ребенка от повреждений при падении), чтобы вы могли чувствовать себя спокойно и получать больше удовольствия от общения с малышом.
        Мы часто ищем способ достучаться до ребенка — волшебный ключ, который откроет потайную дверь, — не замечая, что ребенок сам постоянно показывает нам, что ему нужно, своими действиями и способом обработки поступающей информации. Мы должны наблюдать за тем, что дети делают сами по себе, а затем стараться придумать, как пойти им навстречу в их занятиях.
        Один из способов, которые помогают взрослым понять, как подобрать для ребенка подходящий ритм, — это обмен рекомендациями. Иногда человек, наблюдающий со стороны, может разглядеть то, что не замечает взрослый, который занимается с ребенком. Сторонний наблюдатель может сделать конкретные замечания и подметить, что родителю надо вести себя энергичнее или спокойнее, или что надо попробовать держать ребенка за руки и т.д. Такой наблюдатель даже может предложить ритм, который, на его взгляд, подойдет ребенку. Подобные рекомендации — это не просто советы. Человек, который их дает, может наставлять того, кто работает с ребенком, руководить им с помощью комментариев: «Ага, она обратила на тебя внимание. Она тебя заметила. Теперь попробуй вот что: возьми ее за руку — я думаю, это сработает. О, получилось. Ты только посмотри на этот обмен взглядами! Надо же, как у вас получается!» Ритмом собственного голоса наблюдатель может задавать тот ритм, который он пытается установить между взрослым и ребенком; тот ритм, который, на его взгляд, поможет взрослому войти в контакт с малышом. По сути, это ритмическое
упражнение втроем. Наблюдатель может быть не более опытен, чем взрослый, работающий с ребенком, — он может быть даже менее опытен, но у него есть преимущество, поскольку ритм проще улавливать со стороны.
        Подобные рекомендации могут нравиться, а могут и не нравиться взрослым. В любом случае важно поддерживать постоянный ритм своим голосом и движениями. Я часто вижу, как родители или специалисты замолкают и ждут, когда они не знают, что делать дальше. Это не лучшая стратегия. Если вы не знаете, что делать или говорить, просто описывайте то, чем занят ребенок. Допустим, он скачет по комнате, а вы пытаетесь решить, чинить ли ему игровые препятствия или постараться привлечь его игрушкой. Пока вы размышляете о выборе стратегии, говорите что-нибудь в таком духе: «Ух, как ты здорово прыгаешь. Отличный скачок. Я вижу, ты замечательно прыгаешь, малыш. Очень хороший прыжок! А что ты теперь будешь делать? Я гляжу, тебе нравится эта игрушка. Замечательная игрушка!» Ребенок слышит ритм вашего голоса, ощущает ритм ваших эмоций, и вы с ним связаны, потому что подстраиваете ритм своего голоса к его движениям. Таким образом вы можете поддерживать это чувство связи с ребенком даже тогда, когда он занят чем-то своим.
        Детям с нарушениями обработки слуховой информации особенно важно слышать ритм голоса. Поэтому не умолкайте, просто повторяйте то, что вы уже сказали, и делайте на этих словах ударение. Например, если ребенок стоит на лестнице, можно его спросить: «Ты хочешь наверх? Наверх? Наверх? Давай, я тебе покажу. Сюда — наверх. Сюда — вниз. Куда ты хочешь? Ты хочешь наверх?» Главное — поддерживать один ритм с ребенком, подстраиваться под его ритм. То же самое относится и к выражениям лица: если у ребенка нарушена обработка визуально-пространственной информации, старайтесь, чтобы ваши выражения и движения сменялись медленнее и были более выразительными.
        Распространенная проблема при работе с детьми, которые уже немного говорят, но с задержкой обрабатывают слуховую информацию или формулируют ответы на вопросы, заключается в том, как давать им достаточно времени на ответ и при этом сохранять с ними связь и поддерживать разумный ритм. Лучший способ справиться с этой задачей — поддерживать ритм при помощи жестикуляции. Пока ребенок формулирует ответ, жестикулируйте, чтобы подбодрить его улыбками и движениями тела и рук, выжидательно кивайте головой. Вы обнаружите, что по мере того, как вы будете это делать, он начнет двигаться в одном ритме с вашими движениями, и это на самом деле поможет ему сформулировать ответ. Иногда можно также повторить вопрос, используя другие слова.
        Если ребенок все-таки не отвечает, предложите ему несколько вариантов ответа: «Да, это сложный вопрос, тут трудно решить. Давай, я тебе помогу, а ты просто выбери ответ». Как мы Уже говорили выше, предлагая варианты ответа, правильный вариант следует называть первым, а неправильный — вторым.
        Тогда у ребенка не будет возможности бездумно повторить последнее слово, ему придется сделать усилие, чтобы назвать то, что он предпочитает.
        Превращение слабостей в преимущества
        Каждая потенциальная проблема, когда она преодолена, может оборачиваться преимуществом. Например, ребенок, который слишком остро реагирует на раздражители, может стать человеком с хорошей интуицией, способным к эмпатии и восприимчивым к чужим потребностям. Индивидуальные различия могут быть как источником проблем, так и неожиданным дарованием в зависимости от того, работают над ними или нет. От того, как мы взаимодействуем с детьми, зависит их потенциал, поскольку их мозг и сознание еще не вполне развиты.
        По мере того, как дети поднимаются по лестнице развития, осваивая базовые эмоциональные рубежи, они учатся работать со своими природными особенностями, а не подчиняться им. Например, дети, которые достигают того уровня, на котором запускается процесс постоянного решения социальных задач, могут показать вам жестами или мимикой, что вы говорите слишком громко, тогда как прежде они бы ушли от разговора или закрылись от шума. Когда у детей появляются слова, они могут влиять на свое окружение, сообщая о своих потребностях: «Мама, это слишком громко», — или: «Папа, обними меня», — или: «Я хочу пойти погулять!» Они могут делать то же самое и до освоения речи, если способны поддерживать жестами по двадцать-тридцать последовательных коммуникативных циклов, — в этом случае они поднимаются до уровня, который мы называем «совместно регулируемым эмоциональным взаимодействием». Это означает, что ребенок уже инициирует взаимодействие в той же мере, что и родители, а не только реагирует на их сигналы. Он может не просто бесцельно бегать вокруг, а поднять папу со стула и жестами попросить взять его на руки и
поиграть в самолетик. Когда ребенок начинает мыслить идеями, он принимается целенаправленно и сознательно контролировать свою среду или реагировать на нее, если до его сознания доходит: «Ой, я переутомился!» Теперь он становится активным партнером взрослых и берет на себя инициативу при решении проблем, связанных с его природными особенностями.
        Внутренний диалог
        Дети с нарушениями обработки слуховой информации и понимания речи часто бывают погружены во внутренний диалог. Это могут быть просто мысли вслух или защита от попыток других людей наладить контакт, ведь такие попытки могут даваться им тяжело. Детям, которым трудно обрабатывать сказанное другими людьми и которые склонны погружаться в себя, бывает легче говорить самим с собой. Такие разговоры могут быть изощренной формой грез, произносимых вслух для того, чтобы исключить всю остальную поступающую информацию. Постарайтесь понять, из-за какой особенности сенсорного профиля ребенка он отказывается от взаимодействия, предпочитая внутренний диалог.
        Чтобы подобрать способ взаимодействия для детей, которые общаются сами с собой, мы сперва наблюдаем за ними, а затем пытаемся войти с ними в контакт, пробуя разные варианты. Если они слабо реагируют или погружаются в себя, потому что считают окружающее недостаточно интересным или вследствие нарушений обработки слуховой информации (из-за которых им проще сосредотачиваться на собственных идеях, чем на чужих), или по той и другой причине одновременно, с ними нужно общаться простыми фразами, но энергично и выразительно: «Эй! Что ты делаешь?», «Чего тебе хочется?», «Ты только посмотри на это!» Если реплики будут простыми, энергичными и побудительными, они помогут постепенно вовлечь детей во взаимодействие, которое им так необходимо.
        Ребенку, который разговаривает сам с собой, слабо реагирует на ощущения и страдает нарушениями обработки слуховой информации, в школе лучше заниматься в небольшой группе из двух-трех человек с учителем, тьютором или родителем, который вызовется помогать. Иногда такие дети нуждаются во взаимодействии один на один и в очень занимательной обстановке, чтобы они могли получать удовольствие от взаимоотношений. До тех пор, пока они не научатся толком общаться с другими людьми, они не смогут учиться в большой группе. При должных усилиях внутренний диалог постепенно сойдет на нет.
        В следующей главе рассматриваются нарушения зрения и слуха и рассказывается о том, как помогать детям преодолевать эмоциональные и интеллектуальные рубежи, если они не способны видеть или слышать. В третьей, четвертой и пятой частях мы более подробно расскажем о том, как работать с природными особенностями, используя методику Floortime, образовательные программы и терапию специфических симптомов.
        Глава 12
        Природные биологические особенности, II
        Проблемы со зрением и слухом
        Недостатки зрения и слуха — это две врожденные особенности, требующие более основательного изучения. Как мы можем помочь детям, которые не видят или не слышат? Как мы можем научить их использовать прочие органы чувств и собственные эмоции для развития самосознания и преодоления важных эмоциональных и интеллектуальных рубежей? В этой главе мы предлагаем руководство для работы с детьми, которые испытывают трудности при обработке сенсорной информации из-за различных врожденных недостатков. Для любого органа чувств и при любых нарушениях его функций, от легких до полной неспособности что-либо воспринимать посредством поврежденного органа, принципы терапии одни и те же:
        1.Укрепляйте этот канал сенсорной информации, делая все, что в человеческих силах при современном уровне развития медицины и биологии.
        2.Используйте другие органы чувств, чтобы с их помощью обеспечивать постижение мира на том же уровне, который достигается при нормальном функционировании поврежденного органа.
        3.Добивайтесь того, чтобы все действующие органы чувств работали совокупно.
        4.Старайтесь осваивать каждую стадию развития, опираясь на доступную ребенку совокупность ощущений.
        Работа с детьми с нарушениями зрения
        Многие дети рождаются с различными нарушениями зрения. Концепция DIR может помочь детям с расстройствами аутистического спектра и нарушениями зрения (равно как и детям без аутистических расстройств) осваивать каждую стадию эмоционального развития и одновременно совершенствовать способность полноценно усваивать свой сенсорный опыт, в том числе и тот, который в норме приобретается благодаря зрению. (Если родители подозревают, что у ребенка проблемы со зрением, они должны проконсультироваться у своего педиатра и, при необходимости, у детского офтальмолога.)
        Интерес ребенка к миру обычно пробуждается посредством всех чувств — зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния. Когда ребенок поворачивается на голос матери, он видит ее улыбку и искорки в глазах. Но что происходит с ребенком, у которого нарушено зрение? Как мы можем помочь ему развить пространственное ощущение мира?
        Если вы будете перемещаться влево-вправо, разговаривая с ребенком ласковым и подбадривающим голосом, он станет следить за вами и, хоть он и не может вас видеть, он будет по звуку выстраивать «визуальную карту», т.е. ощущать положение объектов в пространстве. Если он будет поворачиваться на звук вашего голоса, но не сумеет до вас дотянуться, вы можете взять его руку и приложить ее к своему рту, чтобы ребенок мог ощутить его движения. Так с помощью осязания он сможет «увидеть», откуда исходит звук. С детьми постарше подобные вещи можно проделывать, задействуя обоняние, — добавлять капельку привлекательного аромата, например, лимонного сока, себе на ладонь, чтобы ребенок заинтересовался запахом и определил положение вашей руки в пространстве.
        Суть идеи в том, чтобы работать с эмоциями, которые есть в активе каждого ребенка, пробуждать у него интерес к внешнему миру и затем использовать все доступные ему ощущения, чтобы помочь ему сконструировать путеводную пространственную карту. Если у ребенка в возрасте 15 -16 месяцев все еще нет такой пространственной карты, то есть если он не знает, где находятся предметы, хотя уже некоторое время исследовал дом или комнату, вы можете позаниматься с ним, делая упражнения того же типа, но на уровне его двигательных способностей. Например, уговорите его немного поиграть в «Найди меня», всякий раз поощряя лаской или чем-нибудь вкусненьким, когда он будет вас находить. Так у него появится стимул к созданию пространственной карты и к различным действиям.
        На любой стадии принцип остается тем же самым и для новорожденных детей, с которыми мы работаем, чтобы предотвратить задержки развития, и для детей постарше, которым нужно осваивать новые уровни. На втором этапе, когда налаживается контакт, малыш должен получать удовольствие от звуков, запахов, прикосновений и ритмичных движений, чтобы в его сознании сложился образ матери и отца, которые излучают радость. Когда отец улыбается трехмесячной дочке и что-то ей ритмично проговаривает, она слышит в его голосе радостные нотки. Она может даже улыбнуться в ответ, но поскольку она не видит отцовской улыбки, ему нужно приложить ее ладошки к своему лицу, чтобы она могла дотронуться до его рта и ощутить, как он целует ее ручки. Так она получит представление о том, откуда исходят звуки, доставляющие ей удовольствие. Запах отца отличается от запаха матери, и ребенок с помощью различных ощущений начнет составлять образ человека, который о нем заботится, в нем будет зарождаться любовь к этому образу.
        Возьмем для примера трехлетнюю девочку с расстройством аутистического спектра и сильными нарушениями зрения, поведение которой отличается погруженностью в себя и бесцельностью. Чтобы помочь ей стать более общительной и научить ее вступать в контакт с вами и с окружающим миром, вы можете прибегнуть к тем же упражнениям: издавайте ритмичные звуки, пусть даже дурацкие, в ответ друг другу и кладите ее руки себе на лицо, чтобы она могла почувствовать, откуда эти звуки исходят. В этом возрасте ребенок уже способен отчасти контролировать свои движения, и вы можете побуждать ее дотрагиваться до вас. Например, вы можете поставить себе на голову ее любимую мягкую игрушку и показать ей, как до нее дотронуться. Затем она может захотеть потрогать ее снова. Побуждая ребенка идти на контакт, вы помогаете ему создавать визуальную пространственную карту.
        На третьей стадии в нашем ряду (целенаправленное двустороннее общение) мы обычно видим, как ребенок тянется к какому-нибудь предмету в руке мамы, берет его и отдает обратно. Эта задача трудна для незрячего малыша, который не может увидеть бусы, которыми мама помахивает перед ним, приглашая его поиграть. Ребенка нужно познакомить с предметом с помощью осязания: мама может вложить бусы ему в руку, затем осторожно потянуть их к своему лицу, чтобы ребенок целенаправленно потянулся за ними, если ему понравилось ощущение их поверхности. Мама может повторять звуки, которые он издает, и связывать их с предметом, к которому тянется малыш, направляя его словами: «Вот они, вот они!» Ребенок, уяснив, откуда исходит звук, начинает тянуться в ту сторону и обнаруживает там бусы или свою любимую погремушку. Когда ребенок тянется в том направлении, откуда раздается звук, он действует целенаправленно. Он берег у мамы бусы, и тогда она спрашивает: «А можно я возьму их обратно?» — и дотрагивается до его руки. Мама может взять бусы, зайти с другой стороны и снова предложить их ему, чтобы он к ним еще раз потянулся. В
этой простой игре сочетаются движения, звуки, прикосновения, а также, возможно, запах и вкус (в эту игру можно играть с любыми предметами и едой в том числе), поэтому ребенок задействует каждый из доступных ему органов чувств.
        Важно стремиться к разнообразным эмоциям. Ребенок не может видеть выражений лица, но он способен воспринимать отражение тех же эмоций в родительских интонациях. Следите за тем, чтобы ваши интонации были живыми, потому что малыш изучает оттенки чувств — радость, удивление или раздражение, когда он кусается или царапается, — по звукам, которыми сопровождаются выражения лица. Если ребенок хватает маму за волосы и тянет, она может воскликнуть: «Ой, больно!» — и поднести руку малыша к лицу, чтобы он почувствовал, что бывают не только разные интонации, но и разные выражения лица: когда люди расстроены — одни, когда довольны — другие. Так, с помощью движений, звуков и прикосновений ребенок ощущает эмоции другого человека и настраивает благодаря им свои собственные, включаясь в систему взаимного обмена эмоциональными сигналами.
        Тот же метод действует и при работе со старшими детьми с расстройствами аутистического спектра и недостатками зрения, которые еще не освоили систему взаимных сигналов. С двух-, трех- и даже четырехлетним ребенком вы можете практиковать ту же самую систему взаимодействия, приспособив ее к уровню интеллектуальных и эмоциональных интересов малыша. Можно использовать разные игрушки и сладости, а также слова, если ребенок уже говорит. Но цель всегда одна и та же: взаимное общение, основанное на звуках или словах, прикосновениях и движениях. Например, если ребенку нравится игрушечный самолет, откатите его немножко и спросите: «Где он?» Ваш голос укажет, где он находится, и ребенок к нему потянется. Когда он его схватит, вы можете сказать: «Ну-ка, пусть он опять ко мне прилетит, я тут. Пусть он сюда прилетит и приземлится», — и посмотрите, сумеет ли малыш положить его вам в руку. Таким образом вы способствуете двустороннему общению в пределах пространственной карты ребенка.
        На следующем этапе, когда осваивается совместное решение проблем, вы должны стимулировать ощущение сотрудничества и обмен более тонкими и сложными эмоциями. Цель состоит в том, чтобы добиться выражения всего спектра жизненных эмоций, в том числе беспомощности, близости, самоуверенности, любопытства и даже гнева, посредством пятидесяти, шестидесяти или семидесяти циклов эмоциональных контактов. В процессе этого ребенок учится связывать разные ощущения, сводить воедино всю информацию, которую он получает благодаря слуху и зрению (если он может немного видеть), осязанию, обонянию и восприятию движений. Это помогает ему интегрировать друг с другом различные области собственного мозга.
        На первом году жизни многие области мозга функционируют изолированно. Ко второму году между ними формируются связи. У детей с РАС эти связи можно развивать: для этого нужно побуждать разные области мозга работать совместно и направлять их работу с помощью детского эмоционального интереса. Если ребенок не видит, вы должны обеспечивать ему еще более разнообразный спектр эмоциональных переживаний через доступные ему органы чувств, чтобы он включился в процесс совместного решения проблем. Для незрячих детей, которые уже могут ходить, можно усовершенствовать игры типа «найди сокровище»: для них нужно использовать игрушки, которые издают характерные звуки, например, поющую куклу или музыкальную шкатулку. В роли игрушки может выступить и папа, который станет прятаться и издавать забавные звуки. В поисках папы ребенок будет ходить по комнате вместе с мамой и заглянет в три-четыре места, пока не обнаружит, откуда исходит звук. В процессе движения вперед, назад, влево и вправо в его мозгу будет складываться картина перемещений, доступных в данной комнате.
        Когда малыш найдет отца, это отразится на пространственной карте, формирующейся в его сознании. Если папа даст ему в награду конфету или любимую игрушку с пружинкой, которую ребенку нравится трогать, его удовольствие от успешного, поиска станет еще больше. Это взаимодействие, в дополнение к взаимодействию с мамой в процессе игры, обогатит ребенка опытом обмена звуковыми и эмоциональными сигналами: «Теплее, теплее!» — «Нет, тут холоднее. Где же он может прятаться?» Пусть ребенок пока мало говорит, он все равно будет понимать интонации и указания «горячо-холодно», даже если истинное значение этих слов ему неизвестно. Если ребенок играет без партнера, то прячущийся родитель должен постоянно подавать ему сигналы: «Нет, ты далеко пошел… Я здесь, здесь. Вот я!» Ребенок может издавать в ответ звуки, смеяться или хихикать, обмениваясь множеством эмоциональных сигналов и одновременно совершенствуя свои двигательные и речевые навыки. Таким путем можно добиться полноценного развития нервной системы, даже если ребенок лишен зрения.
        Взаимодействие ради решения проблем также помогает ребенку управлять своим настроением и поведением. В норме дети на этой стадии развивают способность ощущать близость к родителям, находясь на некотором расстоянии от них. Им уже не нужно забираться на колени к отцу или матери, чтобы почувствовать тепло и заботу: теперь им достаточно взглянуть на улыбающихся родителей, играя в другом углу комнаты. Они приобретают независимость, но по-прежнему ощущают заботу и поддержку благодаря общению на расстоянии. Дети, которые не видят, или почти не видят, могут научиться тому же с помощью слуха, но для этого их родители должны постоянно следить за тем, чтобы их интонации были живыми и выразительными.
        Допустим, ваш ребенок играет в кубики, пока вы ходите по комнате в поисках журнала. Если ребенок не очень склонен к взаимодействию, вы должны постоянно о чем-то говорить. Если ребенок очень зависим от вас и вы хотите, чтобы он стал немного самостоятельнее, вы можете время от времени оживленно комментировать его достижения: «Малыш, какую отличную башню ты построил!» Слушая ваши слова, ребенок будет ощущать близость к вам. Иногда вы можете позвать: «Иди сюда, обними маму!» В этом случае его слух подскажет ему, где вы находитесь, и направит его движения в нужную сторону. Он подойдет, обнимет вас, вернется к своим кубикам, вновь услышит вашу похвалу, и у него будет ощущение вашего местоположения в пространстве и вашего одобрения.
        На следующей стадии, когда появляются понятия, нам необходимо убедиться в том, что символы и формирующиеся понятия обладают мультисенсорным характером. Если незрячий ребенок любого возраста не освоил символические игры, мы должны помочь ему создать воображаемый мир с помощью всех тех чувств, которые ему доступны. Мать может говорить от лица какого-нибудь героя книги, мультфильма или комикса, который она читает или смотрит вместе с ребенком, объясняя ему, что происходит. Она может стать выдуманным персонажем или котенком, щенком или любым другим животным. Еще можно говорить от лица куклы или какой-нибудь мягкой игрушки, сделанной из разных тканей и обладающей преувеличенными чертами, которые легко воспринимаются на ощупь.
        Поговорите с игрушкой, а затем задайте ребенку какой-нибудь вопрос, побуждая его выдумывать. (Если в игре будут участвовать двое родителей, один из них может встать позади ребенка, подсказывая ему, как говорить за игрушку.) «Это машинка. Давай прокатимся! Можешь посадить Тедди в машинку?» Помогите малышу посадить мишку в машинку и спросите: «А куда же он поедет? Может быть, ко мне? А где я?» — побуждая ребенка к тому, чтобы он повез машинку в вашу сторону. Идея вновь состоит в том, чтобы с помощью прикосновений, движений, звуков и слов создавать выдуманный сюжет, в котором определенную роль будет играть пространство. Для того, чтобы ребенок с недостатками зрения сделал шаг в мир воображения и игры, важно, чтобы игрушки были ему интересны, чтобы ему хотелось их трогать, а речь, сопровождающая игру, должна быть наполнена живыми и занимательными интонациями.
        Иногда взрослым трудно поставить себя на место ребенка, если у них самих нет проблем со зрением. В таком случае родителям стоит немного поупражняться и поиграть с ребенком с закрытыми глазами, чтобы понять, что можно получать удовольствие, входя в воображаемый мир с помощью прикосновений, звуков, запахов и вкусов. Иногда мы приписываем ребенку больше мучений и разочарований, чем он ощущает на самом деле, особенно, если он лишен зрения с самого рождения. Такие дети познают мир без помощи зрения и могут полнее воспринимать его доступными им органами чувств, поскольку они развиваются у них лучше, чем у нас. Нам нужно, чтобы ребенок научился этим гордиться.
        На следующей стадии, когда ребенок учится связывать понятия друг с другом, мы можем многого добиться с помощью разговоров и объяснений, но мы должны помочь ребенку связывать воедино не только представления, но и пространственный мир. Он учится возить машинку от кукольного домика до кукольной школы или строить небольшие городки. Куда ходят куклы и зачем? Мы хотим помочь ребенку научиться отвечать на вопросы «Почему?»: «Почему Барби хочет пойти в школу?» или «Почему Чебурашка замерз?» Мы хотим, чтобы ребенок научился соотносить логику слов с логикой пространственных связей. Для детей, которые не могут видеть, все это довольно сложные задачи. Как они могут освоить такие пространственные понятия высокого уровня, как, например, «количество»? Вновь с помощью осязания и движений. Ребенок может сначала потрогать две монетки, а затем пять. Проводя по ним рукой, он почувствует, что пять монеток требуют более долгого движения, чем две. Так у него сложится представление о том, что пять монеток отличаются от двух, и когда он получит все монетки, это его обрадует.
        Таким образом, нам нужно ввести представления о количестве, о связях между разными частями пространства и множество словесных диалогов с вопросами «где», «что», «кто», «когда» и «почему», чтобы помочь ребенку соотносить друг с другом различные понятия. Мы делаем это с помощью игр, использующих воображение, и бесед, основанных на логике. По мере продвижения к многопричинному и нюансированному мышлению мы продолжаем стимулировать пространственное и вербальное мышление ребенка. Если он уже учится мыслить, учитывая нюансы и оттенки, вы можете стимулировать этот процесс такими вопросами: «Почему тебе больше нравится играть с Джонни, чем с Эльзой?» и «Насколько больше?» Можно вводить и пространственную составляющую: «Сколько сока тебе налить?» Дайте ребенку три разных стакана, чтобы он мог потрогать их, почувствовать, как отличаются их размеры, и сказать вам, из какого из них он хочет пить сок сегодня. Когда вы проделываете такие упражнения с теми вещами, к которым малыш неравнодушен, идеи размера и количества связываются у него с эмоциями.
        Существует также явление, которое мы называем «панорамным мышлением», — когда человек видит не отдельные деревья, а лес в целом. По мере того как ребенок с недостатками зрения продвигается к более высоким уровням мышления, мы можем развивать у него панорамное мышление, побуждая его обобщать вещи или явления. Например, если ребенок рассказывает вам, как прошел его день в школе, — учительница задала слишком большое домашнее задание, а одноклассник сделал что-то неприятное — мы можем спросить: «А как бы ты описал все это в целом? Каким был твой день?» — «Ну, это был ужасный день». Если происходили и хорошие, и плохие вещи, ребенок может сказать, что в целом день был ничего. Это простое утверждение, объединяющее разные вещи, помогает ребенку собирать отдельные кусочки в масштабное целое и учит его мыслить панорамно.
        И, наконец, по мере того, как ребенок с недостатками зрения продвигается к более высоким уровням мышления, мы хотим, чтобы у него продолжали развиваться пространственные и двигательные навыки. Пусть он читает с помощью азбуки Брайля или слушает аудиокниги, но мы продолжаем работать над базовыми способностями — равновесием, координацией, соотношением левого и правого, решением пространственных проблем. Незрячие дети могут, например, играть в шашки на специальных досках, которые помогают им представить игровое поле с помощью осязания.
        Работа с детьми с нарушениями слуха
        Многие дети рождаются с серьезными нарушениями слуха. Они не воспринимают звуки, как правило, в силу причин биологического свойства. Как и в случае детей с нарушениями зрения, наша задача заключается в том, чтобы, невзирая на отсутствие слуха, развить у них способность к полноценному эмоциональному и социальному взаимодействию, а также все их умственные способности, и помочь им освоить шесть базовых стадий развития, опираясь на доступные органы чувств.
        Детям с нарушениями слуха каждая стадия дается тяжелее, чем детям, у которых нет подобной проблемы. Когда новорожденные учатся следить за окружающим миром и регулировать собственное поведение, они обычно опираются на звуки. Ребенок с нарушением слуха использует для этого зрение и осязание. Ласковые интонации для него не имеют значения (вы, конечно, все равно будете разговаривать с ребенком, и он привыкнет видеть, что люди общаются таким образом), но вы можете ласково кивать головой, нежно и ритмично поглаживать малыша, тем самым передавая ему тепло и успокаивая его. Когда вы будете учить ребенка соотносить двигательные и эмоциональные сигналы, вы тоже будете опираться на зрение и осязание, и даже экспериментировать с разными запахами. Дети могут быть очень восприимчивы к разным степеням удовольствия и близости, передаваемым через эти органы чувств.
        Целенаправленное взаимное общение можно развивать, обмениваясь предметами, выражениями лица, различными прикосновениями. Если контакт с помощью звуков вам недоступен, то в процессе общего решения проблем вы можете поддерживать с ребенком зрительный контакт, находясь в разных концах комнаты. Тут нужна живая игра лица, и в вашем репертуаре должны быть разнообразные выражения лица, передающие весь спектр значений — от сердитого «ни в коем случае!» до радостного «вот это да!» Ваш ребенок может научиться регулировать свое настроение и поведение в зависимости от того, как вы будете держать его за руку — мягко и ласково или твердо (чтобы установить границы). Вовлекая в общение ребенка с помощью разных органов чувств помимо слуха, вы должны вести себя живо, выразительно и чутко.
        На стадии оперирования понятиями и символами действуют те же самые принципы. Конечно, ребенку, который не слышит, сложнее освоить эту стадию, но символы можно воспроизводить с помощью картинок и ролевых игр. Когда дети с нарушениями слуха учатся читать и произносить слова по движениям губ, родители должны следить за тем, чтобы движения их губ были как можно более внятными. Со временем они могут начать учить ребенка произносить звуки, имитируя движения рта и языка.
        Если ребенку с нарушениями слуха ставятся кохлеарные имплантаты, родителям часто советуют вставать у него за спиной или скрывать свой рот, чтобы побуждать малыша пользоваться слухом, а не другими органами чувств. По нашему мнению, это неверно, поскольку в норме восприятие мультисенсорно. Каждая система поддерживает все остальные, и у каждого символа есть зрительный, осязательный, обонятельный, двигательный и (для слышащих людей) слуховой аспект. Поэтому если один из этих каналов заблокирован, нужно давать возможность работать всем остальным. Чтобы представления были богатыми и мультисенсорными, ребенку с кохлеарным имплантатом нужно сочетать новый опыт восприятия звуков со всеми прочими ощущениями. В противном случае мы создаем искусственную проблему вдобавок к тем трудностям интеграции различных сенсорных ощущений, которые испытывает ребенок с расстройством аутистического спектра. Чтобы научить его определять и вычленять звук, мы можем тренировать его слух специальными упражнениями, на которые отводится ограниченное время, но в обычных условиях ребенок должен воспринимать мир всеми органами
чувств.
        Часто полагают, что дети с серьезными нарушениями функций органов чувств склонны замыкаться в себе. Это не обязательно так, но риск существует. Большую роль в снижении такого риска играет усиление других ощущений. Убедитесь в том, что вы находитесь перед ребенком, и он может зрительно воспринимать ваши живые интонации, вкладывайте больше чувства в свои прикосновения, чтобы у ребенка была дополнительная информация, в которой он нуждается, чтобы увидеть и ощутить то, что он не может услышать.
        Иногда, если у ребенка сильно нарушена какая-либо сенсорная функция, родители перестают использовать ее при общении с ним. Так, со временем они могут перестать разговаривать с глухим ребенком. Но для родителей очень важно продолжать говорить с ним, чтобы поддерживать свой собственный тонус, передавать свои эмоции и заботу, независимо от того, слышит ребенок их слова или нет. Эти ритмы и вибрации, передаваемые через прикосновения, знаки, выразительные взгляды, помогут ребенку выйти на следующую стадию совместного общения.
        Цель заключается в том, чтобы обеспечить ребенку тот опыт, который поможет ему достичь новых эмоциональных рубежей и преодолеть их. Для формирования полноценного самосознания и соответствующих возрасту социальных и интеллектуальных навыков необходимо использовать все доступные ребенку сенсорные ощущения в сочетании с эмоциями.
        ЧастьIII
        Floortime
        Глава 13
        Floortime: семейный подход
        В семье было двое детей. У восьмилетней Анны диагностировали легкую форму аутизма, и ее родители прикладывали много усилий, чтобы постоянно взаимодействовать с ней и поддерживать контакт. Тринадцатилетняя Дарси была яркой девочкой и хорошо училась в школе. Но когда мать общалась с Анной, готовя еду на кухне или занимаясь домашними делами, Дарси, вместо того чтобы делать уроки, соперничала с сестрой за материнское внимание. Мать хотела знать, как помочь сестрам поладить друг с другом.
        Есть смысл говорить не столько о детях с особыми потребностями, сколько о семьях с особыми потребностями, потому что, когда в семье появляется ребенок с отклонениями в развитии, вызванными расстройствами аутистического спектра или серьезными проблемами с речью, моторикой и т.п., это становится испытанием для всей семьи. У семей есть два основных способа реакции на диагнозы, связанные с аутизмом или иными проблемами развития. Положительная реакция состоит в том, чтобы отнестись к такому кризису как к поводу мобилизовать всех членов семьи и ближайшее окружение, чтобы достойно встретить вызов, по-новому сплотиться и найти верные решения. Многие семьи перед лицом кризиса ведут себя именно так.
        К сожалению, на пути конструктивного отклика все чаще встает иная реакция. Потрясение, вызванное диагнозом, может приводить к сужению взгляда и утрате гибкости. Временами семьи реагируют так же, как дети с расстройствами аутистического спектра или иными особыми потребностями: они могут быть неподатливыми и упрямыми, потому что таков их способ справляться с вызовами. Мы наблюдаем то же самое и в большом мире: кризисы могут приводить к поляризации, порождать в обществе установку типа «мы в отличие от них».
        Жесткость, раздражение, поляризация, фиксация внимания на отдельных деталях и сужение общей картины — это общий ответ на стрессовые ситуации, восходящий ко временам наших далеких предков, стоявших у истоков человеческой эволюции. На самом деле в большинстве здоровых семей существуют колебания между двумя описанными видами реакций. Мы все иногда ведем себя конструктивно — решаем проблемы совместно с супругами и даже в более широком кругу родственников, — но в иные дни мы демонстрируем жесткость, агрессивность и негативный настрой. Работа с аутичными детьми над освоением базовых элементов развития или участие в занятиях по методике Floortime, описанных в последующих главах, помогает родителям и другим взрослым анализировать собственные модели поведения.
        Сильные и слабые стороны
        Из-за проблем, с которыми приходится сталкиваться взрослым, воспитывающим ребенка с РАС, им требуются значительные усилия для того, чтобы придерживаться конструктивной позиции. Для этого необходимо понимание сильных и слабых сторон каждого человека, участвующего в воспитании такого ребенка, — родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер, учителей и врачей. У всех нас есть свои сильные стороны, и в то же время у каждого — своя ахиллесова пята. Например, мне довелось работать с семьей, где мать была очень заботлива, прекрасно прочитывала сигналы своей маленькой дочери и умела вести с ней замечательные диалоги с помощью жестов. Но когда мать нервничала, у нее проявлялась склонность к чрезмерной опеке, и она не давала ребенку проявлять себя в полной мере. Из-за неуверенности в себе она могла допускать ошибки: например, вместо того, чтобы побуждать девочку брать на себя инициативу в игре с предметом, который мама прятала в ладони, чтобы ребенок его нашел и достал, разжав ее пальцы, она раскрывала ладонь и сама вкладывала игрушку в руку девочки, лишая ту возможности действовать и самостоятельно решать
проблему.
        Интересно, что та же черта проявлялась у нее в браке: когда она расстраивалась и теряла уверенность в себе, ее манера вести себя становилась, как выражался ее муж, «удушающей», и ему это досаждало. Когда мы стали это обсуждать, выяснилось, что мать часто вела себя таким образом, когда она сама была чем-то расстроена. Таким способом она справлялась с собственным раздражением — навязывала свою заботу близким, не обращая внимания на то, хотят они этого или нет. После того как мы обсудили эту манеру поведения, мать стала регулировать свое раздражение более естественными средствами и научилась побуждать и увлекать свою дочь, не утрачивая при этом заботливости. Благодаря своей природной склонности ухаживать за людьми, позднее она очень хорошо проявила себя в занятиях по методике Floortime.
        Отец в этой семье был специалистом по компьютерам и очень организованным человеком. Он руководил большим подразделением в крупной компании, и под его управлением находилось много людей. Тем самым его способности к систематизации и упорядоченному мышлению реализовывались в полной мере. В семье именно он занимался организацией всех терапевтических программ и медицинского обслуживания, а также весьма успешно общался со школой, добиваясь, чтобы его дочь получала то, что ей необходимо. Но если в ходе игр по методике Floortime его маленькая дочка не делала того, что он от нее ждал, он становился настойчивым и властным. Вместо того, чтобы поддержать атмосферу игры и просто сказать: «О, бьюсь об заклад, ты не найдешь папу! Я иду прятаться! Ну-ка, где я?» — он начинал ей приказывать: «Посмотри тут!» Девочка напрягалась, замыкалась в себе и обращалась к самостимуляции, принимаясь скакать вокруг и таращиться на лампочки.
        Пообщавшись с отцом, мы помогли ему научиться вести себя с дочерью более гибко. На самом деле он отлично умел играть: он мог расслабиться, в нем появлялся задор и озорство, и он был способен побуждать дочь к действиям с помощью игр. Например, он мог напялить на себя какой-нибудь смешной головной убор и прятаться за разными предметами, так что ей приходилось в поисках него бегать по комнате и заодно участвовать во множестве коммуникативных циклов, что доставляло удовольствие им обоим. В такие минуты девочка становилась активной, ласковой и контактной, начинала употреблять отдельные слова. Но как только он возвращался к жесткой и авторитарной манере, вновь происходил регресс.
        Чтобы помочь ребенку пройти тем путем, который излагается во второй части книги, и использовать методику Floortime, описанную в последующих главах, семья первым делом должна выявить сильные и слабые стороны всех своих членов, которые берут на себя заботу о ребенке. Семьи могут сделать это сами или с помощью специалиста. Для взрослых, на которых лежат основные обязанности по воспитанию ребенка, важно регулярно садиться и задавать себе трудный вопрос: «В чем состоят наши преимущества и наши недостатки?» Родители и прочие взрослые, с которыми нам доводилось работать, способны делать это очень хорошо, особенно когда мы напрямую спрашиваем их: «Как вы обычно ведете себя, когда дела идут плохо или вы переживаете стресс? Что тогда происходит?» Если человек не может ответить, мы перебираем ряд распространенных реакций: «Возможно, вы отступаете, начинаете командовать или становитесь более агрессивным? Или начинаете всё излишне контролировать, нервничать и терять из виду цели?» Вариантов не так много, я просто о них напоминаю. Понятно, что для улучшения ситуации вам нужно вести себя мягко и успокаивающе,
ласково и заботливо, облегчать взаимодействия, поддерживать ребенка словесно, подходить к проблемам творчески и больше сотрудничать.
        Большинство из нас в состоянии стресса использует разные способы, чтобы прийти в себя. Специалисты могут помочь родителям и другим взрослым, ухаживающим за ребенком, разобраться в особенностях своего поведения, или же люди могут сделать это самостоятельно. Если одному из родителей трудно проанализировать собственные черты, мы можем спросить супруга, что он (или она) думает о сильных и слабых сторонах своего партнера. Супруги часто отвечают на этот вопрос, не задумываясь: нам редко доводилось встречать семьи, в которых муж и жена не знали бы о преимуществах и слабостях друг друга.
        После того, как мы выявим сильные и слабые стороны взрослых, мы смотрим на них с двух точек зрения. В первую очередь мы оцениваем выявленные свойства с точки зрения прогресса ребенка, которому предстоит двигаться вверх по лестнице развития. Каким образом особенности родителей могут способствовать или препятствовать оптимальному взаимодействию? Как они помогают или мешают тем спокойным, упорядоченным отношениям, которые нужны ребенку, чтобы расслабиться, реагировать на стимулы и фокусировать внимание? Насколько родители способны содействовать теплым и заботливым контактам, создавать ощущение тесной близости, общаться с помощью жестов и выражений лица, а также поддерживать длинные цепочки социальных и эмоциональных сигналов в процессе решения проблем?
        Во вторую очередь мы оцениваем то, как черты родителей проявляются в их отношениях друг с другом и влияют на семейную атмосферу в целом. Те же самые особенности, которые отрицательно сказываются на работе с ребенком, — например, когда отец вместо того, чтобы поддерживать игровой настрой, переходит к приказному тону, — могут проявляться и тогда, когда родители общаются наедине, ужиная, или заполняя счета, или обсуждая школьные дела. Отец может начать раздражаться и диктовать, мать станет на это обижаться и т.д. Если родители воюют друг с другом, им очень сложно обеспечить ту атмосферу заботливого взаимодействия, в которой нуждается ребенок. Так или иначе это слабое место в семейных отношениях будет влиять и на малыша, и на других детей в семье, и на общение родителей между собой.
        Когда вся семья в сборе, насколько в ней ощущается близость? Как общаются между собой ее члены? Решают ли они проблемы сообща? Есть ли фантазия и творчество в их словах и играх? Как насчет логического мышления: умеют ли члены семьи связывать идеи, понимать слова собеседника, ставить вопросы и их обсуждать, или они просто без конца перескакивают с одной темы на другую? Если во время обеда малыш говорит: «Синяя машина, синяя машина», — и кто-нибудь спрашивает его: «Где синяя машина, мой хороший?» — а ребенок указывает в ее сторону и заявляет: «Я хочу играть. Не есть, играть!» — тем самым семья извлекает смысл из того, что можно было счесть бесцельным бормотанием.
        Когда родители или другие взрослые работают с ребенком один на один, они могут способствовать его развитию, но когда семья собирается вместе, ребенок может вновь становиться рассеянным, погружаться в себя, говорить обрывками фраз, трактовать слова слишком конкретно и практически терять способность к пониманию вещей. Если члены семьи все время говорят одновременно, действуют наперекор друг другу или дети без конца соперничают между собой, это может создавать трудности.
        Всем семьям, независимо от того, есть ли в них дети с расстройствами аутистического спектра или нет, нужно обращать внимание на то, как они помогают детям проходить первые шесть стадий эмоционального развития и осваивать более высокие уровни — нюансированное и рефлексивное мышление. После того, как взрослые распознают закономерности, сложившиеся в их семье, им будет нетрудно увидеть, как они проявляются в разных областях внутрисемейных отношений, ведь все мы подчиняемся своим привычкам и под влиянием стресса склонны действовать по одним и тем же шаблонам. Мы воспроизводим их, когда мы не уверены в себе или раздражены, и часто мы усваиваем эти шаблоны с детства в наших родных семьях. Полезно (хотя и не принципиально важно) понимать семейную историю этих привычек. Почему в ситуации стресса мы склонны к авторитаризму или чрезмерной опеке? Что было в наших собственных семьях, что заставляет нас вести себя подобным образом?
        Следующий шаг родителей — учиться обходить слабые места и содействовать сильным. Как нам это осуществить? Для тех, кто играет в теннис, это можно сравнить с избеганием удара слева более слабой тыльной стороной руки — тогда вам приходится больше рассчитывать на ноги и бить справа открытой ракеткой. Студенты колледжа, которым литература дается легче, чем математика, стараются набрать побольше часов литературы и поменьше — математики. Так мы обходим свои слабые места и «играем» в пользу сильных. Тот же принцип приемлем для семей, где есть дети с расстройствами аутистического спектра. Супруги, знающие слабости друг друга, должны стараться избегать тех ситуаций, которые их провоцируют. Они также должны осознавать собственные слабости и не поддаваться им.
        В вышеописанном примере отец, который начинал вести себя авторитарно и командовать окружающими, когда ситуация развивалась не так, как он хотел, мог осознать это и заметить, что его тон становился жестким и приказным, когда его дочь упрямилась и отказывалась что-либо делать. Затем благодаря сознательным усилиям он сумел отступить, несмотря на то, что ему казалось противоестественным не давить на девочку, когда он сердился. Хотя он по-прежнему думал: «Она избалуется. Я не могу ей уступить. Она должна понимать, что такое дисциплина и что жизнь в реальном мире нелегка», — но он научился говорить себе: «Ладно, ей всего два с половиной года. У нас в запасе есть еще лет двадцать на то, чтобы научить ее жить в реальном мире. Не обязательно заниматься этим прямо сейчас».
        Если родители сознательно продолжают следовать своим привычкам, мы напоминаем им, что это лишь углубляет пропасть. Ребенок будет становиться все сложнее. Когда отец осознал, что у него есть тенденция к авторитаризму, он сумел найти способы обойти эту проблему. Мать, склонная к чрезмерной опеке, научилась одергивать себя, замечая, что начинает проявлять излишнюю заботу к дочери: «Ох, я опять начинаю». Она все еще могла поддаваться этому, но уже на несколько минут, а не часов. Поймав себя на проявлении своей слабости, вы можете компенсировать ее с помощью собственных преимуществ. Отец может сказать себе: «Мне нужно переключиться и погрузиться в игру», и сделать над собой сознательное усилие, чтобы так поступить. Мать может сказать: «Мне нужно переключиться и позволить ей действовать свободнее». Первые несколько раз это может оказаться нелегко. Но на пятый раз дело пойдет легче и переключиться с привычной реакции будет проще. Все пойдет на удивление быстро, если вы постоянно будете спрашивать себя: «Что я делаю?» Иногда супруги могут помочь друг другу, напоминая: «Ты опять начал приказывать», «Ты
снова ведешь себя, как наседка». Постарайтесь найти такое слово, которое ваш партнер сможет использовать как сигнал, когда вы будете приниматься за старое. Отводите время на то, чтобы это обсудить: важно позволить партнеру высказать свои соображения и дать совет. При этом вы должны сочувствовать друг другу, а не поучать.
        Эти рекомендации пригодятся вам, когда вы начнете работать со своим ребенком по методике Floortime.
        Пробуждать лучшее
        Здесь мы подходим к следующему принципу: нужно пробуждать лучшее друг в друге, будь то ваш супруг или иной взрослый человек, ухаживающий за малышом. Мы же, как правило, склонны усугублять ситуацию. Давайте вернемся к примеру семьи с жестким отцом и чрезмерно опекающей матерью. (Мы ни в коем случае не хотим сказать, что роли обычно распределяются именно так. Во многих семьях ситуация складывается наоборот: мать склонна к жесткости, а отец — к чрезмерной опеке. Есть и другие примеры и бесконечные вариации подобных тенденций.) Когда отец начинает общаться с дочерью в приказном тоне, мать начинает на него сердиться за то, что он выводит девочку из себя, и пытается управлять им: «Прекрати это!» Отец от этого становится только жестче, все начинают злиться друг на друга, и ситуация усугубляется. Или наоборот: мать начинает слишком опекать ребенка, отец ощущает себя заброшенным, потому что ему не перепадает никакого внимания, он начинает ворчать или замыкаться в себе, а мать от этого только становится суетливее, потому что таков ее способ реакции на раздражение, — и ситуация также усугубляется.
        Вместо того чтобы задаваться вопросом: «Как ткнуть супруга носом в его собственные недостатки и заставить признать, что они создают проблемы в семье?» — спросите себя самого: «Что я должен сделать для того, чтобы мой супруг (или мать, или учитель) проявлял свои лучшие стороны и это шло на пользу моему ребенку?» Тот же принцип действует даже если вы разведены, потому что не имеет значения, в какие баталии вы вовлечены, и не важно, какие обиды вы держите на своего бывшего партнера, ведь он все равно останется отцом или матерью вашего ребенка до конца дней. Относитесь к своему бывшему супругу, как к прежнему родственнику, и следуйте тем же общим правилам. Конечно, сделать это сложнее, потому что вам обоим придется проводить границу между проблемами, которые связаны с разводом, и миром, в котором вы оба находитесь рядом со своим ребенком или детьми.
        Если ваша жена ведет себя жестко и вы знаете, что за этим кроется ее неуверенность в себе, постарайтесь сделать так, чтобы она расслабилась и охотнее поддерживала игру. Может быть, для этого вам самому понадобится подключиться к игре и немножко поддеть супругу: «Ладно, начальник! Давай послушаемся маму, потому что она нынче главная!» — и т.п. А может быть, вам стоит немного поговорить друг с другом об этом в приятной обстановке после игры, например, растирая спину или лакомясь мороженым. Каждый супруг знает подход к своей половине, от которого та растает и расслабится. Если приводить доводы человеку в благодушном настроении, вы сумеете добиться того, чтобы он проявлял свои лучшие стороны. Поэтому не поддавайтесь искушению: когда люди раздражены, излишне критичны и принимаются контролировать всех вокруг, они часто нуждаются в ласке, заботе и покое, чтобы расслабиться, поскольку такое поведение связано с нервотрепкой и напряжением. Если супруг пребывает в нерешительности, он может чувствовать себя неуверенно и маяться из-за мысли, что если бы он был лучшим отцом, у его Дочери не было бы таких
проблем. Вам нужно ободрять и поддерживать его, чтобы он чувствовал, что его ценят, и тем самым вы поможете ему расслабиться.
        Если не сработает одно, сработает другое. Семьи, которые умеют общаться конструктивно, признаются нам: «На самом деле проблемы, которые пришлось преодолевать Сьюзи, сплотили нашу семью». Вы можете глубже почувствовать связь друг с другом и плечо партнера, и члены семьи обретут в жизни нечто новое, что раскроет их сердца и сделает их отношения глубже и осмысленнее, чем во множестве других семей. Они уже будут думать не только о футбольных матчах сына, или семейном отпуске, или о том, в какой колледж пойдут Джонни и Сьюзи, ведь их отношения начнут строиться вокруг более глубоких материй: близости, тепла, эмпатии и заботы. В таких семьях родители испытывают те же самые эмоции, что и все остальные, когда узнают, что у их ребенка расстройство аутистического спектра: они расстраиваются, сердятся и разочаровываются, но они справляются с этими чувствами, обсуждают их друг с другом и сближаются теснее.
        Мы не хотим сказать, что все это дается легко. Иногда вместо того, чтобы друг друга поддерживать, супруги не могут удержаться от углубления пропасти: они атакуют, пытаются управлять, критически относятся к партнеру. В тех семьях, которым тяжело дается переход к более тесным связям, часто ощущается раздражение, разочарование или просто изнеможение, поскольку им недостает полноценного переживания ситуации. Если семье сложно справляться с таким испытанием, как ребенок с расстройством аутистического спектра, ей можно и нужно обращаться за помощью. Если пара попыталась проанализировать свои слабые и сильные стороны и опереться на имеющиеся у нее преимущества, но ей это не удалось из-за конфликта и из-за того, что оба супруга друг друга третируют, — значит, пора обращаться за помощью.
        Вам может помочь профессионал, который руководит терапией вашего ребенка (разные виды специалистов описываются в главе 20), или кто-нибудь, кого вам посоветуют ваш психотерапевт, друзья или коллеги. Это может быть просто близкий друг, которому удаются подобные вещи. Важно найти кого-то, кто поможет вам понять стереотипы поведения, сложившиеся в вашей семье и в вашей паре, с точки зрения описываемой ситуации.
        Объясните этому человеку, что вам необходимо выявить свои сильные и слабые стороны и постараться реализовать лучшее, что в вас есть. Иногда мы воспринимаем действия другого человека как нападение, тогда как на самом деле это всего лишь способ, которым он пытается справиться с собственной неуверенностью и раздражением, — а мы относим это на свой счет. Возможно, третьей стороне удастся устранить с вашего пути часть препятствий.
        Время для родителей
        Когда у супругов возникают трудности (и даже когда их нет), им важно отводить время на общение наедине, чтобы их союз не утрачивал тесную близость. Из дальнейших глав вы узнаете, почему мы называем это время — Floortime для родителей. Если родители боятся доверять детей няням и рядом нет других членов семьи, которые могли бы им помочь, каждый из них может время от времени выходить из себя и терять терпение оттого, что нет времени на заботу друг о друге, обед вдвоем или поход в кино. Нередко супруги просто находятся рядом, но живут параллельной жизнью — водят детей к докторам, разбираются со школьными делами и борются с симптомами, которыми могут сопровождаться расстройства аутистического спектра (привередливость в еде, плохой сон, проблемы с контролем поведения, в том числе с агрессией и самоагрессией). Все эти стрессы в сочетании с недостатком близости могут усугублять риск развода.
        Близость — это горючее, благодаря которому душа продолжает свое движение, и если браку его недостает, если у супругов нет времени на ласку, заботу и разговоры друг с другом, они утрачивают ощущения внутренней безопасности и собственной Ценности. Эти ощущения появляются благодаря общению с хорошими друзьями и, особенно, с вашим супругом. Если у вас их нет, вы не можете передать их своему ребенку. Для того чтобы Ребенок прогрессировал в рамках концепции DIR/Floortime, нужно, чтобы его родители были эмоционально открытыми. Если их эмоции истощены супружескими раздорами, раздражением, разочарованием, депрессией или усталостью от работы, им очень трудно дать ребенку то, в чем он нуждается. Ядро методики Floortime — это тепло и забота, которыми вы окружаете своего ребенка, чтобы ему хотелось играть с вами, а не уходить в собственный мир. Поэтому очень важно еженедельно, а в идеале — и по нескольку раз в неделю отводить время на то, чтобы выходить куда-нибудь вдвоем с супругом. Постарайтесь во что бы то ни стало найти кого-нибудь, кому вы можете доверять, — будь то родственник, кто-то из старших детей
или няня, — чтобы оставлять с ним детей хотя бы на пару часов и выходить погулять или посидеть где-нибудь. Полезно также часок или хотя бы полчаса каждый вечер или по крайней мере раза три в неделю i беседовать друг с другом, уложив детей спать.
        Время для братьев и сестер
        Для братьев и сестер ребенка с расстройством аутистического спектра его появление тоже становится испытанием, как было в семье, описанной в начале этой главы. Дети нередко чувствуют себя заброшенными и испытывают ревность или обиду из-за того, что особенному ребенку уделяется столько внимания. Но бывают и другие реакции: беспокойство, вызванное проблемами у члена семьи, боязнь (прежде всего у детей младшего возраста) того, что подобное может случиться и с ними, что они тоже могут стать аутичными. Некоторые дети, особенно старшие, могут очень заботливо относиться к своему младшему брату или сестре с РАС, но из-за этого у них подавляется склонность к обычному, характерному для их возраста соперничеству между детьми. Пяти- или шестилетний ребенок очень быстро может превратиться в маленького папу или маму. Но это может привести к тому, что он утратит способность проявлять нормальное стремление к самоутверждению и соперничать с другими людьми. Другие дети выбирают противоположную линию поведения и начинают вести себя с малышом импульсивно и агрессивно, практически не обращая внимания на его слабости,
потому что им слишком страшно признавать их. В результате у них может сформироваться эгоистическое отношение к миру.
        Иногда одно чувство, например, страх, может маскировать какое-то другое, скажем, смущение. Дети часто смущаются говорить со своими друзьями о брате или сестре с расстройством аутистического спектра. Они боятся, что над ними будут смеяться из-за того, что в их семье есть ребенок с отклонениями в развитии. Родителям может не нравиться такое отношение, но в то же время они сами очень быстро начинают испытывать смущение, если их ребенок принимается кружиться в супермаркете, привлекая внимание других людей, или погружается в какие-нибудь самостимулирующие действия, когда в дом приходят гости. Если уж родители испытывают смущение, то дети могут испытывать его в сто раз острее. Хорошего в этом мало, но это чувство очень легко понять.
        Все эти реакции и каждая из них в отдельности вполне ожидаемы (конечно, их конкретные проявления в каждой семье будут разными), и чем чаще родители будут обращать на них внимание и говорить об этом друг с другом, тем выше вероятность того, что семья придет к более глубокому пониманию вещей, которое сблизит всех ее членов и упрочит семейный союз. Вам нужно много и часто разговаривать с детьми об их чувствах, чтобы они знали, что вы сопереживаете им, и отвечать на их вопросы (особенно, если брат или сестра младше ребенка с РАС): детям важно объяснять ситуацию на доступном для них уровне.
        Вам также нужно вовлечь сестер и братьев в заботы, связанные с особенным малышом. В некоторых семьях родители не хотят привлекать к этому детей, но это большая ошибка. Если дети не разделяют испытания, выпавшие на долю семьи, они чувствуют себя исключенными из ее жизни. Такое решение не пойдет им во благо. Мы слышим от братьев и сестер, которые уже умеют говорить, что, если они не вовлечены в заботу о младшей сестре, они думают, будто их родители «считают, что я не знаю, как играть с маленькой Сьюзи», — как сказал один ребенок. «Они думают, я буду ее обижать», или «Им кажется, что я не справлюсь, поэтому они не разрешают мне одному с ней играть». Из-за этого братья и сестры ощущают себя отстраненными. Задача родителей сделать так, чтобы дети чувствовали, что они тоже могут быть полезны, и и то же время чтобы для них это не было утомительно. Как мы уже говорили, не нужно превращать ребенка во взрослого, возлагая на него слишком много обязанностей, но и отстранять его тоже не следует.
        Один из способов вовлечения братьев и сестер — это групповые занятия по методике Floortime, которые описываются в главе 15. Если здоровый ребенок старше, чем ребенок с РАС, родители могут объяснить ему, как начинать и завершать коммуникативные циклы. Старший ребенок может освоить систему Floortime и спустя несколько недель он уже будет непринужденно играть с младшим. Они станут занимать друг друга, пока вы будете готовить обед или делать что-то по дому. Иногда вы можете просить детей, которые значительно старше, чем ребенок с расстройством аутистического спектра (например, если одному девять, а другому четыре), понянчиться с ним, и даже давать им за это небольшую награду. Если старшему девять, кто-то из родителей, конечно, должен быть дома, но при этом старший, нянчась с младшим, учится играть и взаимодействовать с малышом. Это может стать для него источником гордости и способности к более глубокому сопереживанию. Сходная ситуация создается в классе, где обычные дети учатся вместе с детьми с РАС: поскольку ребенка, склонного замыкаться в себе, нелегко втянуть в общие занятия, дети учатся
сопереживать, завязывать отношения и развивают навыки общения — для них это очень полезный опыт.
        Конечно, вам не нужно вовлекать здоровых детей в заботы об особых братьях или сестрах настолько, чтобы они не могли заниматься спортом или какими-то другими нужными и любимыми вещами. Дети часто нуждаются в повышенном внимании и конкурируют за него подобно Дарси, о которой мы писали в начале главы. Каждый родитель должен хотя бы полчаса в день проводить с ребенком, чтобы тот чувствовал себя значимым. Для этого годятся занятия Floortime, запланированный поход куда-нибудь или просто свободное время. Главное, чтобы ребенок был в центре внимания, когда вы катаетесь на велосипедах, прогуливаетесь или идете в кафе-мороженое, разговариваете или играете в какие-нибудь игры. Есть смысл делать это до того, как ребенок сядет за уроки, иначе он не получит удовольствия от времени, проведенного с вами, и борьба за внимание может развернуться вокруг домашнего задания. Если понадобится, ребенок наверстает упущенное в выходные.
        Детям, которые уже умеют говорить, полезно каждый день участвовать в решении проблем (это полезно и детям с РАС, если они овладели речью; мы расскажем об этом подробнее в следующей главе). Этим можно заниматься за обедом, в машине или просто сидя на диване. Например, можно играть в игру, которую мы называем «Подумай о завтрашнем дне», — обсуждать разные приятные вещи, которые будут завтра, а заодно и проблемы, с которыми ребенок может столкнуться: сложное домашнее задание, ревность к сестренке или насмешки в школе. Тем самым вы помогаете ему представить себе ситуацию и ощущения, которые она может вызвать. Если речь пойдет о ком-то третьем, ребенок может представить себе и его реакцию. Попросите ребенка описать, как он обычно ведет себя в той или иной ситуации, например, когда изводит мать, ревнуя ее к сестренке. Вы можете задать ему прямой вопрос: «Каков, по-твоему, лучший способ обратить на себя мое внимание, если тебе кажется, что я уделяю слишком много внимания твоей сестре? Подумай, когда ты повела себя умнее всего?» Восьмилетний ребенок с удовольствием похвастается тем, как он вас перехитрил.
Тогда вы можете спросить, что еще он может сделать вместо того, чтобы донимать вас или оттягивать выполнение домашнего задания. Спросите его, что бы он делал, если бы был родителем — возможно, ребенок удивит вас каким-нибудь недурным предположением. Таким образом он увидит, что вы ему сочувствуете и в его распоряжении есть варианты действий, которые вы поддерживаете.
        Мы всегда рекомендуем, чтобы дети, независимо от того, есть У них расстройства аутистического спектра или нет, по крайней мере раза четыре в неделю играли со своими ровесниками, чтобы их способность завязывать дружеские отношения смещалась с Родителей на сверстников. Если они играют с ними лишь раз или два в неделю, и главным партнером по играм у них остается мать, они сохраняют сильную потребность в эмоциональной поддержке. Но чем больше они будут играть со сверстниками, тем больше удовольствия им это будет доставлять. Роль матери по-прежнему останется значительной: она может успокоить, приласкать и помочь решить проблемы, но ведь с ней нельзя выйти погонять на велосипедах.
        Наконец, семья должна много времени проводить вместе, чтобы все ее члены чувствовали себя причастными к обшей жизни. Иногда все могут просто забавляться, играя на полу — и мама, и папа, и ребенок с РАС, и его братья и сестры — в таких случаях задача заключается в том, чтобы обеспечить как можно больше взаимодействия между детьми и родителями, а также между ребенком с отклонениями и его братьями и сестрами. Каждый находится на своем уровне развития, но вы можете попытаться найти сюжет, который будет интересен для всех, то, что доставит удовольствие всем вместе. Это могут быть танцы под музыку, игры в кошки-мышки или «охота на мусор»[25 - Игра, в которой участники должны найти и собрать определенные предметы за ограниченное время. — Прим. перев.]. Вы можете переключаться с малыша на старших детей и обратно, давая маленькому возможность повторять за вами и учиться в процессе взаимодействия.
        Когда вся семья проводит время вместе — играя, готовя еду, отправляясь на прогулку, — все вовлекаются в общение, всем уделяется внимание, все жестикулируют, взаимодействуют и вместе решают проблемы. Простые занятия, вроде высаживания в землю луковиц или украшения праздничного пирога, стимулируют логическое, творческое и даже рефлексивное мышление. Все дети находятся на разных уровнях развития, но каждый принимает участие и получает от этого пользу. Младшие увлекаются и оживленно общаются, старшие могут вступать в спор, а родители могут разглядеть разные области интересов и талантов своих детей, которые не проявляются в другой обстановке.
        Очень важно обращать внимание на то, как ведет себя ваша семья: работаете ли вы над своими слабыми сторонами и поддерживаете ли друг у друга сильные, способствуете ли тому, чтобы каждый проявлял себя с лучшей стороны, и привлекаете ли с пользой для дела братьев и сестер ребенка с расстройством аутистического спектра, обращая внимание при этом на их собственные нужды? Если в семье слишком много напряжения и конфликтов, спросите себя: «Почему у нас сложности?» — и поглядите вокруг в поисках ответа в контексте ваших сил, слабостей и эмоциональных рубежей, которые осваивает вся семья. Если проблем так много, что вам не под силу с ними справиться, обратитесь за помощью и дайте себе время и шанс на перестройку.
        Если вы стремитесь быть совершенством, вы утрачиваете человеческие черты. Это особенно верно для семей, в которых есть дети с РАС или иными отклонениями в развитии. Самое важное человеческое качество семьи — это ее тепло, непринужденность и эмоциональность. Если вы стараетесь быть совершенными, вы становитесь жесткими. У всех семей есть свои сильные и слабые стороны, и жизнь — это непрестанное балансирование между ними.
        Глава 14
        Методика Floortime
        Чем она является и чем не является
        Мама хочет поиграть на полу со своим шестилетним сыном Брэндоном, который погружен в себя. Она стремится помочь ему наладить контакт с окружающими. У Брэндона очень узкий круг интересов: как правило, он жаждет с головой уйти в игру в солдатики и отказывается от всех прочих игр и занятий. В ходе консультации мы выяснили, что попытка матери привлечь внимание Брэндона сводилась к тому, что она вмешивалась в его занятия. Например, помогала младшему сыну, трехлетнему Скотту, ворваться в выстроенный Брэндоном замок. Брэндон, естественно, расстраивался и отказывался дальше играть. Мы показали матери, как помочь Брэндону выйти из цикла одной и той же повторяющейся игры, следуя за ним и учитывая его интересы.
        Floortime — это центральный элемент нашей концепции DIR и комплексной программы для детей с различными особенностями развития, включая расстройства аутистического спектра. Как уже говорилось в первой части книги и будет более подробно обсуждаться в четвертой, эта комплексная программа включает в себя работу на уровне эмоционального развития ребенка и создание таких обучающих взаимоотношений, которые соответствуют его индивидуальным особенностям обработки информации. Цель нашей программы — продвижение ребенка вверх по лестнице развития. Программа включает в себя не только методику Floortime, но и различные виды терапии, образовательные программы, консультационную поддержку для родителей, интенсивную домашнюю и школьную программу, а также другие возможности обучения — групповые игры, уроки музыки, занятия гимнастикой и т.д. Floortime — это центральный элемент занятий дома, и его можно сочетать со многими частями программы.
        Floortime — это одновременно и особая методика, предполагающая, что взрослый опускается минут на двадцать или больше на пол для взаимодействия с ребенком, и общая философия, которая охватывает все контакты с ребенком на протяжении дня. Давайте посмотрим, чем является и чем не является Floortime, чтобы понять, почему это краеугольный камень концепции DIR и развивающего процесса.
        Две задачи Floortime
        У Floortime есть две основные задачи. Иногда они легко сочетаются друг с другом, иногда почти вступают в противоречие, но обе всегда нужно иметь в виду. Первая, куда более известная и реализуемая, состоит в том, чтобы следовать за ребенком или использовать его естественные интересы. Почему мы следуем за ребенком? Исторически сложилось так, что среди педагогов долгое время преобладало мнение, будто взрослые не должны позволять детям делать то, что они хотят, потому что дети — это создания, управляемые инстинктами, и они никогда не научатся вести себя в обществе, если мы будем просто следовать их побуждениям. Но Floortime предполагает, что мы присматриваемся к ребенку, потому что его интересы — это окно в его эмоциональную и интеллектуальную жизнь. Наблюдая за детскими интересами и естественными желаниями, мы узнаем, что ребенку нравится, чем мотивируются его действия. Если ребенок не может оторвать глаз от вентилятора, без конца трет пятнышко на полу или все время ходит на цыпочках, нам может казаться, что его нужно отучить от подобных действий. Но для ребенка в них может содержаться что-то важное
или приятное.
        Поэтому мы всегда начинаем с вопроса: «Почему мой ребенок так делает?» Просто сказать, что это — следствие его расстройства, не значит ответить на вопрос. У ребенка может быть какое-то расстройство или комплекс проблем, но сам он не является ни тем, ни другим. Он — человек со своими чувствами, желаниями и стремлениями. И если ребенок не может выразить своих желаний или стремлений, мы должны выяснить, что именно ему нравится в его действиях. Floortime — это способ, с помощью которого мы начинаем следовать за ребенком и входить в его собственный мир.
        Вторая задача — ввести ребенка в наш общий мир. Мы не хотим тянуть его силой, с криками и сопротивлением. Нам нужно, чтобы он сам захотел быть в одном мире с нами. В силу разных причин ребенок может предпочитать погружение в себя, бесцельность или кажущееся бегство в свой собственный мир. Из этого вытекает объяснение первой задачи: ребенок чувствует себя ближе к вам, когда видит, что вы способны уважать и разделять его интересы. Мы описали способы привлечения внимания и налаживания контакта в шестой главе: например, вы можете бродить вместе с ним по комнате, разделяя его бесцельное движение. С того момента, как ребенок перестанет раздражаться или убегать от вас и начнет удивленно или дружелюбно на вас поглядывать, у вас с ним станет зарождаться общий мир.
        Когда ребенок начнет получать удовольствие от взаимодействия, мы сможем начать помогать ему в развитии базовых способностей к взаимоотношениям, общению и мышлению, о которых говорилось во второй части книги. Конечная цель, которой мы добиваемся, вовлекая ребенка в общий мир, — помочь ему стать более отзывчивым, творческим, разумным и мыслящим человеком.
        Каким образом «следование за ребенком», первая задача Floortime, помогает ребенку овладеть важнейшими основами развития? Этот вопрос касается самой сути методики Floortime. Мы разработали множество стратегий для каждой из шести основных стадий развития и трех продвинутых уровней рефлексивного мышления. Эти стратегии начинаются со следования за ребенком, а затем продолжают увлекать его и побуждать к тому, чтобы он по-настоящему захотел обрести новые замечательные способности.
        Например, если ребенок не хочет идти на контакт и все время возится со своей любимой игрушкой, можно использовать стратегию игрового препятствия, о которой уже говорилось: мы можем мягко подкинуть игрушку вверх, положить ее себе на голову, скорчить глупую рожицу и поглядеть, захочет ли малыш до нее дотянуться. Потом мы можем ему показать, что кладем игрушку за дверь. Когда он начнет стучать в дверь, чтобы ее забрать, мы спросим: «Может быть, тебе нужна помощь?» И вскоре он возьмет нас за руку и потянет к ручке двери. В конце концов он попросит: «Открой», чтобы побудить нас открыть дверь и взять свою любимую игрушку. Таким образом, следуя за ребенком, мы не только мобилизуем его внимание и вовлекаем его в совместные и целенаправленные действия, но и побуждаем его к решению проблемы и даже к тому, чтобы он начал использовать слова. Подобные тактические приемы полезны также для нецелеустремленных и замкнутых детей.
        Бывают дети, способные фокусироваться лишь на очень узком участке пространства, и потому им тяжело удерживать в поле зрения одновременно и людей, и вещи. Чтобы помочь ребенку с такой проблемой стать общительнее и научить его быстрее переключать внимание, взрослому необходимо присоединиться к его игре и стать одним из ее героев, а не просто вмешиваться в эту игру, как происходило в ситуации, описанной в начале главы. Это может способствовать налаживанию постоянного творческого диалога с ребенком.
        Иногда бывает достаточно помочь ребенку достичь его целей. Если ребенок возит туда-сюда грузовичок, а мы складываем руки так, чтобы они превратились в туннель, он может взглянуть на это, радостно улыбнуться и двинуть грузовичок в туннель. Гем самым мы привлекаем его внимание, втягиваем его в общую игру, инициируем целенаправленное действие и подталкиваем его к решению проблемы. Со временем мы можем ввести слово «грузовик», и он может его повторить. Мы даже можем предложить ему выбор: «Хочешь завезти его в туннель или в гараж?» Он может ответить: «Га…» — и показать пальчиком на игрушечный гараж. И так вместе с использованием слов зарождается мышление.
        Проводя сеансы Floortime, мы следуем за ребенком, чтобы проникнуть в мир его эмоций и создать благоприятные возможности и стимулы, которые помогут ему продвинуться к более высоким ступеням взаимоотношений, общения и мышления. Побуждая детей овладевать новыми важными способностями, мы всегда пытаемся закрепить и расширить имеющиеся у них навыки. Если они хотя бы чуть-чуть способны к целенаправленным действиям, мы хотим, чтобы они стали более целенаправленными. Если они в состоянии открывать и завершать три-четыре коммуникативных цикла, мы хотим, чтобы их число возросло до восьми, потом до десяти, и так до тех пор, пока их не станет больше пятидесяти. Если они знают несколько слов, мы хотим, чтобы они использовали их в разговоре.
        Конечно, добиваясь всего этого, мы должны приспосабливать наши стратегии и к индивидуальным особенностям обработки информации у каждого ребенка, описанным в главах И и 12. Нам также следует обращать внимание на собственные способности. В чем наши природные сильные и слабые стороны? Что дается нам легко? Энергичный человек будет отличным примером для вялого ребенка, которого требуется стимулировать и побуждать, но такому человеку бывает сложно ребенка успокоить. Сдержанный человек может превосходно успокаивать ребенка с повышенной чувствительностью, но ему будет нелегко зарядить энергией вялого ребенка. Если ребенок нас избегает, не воспринимаем ли мы это лично, словно нас отвергают, и не начинаем ли в ответ сами замыкаться или вмешиваться в его занятия, пытаясь заставить его обратить на нас внимание? Задавая себе эти трудные вопросы, мы сможем подобрать стратегии так, чтобы они соответствовали индивидуальной восприимчивости и потребностям ребенка.
        Floortime как процесс обучения
        Floortime — это не набор правильных или неправильных действий. Это процесс, в ходе которого вы с ребенком постоянно чему-то учитесь. Следовать за ребенком — не значит комментировать или просто повторять то, что он делает, это значит входить в контакт и взаимодействовать с ним на базовом уровне его интересов. Вы должны создать причину, по которой ребенок захочет с вами играть, поэтому для начала нужно приглядеться к нему и выяснить, в чем состоит его истинный интерес. Он ведь может лежать за пределами его специфического поведения. Например, если ребенок выкладывает игрушки в ряд, за этим может скрываться общее стремление к созданию порядка, неизменного шаблона или определенной композиции. Если он выстраивает игрушки в ровную линию, вы можете добавить к его шеренге еще одну игрушку или предложить ему неожиданный вариант — улыбаясь, поставить игрушку под прямым углом к его линии. В любом случае у вас может зародиться взаимодействие. Когда ребенок увидит, что вы не собираетесь его прерывать или уводить, он может выставить в ряд еще одну игрушку, сделать паузу и посмотреть, станете ли вы продолжать его
ряд. Рассматривайте себя прежде всего как участника игры.
        После того как ребенок перестанет беспокоиться из-за того, что вы собираетесь прервать его занятия, он позволит вам присоединиться к нему и поиграть, потому что совместная игра на самом деле доставляет больше удовольствия. Помогайте ребенку Делать то, что ему хочется. Разбивайте его двигательные задачи на отдельные шаги, например, когда ребенок хочет открыть контейнер, найти игрушку или дотянуться до полки. В зависимости от предпочтений конкретного ребенка вы можете либо использовать в процессе взаимодействия игрушки, либо обходиться без них, привлекая очень простые предметы. Если ребенок любит бегать и карабкаться, вы можете вовлечь его во взаимодействие, став препятствием на его пути: он обнаружит, что вы деваете, и будет пытаться обойти проблему. Вам нужно дождаться того момента, когда он поймет, что это игра.
        Закончив сеанс Floortime, сделайте шаг назад и проанализируйте, что произошло. Старайтесь думать о том, что препятствует взаимодействию. (Как мы отмечали в главе 13, если оба родителя принимают участие в процессе, они могут поочередно давать друг другу рекомендации.) Обращаетесь ли вы к зрительному восприятию ребенка? Какие интонации у вашего голоса — живые и энергичные или мягкие и успокаивающие? Помните, что ваш голос — это, пожалуй, самый важный инструмент, с помощью которого вы можете направлять своего ребенка. Неважно, понимает он слова или нет, смысл доходит до него благодаря интонациям, ритму, громкости и темпу вашего голоса. Уяснив, как это действует, вы будете поддерживать со своим ребенком непрерывную связь.
        Один из наиболее важных принципов заключается в том, чтобы соответствовать актуальному уровню развития ребенка. Родители часто испытывают разочарование из-за того, что их ребенок не играет так, как, по их мнению, он должен был бы играть. Если вам в голову приходит подобная мысль, это значит, что вы не следуете за своим ребенком в полной мере. Чтобы помочь ему стать более целенаправленным, нам нужно рассматривать как целенаправленные его собственные действия. Для начала помогайте ему делать то, что он хочет, а затем старайтесь вместе с ним расширять область действий. Если он играет с машинкой и неожиданно начинает двигаться, проверьте, может быть ему захочется, чтобы рядом были еще машинки, и вы сами не заметите, как начнете уже вместе строить гараж. Заботьтесь не о том, что делать дальше, а о том, чтобы оставаться в игре, которую затеял ваш ребенок, — это очень важно, если вы хотите углубить и расширить его занятия или интересы.
        Использование предметов и символов в методике Floortime
        Поощрение контактов и постоянное взаимодействие — это первейшие цели Floortime. В рамках этих задач мы также помогаем ребенку взаимодействовать одновременно с предметами и людьми и создавать идеи и символы.
        Дети часто привязываются к каким-нибудь предметам или игрушкам вроде динозаврика, которого они используют для чего угодно. Принимайте выбор своего ребенка, будь то Барни[26 - «Барни и его друзья» — детский мультсериал. Выпущен впервые в 1992 году в США. Сам персонаж Барни — это тираннозавр из плюша. — Прим. перев.], персонаж из какого-нибудь другого мультфильма или медвежонок Тедди — игрушка вашего малыша даст вам некоторое представление о его эмоциональной жизни и о том, что он считает значимым. Когда ребенок будет готов к тому, чтобы ввести игрушки в сеансы Floortime, вы можете сосредоточить усилия на том, чтобы создать взаимодействие вокруг его любимой игрушки. Возможно, для этого вам понадобится всего лишь построить горку. Если вы поставите игрушку на ее вершину, вы тем самым побудите ребенка столкнуть ее с горки вниз. Относитесь к этой игрушке так, как будто это друг, с которым вы можете играть вместе.
        Если ребенок играет с игрушкой, посмотрите, можете ли вы помочь ему наделить ее каким-нибудь символическим значением. Например, начните говорить от ее лица за обедом и попросите ее покормить: «Дай мне, пожалуйста, покушать!» Рано или поздно может настать момент, когда вашему ребенку понравится, как вы подносите ложку ко рту куклы. Подобные подсказки могут способствовать тому, что ребенок начнет усложнять свои игры со знакомыми вещами, вводя в них кукольные домики, инструменты доктора, домашние инструменты и т.д. Позволяйте ребенку их выбирать, тогда они будут для него значимы. Затем вы можете вводить что-нибудь дополнительное, опираясь на то, что делает ребенок. Волшебные слова при этом таковы: «Ну-ка, что еще? Что еще мы можем сделать?» Наша истинная цель — продолжение взаимодействия. Удостоверьтесь в том, что вы обеспечиваете необходимую поддержку для особых потребностей ребенка в сфере обработки информации и саморегуляции, а также для его интересов и инициатив. Следите также за своими реакциями: если ребенок расстроен, убедитесь в том, что это не вы его расстроили. Постарайтесь понять, из-за
чего он начинает упрямиться. Уповайте на то, что это процесс и здесь нет правильных или неправильных ответов. Если что-то не срабатывает, просто следуйте за ребенком, когда он сделает следующий шаг, и у вас вновь будет шанс добиться развития и усложнения игры.
        Не заботьтесь о ее содержании, не толкайте телегу перед лошадью. Мы не можем придумывать разветвленные символические истории и играть в воображаемые игры в какой бы то ни было форме, пока не добьемся прекрасного живого взаимодействия. Вместо того чтобы толкать ребенка вверх по лестнице развития, сосредоточьтесь на совершенствовании того уровня, на котором он находится, потому что именно тут у него наибольшие способности к полноценному контакту. Floortime не терпит спешки. Если вы не знаете, что делать, отступите назад и посмотрите, к чему готов ваш ребенок, войдите в контакт снова и затем расширяйте этот контакт. Мы способствуем развитию ребенка тем, что играем с ним.
        Когда методика Floortime кажется слишком сложной
        Основная причина, по которой родители избегают занятий по методике Floortime или эмоционального общения со своими детьми, заключается в том, что в глубине души (часто неосознанно) они боятся, что у них это не получится. После того как мы устраним некоторые преграды, лежащие на поверхности, родители часто говорят нам: «Со мной никто так никогда не играл, и я не думаю, что у меня получится. Наверное, максимум, что я могу сделать, — это изменить поведение своего ребенка». Другие родители попадают в тупик в ходе сеансов Floortime: им кажется, что они исчерпали весь свой запас уловок и, что бы они ни делали, все без толку.
        Мой совет в таких ситуациях всегда один и тот же: не насилуйте себя, пытаясь сделать больше, чем можете. Когда вам кажется, что дело зашло в тупик, сделайте паузу, расслабьтесь и понаблюдайте за тем, чем занимается ребенок. Может показаться, что он почти ничего и не делает, просто играет с собственными мальчиками. Но это уже что-то. Ребенок всегда чем-то занят. Спросите себя, что можно на этом построить. Приложите свой палец к пальчикам малыша или испробуйте любой другой прием, который поможет ребенку вступить с вами в контакт. С особенно сложными детьми иногда лучшим способом установить контакт будет простая сенсорная игра: например, вместе лежать на полу, перекатываться друг через друга, издавать забавные звуки или просто держать малыша на руках и ритмически покачиваться. Нет ничего ценнее теплых и доставляющих радость отношений.
        Все сводится к тому, чтобы найти такое занятие, которое будет доставлять удовольствие и вам, и вашему ребенку. Часто для этого нужно отыскать такое ритмичное движение, прикосновение или звуковую игру, которые понравятся вам обоим. Даже если вам не нравится ползать по полу вместе с ребенком, вы будете получать удовольствие от радости, которую малыш испытывает от этого совместного действия. Когда вам удастся завязать отношения, доставляющие вам обоим удовольствие, начинайте вовлекать в процесс те предметы, к которым малыш привязан — его любимую игрушку, лакомство или игру. Вы можете предложить ему разные варианты, чтобы он сам из них выбирал.
        В конце концов, как мы уже обсуждали в главе 7, вам нужно подтолкнуть ребенка к тому, чтобы он брал на себя инициативу. Например, если ему нравится кататься по комнате у вас на закорках, вы можете побегать немножко таким образом, а потом остановиться и вынудить его жестами, звуками или каким-то иным способом дать понять, что ему хочется, чтобы вы двигались дальше. Когда вы массируете ребенку спинку, просите его показать вам, где потереть: руки, спинку или живот.
        Повторяя игру, всякий раз варьируйте свои действия. Тем самым вы и ребенка подтолкнете к варьированию, даже если он остается в рамках одного и того же действия или одной и той же игры.
        После того как взаимодействие будет налажено и вы добьетесь внимания, контакта и целенаправленной коммуникации с жестами и, может быть, словами, ваша цель будет состоять в том, чтобы вовлечь ребенка в общение и взаимодействие на 10 -15 минут за один раз. Возможно, это то, чего сложнее всего добиться от детей с расстройствами аутистического спектра. Мы наблюдаем множество детей с РАС, которые уже читают, решают математические задачи и говорят длинными законченными фразами, но не способны поддерживать долгий разговор.
        Как оценить эффективность Floortime
        Итак, Floortime предполагает следование за ребенком и вовлечение его в ваш мир, а затем побуждение его к освоению каждой стадии развития. Floortime требует внимания к индивидуальным особенностям обработки информации у ребенка и его нервной системы, к моделям отношений, сложившимся в вашей семье, и к вам самим (чтобы понять, какие усилия от вас требуются для работы с ребенком).
        Вопросы, с помощью которых вы можете проверить себя:
        •Ребенок контактирует с игрушками (предметами) или со мной?
        •Он только реагирует или сам инициирует взаимодействие?
        •Он открывает и завершает лишь несколько коммуникативных циклов, или есть тенденция к постоянному потоку взаимоотношений?
        •Он просто называет вещи или порождает собственные идеи в игровых диалогах?
        •Он следует только своему ритму или откликается на мои идеи так же, как на свои собственные?
        Глава 15
        Floortime в любое время в любом месте
        Создание обучающей среды
        Трехлетняя Эмили с легкой формой аутизма и отставанием в двигательном развитии каждую неделю проводила по полтора часа в машине по дороге на терапевтические занятия. Ее мать интересовало, как можно использовать это время, чтобы поддерживать взаимодействие с девочкой.
        В рамках концепции DIR девиз работы с детьми с расстройствами аутистического спектра и другими отклонениями в развитии звучит так: «Floortime всегда и везде». Это означает, что сеансы Floortime должны проводиться часто — по восемь раз в день и более, по двадцать минут за сеанс и дольше — и в разной обстановке. Сеансы можно проводить где угодно в доме, а в хорошую погоду — и во дворе. Подходят и супермаркет, и детская площадка. Можно подключать к этим занятиям других детей — братьев и сестер или сверстников — или еще одного взрослого. Заниматься можно в любое время дня: после ужина, в ванной, лежа с малышом в кровати. Можно отвести для этого время и в конце дня, когда вы замучились и способны лишь на то, чтобы лежать на полу, а ребенок целый день провел в школе и теперь желает просто сидеть, уставившись в стенку. Можно вести занятия в машине во время коротких и долгих поездок.
        Floortime также можно встраивать в пяти- или десятиминутные интервалы между разными делами, когда вы стираете, моете посуду, возитесь в саду или ходите за покупками. Заниматься можно практически в любой ситуации. Таким образом, Floortime практикуется всегда и везде.
        Привлечение братьев, сестер и сверстников
        Как проводить сеансы Floortime в различной обстановке? Один из главных способов — с помощью братьев, сестер или сверстников. Родители часто говорят: «Я никак не могу остаться наедине с Джонни или Сьюзи ради Floortime, потому что Салли или Тимми всегда рядом». Но это же замечательно! Как мы уже говорили в главе 13, братья, сестры и ровесники вполне могут помогать, и мы рекомендуем, чтобы ребенок не менее четырех раз в неделю играл со сверстниками и развивал навыки взаимодействия и коммуникации в процессе общения с ними. Участие других детей делает сеансы Floortime групповыми. Поначалу лучше, чтобы группа была маленькой: начинайте с привлечения одного ребенка, чтобы всего вас было трое — один взрослый и двое детей. Со временем можно привлечь еще одного. Если у вас большая семья, в сеансах могут участвовать оба родителя (вы также можете завести помощника или заинтересовать кого-нибудь из старших детей, чтобы он присматривал за младшими, и делить детей на две группы).
        Во время групповых сеансов Floortime каждый ребенок по очереди должен быть водящим, чтобы у здорового ребенка появлялась мотивация участвовать в этих занятиях и проводить время с мамой или папой. Водящий выбирает игрушку или игру, а затем родитель или другой взрослый изо всех сил старается вовлечь второго ребенка во взаимодействие. Например, если водящий просто бесцельно скачет вокруг, вы можете сказать: «Ладно, давайте поиграем в скачки». Затем включите музыку и ритмично прыгайте вместе с малышом, вовлекая в эту игру и второго ребенка.
        Если ребенок с расстройством аутистического спектра пытается ускакать от вас прочь, вы с другим ребенком можете взяться за руки вокруг него. Если он захочет выбраться, скажите: «Если ты хочешь выбраться, подними наши руки!» Таким образом, ему придется либо подлезать под ваши руки, либо приподнимать их, либо пытаться их разорвать (вы можете все это для него максимально облегчить). Тем самым вы побудите его целенаправленно жестикулировать или просить: «Поднимите руки!» — и довольно скоро все будут веселиться и получать удовольствие от игры.
        Когда второму, здоровому ребенку — давайте назовем ее Сьюзи — приходит очередь водить и она хочет закатывать машинки или грузовички в игрушечный гараж, а Джонни, малыш с расстройством аутистического спектра, при этом хочет брести куда-то в сторону, как вам удержать их в игре? Это бывает проблематично. В такой ситуации могут помочь барьеры, которые не дадут ребенку покинуть комнату. Затем, пока Сьюзи будет катить машинку к гаражу, вы можете побудить Джонни к тому, чтобы он пошел на нее поглядеть. Если он вас проигнорирует, скажите Сьюзи: «Давай попросим Джонни, чтобы он помог нам открыть дверь в гараж, мы ведь не сможем сами завезти туда машинку». Затем поставьте домик перед мальчиком и попросите его: «Джонни, открой дверку. Открой эту дверку». Вы можете подсказать Сьюзи, чтобы она тоже попросила его: «Открой, открой, открой», — и показала ему, как это сделать. Сьюзи откроет и, если вам повезет, Джонни за ней это повторит. Если же мальчик по-прежнему будет пытаться уйти, вы можете встать перед ним и предложить Сьюзи: «Давай покажем ему, как открывается эта дверка», — и пусть Сьюзи это сделает. Если
после трех-четырех попыток Джонни по-прежнему будет стремиться прочь, вы в конце концов можете открыть дверку сами со словами: «Теперь моя очередь открывать», — и Сьюзи сможет завезти машинку в гараж. Но тогда вам нужно попытаться вовлечь Джонни в следующую игру, в которую захочет играть Сьюзи.
        Иногда вам это будет удаваться, иногда — нет. Ваша цель ведь не в том, чтобы ребенок с расстройством аутистического спектра научился играть в компании всю ночь напролет. Со временем, по мере того, как вы будете помогать сестренке контактировать с ним и побуждать его, создавая игровые препятствия и стараясь, чтобы это доставляло ему удовольствие, вы добьетесь более длительного контакта. Цель не в том, чтобы ребенок открыл дверку гаража или даже заговорил. Цель в том, чтобы он завязал отношения со своей сестрой и с вами. Поэтому, когда вы с девочкой встаете у него на пути и ему приходится вас обходить, он начинает вступать в отношения с вами обоими. Это — первый шаг. Со временем он будет общаться с вами все больше и больше, довольно скоро он начнет улыбаться и хихикать, а затем и повторять то, что делает его сестра. Это долгий процесс. Ключ к успеху здесь в том, чтобы постоянно придумывать что-нибудь новенькое и не опускать руки.
        Еще один способ усилить взаимодействие между детьми — попросить их передавать друг другу сообщения в течение дня. Если вы хотите что-нибудь дать одному ребенку, попросите другого, чтобы он ему это отнес, и наоборот. Это поможет малышу с расстройством аутистического спектра настроиться на своего брата или сестру, поскольку тот приносит ему то, что малышу хочется. Другая идея состоит в том, чтобы окружать детей такими игрушками или делами, для которых требуется двое участников, чтобы каждый из них усвоил, что вдвоем играть веселее, чем в одиночку. Старших, более развитых детей, которым могут быть скучны такие игры, можно привлекать в качестве нянек, награждая их чем-нибудь за возню с малышом с расстройством аутистического спектра и обучая тому, как проводить сеансы Floortime.
        Во дворе или на детской площадке сеансы обычно связаны с большой двигательной активностью: бегом, лазаньем, катанием с горок. Здесь тоже важно не просто бегать и прыгать, а стимулировать контакты. Кто поможет Джонни забраться по лесенке? Или, например, когда Джонни заберется на горку, вы со Сьюзи можете задержать его, и ему придется произнести: «Дайте мне скатиться» или «Я сейчас скачусь», — или показать жестами, чтобы вы убрали руки и он мог съехать вниз. Довольно скоро он начнет общаться с вами и Сьюзи. Тогда, если Джонни вновь захочет залезть на горку, Сьюзи может попытаться его опередить, и им придется с помощью жестов и выражений лица решать вопрос, кто полезет первым. Благодаря всему этому Джонни начнет вступать в отношения с вами и с другими детьми, когда он будет забираться на понравившуюся ему горку и спускаться с нее.
        Floortime в разной обстановке
        Сеансы Floortime можно проводить даже в супермаркете. Многие дети любят кататься по магазину на тележке, и вы можете прокатить своего ребенка туда, куда он будет указывать. Побуждайте его к тому, чтобы он показывал направление или говорил, по какому проходу двигаться, и выбирал фрукты и овощи, которые ему хотелось бы снять с полок. Если ребенок не будет скандалить, можно брать понравившиеся ему консервные баночки, а затем просить его, чтобы он помог вам поставить их обратно. Можно вместе с ним послушать, какой звук издает банка или коробка, если слегка постучать по ней пальцем. В супермаркетах много интересного, и тут важно увлечь малыша и включиться вместе с ним в какое-то действие.
        Во время поездки на машине кто-то из родителей или старших братьев и сестер может сесть назад к малышу и поиграть с ним. Они могут полистать книжки, ребенка можно попросить показать его любимую картинку или поиграть в куклы-наперстки, которые надеваются на пальцы. Если малышу интереснее смотреть в окно, следуйте его желанию и комментируйте то, что видите на дороге. Прижмите руку к стеклу, побуждая его оттолкнуть ее, чтобы она не мешала ему смотреть.
        Если вы едете вдвоем с ребенком, вам, конечно, в первую очередь нужно заботиться о безопасности движения, и ребенок всегда должен ездить на заднем сиденье, но вы можете с ним разговаривать, петь, играть в игры со звуками и словами и в любые другие игры, помогающие скоротать время в машине. На самом деле преимущество поездок на машине в том, что ребенок слушает вас, сидя в зафиксированном положении. Если он уже умеет говорить, вы можете поиграть в какие-нибудь популярные игры, например: «Я пошла в зоопарк и увидела…» — тут вы добавляете: «зебру», — и малыш продолжает: «медведя», — вы подхватываете: «зебру, медведя и жирафа», — и т.д. Тренируя память, повторяя названия разных животных, притворяйтесь, что не знаете того или другого. Вы можете играть в ту же самую игру с разными категориями предметов, которые понятны или чем-то интересны ребенку, например, с поездами или продуктами.
        Игра подобного рода, в которую можно играть не только в машине, но и в любой другой ситуации, обучая ребенка зрительно представлять себе вещи или явления, называется «Догадайся сам». Вы начинаете описывать любимое животное, игрушку, человека или место, не называя их прямо, и проверяете, может ли ребенок сложить в уме картинку, соответствующую вашему описанию, и догадаться, что вы имеете в виду. Например: «Догадайся, что это: у него четыре ноги, он рыжий и косматый, лает и прыгает вокруг тебя, когда ты приходишь домой!» Для детей с проблемами развития речи (трудностями понимания речи или подбора слов) описания подбираются попроще, для детей с более высоким уровнем способностей — посложнее. Детали, которые отсылают к личному опыту ребенка, связанному с объектом, местом или человеком, придают такой игре особое эмоциональное качество. Описывайте папу, когда он возвращается домой, или места, которые вы с ребенком любите, или подарок от бабушки, или любимого героя из какой-нибудь книжки. Обучение, связанное с личным опытом, вызывает эмоциональную реакцию и тем самым способствует развитию способности
ребенка к обработке информации. Используйте любую возможность, чтобы побуждать малыша играть по очереди, чтобы вам нужно было догадываться, что он описывает. (Не забывайте делать вид, что не расслышали, чтобы ребенок давал вам другую подсказку или просто получал удовольствие от ваших неправильных догадок!) Если нужно, играйте с ним в паре и прибегайте к фотографиям или картинкам, чтобы помочь ему описать что-нибудь или кого-нибудь отцу, брату или сестре. Способность представлять вещи и явления в уме — это важный инструмент, помогающий ребенку не так скучать по отсутствующему человеку, представлять себе сцены из книги, чтобы лучше понимать последовательность событий и контролировать раздражение, подготовившись к ситуации, с которой нужно справиться.
        В машине также можно играть в игры, развивающие визуально-пространственное восприятие, например, отслеживать на дороге машины определенной марки или что-нибудь еще. Ребенок, например, может хлопать по руке сидящего рядом человека или стучать в спинку переднего кресла, когда замечает на дороге красные автомобили. Жесты доставляют ребенку дополнительное удовольствие и помогают развивать согласованность действий, поскольку ему приходится делать два действия одновременно. Разглядывая то, что происходит за окном автомобиля, вы также учите ребенка наблюдать и понимать причины происходящего. Например, пожарная сирена сообщает всем, что надо уступить дорогу, чтобы пожарная машина могла поскорее проехать. Для начала вы можете просто обратить его внимание на то, что вы уступаете дорогу или что пожарная машина спешит. Затем вы можете задать вопрос, куда она едет и зачем. Обращайте его внимание на то, как буксируют неисправные машины, как постовой останавливает автомобили, как большой грузовик везет в магазин продукты. Большинство детей усваивает все это из ваших мимолетных замечаний, но ребенок с нарушениями
в области обработки информации не всегда автоматически настраивается на ваши комментарии, поэтому полезно специально отмечать для него то, что вы видите на дороге, задавать вопросы и говорить обо всем, что попадается вам на глаза изо дня в день. Позднее ребенок сможет сам рассказывать вам о том, что видит, и вы будете помогать ему в этом, особенно если вам попадается какое-то новое и впечатляющее событие или объект, вызывающий в памяти эмоции какого-нибудь прежнего разговора.
        Во время долгих поездок полезно также слушать аудиозаписи детских книжек. Такие записи обычно оживляются разными звуковыми эффектами и вставками. Начните с какой-нибудь знакомой истории, чтобы ребенок приучался слушать записи, а затем переходите к новым. Вы можете останавливать запись и обсуждать ее, задавая вопросы: «Как по-твоему, что там будет дальше?» Или спрашивайте ребенка, что он думает о сюжете. Это хорошая возможность для того, чтобы учить его воспринимать информацию на слух, без картинок. Некоторым детям нужна помощь, чтобы освоить это занятие: если вы будете включать и выключать запись, вы спровоцируете вокруг нее какое-то взаимодействие и поможете ребенку увлечься процессом. Вы можете также создавать свои собственные истории: начинайте с традиционного «Жили-были…», предлагайте ребенку придумать, что было дальше, затем продолжайте его мысль и так далее, по очереди. Эти истории не обязательно должны иметь смысл, но они доставляют удовольствие и стимулируют общение.
        Удовольствие — очень важная вещь. Разговор о планах на завтра или о том, что случилось недавно, может усиливать эмпатию. Для ребенка, который еще не говорит, можно возить на заднем сиденье сумку с сенсорными игрушками, спрашивать его, какая из них ему больше нравится, и поощрять его, чтобы он активнее с ней играл. Есть дети, которым нравится ездить на машине, они запоминают дорогу и расстраиваются, если вы меняете маршрут. Обращайте на пользу эту зрительную память, показывая ребенку разные номера машин, дорожные знаки и т.д., спрашивайте у него, чем они отличаются, — в процессе поездок есть масса возможностей для обучения. Если все эти вещи вас слишком отвлекают, сосредотачивайтесь на безопасной езде и включайте ребенку музыку или давайте ему доску для рисования. Вы можете общаться с ним в ожидании зеленого сигнала светофора или в другие моменты, когда это не слишком вас отвлекает. Можно вместе что-нибудь петь — подходит любой вид взаимодействия.
        Сеансы Floortime можно проводить и когда ребенок принимает ванну, особенно если он любит воду. Существует множество игрушек для ванны и разные виды игр с мылом, к тому же большинство детей любит поплескаться. Укладывая ребенка спать, вы можете рассматривать вместе с ним книжки с картинками или играть в спокойные игры типа «Сорока-ворона кашу варила». Игры должны быть расслабляющими, но все равно предполагающими взаимодействие. Не забывайте побуждать ребенка к тому, чтобы он брал на себя инициативу. Какую книжку он хочет посмотреть? Вы можете предлагать новые книги, чтобы расширять репертуар, но не пренебрегайте и чтением любимых историй, которые доставляют удовольствие вам обоим. Вы можете вносить изменения, меняя слова, которые ребенок запомнил, или читая книгу вверх ногами, или пропуская страницы. Все это немедленно привлекает внимание малыша, и он начинает объяснять вам, как надо! По мере развития ребенка чтение книг становится замечательным способом для обучения понятиям и выявления чувств и побуждений. Но для начала выбирайте простые книжки с картинками, в которых рассказ переходит с одной
страницы на другую, связывая их между собой: таким образом ребенок научится распознавать начало, середину и конец мысли или истории.
        В конце дня, когда вы по-настоящему устали, а ребенок замучился в школе, вы можете вместе полежать и расслабиться. Ложась, вы можете делать все то же, что вы делаете, когда укладываете ребенка спать: потереть ему спину или потеребить пальчики на ногах. Даже очень спокойное, ласковое действие вовлекает вас в контакт. Дайте ему несколько подушек, чтобы он сам разложил их, как ему удобно, а если вы делаете ему массаж, попросите его, чтобы он показал вам, где потереть, поднимая, например, то одну, то другую ногу. Все эти малые целенаправленные моменты взаимодействия сливаются в большие, и это именно то, чего вы добиваетесь. В главах 6 и 14 мы обсуждали некоторые приемы, позволяющие вступать в творческое взаимодействие даже с самыми замкнутыми и зацикленными на навязчивых действиях детьми. Все эти приемы можно использовать и в тех ситуациях, которые мы описываем здесь.
        Floortime и повседневные деда: учим ребенка действовать и мыслить
        Очень полезно включать повседневные дела — приготовление еды, уборку, сборы куда-либо — в сеансы Floortime. Это дает вам возможность объяснять ребенку причины ваших действий и последовательность их выполнения. Как только ваш ребенок начинает проявлять интерес к каким-либо повседневным делам или ему просто нужно что-то такое сделать, вы можете объяснять ему, почему это нужно. Например, когда ребенок вылезает из ванной, вы можете не заворачивать его сразу в полотенце, а чуточку повременить и сказать: «Ух, какой ты мокрый. Что нам теперь нужно сделать?» Он может посмотреть на полотенце, указать на него или схватить.
        Вы можете также начать с вопроса: «Тебе холодно?» — и через некоторое время ребенок, возможно, попросит вас: «Ну, мам, давай полотенце, мне холодно!» Следует отметить, что мы часто что-то делаем для детей или указываем им, что делать, не объясняя причин своих действий. Знает ли ваш ребенок, почему вы ставите молоко в холодильник, или закрываете дверь на ключ, или пристегиваете ремень безопасности, или плотно подтыкаете под него на ночь одеяло? В течение дня у вас есть бесчисленные возможности, чтобы рассказать своему ребенку о причинах, из-за которых совершаются те или иные действия. Вы можете начинать с называния причины, но затем задавайте вопрос и смотрите, что думает ребенок. Не придерживайтесь одного и того же шаблона «почему — потому»: он нередко появляется, когда малыш еще не готов отвечать на вопрос «почему». Есть и другие способы добраться до причин, например: «Отчего это…?», «Что, если…?», «Если…, то что будет тогда?» Или просто начинайте знакомить ребенка с языком мышления, вводя фразы типа: «Должно ведь быть объяснение» или «Какая отличная идея!» — в связи с какими-то его действиями
или ощущениями. Например: «Ты выходишь из себя, когда мама говорит, что пора наводить порядок. Ты из-за этого швыряешь игрушки?» Или, если ваш ребенок хочет в десятый раз поиграть в день рождения: «О, отличная идея! Тебе так нравится играть в день рождения! Отчего же это?» Даже если ваш ребенок еще не способен обсуждать, почему ему нравится день рождения, вы способствуете тому, чтобы он получал удовольствие от идеи дня рождения и всего, что с этим связано. Дальше, возможно, вы зададите вопрос: «Что тебе больше всего нравится в дне рождения?» — и предложите ему ответы на выбор, помогая ему разобраться.
        Еще один способ усилить контакт с ребенком — изменить что-нибудь в своих привычных действиях. Дети привыкают к рутине, и мы не всегда даем им шанс сделать часть работы самостоятельно или поучаствовать в ней настолько, насколько они в состоянии. Новизна и удивление стимулируют их активность, поэтому вы можете допускать небольшие «ошибки», давая им вилку вместо ложки или садясь не на тот стул. Суть в том, чтобы вносить элемент новизны, побуждая их решать проблемы или выражать свои предпочтения.
        Последовательности, необходимые для решения проблем, полезны для развития способности регуляции своего поведения. Цель состоит не в том, чтобы создавать проблемы как таковые, а в том, чтобы ставить их перед ребенком, предлагая ему, например, открыть упаковку, чтобы достать то, что он хочет. Вы можете обеспечить ему практику последовательных действий, привлекая его к их выполнению; спрашивайте его, например, что ему нужно взять с собой, когда вы собираетесь в бассейн или в парк, и предлагайте ему самому собрать свой рюкзачок. Каждый малыш знает, какие вещи лежат в маминой сумке, но он не всегда знает, почему они там лежат. Когда ваш ребенок хочет куда-то пойти, просите его «собраться». Так, если он направляется в свой любимый бассейн, помогите ему собрать вещи, задавая вопросы. Что, если ты захочешь вытереться? Что, если ты захочешь пить? Что, если ты захочешь есть? Смотри, какое сегодня яркое солнце. Что нужно сделать, чтобы не сгореть? Что, если ты испачкаешь одежду или тебе понадобится сменить памперс? За каждой вещью, которую вы обычно берете с собой, стоит своя причина. Ваш ребенок научится
понимать, что ему нужно, и брать это с собой, а если он уже говорит, он будет объяснять вам, почему это нужно. Вы можете начать с какой-нибудь пары вещей и постепенно расширять их набор по мере того, как ребенок станет собираться самостоятельно и будет не просто помнить, но и сообщать вам, что ему нужно для бассейна и почему. Тот же метод годится и для сборов в школу или в парк в холодный день (нужно надеть пальто и ботинки). Игру «Ты собрался?» можно связать с любым целенаправленным поведением или идеями, начиная с принятия ванны и заканчивая подбором игрушек, нужных для игры.
        Дети, как правило, любят настоящую работу, цель и смысл которой им понятны. Почти всем детям нравится готовить еду вместе с вами, осваивая последовательности, измерения и способы приготовления. Им также могут нравиться и другие дела, особенно если в них есть сенсорная составляющая. Помогая вам мыть машину или окна, ребенок осваивает последовательности действий, которые нужны для выполнения этих задач, тренирует необходимые двигательные навыки, находит решения проблем, которые могут возникать, и испытывает удовлетворение от результата.
        Все эти повседневные дела также развивают умение договариваться и решать конфликтные ситуации в процессе работы или игры с вами, с братьями и сестрами или с другими детьми. Например, вместо того чтобы настаивать, чтобы ребенок уступал очередь или делился, посоветуйте ему обмениваться или заключать сделки. Делать что-то по очереди иногда бывает вполне разумно, но «делиться» обычно означает, что ты отдаешь то, что у тебя есть, кому-то другому. Начинайте переговоры, обучая ребенка меняться. Если он хочет что-то, что есть у вас, что он готов отдать взамен? Если вам не нравится его вариант сделки, что еще он может предложить, чтобы получить желаемое? Таким образом, у ребенка появляется возможность представить себя на вашем месте и подумать над тем, что вам нравится. Ребенку, который уже говорит, можно помочь называть то, что ему хочется получить, и причины, по которым он не хочет делиться. Посмотрите, может ли ребенок понять, что чувствуют его брат или сестра. Отнеситесь с уважением к тем причинам, из-за которых он не хочет что-то отдавать, и побудите детей вместе решать эту проблему. Спросите их, что
еще можно сделать. Они могут предложить что-нибудь неожиданное, или возможно, решение будет найдено в процессе обсуждения.
        Конечно, переговоры, от простого обмена до сложных сделок, нужно вести в соответствии с уровнем развития ребенка. Они могут принимать разные формы, и практиковать их лучше всего с надежным взрослым: он может играть роль друга, с которым вам хотелось бы видеть своего ребенка. Пусть ваш ребенок набирается опыта и знакомится с ощущением, что не всегда можно получить то, что хочется, просто потому, что ты об этом попросишь или произнесешь волшебное слово. Помогите ему освоить разные стратегии и возможные результаты, когда он общается со сверстниками или с братьями и сестрами. Это побудит его торговаться или искать что-то, что вам может больше понравиться, или спрашивать вас, можете ли вы сделать это вместе, а также дожидаться, если вы устали или не можете с этим разобраться и достать то, что ему хочется прямо сейчас. Такие переговоры можно вести и вместе с другим ребенком, разыгрывая деловую встречу. При этом, возможно, вам поначалу придется выступать в роли посредника. Когда ребенок пойдет в школу, он столкнется с новыми для него социальными нормами, и это будет происходить очень быстро. Ему придется
иметь дело с заявлениями типа: «Я взял это первым!» — и расставаться с игрушкой, которую подберут другие, если оставить ее на полу в классе.
        Будьте партнером своего ребенка в любой групповой игре или социальном ритуале. Еще лучше, если таким партнером для него будет брат, сестра или ровесник, чтобы у ребенка был опыт тех отношений, с которыми ему придется столкнуться в школе или в парке, когда вас не будет рядом. Партнерство — ключевой принцип Floortime всегда и везде; оно приносит пользу и вам, и ребенку.
        Исследования показывают, что когда мы создаем для детей эмоционально насыщенные обучающие ситуации, в которые они вовлекаются, испытывая интерес и неравнодушно относясь к результатам, — тогда дети учатся с охотой. Изучение головного мозга с помощью методов нейровизуализации показывает, что когда люди вовлекаются в такие обучающие ситуации, у них для достижения результата начинают функционировать одновременно все области мозга. Мы видели, что дети, которых учили таким образом, способны обобщать свой опыт и переносить его на другие ситуации. Ребенок, который учится общаться в приятной и эмоционально насыщенной домашней обстановке, захочет и сможет общаться и в школе, и дома, с бабушками и дедушками и своими сверстниками, поскольку он способен обобщать и распространять свой опыт, применяя его к разной обстановке.
        Все хотят, чтобы дети использовали понятия осознанно. Но для этого любой образ, будь то стул или стол, мама или папа, должен быть наполнен эмоциональным содержанием. Чтобы добиться этого, вы должны создавать такие обучающие ситуации, которые вызывают у ребенка эмоциональный интерес. Это нелегкая задача для родителей и специалистов, имеющих дело с ребенком, отличающимся замкнутым и бесцельным поведением или стремящимся не столько идти людям навстречу, сколько убегать от них. Первый шаг к этому — вернуться назад, к целям, описанным в главах 6 -10, — освоению базовых основ развития, медленному, пошаговому движению и опоре на те уровни, которые ребенок уже освоил. Затем нам необходимо обеспечить в обучающей среде, будь то дом или школа, выполнение двух условий.
        Первое условие — настройка взаимодействия в соответствии с индивидуальными особенностями обработки информации, имеющимися у ребенка. Об этом мы писали в главах 11 и 12. Например, если ребенок слишком остро реагирует на звуки или прикосновения, то, поместив его в шумную комнату с множеством детей, которые говорят одновременно, мы, скорее всего, перегрузим его нервную систему. Занятия в такой обстановке не будут для него приятными и осмысленными. Наоборот, он, скорее всего, впадет в паническое состояние, начнет мыслить обрывочно, измотается и вряд ли будет способен участвовать в общих действиях. Если же ребенок слабо реагирует на звуки и прикосновения, а мы помещаем его в строго упорядоченную среду и ведем себя сдержанно, нам не удастся добиться того, чтобы такой ребенок получал удовольствие, шел на контакт или испытывал интерес.
        Еще пример. Если у ребенка хорошее зрительное восприятие, но при этом он плохо воспринимает слова, а мы начинаем много говорить (неважно, насколько разборчиво и доступно), не сопровождая слова визуальным рядом, мы, скорее всего, приведем его в замешательство. Даже если вы просто встанете перед ним, когда захотите сказать что-нибудь, и он будет не только слышать, но и видеть, что вы говорите, благодаря вашим жестам, выражениям лица, указаниям, знакам или предмету в ваших руках, о котором идет речь, — ему будет гораздо легче понять вас.
        Ваше движение, направленное на то, чтобы привлечь его внимание и подготовить его к тому, что вы хотите сказать, стимулирует его восприятие. Например: «Сьюзи, я хочу кое-что тебе сказать!», или: «Дэвид, ты видел это..?» В состоянии замешательства ребенок может терять контроль и отстраняться, мыслить сбивчиво и вести себя импульсивно. Настройка обстановки в соответствии с уникальными особенностями нервной системы ребенка — это первое условие, которое мы должны соблюсти, чтобы создать для него эффективную обучающую среду.
        Второе условие — соединение любой задачи с эмоциями, доставляющими ребенку удовольствие, чтобы у ребенка возникало желание учиться. Если ребенок погружен в себя, относится ко всему крайне негативно или избегает контактов, мы можем ощущать беспомощность и разочарование. Если он не хочет смотреть на нас в процессе взаимодействия, нам кажется, что этого проще добиться принуждением, например, приподнять его голову. Но даже если нам удастся заставить ребенка смотреть на нас таким способом, это не значит, что он чему-то научится. Мы можем вынудить ребенка смотреть на нас или держать голову так, что ему придется смотреть, но если он этого не хочет, он, конечно, не будет смотреть на бабушку, пока мы не придем и не велим ему: «Смотри как следует!» На самом деле, если вы будете заставлять ребенка на вас смотреть, вы, вероятнее всего, добьетесь того, что он вообще не захочет этого делать.
        Эмоции всегда предшествуют поведению. Чтобы учиться, ребенок должен получать удовольствие от отношений с родителями, сверстниками и учителями. Поэтому мы сосредотачиваемся не столько на поведении, сколько на эмоциональном состоянии, лежащем в его основе. Когда учеба и отношения доставляют ребенку удовольствие, его поведение улучшается. Множество способов, позволяющих делать взаимодействие приятным, обсуждалось выше в этой главе и во второй части книги. Чтобы создать у малыша мотивацию, нужны изобретательность и настойчивость. Хотя многие родители и воспитатели говорили нам: «Это слишком сложно, я этого не смогу», — мы никогда не встречали родителя или воспитателя, который был бы неспособен мотивировать ребенка и не научился бы прекрасно с этим справляться по прошествии некоторого времени. Дело в том, что взрослому это тоже начинает нравиться. Когда вы этому научитесь, вы будете получать больше удовольствия, чем вам казалось вначале. Но нужно быть готовыми к тому, что придется преодолевать трудности.
        Практикующие специалисты и исследователи разработали целый ряд подходов для обучения детей фундаментальным навыкам на основе их естественных интересов. Концепция DIR и методика Floortime обеспечивают для всех этих подходов комплексную и систематическую основу. В главе 21 мы покажем, как они работают в школьной обстановке. Дома, после того как ребенок освоит контакт с родителями, научится постоянно поддерживать общение с помощью жестов и начнет употреблять слова, ему понадобятся игры и общение со сверстниками. Детям важно учиться общаться словами и жестами и развивать отношения со сверстниками одновременно с тем, как они учатся этому со взрослыми. Чем позже мы поставим эту задачу, тем труднее будет ее решить. Мыслительные способности у некоторых детей бывают развиты лучше, чем способности к общению со сверстниками именно потому, что мы обеспечиваем им гораздо больше практики в первой области.
        По этой причине, как уже говорилось, мы рекомендуем, чтобы у детей школьного возраста была возможность играть со сверстниками не менее четырех раз в неделю помимо школы. Чем больше они играют с кем-нибудь вдвоем, тем лучше они начинают понимать эмоциональные сигналы своих ровесников. Все дети различаются по своим умственным и физическим способностям, все по-разному одеваются, некоторые более неуклюжи, чем другие, из-за плохих двигательных навыков. Мы знаем, что дети очень хорошо замечают все эти различия, но у них нет стремления к тому, чтобы объявлять того или иного ребенка белой вороной, если он хорошо понимает эмоциональные сигналы и умеет ими обмениваться. Игры, включающие сеансы Floortime, дают детям с РАС дополнительные возможности для освоения эмоциональных сигналов.
        Floortime в школе
        Школьная обстановка, как правило, отличается четкой структурой, и предпочтение в ней отдается дисциплине и установлению границ, а не контактам, взаимодействию, решению проблем, творческому и логическому мышлению. В главе 21 мы покажем, как школа может способствовать освоению конкретных навыков в рамках более широких задач развития. Выбирая школу для ребенка с расстройством аутистического спектра, родители могут поискать программы, основанные на тех же принципах, которые мы рекомендуем для домашней среды, т.е. на спонтанном и не жестко структурированном обучающем взаимодействии, учитывающем индивидуальные особенности обработки информации у ребенка и использующем его естественные интересы.
        Ребенку с РАС, который освоил речь, будут очень полезны занятия в группе, где другие дети взаимодействуют, общаются, реагируют и отвечают ему. Именно поэтому мы предпочитаем, чтобы все дети с расстройствами аутистического спектра и другими особыми потребностями находились в обычной школьной обстановке вместе с человеком, который оказывает им помощь. Цель такого помощника, будь то родитель или специально нанятый человек, и цель учителя — облегчить взаимодействие между ребенком с РАС и остальными детьми. Такой ребенок не должен, формально находясь рядом с детьми, играть в какие-то свои игры или погружаться в себя: нам нужен обмен эмоциональными сигналами и жестами или любые виды взаимодействия с другими. Если присутствие родителя придает ребенку больше уверенности в играх с детьми, это замечательно. Но если его присутствие побуждает ребенка в основном к тому, чтобы забираться к нему на колени, тогда, возможно, с задачей облегчить ребенку игры со сверстниками лучше справится помощник (тьютор).
        Возможно, взрослому, работающему в интегративном классе, захочется разъяснить детям некоторые вещи, связанные с проблемами детей с расстройствами аутистического спектра. Общее правило в таких случаях — рассказывать только о том, что де-1 и могут наблюдать сами. Например, если ребенок передвигается в кресле-коляске, остальные это видят. Поэтому будет очень хорошо, если учитель или родитель скажет: «Вы знаете, Сьюзи нужно кресло-коляска, потому что ей тяжело ходить, и нам понадобится ваша помощь, ребята, чтобы иногда перевозить ее с места на место: так ей будет легче передвигаться». Если ребенок не говорит, вы можете сказать: «Джонни еще учится говорить, и все вы можете ему помочь, если будете побольше с ним разговаривать». Просто говорите им о том, что они сами могут видеть, и делайте это так, чтобы облегчить их взаимодействие с ребенком, которому нужна дополнительная помощь.
        Родителям также захочется найти школу, которая сосредотачивает усилия на базовых учебных и социальных навыках — способности внимательно слушать, вступать в контакты, целенаправленно взаимодействовать, решать проблемы, творчески и логически мыслить, — а не только механически усваивать информацию. На этой базе строится комплексное понимание мира, за которым следуют учебные и социальные навыки. Детям с РАС мы рекомендуем индивидуальные занятия или занятия в небольших группах (2 -4 ребенка со взрослым). Это очень важное условие для того, чтобы подстраивать обучающее взаимодействие под индивидуальные особенности детей и их уровень развития. Индивидуальные занятия могут проводиться с тьютором, учителем и даже с заинтересованными и легко идущими на контакт волонтерами. Для того чтобы обучать ребенка, учитель или помощник должны понимать, как ребенок воспринимает и обрабатывает сенсорную информацию и что для него интересно. В группах из восьми-десяти человек, не говоря уж о двадцати-тридцати, достичь такого понимания и вести наблюдения практически невозможно.
        Если для школы в целом важно учить детей дисциплине, уважению к другим и нормам поведения в обществе, вроде необходимости дожидаться своей очереди, то с теми детьми, которые еще только учатся контактировать с людьми и осваивают другие фундаментальные способности, школа должна работать над базовыми основами развития. Прочие усилия ставят телегу впереди лошади. Индивидуальные занятия и работа в маленьких группах помогают таким детям освоить базовые навыки, которые затем естественным образом ведут к развитию социальных навыков.
        Родители также должны стремиться координировать свои усилия со школой и устанавливать партнерские отношения между школой и домом. Все должны сообща работать над одними и теми же проблемами. В идеале учителя должны наблюдать, как родители взаимодействуют со своими детьми, а родители — за тем, как с ними взаимодействуют учителя.
        Очевидно, что базовый принцип «Floortime всегда и везде» полезен для всех детей, а не только для тех, у которых имеются расстройства аутистического спектра или иные особые потребности. Когда мы проводим сеансы Floortime во всякий удобный момент, создавая теплую и приятную атмосферу, мы способствуем развитию у детей способностей к общению, доверию, контактам, отношениям и мышлению. Постепенно мы также поможем им научиться судить о вещах и оценивать собственные чувства и мысли: «А что ты думаешь об истерике, которую ты устроил? Тебе нравится так себя вести, или все же не очень?» Такой подход помогает детям продвигаться вверх по лестнице развития независимо от того, есть у них проблемы или нет. В определенном смысле Floortime существует всегда, везде и для всех.
        Глава 16
        Самый сложный аспект Floortime
        Следовать за ребенком и в то же время побуждать его
        Один из вопросов, который чаще всего задают родители по поводу Floortime, и один из камней преткновения: «Как я могу следовать за своим ребенком и в то же время побуждать его осваивать новые навыки или возможности?»
        Мы полагаем, что следовать за ребенком и ставить перед ним задачи, — это две стороны одной медали. Иногда одна из них кажется проще, и тогда мы оказываемся перед искушением сосредоточиться только на ней, однако, с точки зрения концепции DIR и методики Floortime, они обе одинаково значимы. Как мы уже разъясняли, концепция DIR и методика Floortime основаны на идее о том, что эмоции играют ключевую роль в развитии психики. Следовать за ребенком — значит следовать за его эмоциями. Мы задаем вопрос: «Что интересует вашего ребенка? Что доставляет ему удовольствие?» Каков бы ни был ответ, это наш ключ, наше окно в мир его ощущений. Поэтому мы внимательно наблюдаем за ним, чтобы проникнуть в сто эмоциональную сферу. Выяснив, что его интересует, мы используем это, чтобы помогать ему продвигаться вверх по лестнице развития.
        Для этого нам нужно ребенка побуждать, и так мы приходим к другой стороне медали. Если вы просто последуете за ребенком, который, например, возит игрушечную машинку, и начнете вместе с ним возить другую машинку, вы можете добиться того, что он пару раз бросит на вас взгляд, но это мало поспособствует освоению им новых навыков. Но если машинка ребенку интересна, а вы положите на нее руку так, чтобы ему пришлось ее оттолкнуть, чтобы везти машинку дальше, вы вступите во взаимодействие и будете стимулировать переход к третьей стадии эмоционального развития — двустороннему общению. Если вы возьмете машинку и поставите ее себе на голову, а ребенок улыбнется вам и потянется к ней, вы тем самым наладите и контакт, и двустороннее общение.
        Мы основываемся на интересах ребенка, чтобы помочь ему продвигаться вверх, развивая совместное внимание, контактность, умение общаться, совместно решать проблемы, творчески и логически использовать идеи. Для этого нужно не только следовать за ребенком, но и побуждать его. Таким образом, когда мы говорим: «Следуйте за ребенком», — мы не имеем в виду простое копирование или имитацию его действий. Мы имеем в виду чтение намеков, которые он нам дает, для инициирования новых моментов взаимодействия и обучающих ситуаций. Любое занятие ребенка, даже бесцельное блуждание, можно превратить во взаимодействие и тем самым сформировать побуждение, которое поможет ему двигаться вверх по лестнице развития. Чтобы следовать за ребенком и в то же время его побуждать, вы можете присоединиться к нему в его бесцельном движении, а затем притвориться маленькой собачкой, которая будет путаться у него под ногами, чтобы ему пришлось вас обходить.
        Следуя за ребенком и разбираясь в его интересах, вы найдете оптимальные способы для его побуждения. Если ребенок играет с бумажным самолетиком, а вы станете предлагать ему строить колодец из кубиков, это занятие не послужит для него стимулом в той области, которая его интересует. Если вы протянете ему кубик и укажете на колодец, ребенок, скорее всего, просто бросит кубик на пол и проигнорирует вас. Даже если ребенок положит его туда, куда надо, например, потому что он научен быть послушным, между вами все равно не возникнет никакой значимой связи. И наоборот, если ребенок машет своим самолетиком туда-сюда, а вы сделаете еще один такой же самолетик, чтобы он оказывался на пути первого, ребенку придется решать, то ли обойти вас, то ли пролететь над вами, то ли в вас врезаться. Тем самым благодаря ключу, найденному в сфере его интересов, вы побудите его взаимодействовать и вести себя целенаправленно и логично.
        Если ребенок играет кубиком, вы можете поднести к нему ладонь и сказать: «Гляди, Госпожа Рука хочет кубик!» Если малыш положит кубик в вашу руку и улыбнется, значит, вы добились взаимодействия, и со временем вы сможете взять в руки ящик с отверстиями для кубиков и посмотреть, захочет ли он класть разные кубики в предназначенные для них отверстия.
        Ребенка можно научить практически чему угодно, когда в его естественных интересах открывается подходящее для этого окошко. Суть в том, что, следуя за ребенком, вы можете привлечь его внимание, вызвать у него эмоции и тем самым помочь ему справиться с задачей, которая продвинет его по лестнице развития. Избегайте просто повторять его действия, хотя вы можете это делать минуту-другую, чтобы настроиться с ним на один лад и дать ребенку это почувствовать. Также не следует самим изобретать поводы, чтобы побуждать малыша вне связи с его интересами. При всем том вы, конечно, можете подсовывать ему игрушки или предлагать какие-то действия, которые, как вам кажется, могут его заинтересовать.
        Если вы научитесь следовать за ребенком, сеансы Floortime будут проходить легче, потому что ребенок показывает нам, что его заботит, если мы внимательно за ним наблюдаем. Нам не нужно строить собственные догадки. Вопрос лишь в том, как нам проникнуть в область его интересов, чтобы начать его побуждать. Как мы уже говорили в предыдущих главах, один из лучших способов состоит в том, чтобы стать частью интересов ребенка, превратившись в его «игрушку», создавая для него игровые препятствия или предлагая ему гнездо для определенной игрушки, которую он хочет куда-то поместить. Входить в сферу интересов ребенка нужно так, чтобы ставить перед ним проблему, которая требует решения, или вызывать у него желание продолжать опыт еще и еще. Дети известны своей способностью делать то, что им хочется, даже если их действия выглядят бесцельными, как, например, хождение по кругу. Что бы они ни делали, мы должны рассматривать их действия как целенаправленные и присоединяться к ним.
        Иногда реакция ребенка заключается лишь в том, чтобы устранить препятствие, которое вы для него создали. Но с этого и начинается взаимодействие. Взрослые часто боятся, что ребенок выйдет из себя или станет их отвергать, но ведь все это тоже эмоции, и они открывают нам путь в мир малыша. Когда ребенок заявляет: «Я не могу пролезть под маминой рукой и достать игрушку!» — он действует целенаправленно. Если он выходит из себя и кричит, глядя на вас: «Ты мне мешаешь!» — между вами начинается взаимодействие. Конечно, мы вовсе не хотим доводить ребенка до того, чтобы он впадал в истерику или в отчаянии бросал свое занятие. Нужно, чтобы побуждение оставалось в рамках игры.
        Далее мы приводим примеры того, как на практике можно реализовывать подход «следовать за ним и в то же время побуждать».
        Все основано на внимании
        Взрослые часто пытаются взаимодействовать с малышом до того, как им удастся по-настоящему привлечь к себе его внимание. Взрослый может разговаривать с ребенком, пытаться увлечь его поисками какой-нибудь спрятанной вещи или делать что-то еще, не замечая, что ребенок при этом смотрит в другую сторону или слишком поглощен своими двигательными проблемами, чтобы обращать внимание на что-то еще. Даже если ребенок способен к совместному решению проблем или может оперировать некоторыми словами и идеями, мы упустим эти возможности, если для начала не привлечем его внимание.
        Иногда вам достаточно просто встать перед ребенком и сказать с выжидательной интонацией: «Солнышко!» «Солнышко, ты послушаешь маму или ты будешь возить эту машинку? Солнышко, ну так как? Мама или машинка?» Возможно, вам придется мягко положить руку на его машинку (очень осторожно, чтобы не спровоцировать срыв), чтобы ребенок взглянул на вас, и затем он может покрутить головой или потянуть машинку в сторону, но вы все же привлечете этим его внимание.
        Как уже говорилось в главах 11 и 12, привлекая внимание малыша, вы должны соотносить порождаемые вами ощущения — силу звука и его модуляции, оживленность зрительных сигналов, твердость прикосновений и т.д. — с природными особенностями ребенка. Бывает, что дети, даже если у них есть проблемы с обработкой слуховой информации, предпочитают быстрый ритм, повторенный несколько раз, поскольку при замедлении ритма ваш голос для них утрачивает эмоциональность. Примером того, как родители инстинктивно используют модуляции голоса для побуждения ребенка, могут служить игры в догонялки, сопровождающиеся словами: «Я иду-иду-у-у. Сейчас-я-тебя-поймаю!» Эти возгласы передают эмоции и ожидание через интонации и движения. Дети связывают их ритм с волнующим предвкушением догонялок, легкими касаниями и крепкими объятиями, которые за ними следуют.
        Если у ребенка есть проблемы с организацией поведения, из-за которых он беспорядочно машет руками и сам себя отвлекает, вы можете мягко взять его за руки и подвигать ими в ритме своего голоса, как бы предлагая ему поиграть в смену ритмов. Тем самым вы следуете его стремлению двигать руками и в то же время побуждаете его стать ведущим в «танце» и показать вам ритм, который ему нравится. Если вы будете двигаться медленно, ребенок может ускорить движение, и наоборот. Теперь у вас наладилось ритмическое взаимодействие друг с другом, и ребенок уже проявляет некоторую инициативу вместо того, чтобы бесцельно и беспорядочно махать руками. Дети, которым нужно постоянно двигаться, иногда более внимательно относятся к попыткам взаимодействия, сидя на качелях, которые могут быть сделаны из эластичного материала, — такие качели обеспечивают им комфортное упругое давление.
        Таким образом, ваш первый шаг должен заключаться в том, чтобы учесть особенности сенсорной системы ребенка и использовать такие сенсорные и эмоциональные воздействия, которые привлекут его внимание (даже если он уже вполне освоил речь). И наоборот, если взрослый будет пытаться завязать разговор с ребенком, чье внимание направлено куда-то в сторону, он в результате может разочароваться и прекратить попытки. Взрослый должен потратить пять минут на то, чтобы привлечь внимание ребенка и наладить с ним контакт, а затем уже втягивать его в активный разговор.
        Установление контакта
        На второй стадии мы следуем за ребенком, выясняя, что доставляет ему удовольствие, чтобы помочь ему наладить контакты и взаимоотношения с другими людьми. Какие бы вещи ни доставляли ребенку удовольствия, — будь то мягкая игрушка, погремушка или книжка — мы не соперничаем с ними и не пытаемся заставлять ребенка смотреть на нас или участвовать в подобиях взаимоотношений. Цель состоит не в том, чтобы научить его механически смотреть в нужную сторону, а в создании ощущений близости и удовольствия от отношений с другими людьми. Итак, мы используем интересы ребенка, мы присоединяемся к предмету его желаний, чтобы стать с ним одним целым. Если этот объект — книга, то в дополнение к ее совместному рассматриванию родитель может положить ее себе на голову или спрятать за спину. Он может даже сесть на нее, чтобы ребенку пришлось сталкивать его с места, если он хочет до нее добраться. (Конечно, взрослый облегчает для ребенка эту задачу: цель ведь не в том, чтобы досадить малышу, хотя иногда легкая досада тоже стимулирует его интерес.) Идея в том, чтобы добиться легкой улыбки, которая как бы скажет: «Это
забавно». Например, если предмет можно положить в рот, большинство детей проявят радость и интерес, если вы так сделаете. Им захочется его вытащить, и вы можете превратить это в небольшую игру. Станьте заводилой, как будто вы и сами немножко озорной ребенок.
        Чтобы установить контакт, побуждайте ребенка делать что-то активное по отношению к вам. Распространенная ошибка — делать что-то для ребенка (щекотать его, поворачивать его голову и т.д.), чтобы вызвать у него ответную реакцию. Вместо этого нужно его заинтересовывать и увлекать, побуждая брать на себя инициативу. Если вы провоцируете ребенка на какое-то действие и видите, что это ему начинает досаждать, важно проявить к нему сочувствие, сказав что-нибудь вроде: «Ох-ох, это не то, чего тебе хочется!» Неважно, что именно вы скажете, важно, что вы понимаете малыша и вам не все равно. Это поможет ребенку продолжать игру, даже если ему досадно, оттого что вы пересекли черту, отделяющую новое и забавное занятие от слишком сложного испытания, которое вы перед ним поставили.
        Постоянно наблюдайте за его реакцией, чтобы иметь возможность переходить от одного к другому, побуждая его, например, достать игрушку и помогая ему почувствовать успешность его действий. Если вы держите ракету слишком высоко, ребенок не может ее достать, расстраивается и бросает попытки, опустите ее пониже и скажите: «Ну вот, теперь ты можешь до нее дотянуться!» Вы должны ставить перед ним задачи, но вам также нужно, чтобы ребенок чувствовал, что он может выиграть от контакта с вами. Давайте ему достаточно времени, чтобы он успевал среагировать, но не допускайте слишком больших пауз между действиями; если малыш не знает, что делать дальше, подскажите ему.
        Расширение двустороннего общения
        На этой стадии цель заключается в том, чтобы помочь ребенку стать настоящим, целенаправленным партнером, открывающим и завершающим множество коммуникативных циклов. Например, вы можете побуждать его к тому, чтобы он показывал на вещь, которую ему хочется, брал ее у вас и отдавал обратно, пока у вас не возникнет непрерывный поток общения.
        Наблюдайте за тем, что интересует ребенка. Кукла? Забавные звуки? Игра с выключателем? Слив в туалете? Спросите себя: «Как мне превратить это в такое взаимодействие, в котором инициатива будет исходить от ребенка?» Возьмем простой пример. Маленькие дети любят двери. У меня в офисе есть дверь в приемную и дверь в мою гостиную. Детям всегда хочется исследовать комнату и посмотреть, куда ведут ее двери. Почти каждый пытается открыть дверь в гостиную и, как правило, взрослые говорят: «Нет, не надо этого делать!», — тем самым прерывая взаимодействие и упуская возможность.
        Мы стараемся не говорить «нет» до тех пор, пока ребенок не начнет делать что-нибудь небезопасное или портить вещи. Вместо этого, как описывалось в предшествующих главах, мы выстраиваем взаимодействие вокруг желания ребенка выглянуть за дверь. Пана может подставить ногу, чтобы дверь было трудно распахнуть. Ребенок начнет толкать ее, не сможет открыть, и отец предложит ему — словами или действиями — свою помощь, например, протянув руку так, чтобы ребенок мог взять ее и положить на ручку двери. Папа может сделать жест, как бы спрашивая: «Открыть дверь?» — ребенок в ответ кивнет головой, и вот у нас уже взаимное общение. Папа может показать, что им обоим нужна помощь мамы, и тогда ребенок пойдет и приведет маму к двери, и т.д. В конце концов вы можете просто выйти в приемную, тем самым позволив ребенку добиться успеха. Поиграв несколько минут в приемной, ребенок сам захочет вернуться на главную игровую территорию. А если по какой-то причине нельзя позволить ему выйти в приемную, мы можем попытаться отвлечь его игрушкой или словами: «Нет, нет, сейчас туда нельзя выходить, но, может быть, мы заглянем
туда попозже». Даже если ребенок в этот момент немного выйдет из себя, мы получим десять или более коммуникативных циклов, и ребенок в них будет брать инициативу на себя. Все строится на том, что мы следуем за ребенком и побуждаем его продвигаться на следующий уровень развития.
        Этот уровень взаимодействия открывает большие возможности для развития общения жестами: стука в дверь, поворачивания ключа, если он есть, игру с ручкой двери и дергание за нее, и т.д. Чтобы игровые препятствия работали, нужно всегда доносить До ребенка, что вы понимаете и поддерживаете его намерение, — а оно состоит в том, чтобы открыть дверь, — вместо того, чтобы пытаться его остановить, не одобрять или раздражаться из-за его Действий. Такая поддержка ободряет малыша и способствует тому, чтобы он продолжал проявлять инициативу, дабы получить то, что ему хочется. И это приводит к нашей следующей стадии.
        Инициатива и совместное решение проблем
        Цель этой стадии — помочь ребенку проявлять инициативу при решении проблем вместе с вами. Вышеприведенный пример описывал начало этого процесса. Рассмотрим другой пример: ребенок играет с игрушкой, изображающей какого-нибудь киногероя. Если он отложит ее на минутку, чтобы поглядеть в окно, вы можете переложить ее повыше, на полку. Когда он обернется и станет ее искать, вы с удивленным видом спросите: «Куда же она подевалась?» Ребенок может взглянуть на вас, потом оглядеть комнату, и если он ее не найдет, вы можете сказать: «О, по-моему, твоя игрушка забралась на полку!» — и показать на нее. Когда ребенок увидит ее, потянется к ней или подойдет к полке, вы можете развести руками и спросить: «Ну и как же мы будем ее доставать?» Спустя тридцать коммуникативных циклов ребенок, возможно, подведет вас к стулу, который вы вместе можете подвинуть так, чтобы он мог на него забраться и достать игрушку. Или он залезет вам на плечи, чтобы ее достать. Чем легче ребенок впадает в раздражение, тем легче должна быть задача, которую вы перед ним ставите: например, кладите игрушку на полку пониже, чтобы он сам мог
до нее дотянуться (может быть, встав на маленькую скамеечку).
        Какую бы задачу или проблему вы ни создавали, она должна основываться на интересах ребенка и требовать от него постоянного потока взаимодействий с вами ради поиска решения. Иными словами, вы используете интерес ребенка к игрушке или какой-либо деятельности и выстраиваете на его пути к цели многочисленные барьеры, для преодоления которых требуется совместное решение проблем. Вы также можете просто помогать ребенку достигать его целей или стремлений таким способом, который потребует от него инициативы при взаимодействии с вами. Например, если он захочет поиграть в скачки, вы можете прикинуться послушной лошадкой, но только лошадка не поскачет, пока ребенок не похлопает ее по спине. Вы даже можете ввести систему условных сигналов: два похлопывания будут означать «поехали», одно — «стой». Таким образом, ребенок будет управлять своей лошадкой, которая сама по себе не знает, что надо делать.
        Когда мы говорим о создании «проблем», мы не имеем в виду простое множество мелких препятствий. Мы хотим, чтобы дети сталкивались с проблемами в естественной обстановке. Даже в повседневных ситуациях можно вызвать у ребенка эмоции, если чем-то его удивить. Допустим, ребенок хочет печенье. Что, если банка с печеньем пуста? Что нужно сделать, чтобы решить эту проблему? Если он собирает свой рюкзачок, спеша в бассейн, спросите его, что он хочет взять с собой перекусить? Ему придется отвлечься на решение этого вопроса, потому что он хочет пойти поплавать. На самом деле вам не придется прикладывать много усилий, чтобы понять, как создавать проблемы из ничего: просто основывайтесь на намерениях своего ребенка.
        Нужно подчеркнуть, что прогресс будет лишь тогда, когда ребенок станет брать на себя инициативу. Самая большая ошибка, которую мы видим, состоит в том, что родители сами говорят ребенку, что надо делать, или делают что-то, чтобы добиться от него ответных реакций, вместо того, чтобы побуждать его брать инициативу на себя или решать проблемы вместе с ними. Инициатива — это то, что часто отсутствует у детей с расстройствами аутистического спектра, даже если у них уже вполне развита речь. Они не умеют брать на себя инициативу при решении проблем, а ведь это одна из базовых основ для дальнейшего развития мышления. Поэтому мы не можем игнорировать эту стадию.
        Стимулирование творческого и логического мышления
        На пятой и шестой стадиях цель заключается в том, чтобы по-прежнему следовать за ребенком, но побуждать его теперь к развитию и расширению выдуманных сюжетов и затем — к перебрасыванию мостов между идеями. Если ребенок играет с куклой и кормит ее, побуждайте его делать сюжет более сложным. Вы можете присоединиться к его игре, притворившись ребенком, и сказать: «О, как вкусно! Дай мне еще!» — или «Ой, нет-нет, и не хочу супа! Я хочу печенья! Дай мне большое печенье!» Таким способом вы войдете в игру и побудите ребенка развивать ее сценарий, не подсказывая ему, что делать. Вокруг воображаемых игр можно создавать всевозможные виды забавных взаимодействий, усложняющих сюжет, с которого ребенок начал.
        Когда ребенок научится творчески использовать идеи, мы должны будем подтолкнуть его к логическому мышлению и осмыслению вещей и явлений, каков бы ни был при этом его возраст (у детей с нормальным развитием эта стадия обычно наступает между тремя и четырьмя годами, но у детей с РАС она может начинаться и позже). Если ребенок играет с мишкой, вы можете вклиниться в его игру и спросить: «Куда мишка едет на машинке? Мишка-мишка, куда ты едешь?» Один из эффективных приемов — разговор взрослого на два голоса, от лица игрушки («Я голодный медведь! Где мои крекеры?») и от лица комментатора («Мишка все еще хочет есть! Давай поможем ему найти крекеры!»). Вам не нужно засыпать ребенка вопросами, чтобы ввести в его сюжет взаимодействие; чтобы увлечь ребенка, используйте разных персонажей с множеством эмоций. Когда ребенок освоит игру, он и сам научится переключаться между разными ролями.
        Если вы просто болтаете с ребенком, спрашивая, что он хочет на обед или какую книжку ему почитать на ночь и почему (задавайте этот вопрос, каков бы ни был предмет вашей дискуссии), способствуйте тому, чтобы ребенок отвечал подробно и логично. Хороший способ заставить его говорить больше — прикидываться глухим: делайте вид, что вы его не понимаете, и не заканчивайте за него фразы, когда вы думаете, что знаете, что он хочет сказать, или когда он что-то говорит неправильно. Вместо того чтобы беспокоиться о том, как ребенок строит предложения, постарайтесь облегчить ему обмен словами и короткими фразами (или символами, которыми могут быть, например, картинки, если ребенок плохо говорит). Таким образом ребенок сможет освоить разговорный язык. Когда он будет поддерживать непринужденный, творческий и логически последовательный разговор на протяжении пятнадцати минут, тогда, если это необходимо, вы можете заняться грамматическим строем речи. Но для начала побуждайте его просто побольше болтать, активнее использовать воображение и говорить осмысленно.
        Глава 17
        Работа со старшими детьми[Имеются в виду дети школьного возраста. — Прим. ред.] , подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра, I
        Вся жизнь как обучение
        (совместно с Г.Манном)
        Четырнадцатилетний Тони, добродушный мальчик с синдромом Аспергера, неплохо справлялся с учебой в обычном классе. Однако в период полового созревания у него стали чаще вызывать затруднения простые решения: он стал застывать, когда его спрашивали, хочет ли он играть дома или выйти на улицу. У него значительно усилился негативный настрой, и в новых социальных ситуациях он стаи чаще прибегать к стереотипным формулировкам. Родителей Тони интересовало, типично ли такое поведение в период полового созревания или же их сын регрессирует в своем развитии, и что им следует делать.
        Работа с детьми старшего возраста, подростками и взрослы ми с расстройствами аутистического спектра связана с множеством проблем. Одна из наиболее значительных — миф о том что у этих детей есть определенный потолок развития, за пределами которого возможны лишь минимальные улучшения. На самом деле и мозг, и вся нервная система продолжают развиваться как у подростков, так и у взрослых. Те области мозга, которые отвечают за эмоции, последовательность идей и действий, абстрактное мышление и формирование понятий, продолжают развиваться до пятидесяти-шестидесяти лет.
        Из-за этого мифа многие специалисты, работающие с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми, обучают их лишь поверхностным навыкам и стандартным действиям вместо того, чтобы пытаться поддержать их базовые способности в области развития и обработки информации. Из-за таких диагнозов, как РАС, умственная отсталость и т.п., родители могут думать, что от их детей нельзя ожидать многого. Доверие к стандартным тестам, которые могут давать неверное представление об индивидуальных способностях к обучению конкретного ребенка, может приводить к убеждению в том, что с нарушениями ребенка ничего нельзя поделать. Диагноз, который предполагает ограничения (например, умственная отсталость), должен ставиться лишь после того, как с ребенком будут заниматься по оптимальной для него программе в течение как минимум трех лет, и у него при этом не будет никакого прогресса ни в развитии, ни в уровне интеллекта. Преждевременное диагностирование хронического расстройства у ребенка приводит к тому, что люди смиряются с существующим положением вещей вместо того, чтобы искать решение проблемы с помощью подходов,
стимулирующих развитие.
        Проблемы с обучением часто связаны с проблемами обработки информации в одной или нескольких сферах сенсорного восприятия — визуально-пространственной, сенсорно-двигательной или слуховой. В рамках концепции DIR мы работаем над любой из проблемных сфер и одновременно укрепляем все остальные. У каждой из этих сфер может быть несколько составляющих со своими сильными и слабыми сторонами. Такой подход требует от родителей и специалистов много труда, но он дает надежду многим детям и взрослым, от которых не ожидают сколько-нибудь значительных успехов, поскольку их способности к развитию признаны ограниченными. Будет огромным достижением, если мы сумеем помочь взрослым перейти от бесцельного, бессловесного поведения и даже самоповреждения к целенаправленному взаимодействию с другими людьми, удовольствию от общения с ними, вовлечению в решение простых проблем (например, подаче сигналов о том, что хочется есть или играть) и, может быть, использованию знаков или слов. Даже если у них при этом останутся очень большие ограничения, их навыки, а вместе с ними качество и смысл их жизни значительно вырастут.
        Возраст и рост могут осложнять заботу о детях старшего возраста, подростках и взрослых. Когда люди становятся старше и крупнее, они уже не вызывают у тех, кто за ними ухаживает, такого стремления опекать и защищать, какое вызывают маленькие дети. Родители и другие близкие реагируют на раздраженных, возбужденных или негативно настроенных подростков совсем не так, как на кричащих трехлетних детей. Когда трехлетний ребенок выражает желание выйти зимой на улицу без ботинок, мы пытаемся переубедить его и настоятельно помогаем принять верное решение. Но когда то же самое пытается сделать семнадцатилетний подросток, мы реагируем совсем иначе. Боязнь того, что может за этим последовать, и недостаток возможностей для контроля неизбежно влияют на опекающих взрослых, будь то родители, учителя, сотрудники реабилитационных центров или других заведений. Их реакция в большей степени основывается на необходимости устанавливать границы и удерживать ситуацию в определенных рамках, нежели на стремлении наладить контакт с опекаемыми и помочь им обрести понимание и желание сотрудничать.
        Базовые принципы при работе с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра
        Базовый подход, предлагаемый нашей концепцией DIR, можно распространить на подростков и взрослых, если его немного адаптировать. Пример, который приводится ниже, дает представление о том, какие принципы используются нами при обследовании подростков и взрослых с РАС и работе с ними.
        Джим, тридцатилетний мужчина с расстройством аутистического спектра и множеством сопутствующих проблем развития, жил дома и проводил все свое время с матерью. Она была знакома с концепцией DIR и описывала своего сына как человека доброго, чувствительного и способного прочитывать невербальные сигналы других людей. Тем не менее, несмотря на то, что она работала над вовлечением его в контакт, к двадцати годам способности Джима к взаимному общению были минимальны. Когда он волновался или переживал, он часто кричал, и мать думала, что что-то не так и он нуждается в ее помощи. Пытаясь помочь ему, его мать посещала семинар, где учили тому, как использовать печатную машинку или компьютер для освоения языка, и в последующие десять лет она научила Джима использовать программу, позволявшую ему печатать. В конце концов Джим сумел объяснить ей, что он кричит от раздражения, возникающего из-за трудностей с произнесением слов: «Слова не выходят, и я могу только кричать», — напечатал он. К тридцати годам Джим мог пойти в музей и затем напечатать текст, в котором описал увиденные им картины, или посетить
вечеринку, вернуться домой и описать и ее, и те ощущения неловкости и дискомфорта, которые ему пришлось там испытать.
        Джиму понадобилось десять лет работы с программой, позволявшей ему печатать, прежде чем он смог описывать свои ощущения. Чтобы научить его печатать и использовать простые осмысленные фразы вроде «купи печенье» или «иду спать, устал», мать Джима работала вместе с ним медленно и упорно, вводя по одному новому слову. У Джима был низкий мышечный тонус, поэтому матери приходилось поддерживать его руку, когда он печатал. То, что Джиму удалось освоить простые фразы к тридцати годам, свидетельствует о том, что упорная работа и правильный подход могут привести к неожиданному прогрессу в любом возрасте.
        Мать помогала ему справляться и с другими проблемами: так, она учила его играть в игры с придумыванием. Ей самой они давались не очень хорошо, и низкий мышечный тонус Джима в сочетании со сложностями, которые вызывало у него взаимное общение, мешали развитию его навыков в этой области. Тем не менее, когда Джим начал использовать слова, он перешел от практически полного погружения в себя к стремлению находиться с кем-то рядом, и стал говорить: «Иди, посиди со мной». Он начал присоединяться к спонтанным (отчасти) ролевым играм со своим отцом, например, представляя себя героем своего любимого мультфильма. Джим также начал читать матери вслух простые книги. Когда она спрашивала его, как он научился читать, он отвечал: «Я научился сам».
        Мать Джима волновал вопрос, как его успокаивать. Ему очень нравилось слушать музыку, и она обнаружила, что он лучше всего реагирует на музыку из некоторых любимых фильмов. Чаще всего ей приходилось решать проблему, как справиться с раздражением Джима, возникавшим из-за того, что он не мог произнести нужных ему слов. Джим, очевидно, сталкивался с теми же трудностями, что и трех- или четырехлетний ребенок, который только начинает говорить, все еще осваивает умение вступать в контакт и общение с помощью жестов, обладает фрагментарными навыками чтения или хотя бы умеет узнавать некоторые слова. Это довольно обычная ситуация. Но тут важно то, что мы можем работать с тридцатилетним человеком по программе, близкой к той, что используется для детей трех-пяти лет.
        Первый принцип работы с подростками и взрослыми состоит в том, чтобы выстраивать базовые элементы развития, основываясь на индивидуальных интересах каждого. С этой точки зрения работа с Джимом отличается от работы с маленьким ребенком, потому что у Джима все-таки есть некоторые интересы взрослого человека, например, музыка. Кроме того, у него больше своих устоявшихся привычек, и его не так просто увлечь, как маленького ребенка. Тем не менее, с Джимом нужно работать над теми же базовыми элементами, над которыми мы работали бы с ребенком, обладающим теми же особенностями развития. Так, если мы работаем над ролевыми играми и Джим не хочет садиться на пол и представлять себя в какой-то роли, мы можем поставить дома импровизированную театральную программу или поучаствовать в аналогичных занятиях вместе с другими подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра. Исполнение разных ролей в игровом сюжете учит людей импровизировать, быть более гибкими, справляться с дискомфортными ситуациями и мыслить творчески. Внедрение развивающего подхода в тех областях деятельности, которые
соответствовали фактическому возрасту Джима, позволило бы ему овладеть фундаментальными навыками в комфортной для него обстановке.
        При освоении ролевой игры мы также рекомендуем опираться на интерес Джима к музыке. Один из родителей мог бы слушать музыку вместе с ним и затем выстраивать на ее основе какой-нибудь сюжет. Можно просить Джима, чтобы он выбирал музыку под свое настроение, например, бравурный марш или мягкую, успокаивающую мелодию. Это подскажет, в каком направлении развивать сюжет игры. Его родители умели строить сюжеты на музыкальной основе с помощью картинок или пластиковых фигурок. Картинки могут быть особенно эффективны в случае Джима и других людей, находящихся на сходной стадии, потому что они обеспечивают быстрое узнавание и взаимодействие и способствуют развитию языка. Поскольку у Джима были большие проблемы с языковыми навыками передачи информации, нам хотелось, чтобы он применял их как можно шире, и последовательное выстраивание картинок, будящих воображение, могло этому способствовать. Джим мог вырезать интересовавшие его иллюстрации из журналов или книг и использовать их для своего рассказа. Помимо иллюстраций в дело шли фотографии людей, домашних животных и прочих объектов из его повседневной жизни.
Картинки также могли ему помочь, если они были под рукой, когда он был расстроен и возбужден: он мог показать на них, чтобы быстро дать понять, что его беспокоит. Если бы картинки использовались для диалогов и в выдуманных, и в реальных ситуациях, они бы помогли Джиму начать говорить.
        Второй принцип состоит в том, чтобы продолжать последовательно осваивать стадии развития, описанные в главах 6 -10. К сожалению, работа с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми часто останавливается, когда они достигают более-менее приличного уровня владения языком. Но если человек неспособен оценивать и выявлять градации мыслей и чувств, с ним нужно еще работать и работать. Люди, задержавшиеся на определенной стадии развития, склонны к импульсивным реакциям и могут впадать в истерики оттого, что они не освоили понятий нюанса (оттенков серого), времени или количества. Они не могут в достаточной степени прогнозировать будущее, чтобы планировать и терпеливо ждать.
        К методам, которые помогли бы Джиму освоить нюансированное мышление (они описаны в главе 10), относятся вопросы, которые можно ему задавать, когда он раздражен или расстроен: «Насколько расстроен? Немножко? Сильно? Очень сильно?» — при этом можно разводить руки в стороны, как бы показывая степень ощущений. Если Джим не умеет как следует прогнозировать будущее, мы можем задавать вопросы о будущем того предмета или явления, который для него эмоционально интересен. Например: «Ты хочешь шоколадное печенье сейчас, а мороженое завтра, или мороженое сейчас, а печенье завтра?» Затем мы можем перейти к более сложному уровню — гипотетической оценке возможностей, — задавая вопросы такого типа: «Ты хочешь съесть печенье сейчас, или, может быть, подождешь и съешь рожок с двойным мороженым попозже?» Способность к прогнозированию очень важна для социальной и эмоциональной саморегуляции.
        Большинство взрослых, с которыми продолжают работать по программам для людей с особыми потребностями, редко выходят за пределы интеллектуального уровня, соответствующего десяти-двенадцатилетнему возрасту из-за ограниченности нашего образовательного подхода. Многие из них могли бы продвинуться значительно дальше уровня конкретного мышления, однако наши учебные планы не побуждают их к этому, наоборот, терапевтические подходы закрепляют у них конкретное мышление.
        В случае Джима в дополнение к постоянной и самоотверженной работе, которую его мать вела для того, чтобы облегчить ему освоение письма, речи и использования картинок для развития нюансированного мышления, мы бы еще рекомендовали работать с его интересом к музыке, чтобы укрепить базовые элементы развития, относящиеся к ранним стадиям, такие, как способность контактировать и общаться жестами. Пусть иногда Джим предпочитает оставаться один, но в иное время он может соглашаться с предложением родителей вместе послушать музыку, и тут можно начинать с того, чтобы просто спокойно садиться с ним в комнате и вырабатывать такую базовую способность, как совместное внимание. Кроме того, родители могли бы чаще выводить его в общество, например, беря его с собой в музыкальные магазины и помогая ему выбирать диски и обсуждать свой выбор (т.е. ставить его перед необходимостью выбрать какой-нибудь один из двух дисков). Такие походы будут для него стимулом к тому, чтобы рассказывать о своих ощущениях и взаимодействовать с другими людьми. Благодаря им у него будет развиваться нюансированное мышление и способность к
взаимодействию с другими.
        Третий общий принцип работы с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми состоит в том, чтобы создавать для них эмоционально значимые обучающие ситуации. Дети с РАС нередко осваивают речь и могут отвечать на вопросы «почему», но при этом неспособны оперировать абстрактными понятиями. Это ограниченное, конкретное восприятие мира сохраняется у них и в подростковом возрасте, и во взрослом. Такая ситуация наблюдается не только у людей с расстройствами аутистического спектра и синдромом Аспергера, но и у людей с задержками умственного развития, умственной отсталостью или тяжелыми проблемами обучения. Глубинная причина всех этих явлений — проблемы в области обработки информации, которые затрудняют нюансированное или рефлексивное мышление. Как обсуждалось в главе 10, ключом к прогрессу в этой сфере может стать использование абстрактных понятий в эмоционально значимых контекстах.
        Возьмем, к примеру, такое абстрактное понятие, как справедливость. Мы постоянно оттачиваем наше чувство справедливости, проходя через опыт разных ситуаций, — честных и нечестных. Мы можем давать детям определение из словаря, но с таким подходом далеко не уедешь. Однако если мы будем создавать придуманные ситуации, вроде той, где брат девочки получает много подарков, а она — ничего, девочка скоро скажет: «Это нечестно». Справедливость — это честность. С помощью эмоционально значимых примеров, подобных приведенному, дети или взрослые усваивают базовый смысл этого понятия. Затем они могут его совершенствовать в других ситуациях.
        Каждое понятие, например, любовь, имеет простое определение, но затем обретает более сложные значения, которые приходят постепенно, с течением жизни, по мере накопления новых эмоциональных ситуаций. Для маленького ребенка любовь означает объятия и поцелуи, для взрослого она означает объятия, поцелуи, тепло, заботу, желание, преданность и сопереживание. Наши представления о размерах, как физических, так и математических, становятся сложнее по мере того, как мы взрослеем. Пока мы малы, для нас существует «большое» и «маленькое», но с течением времени мы осваиваем высоту, длину, ширину, глубину и такие вещи, как «трехмерность».
        Чем серьезнее проблемы с обработкой информации, тем большее значение следует придавать эмоциональной стороне обучающих ситуаций. Важность эмоционально значимых контекстов возрастает, когда мы пытаемся развивать нюансированное и рефлексивное мышление. Прогресс в этой области невозможен без сильных стимулов, которые рождаются в таких ситуациях, как школьные конфликты или выбор подарка ко дню рождения. Способность к абстрактному мышлению и учету нюансов крайне важна для индивидуального развития: без нее мы не научимся понимать мотивы других людей и сможем освоить лишь ограниченный круг учебных дисциплин. У людей, располагающих лишь арифметическими навыками и умением читать, основанным на памяти, ограничены возможности восприятия учебных предметов.
        Отношения со сверстниками
        Еще одна цель работы с подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития — помочь им качественно и количественно улучшить отношения с ровесниками. Дети с синдромом Аспергера, у которых нормально развита речь и достаточно способностей для учебы в обычной школе, но которые не умеют как следует общаться с другими детьми, нередко чувствуют себя изгоями. Это может вызывать у них тоску и депрессию. Они вполне осознают, что хотят иметь друзей и быть частью социальной группы, но в то же время остро ощущают, что другие их не принимают. Подростки и взрослые со сходными отклонениями в развитии могут испытывать те же самые чувства.
        Например, Дональд, пятнадцатилетний мальчик, посещал психотерапевта в связи с глубокой депрессией и уходом от общения с окружающими после смерти дедушки. Ранее он наблюдался у другого специалиста: тот диагностировал у него синдром Аспергера и лечил его антипсихотическими препаратами и стимуляторами. По заключению этого специалиста, Дональд с большим трудом шел на контакт и отличался малоэмоциональным взаимодействием. Он умел говорить и читать, достаточно хорошо понимал язык и справлялся с домашними заданиями в классе для детей с особыми потребностями и индивидуальным тьютором. У него была чрезмерная реакция на звуки и прикосновения, низкий мышечный тонус и проблемы с крупной и мелкой моторикой, но семья не смогла подобрать для него адекватную помощь физического терапевта и эрготерапевта. Новый психотерапевт обнаружил, что самыми большими проблемами Дональда были утрата дедушки и отсутствие друзей. В течение нескольких лет, предшествовавших смерти деда, Дональд ежедневно разговаривал с ним по телефону до полутора часов подряд. По сути дела, дедушка пытался заменить ему недостающие социальные
контакты: без него у Дональда их не стало совсем.
        Дональд стал посещать психотерапевта один-два раза в неделю и ежедневно разговаривать с ним по телефону по пять-десять минут. В рамках этих занятий психотерапевт предложил Дональду поучаствовать в ролевой игре. Дональд с радостью согласился. Психотерапевту часто приходилось играть роль несносного, многословного и озорного подростка (того типа, с которым у Дональда были самые большие проблемы в школе). Целью бесед было вовлечь Дональда в общение и обучить его невербальным аспектам подростковой коммуникации как при личных встречах, так и по телефону. Через четыре месяца такой терапии изначальный эмоциональный тонус Дональда, очень слабый и депрессивный, переменился. Темп, ритм и спектр эмоций его речи изменились и стали ближе к тому, что характерно для подростков его возраста. В течение последующих пяти месяцев у него впервые в жизни появились какие-то дружеские контакты и девушка, кроме того, он начал работать добровольцем в местной больнице. Психотерапевт поощрял его новые отношения и большую «практику» общения с реальными сверстниками в течение дня. (Тема облегчения отношений со сверстниками для
подростков и взрослых с РАС более подробно раскрывается в следующей главе.)
        Лекарства
        Некоторым детям старшего возраста, подросткам и взрослым с проблемами развития требуются лекарства, но часто они используются вместо работы над базовыми элементами развития. Лекарства могут быть полезны как дополнение к терапии, если пациент сильно страдает из-за тревожности, депрессии или фрагментарного мышления. К сожалению, как уже говорилось выше, если подростки и молодые люди легко впадают в отчаяние, агрессию или каким-то иным образом создают угрозу для своих близких, то работа с ними часто сводится к медикаментозному лечению, в то время как фундаментальные составляющие подхода, основанного на развитии, остаются далеко позади, как и сами эти молодые люди…
        Дальнейшие стадии развития
        Некоторые подростки и взрослые с РАС и другими проблемами более-менее осваивают первые шесть стадий развития, описанных в предыдущих главах, но на более продвинутых стадиях, перечисленных в главе 10 (трехстороннее и нюансированное мышление, а также способность мыслить, исходя из внутренних стандартов), их способности оказываются ограниченными.
        На этой стадии у детей возрастает интерес к своему миру, но вместе с ним возрастают также страхи и тревоги. У подростков и взрослых, переходящих к трехстороннему мышлению, может неожиданно проявляться склонность к манипулированию другими. Такое развитие тревожит их близких, но родители и специалисты должны в этот кризисный период оказывать поддержку молодым людям с РАС, помогая им учиться выносить суждения и снижать тревожность, возникающую у них из-за новообретенной самоуверенности. На этой стадии часто появляется тенденция к обострению чувства превосходства и экспансивности в поведении и мышлении. Важно помогать молодым людям держать эти проявления в рамках здравого смысла и не допускать, чтобы они становились неуправляемыми.
        Расстройства аутистического спектра и половое созревание
        В период полового созревания в организме происходят значительные изменения. Возрастает интерес к сексуальности. Агрессия становится более опасной, потому что увеличиваются размеры тела, развиваются мускулы, меняется гормональный фон. Растущий уровень тестостерона у мальчиков может сказываться на качестве их агрессии. Меняющееся тело подростка может его очень пугать.
        Этот период сложен даже для детей с нормальным развитием, освоивших все предшествующие стадии. Как же он может влиять на тех, кто мыслит очень конкретно, располагает небольшим запасом словесных понятий, может отвечать на вопрос «почему», но не способен к нюансированному и трехстороннему мышлению? А что происходит с детьми, которые даже на вопрос «почему» отвечать еще не могут? Что происходит, когда тело, сексуальные интересы и уровни агрессии меняются у детей со слабыми способностями к обработке информации и рефлексии? Без нормальной обработки визуально-пространственной информации у человека не может развиться полноценное представление о собственном теле. Именно в этот период у родителей и других родственников появляется тревога из-за склонности подростка или взрослого к агрессии или проявлениям сексуальности.
        Развитие сексуального интереса и его проявления у подростков с расстройствами аутистического спектра, уровень развития которых иногда соответствует трем, пяти или семи годам, может представлять большие трудности для их близких. С этим нужно справляться, учитывая уровень развития конкретного ребенка. Одному ребенку мы можем просто объяснить, откуда берутся дети, а другому нужно втолковать, что если людям и нравится трогать свое тело в разных местах, это дело интимное, для которого есть свое место и время. Четырнадцати- и пятнадцатилетним подросткам, находящимся на уровне семи-восьмилетних детей, мы можем показать книгу с картинками и объяснениями того, как функционирует тело, и с ее помощью обсудить с ними этот вопрос. Обсуждение того, как защищаться от чужих сексуальных поползновений или не подхватить заболеваний, ничем не отличается от обсуждений других вопросов о самозащите: оно должно быть рассчитано на индивидуальный умственный уровень.
        В случае Тони, который описывался в начале этой главы, мы предложили родителям не ставить вопрос «или-или». У всех детей бывают эмоциональные срывы в период полового созревания из-за происходящих с ними физических и биологических изменений. Друзья и учителя в школе тоже начинают предъявлять к ним больше социальных требований, учеба становится сложнее, и в семье от них тоже ожидают большего. Кроме того, им приходится бороться с желанием обрести большую самостоятельность при том, что они по-прежнему ощущают потребность в родительской заботе. Если у них есть проблемы с развитием, им необходимо больше заботы и помощи, и в то же время им хочется больше независимости. Существующие потребности порождают новые конфликты: подросток пытается скрывать и отрицать эти потребности, и это делает его еще несговорчивее.
        У подростков с расстройствами аутистического спектра все это дополнительно обострено. Основной принцип работы с ними состоит в том, чтобы не отделять проблемы полового созревания от проблем развития и не отметать проблемы только потому, что они связаны с пубертатом, то есть — рассматривать агрессию, импульсивные проявления или тревожность сами по себе. Это означает, что вам самим нужно сохранять спокойствие и уравновешенность и приглашать подростка решать проблемы вместе с вами. Уважайте потребность ребенка в независимости, возвращайте его в правильное русло исподволь. Иными словами, не акцентируйте внимание на его несамостоятельности, окружая его теплом, заботой и поддержкой, отправляйтесь с ним в долгие поездки на машине, ведите с ним разговоры о его ощущениях, гуляйте вместе, слушайте его музыку, играйте в те игры, которые ему нравятся, и позволяйте ему думать, что он более независим, чем есть на самом деле.
        Самое важное и самое сложное — поддерживать заботливые взаимоотношения с подростками или взрослыми с отставанием в развитии. Из-за того, что они становятся крупнее физически и уже не так милы и ласковы, как маленькие дети, родители и другие близкие люди нередко перестают относиться к ним с прежней теплотой и заботливостью. Когда это происходит, потребность подростка или взрослого в ощущении надежности и безопасности не получает удовлетворения, и он начинает искать утешения в другой обстановке. Его могут привлечь наркотики, небезопасный секс или иные рискованные занятия. Подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра можно помочь обрести необходимые ощущения тепла и безопасности с помощью долгих прогулок, приготовления еды, совместных походов в кино — в зависимости от их интересов.
        Взросление часто означает некоторое отдаление от родителей независимо от того, где человек живет, — дома вместе с ними, самостоятельно или в каком-либо специальном заведении. Появляются новые взаимоотношения (например, дружба или сексуальные контакты), в которых партнеры берут на себя некоторые функции, которые раньше выполняли родители. Эти переходные взаимоотношения могут быть крайне хаотичными, потому что подростки ожидают от другого человека слишком многого. Подростки с расстройствами аутистического спектра могут стремиться к таким взаимоотношениям, но при этом они встречаются с неизбежными конфликтами, что порождает депрессию, тревогу и внутренний разлад. Близкие взрослые должны осознавать это смятение и поддерживать их в этот период.
        Некоторые проблемы, связанные с взрослением, например, карьерное продвижение, интимные отношения, собственная семья, наступление средних лет и столкновение с возрастными изменениями, могут быть значительными и для людей с небольшими отклонениями в развитии. Нужно выявлять дополнительные сложности, возникающие у людей с расстройствами аутистического спектра, и оказывать им необходимую поддержку либо в родной семье, либо с помощью специалистов. У каждого человека свои способности и свои проблемы, и каждый по-разному проходит взрослые стадии развития. Каждому нужна своя, индивидуальная поддержка в непрерывном процессе развития.
        Взрослые с серьезными проблемами развития
        Проблемы и методики, описанные выше, актуальны для людей с отклонениями слабой и средней степени. В отличие от них, подростки и взрослые, которые совсем не способны вступать в отношения и поведение которых характеризуется бесцельностью, агрессивностью и беспорядочностью, часто неспособны составить последовательность даже из трех-четырех жестов. Если мы сможем помочь им перейти от бесцельных действий к контактам и затем к использованию простых целенаправленных жестов, мы тем самым уже значительно улучшим качество их жизни. Следующий шаг — помочь им научиться решать проблемы и взаимодействовать, используя последовательности из пяти-шести шагов, чтобы они могли, например, отвести нас на кухню и показать, что им хочется съесть. Далее мы можем попытаться помочь им выйти на ранний уровень символического мышления, используя для коммуникации несколько картинок или слов.
        У нас бывает искушение прекратить работу с людьми с тяжелыми проблемами развития из-за нашей собственной реакции на их недостатки. Они могут не выдавать никаких ответных реакций или проявлять значительную агрессию (как по отношению к окружающим, так и к себе самим), их поведение может быть неприятным и бессмысленным, и потому их близкие будут прибегать главным образом к физическим ограничениям или лекарствам.
        Одному из пациентов, тридцатичетырехлетнему Питеру, диагноз «умственная отсталость» был поставлен уже в пятилетием возрасте из-за того, что он не начал говорить и не освоил даже невербальных способов общения. Когда он был ребенком, у него наблюдались частые неконтролируемые приступы ярости, и ему был необходим постоянный индивидуальный уход. По мере того как Питер рос, росла и опасность его атак на других пациентов и персонал. На протяжении многих лет ему прописывали большие дозы психотропных препаратов и стабилизаторов настроения, но это мало помогало. Ему требовался очень серьезный уход вплоть до тех пор, пока его не начали лечить рисперидоном, но затем его вспышки ярости, которыми он отвечал на раздражающие ситуации и изменения в режиме, ослабли и стали реже.
        Питер не преодолел даже самые ранние стадии развития. Он мог сосредотачивать внимание на различных объектах, которые его интересовали, вроде жестянок с содой, кусочков бумаги или ручек, которые неизменно оказывались у него во рту. Будучи помещен в специальное заведение, он не контактировал с персоналом и другими людьми и не показывал, что способен к какому-либо взаимному общению. К тому же он не понимал сложные жесты или слова других людей. Вся его жизнь состояла из действий по уходу за ним и пассивного подчинения указаниям.
        Когда специалист начал работать с Питером по методике DIR, просто имитируя его движения и звуки, Питер очень скоро начал обращать на него внимание. Этот метод естественным образом используют матери, привлекая внимание младенцев в первые месяцы жизни. Он подходил и Питеру, поскольку первая задача состояла в том, чтобы привлечь его внимание и затем помочь ему научиться вступать в отношения и целенаправленно взаимодействовать.
        Чтобы выяснить, что может быть ему полезно, за ним наблюдали в ходе двадцати-тридцатиминутных сеансов Floortime дважды в месяц. (Занятия были столь редкими из-за ограничений в расписании работавшего с ним врача; было бы полезно проводить их чаще.) Цель состояла в том, чтобы понять, как удерживать его внимание, создавать возможности для эмоционального контакта и взаимного общения, а затем поделиться этими наблюдениями с персоналом, чтобы они могли работать с Питером ежедневно. Питер продемонстрировал ответную реакцию уже на первом сеансе Floortime, и в какой-то момент он даже наклонился к врачу, так что их головы почти соприкоснулись. Во время второго сеанса он явил то, что могло быть реакцией на первую встречу, — вошел в комнату, где проводились занятия, и почти десять минут сидел к врачу спиной. В конце концов он уселся рядом с ним, но смотрел в сторону и практически ни разу не позволил тому привлечь свое внимание. Когда ему становилось ясно, что врач следит за ним, он опускал глаза или отворачивался.
        На третьем сеансе Floortime реакция была почти противоположной. Питер пришел на встречу, издавая громкие гортанные звуки. Врач отвечал ему тем же самым с дружественной интонацией. Минут десять они сидели рядом и гудели таким образом. Питер не отвечал своими звуками на звуки врача, но его упорство и время от времени появлявшееся выражение интереса к этому занятию были явными признаками некоторого увлечения и контакта.
        После череды таких занятий Питер расширил репертуар своих звуков, включив в них короткие сочетания согласных и гласных. Они отчасти даже приобрели ритмичность, которую вслед за ним имитировал и врач. Питер теперь выглядел более увлеченным и осознающим то, что врач подхватывает все, что он произносит. На некоторых сеансах он открыто интересовался врачом, брал его очки или ручки, совал их в рот и придвигался к врачу поближе. Эти двух- или трехминутные периоды контакта обычно сменялись игнорированием на протяжении примерно того же времени или дольше. Тем не менее, с течением времени периоды близости выросли с начальных двадцати секунд до трех-четырех минут. На одном из сеансов Питер даже вступил во взаимодействие с другими людьми, одинаково хорошо прореагировав на двух сотрудников из персонала. Он обменивался взглядами и предметами и слегка улыбался.
        Было замечено, что Питер очень чувствителен к легким прикосновениям и звукам, и что визуально-пространственное восприятие (умение находить вещи) было развито у него гораздо лучше, чем слуховое (он никогда не выполнял словесных указаний). Сотрудники начали проводить с ним ежедневные сеансы Floortime под наблюдением врача. Эти сеансы начинались с простой имитации поведения Питера, благодаря чему завязывалось взаимодействие. Занимавшиеся с ним люди старались не задевать его чувствительность к прикосновениям и звукам и пользовались оживленной жестикуляцией в расчете на его более развитое визуальное восприятие. И хотя поначалу они были настроены скептически, постепенно они стали активно и с большим интересом осваивать методику Floortime.
        Способность Питера вступать в контакт росла. На одном из сеансов, проводившихся сотрудником из персонала, Питер удерживал внимание на своем партнере на протяжении целых двадцати минут. Усложнились и звуки, которые он издавал. Обычный сеанс состоял теперь из обмена широким диапазоном звуков разной громкости. Он также начал целенаправленно жестикулировать, например, издавая звук и протягивая руку к желаемому предмету. Персонал говорил: «Мы уже можем его понимать». Обмен взглядами и легкими улыбками стал обычным делом. В конце концов Питер научился подходить к кому-нибудь из сотрудников, издавать звуки и показывать движением руки, что ему хочется есть. Такой прогресс свидетельствовал о том, что Питер в конце концов мог начать использовать для общения язык. Благодаря терапии у него улучшилось и общее настроение. До начала занятий по методу DIR у него каждую весну были два-три месяца сильного обострения, сопровождавшегося агрессивностью, бессонницей и раздражительностью. После начала программы у него по-прежнему по весне сильно возрастала активность, но она уже не сопровождалась периодами возбуждения и
депрессии.
        Другая пациентка, пятидесятилетняя Элис с серьезными двигательными нарушениями, была помещена в дом инвалидов еще в детстве, когда у нее был диагностирован аутизм и сильное отставание в развитии. Она избегала контактов с другими людьми, была замкнута, не владела речью и никогда не смотрела в глаза. К своему окружению, персоналу и другим пациентам она не проявляла ни малейшего интереса. Часто плакала или хныкала без какой-либо видимой связи с внешними событиями. Одна из помощниц медсестер, Ким, интересовалась концепцией DIR и методикой Floortime и выразила желание поработать с Элис. На первых порах их занятия проходили под наблюдением специалиста. Поначалу она привлекала внимание Элис и пыталась наладить контакт, просто повторяя ее жесты и звуки. Через несколько сеансов это ей уже хорошо удавалось, и она начала проводить с ней получасовые занятия трижды в неделю.
        Элис начала тянуться к Ким и смотреть ей в глаза. Спустя несколько месяцев у нее появилась к ней привязанность: Элис начала выражать удовольствие, когда Ким заходила в ее комнату, она тянулась к ее руке и подносила ее к своей голове, чтобы Ким потрепала ее по щеке. Она начала спонтанно улыбаться, хотя прежде на протяжении многих лет никто не замечал на ее лице ни улыбки, ни признаков удовольствия. Она стала меньше плакать и хныкать. Через несколько месяцев регулярных сеансов Floortime Элис начала тянуться к другим сотрудникам, смотреть им в глаза и демонстрировать признаки узнавания. В течение полугода многие сотрудники, поначалу не поддерживавшие методику Floortime, начали использовать некоторые ее приемы, чтобы налаживать с Элис контакт.
        Первый шаг в работе со взрослыми, имеющими серьезные отклонения, как и со всеми остальными, заключается в том, чтобы стимулировать внимание, контакт и целенаправленное взаимное общение. Результаты, достигаемые на этой основе, могут очень существенно повлиять на эмоциональную и социальную адаптацию человека.
        Глава 18
        Работа со старшими детьми, подростками и взрослыми с расстройствами аутистического спектра, II
        Создание обучающих сообществ
        Работая с детьми старшего возраста, подростками и взрослыми, мы ставим те же цели, что и при работе с маленькими детьми: максимально способствовать обучению и развитию. Для людей с особыми потребностями и серьезными отклонениями в развитии преодоление сбоев в процессах обработки информации может быть целью всей жизни, во многих случаях им действительно приходится работать над этим всю жизнь. То же самое делают люди, стремящиеся добиться мастерства в какой-нибудь области, будь то теннис, балет или игра на гитаре. Все мы получаем удовольствие, развивая те или иные способности. По нашему мнению, для человеческого организма характерно стремление к овладению новыми навыками и освоению среды.
        У людей без особых потребностей пиковые уровни освоения некоторых базовых навыков приходятся на относительно ранний возраст, но в тех областях, которые требуют опыта, освоение навыков происходит дольше. У взрослых с РАС освоение базовых вещей, таких как язык и навыки мышления, не достигает пика в раннем возрасте, но продолжается и тогда, когда им уже за сорок, за пятьдесят и за шестьдесят. Мы предполагаем, что процесс освоения базовых навыков у людей с проблемами обработки информации продолжается дольше, протекая и в зрелом возрасте. Это означает, что мы — родители, специалисты и люди, определяющие политику в этой сфере, — должны создавать для таких людей обучающие сообщества, среду и образовательные программы, функционирующие на протяжении всей их жизни.
        Вопрос в том, как это сделать. Наша школьная система прикладывает большие усилия, обеспечивая начальное образование, но к тому моменту, когда дети с расстройствами аутистического спектра становятся подростками, и тем более тогда, когда они заканчивают школу, они сталкиваются с недостатком общественных или государственных образовательных программ, разработанных для совершенствования навыков молодых взрослых с задержками в развитии. Родители нередко создают свои собственные программы, иногда с прицелом на приобретение профессии, если их сын или дочь способны освоить какой-нибудь полезный трудовой навык. Однако навыки социальных взаимоотношений, базовые способности к умозаключениям и уровень владения языком подростков и взрослых с РАС учитывают лишь отдельные специалисты-новаторы и программы. В этой главе предлагается модель для создания таких программ. Многие могут с ходу отвергнуть такой подход как слишком затратный, но на самом деле отсутствие усилий и простая забота о людях на их нынешнем уровне развития обходятся нам дороже, чем помощь, направленная на то, чтобы сделать их полезными членами
общества или их собственных обучающих сообществ.
        Модель обучающего сообщества
        Настоящая обучающая среда постоянно работает над совершенствованием способностей человека к обработке информации и в то же время помогает людям осваивать те уровни функционального и эмоционального развития, которые обсуждались в предшествующих главах. Такая среда обеспечивает возможности для ежедневного общения, в процессе которого отдельные люди могут осваивать навыки таким образом, который соответствует их интересам и реальному возрасту. У двадцатидвухлетнего юноши могут быть интересы двенадцатилетнего мальчика, и подход к нему лежит именно в сфере этих интересов. У тридцатилетнего могут быть языковые навыки шестилетнего, и в то же время — некоторые интересы взрослого (например, музыка или изобразительное искусство); подход к нему тоже следует искать в привлекательных для него областях. Любая цель должна достигаться с помощью различных интересов членов обучающего сообщества.
        Такие сообщества должны облегчать и социальное взаимодействие. Подросток или взрослый с расстройством аутистического спектра может изолироваться от окружающих из-за обостренной реакции на шум или оттого, что он не освоил даже простейших социальных жестов, однако глубоко внутри он жаждет быть ближе к другим людям. Мы никогда не встречали ребенка, подростка или взрослого, который не желал бы вступать в отношения с людьми. Главное — работать с индивидуальной нервной системой каждого, чтобы отношения не были для него неприятны и отвратительны, но доставляли бы ему удовольствие и обретали значение. В дополнение к индивидуальным взаимоотношениям, такие сообщества могут развивать социальные связи и способность к коллективным действиям.
        В городе Вифезда в штате Мэриленд при детском театре есть группы для детей с особыми потребностями, в том числе для детей с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра, синдромом Аспергера и другими особенностями развития. Все эти дети немного говорят, и в некоторых группах они объединяются с детьми, у которых нет проблем развития. Дети сочиняют, ставят и разыгрывают пьесы несколько раз в год, и в ходе этого процесса у них формируются прочные и полезные социальные связи. Дети выступают в разных ролях в зависимости от своих способностей, и каждый радуется тому, что может посильным образом принимать участие в общей постановке. Участие в создании спектаклей особенно полезно для людей с РАС, потому что она требует множества базовых навыков (контактов, жестикуляции, воображаемой игры), а также потому, что все участники, на сцене и за сценой, работают сообща ради общего дела.
        После представления в этом театре я заметил актеров (у них у всех были серьезные двигательные, речевые и иные проблемы), обсуждавших вечеринку, которую они собирались устроить. Люди, которым было по двадцать с небольшим, проявляли радостное детское возбуждение от того, что они собрались вместе. Было приятно видеть, какое удовольствие доставляло им участие в группе и возникавшее чувство товарищества.
        Обучающие сообщества должны также обеспечивать возможность осмысленной работы и осмысленного обучения для тех, кто к этому способен. Работа должна быть основана на обучении. Многие люди с особыми потребностями, которые не готовы к тому, чтобы жить при колледже или посещать его самостоятельно, тем не менее могут обладать навыками, которые полезны для общего дела: например, их можно привлекать к обслуживанию компьютеров, работе по саду или канцелярским делам. Люди бывают одарены в одном и ограничены в другом. Те, у кого больше навыков, могут зарабатывать деньги, помогая заботиться о тех, у кого их меньше. Если обучающие сообщества будут иметь в виду возможности для трудоустройства, они смогут хотя бы отчасти сами себя содержать.
        В такие сообщества могут входить взрослые люди, обладающие навыками разного уровня и требующими разной поддержки. У нас есть сообщества пожилых людей, которые позволяют им жить самостоятельно и в то же время пользоваться преимуществами жизни в специализированных заведениях. Для тех, кому нужна помощь, предусмотрено и проживание с уходом. По тому же принципу мы можем создать и сообщества взрослых с различными отклонениями в развитии. Те из них, кто не нуждается в поддержке или нуждается в ней совсем немного, могут жить рядом с теми, кому нужна профессиональная поддержка.
        Персонал (в том числе и люди с высокофункциональным аутизмом, которые могут работать там часть времени) должен быть обучен двум вещам: стимулированию социальных и интеллектуальных навыков на разных стадиях общего эмоционального развития и укреплению всех способностей в сфере обработки сенсорной информации. Так же, как в наших программах для малышей (они детально описываются в четвертой части книги), часть дня должна быть посвящена работе над каждым из базовых навыков обработки информации в сочетании с поддержкой общего развития интеллектуальных и социальных навыков, основанной на индивидуальных интересах каждого.
        Следует делать акцент на таких занятиях, как постановка спектаклей, танцы, рисование, музыка и садоводство, поскольку они способствуют развитию двигательных, визуально-пространственных и речевых навыков (там, где они используются), а также регуляции поведения. Эти виды деятельности обычно доставляют большое удовольствие людям с расстройствами аутистического спектра и другими задержками развития. К тому же у людей, испытывающих большие проблемы с речью, часто бывает хорошо развито восприятие музыки и изобразительного искусства, поэтому такие виды деятельности будут соответствовать их природным склонностям. Другими видами занятий могут быть компьютерные игры и развитие навыков работы с компьютером, в зависимости от индивидуальных интересов.
        Другая часть дня может быть посвящена работе над шестью базовыми стадиями развития в рамках обучающего взаимодействия с последующим переходом к более высоким уровням мышления. Понятно, что таким обучающим сообществам понадобится высококвалифицированный персонал, умеющий проводить специальные сеансы и использовать все возможности взаимодействия в течение дня для повышения уровня развития. (В зависимости от индивидуальных потребностей, персонал может за день проводить от четырех до восьми сеансов, стимулирующих развитие базовых навыков.)
        Те, кому позволяют способности, могут посвящать часть дня работе или профессиональной подготовке (как внутри сообщества, так и за его пределами) в соответствии с индивидуальными природными склонностями. Люди могут получать плату за работу, отдавая часть ее на свое содержание. У некоторых сообществ даже может быть свой бизнес, приносящий сообществу доход, например, пекарня или выращивание овощей. В той степени, в которой работа делается сообща, она будет способствовать развитию представлений о коллективе, взаимной поддержке, участии в общем деле и принадлежности к сообществу.
        Пять принципов обучающего сообщества
        Программы могут быть составлены так, чтобы перечисленные цели достигались разными путями. Но в любом случае есть пять принципов, о которых необходимо помнить.
        1.Обучающие сообщества и обучающие взаимоотношения должны обеспечивать людям возможности для развития на протяжении всей жизни. Социальная ответственность должна зависеть не от возраста, а от уровня развития. Наше общество сосредотачивает усилия на образовании детей и подростков (а также молодых людей в колледжах с государственными дотациями), основываясь на убеждении в том, что молодые люди должны иметь определенное образование к тому моменту, когда мы отпускаем их в свободное плавание. Но разве такая позиция более осмысленна, нежели идея, что ответственность общества заключается в том, чтобы дать всем людям возможность достичь определенного уровня развития? Если некоторым людям на это потребуется вся жизнь, значит, пусть так и будет. Это обязанность нашего общества — обеспечить им такую возможность.
        Нынешние программы для пожилых и других людей, которые неспособны самостоятельно о себе заботиться (подобно тем, у кого есть задержки развития), часто сводятся к простому содержанию людей в специальных заведениях. Даже с чисто экономической точки зрения содержание людей в таких заведениях на протяжении долгого времени стоит больше, чем введение для них подходящих программ. С позиций гуманности тоже было бы мудрее ставить наши обязательства в зависимость от уровня развития людей, а не от их возраста или числа лет, проведенных в школе. До тех пор, пока человек не достигнет определенного уровня развития (мы бы предложили считать им такой уровень рефлексивного мышления, при котором люди способны к самооценке и осмыслению проблем и начинают двигаться к самостоятельности), у общества должны сохраняться обязательства по отношению к нему. Это не означает, что серьезных обязательств не должны нести семьи, но партнерство между семьей и обучающим сообществом может помочь тем семьям, которым не хватает средств, обеспечить детям необходимые возможности для обучения и среду для развития отношений.
        2.Обучающие сообщества не должны сосредотачиваться исключительно на бытовых навыках, пренебрегая основами, необходимыми для развития мышления и социальных взаимоотношений. Исторически мы сделали спорный выбор, сказав: «Хорошо, мы будем учить людей таким дисциплинам, как язык и математика. Если мы считаем, что человек не может ими овладеть, мы оставим это и будем учить его садиться в автобус или переходить дорогу так, чтобы не попасть под машину». Но при таком выборе мы упускаем из виду то обстоятельство, что оба типа навыков — умение садиться в автобус или переходить дорогу и умение читать или решать математические задачи — требуют мышления. Не следует устанавливать ограничения, основываясь на отдельном навыке. Наоборот, мы должны работать над основами развития в различных контекстах — и в контексте приобретения знаний, и в контексте освоения бытовых навыков. Посадке в автобус и походам в магазин можно учить так же творчески, как написанию сочинений, в которых сравниваются два произведения. И бытовые, и учебные навыки можно осваивать, опираясь на одну лишь память, а можно делать это осмысленно.
Механическое запоминание куда менее эффективный способ обучения, хотя поначалу он кажется более простым.
        3.В дополнение к развитию бытовых и учебных навыков необходимо совершенствовать все виды обработки сенсорной информации.
        4.Индивидуальная склонность к неконтактному, асоциальному или необычному поведению связана с индивидуальными особенностями нервной системы и не должна считаться признаком того, что человек не может стать более гибким или не желает вступать во взаимодействие. Мы должны уважать эти индивидуальные особенности, но при этом постоянно работать над дальнейшим развитием, понимая, что нервная система пластична по своей природе, и при улучшении окружающей среды человек может стать более податливым и гибким. Поэтому обучающие сообщества всегда должны иметь в виду возможность роста и обретения новых навыков и создавать среду, которая будет этому способствовать.
        5.Большинство людей по природе своей стремятся не только поддерживать отношения с другими, но и принадлежать к какой-то группе. В обучающих сообществах мы можем удовлетворить это желание благодаря коллективной деятельности, которая дает людям не только возможности для самовыражения, но и ощущение удовлетворения. Люди с расстройствами аутистического спектра или иными задержками развития могут нуждаться в помощи и в то же время обладать определенными навыками, которые позволяют им создавать, например, полезные компьютерные программы или прекрасные рисунки. Работая с их особыми потребностями, мы должны учитывать и стимулировать эти особые таланты, которые позволяют каждому вносить в сообщество свою лепту.
        В настоящий момент родителям детей с особыми потребностями понадобится очень много усилий, чтобы создать программы, соответствующие вышеописанной модели, и продемонстрировать, что эта модель работает и может быть реализована с финансовой точки зрения. Поэтому нам необходима инициатива снизу, которая выйдет на уровень властей в городе, штате и стране, чтобы донести идею о том, что обязанности общества по отношению к людям с особыми потребностями должны сохраняться на протяжении всей жизни этих людей или до тех пор, пока он или она не достигнут того уровня развития, когда их можно признать самостоятельными.
        Случай из практики
        История человека, который сильно продвинулся благодаря программе, созданной нами по описанным принципам, показывает, какого прогресса можно достичь. Роберт, тридцати двух лет от роду, никогда не говорил, был склонен к уходу от контактов и стереотипным действиям. Большую часть дня он проводил в постели и не взаимодействовал с другими людьми, если не считать громкого ворчания, которое он издавал, когда был голоден. Его преданная мать заботилась о нем, не надеясь, что когда-нибудь он сможет продвинуться в своем развитии (отец у него умер). После того как она пришла к нам на консультацию, мы вовлекли ее и Роберта в обучающие взаимоотношения и начали создавать для него программу, которая использовала преимущества, имевшиеся в его среде.
        Поначалу мы работали лишь с Робертом и его матерью, налаживая контакты и более сложную систему общения с помощью жестов, и старались почаще вовлекать его в решение проблем. Поскольку его главной формой коммуникации были жалобы на голод, мать притворялась глуховатой, чтобы растянуть те моменты, когда Роберт пытался получить свою любимую еду. Тем самым она способствовала тому, чтобы он перешел от грубых звуков к жестам и показывал, что ему хочется. Мать приносила не то, что требовалось, и Роберт тряс головой. В конце концов он научился подводить мать к холодильнику и показывать ей, что ему действительно хочется. Таким образом мы выстроили более сложную систему доречевой коммуникации, постепенно продвигаясь вперед и ставя перед Робертом проблемы так, чтобы не раздражать его: он легко выходил из себя, и при этом он был крупным мужчиной, а его мать — маленькой и хрупкой.
        Постепенно Роберт приучался общаться все более целенаправленно, переговоры по поводу еды становились дольше и сложнее, и он начинал проявлять некоторые признаки сообразительности. Мы стали расширять взаимодействие с помощью картинок, на которые Роберт мог указывать, чтобы объяснить, какую еду он хочет. Поскольку он мог произносить некоторые звуки, мы привели к нему логопеда, чтобы он поработал с ним над речевой моторикой. Число звуков, которые Роберт мог произносить, и число картинок, которые он мог использовать в переговорах о еде, росло медленно, но верно.
        Мы обнаружили, что Роберту нравилось сидеть в своей комнате и слушать музыку, которую наигрывала его мать. По мере развития способности к общению он начал указывать на отрывки из классической музыки, которые ему нравились или не нравились. Мы также заметили, что у него была хорошая зрительная намять, и визуальное решение проблем было его сильной стороной. Например, он мог найти в доме компакт-диск, который хотел послушать, или свое любимое печенье, спрятанное матерью (у него была склонность к перееданию). Нас интересовало, нельзя ли использовать эти навыки, чтобы научить его читать. Поэтому мы стали добавлять подписи под картинками и побуждали его произносить простые слова, обозначавшие еду, которую ему хотелось, например, «сок» или «молоко». Он произносил их искаженно, «со» и «мло», но при этом действительно запоминал некоторые подписи под картинками. Мы учили его произносить слова, и спустя много месяцев он-таки начал немного читать. Затем мы начали работать над дополнительными методами коммуникации и ввели наборы символов, и в течение следующего года он действительно научился печатать несколько
слов, а его лексикон, состоявший из простых слов и фраз, немного расширился.
        По мере того как он прогрессировал, Роберт становился более контактным и общительным. Поскольку ему нравилась музыка, его мать вовлекла его в местную программу самодеятельности для взрослых с особыми потребностями. Поначалу он ходил слушать музыку, но в конце концов увлекся и, поскольку он был довольно силен, он стал помогать рабочим сцены в одной из постановок в этой программе. Он с нетерпением ждал тех дней, когда он обычно посещал центр самодеятельности, чтобы послушать музыку и поработать за сценой с командой, помогавшей ставить спектакль.
        Через пять лет Роберт стал гораздо более контактным и способным к взаимодействию человеком: он мог выстраивать последовательности действий, решать проблемы и активно общаться жестами. Он использовал простые слова и фразы, умел обращаться с картинками из набора символов, сообщать о своих основных потребностях и получал большое удовольствие от участия в работе команды постановщиков в местном центре самодеятельности. Его поведение дома стало более гибким, истерики в тех случаях, когда он не мог немедленно получить то, что хотел, теперь случались реже, и он начал помогать матери по дому. За этот период его функциональные способности расширились процентов на 300.
        Развитие Роберта продолжается, и он прогрессирует благодаря той программе, которую мы для него составили. Мы продолжаем работать над его речевыми навыками, регуляцией поведения и стараемся максимально использовать его зрительную память и имеющиеся навыки обработки сенсорной информации. Он вяло реагирует на раздражители и у него пониженный мышечный тонус, но в то же время он обостренно реагирует на некоторые звуки. Теперь он лучше справляется с этими сенсорными особенностями и способен находиться в различной среде.
        Обучающее сообщество Роберта не является специальным заведением, созданным в одном определенном месте, и оно и не должно быть таким. Обучающее сообщество может выстраиваться вокруг человека. У всех сообществ должны быть программы художественной самодеятельности, и они должны предоставлять опеку тем, кто в ней нуждается, поскольку не все родители могут уделять своим взрослым детям столько времени, как мать Роберта. В каждом конкретном городе отдельные части сообщества могут находиться в разных местах, но они должны руководствоваться теми общими принципами, которые обсуждались выше, и совершенствовать способности в области обработки информации и базовые основы развития благодаря стимулированию взаимоотношений между сверстниками, творческому самовыражению и (если человек к этому способен) осмысленной работе.
        ЧастьIV
        Диагностика и программа помощи: концепция DIR
        Глава 19
        Диагностика
        Концепция DIR и методика Floortime
        Чтобы поставить окончательный диагноз «расстройство аутистического спектра», нужно достаточно долго наблюдать за развитием ребенка, но обследования и диагностика для назначения терапевтической программы должны проводиться быстро. Двухлетнему ребенку с признаками нарушений, о которых говорилось в главе 3, нужна немедленная помощь, а не выжидательная тактика, потому что каждый следующий шаг в его развитии основан на предыдущем. Если ждать, пока ребенок подрастет или признаки расстройства аутистического спектра проявятся у него более явно, терапия во многих случаях станет более сложной, а ее результат может быть менее удачным, ведь ребенок будет все сильнее и сильнее отставать и упускать все больше возможностей. Это особенно верно в отношении нарушений, которые мешают ребенку учиться концентрировать внимание, участвовать в отношениях, общаться, играть и мыслить.
        Можно работать над базовыми основами развития и продолжать проводить наблюдения, необходимые для верного диагноза. (Можно поставить предварительный диагноз, если он требуется для получения выплат по страховке или для доступа к медицинским услугам.) При разработке терапевтической программы следует проводить различие между частными проблемами, которые препятствуют взаимоотношениям, общению и мышлению, и более фундаментальными нарушениями, которые затрагивают эти базовые процессы. Например, трудности ребенка с нарушениями артикуляции, который вступает во взаимоотношения и хорошо общается при помощи целенаправленных жестов и действий (например, может принести родителям книгу), значительно отличаются от проблем ребенка, который не может использовать жесты, чтобы показать, что ему нужно, даже если он способен повторять слова. Во втором случае выше вероятность того, что развитие ребенка серьезно нарушено.
        До обследования специалистами и параллельно с ними родители могут и должны наблюдать за своим ребенком, оценивая его положение в системе шести базовых стадий развития, изложенных в главе 3 и подробно описанных в главах 5 -10. Еще раз повторим основные вопросы, на которые следует обратить внимание.
        1.Способен ли ребенок проявлять совместное внимание?
        2.Вступает ли он с вами в теплый и тесный контакт?
        3.Способен ли он целенаправленно взаимодействовать: движениями головы говорить «да» и «нет», показывать вам жестом или звуком, чего он хочет?
        4.Способен ли он открывать и завершать множество последовательных коммуникативных циклов и пользоваться вашей помощью для решения проблем?
        5.Способен ли он порождать идеи и выражать намерения, желания, чувства или цели с помощью слов, символов или изображений?
        6.Способен ли ребенок логически связывать понятия?
        Конечно, надо замечать и фиксировать настораживающие виды поведения, вроде выстраивания игрушек в ряд или повторения всего, что кто-то говорит, без понимания сказанного, или такие действия, как удары по своей голове или бесцельная беготня по кругу. Вместе с тем следует задаваться вопросом, на каком уровне находится ребенок с точки зрения шести базовых стадий, которые были описаны выше. Мы должны определять, какие базовые навыки ребенок освоил полностью, какие — частично, а какими он не владеет совсем.
        Кроме того, родители должны наблюдать за тем, как их ребенок реагирует на ощущения и как планирует действия. Ищет ли он постоянного притока ощущений? Перегружается ли его нервная система от прикосновений, звуков или зрительных образов? От каких? В какой степени он способен понимать то, что видит и слышит? Повторяет ли он бесконечно одно и то же действие, или у него есть разные последовательные занятия?
        Затем понаблюдайте за его отношениями с другими людьми в процессе обучения. В какой степени вы или его преподаватели учитываете его уровень развития, способны ли вы приспосабливать ваше взаимодействие к его индивидуальным особенностям?
        Как мы указывали в главе 5, речь не идет об обследовании, которое может провести только специалист; любой родитель может вести такие наблюдения и отвечать на такие вопросы. Врач наблюдает ребенка в течение нескольких часов, а родители видят ребенка целыми днями на протяжении многих лет его жизни. Специалисты могут помочь родителям сформулировать нужные вопросы, но отвечать на них родители должны сами. Если они колеблются или не могут прийти к одному мнению, специалисты могут понаблюдать за ребенком вместе с ними, пока родители и специалисты вместе не придут к согласию.
        Среди самых важных нововведений, которые концепция DIR привносит в коррекцию расстройств аутистического спектра, — раннее выявление отклонений и профилактическая терапия, а также комплексный индивидуальный подход. Для этого необходимо интенсивно обследовать ребенка, учитывая многие области, которые прежние терапевтические методики оставляли без внимания. Концепция DIR выделяет четыре важнейших направления диагностики и терапии:
        1.Продвижение ребенка по стадиям эмоционального развития.
        2.Индивидуальные особенности работы нервной системы с акцентом на том, как эти особенности затрагивают обработку информации и планирование ответных действий.
        3.Взаимодействие ребенка с родителями или воспитателями, Семьей, сообществом и более широкими социальными системами.
        4.Командный подход к терапии: специалисты в тех областях, которые связаны с имеющимися у ребенка отклонениями, сообща работают над тем, чтобы оптимизировать его прогресс.
        Подход к обследованию с точки зрения концепции DIR
        Адекватная диагностика — это продолжительное и сложное обследование, требующее нескольких сеансов работы с ребенком и его семьей и оценивающее все компоненты концепции DIR. Родители должны стремиться к проведению обследования, которое включало бы следующие шесть элементов:
        1.Два или более сорокапятиминутных сеанса клинических наблюдений за тем, как ребенок взаимодействует со своими родителями или воспитателями (или с теми и другими); в частности, специалист в процессе наблюдения чему-то обучает ребенка, чтобы выявить наивысший уровень его функционального развития. (Если сообщения родителей расходятся с наблюдениями специалиста, требуется больше двух сеансов.)
        2.История дородового и послеродового развития и оценка текущего уровня функционального развития ребенка.
        3.Изучение моделей его взаимодействия с родителями или воспитателями, в том числе выявление сильных и слабых сторон, а также особенностей личности, семьи и культурных установок.
        4.Изучение всех текущих терапевтических и образовательных программ, повседневных занятий ребенка и связанного с ними поведения и типов взаимодействия.
        5.Консультация со специалистами, в том числе, возможно, дефектологами, эрготерапевтами, физическими терапевтами, тифлопедагогами и специалистами по раннему развитию, педагогами и психиатрами. Клиническое обследование может дополняться формальными тестами, но они должны рассматриваться не как базовый инструмент, а лишь как средство, необходимое для более глубокого понимания отдельных функциональных областей.
        6.Медицинская диагностика: она нужна для того, чтобы исключить заболевания, сопутствующие наблюдаемым у ребенка функциональным нарушениям или усугубляющие их, и помочь выявить биомедицинские факторы этих нарушений. Специалист по биомедицинским нарушениям (как правило, врач, специализирующийся на педиатрии развития[28 - Педиатрия развития, педиатры развития (англ.: «Developmental behavioral pediatricians», или «developmental pediatricians») — недавно появившееся направление педиатрии, дающее дополнительную квалификацию врачам-педиатрам общего профиля в сфере лечения и оказания медицинской помощи детям с нарушениями развития, поведения, трудностями обучения и т.п. В США эта специальность была утверждена в 2002г. Американским советом педиатров (American Board of Pediatrics). — Прим. ред.], детской психиатрии или детской неврологии) должен провести необходимые анализы крови и другие исследования. Для более точного выявления органических составляющих нарушения часто используется суточный мониторинг ЭЭГ или ЭЭГ ночного сна. Особенно важно исключить возможность прогрессирующих нарушений развития,
вызванных метаболическими или генетическими факторами.
        Диагностику может проводить один человек — детский психиатр, детский клинический психолог, специалист по педиатрии развития или другой специалист, имеющий необходимую подготовку для проведения всестороннего обследования, — или целая команда, в которую входят дефектолог, эрготерапевт или физический терапевт, психиатр и специалист по педиатрии развития. В любом случае обследование должно выявить сильные и слабые стороны ребенка в вышеназванных областях.
        Профиль развития ребенка
        Всестороннее обследование позволяет составить индивидуальный профиль, который учитывает особенности развития ребенка и служит основанием для разработки индивидуальной терапевтической программы. Профиль развития должен охватывать все функциональные сферы, а не только те, которые наиболее явно связаны с симптомами, вызывающими беспокойство. Например, неспособность дошкольника символически выражать разнообразные эмоциональные интересы и темы в ролевых играх и разговорах существенна не менее, если даже не более, чем его склонность к стереотипным действиям и самостимуляции. Те области, в которых ребенок силен, тоже могут иметь большое значение при разработке терапевтической программы. Например, хорошие навыки визуально-пространственного мышления могут помочь ребенку с серьезными нарушениями речи взаимодействовать с другими, учиться и рассуждать.
        Полный профиль развития позволяет специалисту рассмотреть каждое функциональное нарушение в отдельности, изучить его возможные причины и не поддаваться искушению предположить (пока не отброшены все прочие варианты объяснения), что проблемы непременно связаны друг с другом и являются проявлениями одного синдрома. Например, дети с нарушениями моторики часто хлопают в ладоши, когда они взволнованы или когда их нервная система перегружена. Многие нарушения развития, в том числе детский церебральный паралич, мышечная гипотония, диспраксия, а также расстройства аутистического спектра, сопряжены с нарушениями моторики и, иногда, с хлопаньем в ладоши. Но этот симптом часто считают присущим исключительно расстройствам аутистического спектра. Аналогичным образом, слишком слабые или резкие реакции на раздражители наблюдаются при разных нарушениях и отклонениях развития, а не только при расстройствах аутистического спектра. Поскольку профиль развития учитывает индивидуальные отклонения, дети с одним и тем же диагнозом могут иметь очень разные профили, а у детей с разными диагнозами они могут быть похожими.
        Наблюдение за нарушениями в области обработки информации
        Внимание к индивидуальным биологически обусловленным нарушениям обработки информации — одна из отличительных черт профиля, составляемого в рамках DIR. Такой угол зрения позволяет специалистам и родителям рассматривать не только симптомы и поведение ребенка, но и лежащие в их основе модели обработки информации, с помощью которых ребенок осваивает фундаментальные навыки. Кроме того, важно обращать внимание на то, в какой степени нарушение обработки информации влияет на все сферы жизни ребенка. Например, те же самые нарушения обработки визуально-пространственной информации и моторного планирования, которые затрудняют обучение в школе, могут также затруднять интерпретацию выражений лиц и поз других людей, тем самым искажая восприятие социальных и эмоциональных сигналов.
        Когда дети воспринимают звуки, им приходится их расшифровывать (извлекать смысл). После того как звуки будут услышаны и поняты, детям нужно применить те же навыки в обратном направлении, чтобы сообщить, чего они хотят. Для этого они должны быть способны издавать звуки и, в конечном счете, произносить понятные слова. Дети, испытывающие затруднения с речью из-за нарушений моторики, то есть те, кто неспособен издавать звуки, часто могут освоить печатание или разные вспомогательные электронные средства, например, устройство речевого вывода (машинку, которая «говорит» при нажатии на кнопки, обозначенные разными символами). Им также могут помочь картинки, различные жесты или системы знаков. Новая диагностическая система, которую мы назвали ICDL-DMIC (Междисциплинарный совет по нарушениям развития и обучения — Диагностический справочник по младенческому и раннему детскому возрасту[29 - Англ. Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders Diagnostic Manual for Infancy and Early Childhood. — Прим. перев.]), предлагает подход ко всем сферам обработки информации с учетом уровня развития
человека.
        В число базовых способностей в области обработки информации входят также обработка визуально-пространственной информации (понимание увиденного), о которой подробно говорилось в главе 12. Способен ли ребенок узнавать мать или отца, когда он их видит? Может ли он свести воедино образы глаз, носа, рта, рук и ног, чтобы получить целостный образ человека? Младенец может не узнавать мать или отца, даже если он видит образ целиком. Женщина с рыжими волосами и голубыми глазами, которая каждый день улыбается ребенку, в какой-то момент становится «мамой»; малыш наделяет этот зрительный образ значением благодаря всем тем чувствам и переживаниям, которые с ним связаны. Чтобы зрительный образ приобрел значение с течением времени, мозг должен быть способен объединять прошлые впечатления с тем, что ребенок видит в данный момент.
        Еще одна составляющая обработки информации — это планирование деятельности, способность выполнять физические действия на основе какой-нибудь мысли или желания, а также плана по реализации этой мысли или желания. Планирование деятельности необходимо, например, для игр. Некоторые дети с РАС способны выполнять только одношаговые или двухшаговые действия, например, стучать игрушкой по столу или возить машинку туда-сюда. Другие дети способны на действия из четырех или пяти шагов: они могут взять машинку, покатить ее к маме, затем покатить ее к папе, потом поставить ее в игрушечный гараж и снова покатить к маме. Чем больше последовательных действий может выполнить человек, тем легче ему решать задачи, потому что для решения задач нужно совершать множество действий в осмысленном порядке. Многошаговые действия необходимы для решения повседневных задач, например, чтобы одеваться, есть, играть. У детей более старшего возраста эту способность называют управляющими функциями — под этим термином понимаются навыки организации поведения, необходимые в школе и дома.
        Наконец, нужно знать, каким образом ребенок настраивает или регулирует ощущения? Склонен ли он слишком остро или слишком слабо реагировать на такие раздражители, как прикосновения, звуки и движения в пространстве? Некоторые дети обостренно реагируют даже на обычный человеческий голос, тогда как другие малыши его едва замечают. Если ребенка раздражает звук человеческого голоса, потому что он кажется ему слишком пронзительным, мышление, участие в отношениях и общение будут даваться ему с большим трудом, чем другим детям. Аналогичным образом чрезмерно раздражающая среда может вызывать у ребенка перегрузку нервной системы и мешать ему распознавать и различать элементы окружающего мира, без чего невозможно мыслить, участвовать в отношениях и общаться.
        От этих способностей в области обработки информации зависят шесть базовых уровней мышления, участия в отношениях и общения. Нам нужно знать сильные и слабые стороны ребенка в этих сферах, иначе мы не поймем причин, из-за которых он испытывает затруднения при освоении фундаментальных навыков.
        Изменение профиля ребенка с течением времени
        Профиль каждого ребенка надо периодически обновлять. Регулярные клинические наблюдения и обновление профилей служат основой для корректировки индивидуальной терапевтической программы. Понятие «функциональное развитие» ребенка учитывает его способность развиваться с течением времени в разных обучающих средах. Поэтому наблюдение за тем, как ребенок реагирует на терапевтические программы, направленные на развитие контактности и взаимодействия, больше говорит о способности ребенка к участию в отношениях, чем однократная оценка его способности вступать в отношения со специалистом в его кабинете. Способность ребенка к целенаправленному использованию слов и жестов тоже лучше всего оценивать в ходе наблюдений дома, в школе и — если ребенок хорошо мотивирован и обладает возможностями для взаимодействия, значимыми с точки зрения развития, — в кабинете специалиста.
        Наблюдение в течение длительного времени особенно важно для диагностики РЛС. Мы наблюдали группу детей, которые соответствовали критериям расстройств аутистического спектра, определенным в «Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV). Когда с ними стали работать, применяя комплексную терапевтическую программу, учитывавшую их уровень развития, они скоро начали вступать в близкие отношения, активно взаимодействовать и общаться при помощи речи. Через год многие дети из этой группы стали вполне контактными, начали взаимодействовать с другими и преодолели склонность к стереотипному поведению и самостимуляции. Через два года многие из них гибко и творчески использовали речь. Если бы мы подождали год и оценили результаты терапевтической программы до постановки диагноза, мы бы диагностировали группу быстро прогрессирующих детей с нарушениями речи и организации поведения, а вовсе не с расстройствами аутистического спектра, признаки которых они поначалу демонстрировали. Их проблемы были следствием нарушений в области обработки информации, которые препятствовали взаимодействию и
затрудняли отношения и общение. После прохождения комплексной терапевтической программы, основанной на концепции DIR, многие дети из этой группы обрели превосходные языковые и учебные навыки, а также способность вступать в близкие отношения с другими людьми (в том числе — со сверстниками), проявляли эмпатию, способность к творчеству и чувство юмора. Когда в дальнейшем у них возникали проблемы в школе, они уже были менее тяжелыми и касались организации поведения и выстраивания последовательности действий.
        Другие дети, с которыми мы работали и которые поначалу тоже соответствовали критериям диагноза «расстройство аутистического спектра», прогрессировали гораздо медленнее: спустя два года после введения терапевтической программы они по-прежнему отвечали критериям расстройств аутистического спектра, хотя их способности к участию во взаимоотношениях и общению тоже возрастали. Были и дети, демонстрировавшие крайне медленный прогресс: они продолжали соответствовать критериям расстройств аутистического спектра и через много лет. Профили детей в каждой из этих групп различались по способностям к развитию (например, по вовлеченности в отношения, регуляции поведения, обработке визуально-пространственной информации), самое четкое различие между группами проявлялось в том, как они реагировали на терапевтическую программу. Таким образом, наиболее точный способ поставить верный диагноз — это наблюдать за прогрессом ребенка и стимулировать его развитие с помощью оптимально подобранной программы.
        Информация об этом подходе поможет родителям принимать решения об обследовании и лечении своего ребенка. Во всех крупных городах США (и во многих городах по всему миру) есть специалисты, владеющие концепцией DIR и методикой Floortime, которые могут помочь родителям провести надлежащее обследование (более подробную информацию можно найти в интернете на сайтах www.floortime.org и www.icdl.com).
        Глава 20
        Комплексная терапевтическая программа на основе концепции DIR и методики Floortime
        Существует множество разных подходов к помощи детям с расстройствами аутистического спектра, но каждому такому ребенку необходима комплексная программа. Приведем аналогию: если у человека больное сердце, одним из подходов к лечению будет назначение определенного курса препаратов. Но такой курс будет лишь одной из составляющих комплексной программы, куда также войдут диета, снижение уровня стресса и другие терапевтические меры. Так как же разработать комплексную программу для конкретного ребенка? Как родителям выбрать для своего ребенка подходящую программу, которая будет максимально способствовать его росту и развитию?
        Эти вопросы имеют решающее значение, потому что выбор программы и терапевтического подхода для детей с РАС оказывает колоссальное воздействие на их дальнейшее развитие. Это не значит, что при идеально подобранной программе каждый ребенок сумеет подняться до того уровня, которого мы ему желаем; очевидно, на процесс влияют и другие факторы, в том числе неврологические. Но выявить потенциал ребенка невозможно, пока мы не подберем для него оптимальную программу.
        Фундаментальное различие между основными терапевтическими подходами состоит в их целях. Подходы, ориентированные на развитие, такие как концепция DIR и методика Floortime, направлены на то, чтобы помочь детям выстроить здоровый фундамент для участия в отношениях, общения и мышления. Напротив, поведенческие подходы (наиболее интенсивный среди них — это «АВА — Discrete Trial»[30 - Англ. Applied Behavioral Analysis (АВА) — прикладной анализ поведения. Discrete Trial — обучающая методика, которая предлагает разбивать осваиваемый навык на маленькие шаги (блоки) и интенсивно тренировать каждый из этих шагов до тех пор, пока он не будет освоен. — Прим. перев.], разработанный Иваром Ловаасом), работают над изменением внешнего поведения детей при помощи структурированных заданий. Самое недавнее исследование поведенческих подходов (и единственное, организованное в полном соответствии с правилами клинических исследований, когда детям случайным образом назначаются разные терапевтические программы), — позволило Тристраму Смиту (коллеге Ловааса) показать, что эти подходы обеспечивают детям скромные результаты в
сфере образования и незначительные или нулевые результаты в эмоциональной и социальной сферах по сравнению с детьми из контрольных групп. И даже при оценке предполагаемых учебных достижений с помощью формальных тестов лишь 13% детей, участвовавших в исследовании, показали хорошие результаты, тогда как в более ранних исследованиях речь шла о гораздо более высоком проценте [Smith, Groen, Wynn, 2000]. Кроме того, обзор всех исследований, посвященных АВА, проведенный в 2004 году Викторией Ши, показал, что их высокая эффективность, о которой говорилось изначально, не воспроизводится другими исследователями [Shea, 2004].
        Применение поведенческих подходов может в лучшем случае изменить определенные виды поведения, но, поскольку они основаны на выполнении и повторении строго определенных заданий, большинство детей, которые осваивают какие-либо действия с помощью этого подхода, могут выполнять их только так, как они были научены. Следовательно, у них не развиваются фундаментальные когнитивные, языковые и социальные навыки.
        Напротив, подходы, которые обозначаются широким термином «подходы, ориентированные на развитие и основанные на взаимоотношениях», обычно используют естественные методы обучения, в которых обучение происходит благодаря тому, что ребенок взаимодействует с людьми и совершает открытия. Результатом их применения становится улучшение социального взаимодействия — дети участвуют в творческих играх, дружат с другими детьми, получают удовольствие от человеческого тепла и т.д., — а также развитие умственных способностей. Это неудивительно, ведь такие подходы обычно направлены на развитие базовых навыков, в частности, на поддержание контактов с другими людьми, участие в отношениях и чтение социальных сигналов, а также на тренировку этих навыков в ходе спонтанного обучающего взаимодействия.
        Ребенку можно привить те качества, которые большинство родителей хочет видеть у своих детей: стремление к близости с родителями, любовь, тепло, контактность и инициативу, но для этого нужно непринужденное взаимодействие с ребенком, следование за ним, а не воспроизведение заученных сценариев. Как мы указывали выше, подходы, основанные на взаимоотношениях, также способствуют развитию мыслительных способностей более высокого уровня. Невозможно научить ребенка выносить суждения или логически рассуждать, если от него требуют заучивания действий, дают ему готовые сценарии и стремятся изменить лишь внешние формы поведения.
        Любопытно, что многие формализованные подходы, которые изначально принадлежали к числу поведенческих, сдвигаются в сторону спонтанных обучающих ситуаций. И в коррекции аутизма в целом происходит сдвиг к концепциям, ориентированным на развитие и основанным на взаимоотношениях. В отчете Национальной академии наук США, посвященном обучению детей с аутизмом, упомянуты десять концепций, в том числе DIR и АВА. Три из них ориентированы на развитие и основываются на взаимоотношениях, две — строго поведенческие, а четыре — смешанные. В обзоре указано, что каждая из десяти концепций подкрепляется некоторыми данными, но отмечается, что нет убедительных доказательств, которые подтверждали бы преимущество одной из них перед остальными, и что никаких сравнительных исследований не проводилось (см. приложение А).
        Концепция DIR помогает родителям и специалистам создавать комплексные программы. DIR не предлагает какой-то определенной терапии, но позволяет провести систематическое обследование и разработать всестороннюю программу, обращенную к человеческим отношениям, творческому использованию понятий, особым видам поведения и различным областям обработки информации. Эта концепция помогает семьям, а также создателям образовательных и терапевтических программ более эффективно делать то, что многие уже делают, — совмещать разные терапевтические методы. Многие программы используют как естественные (ориентированные на развитие), так и структурированные (поведенческие) методы. Главное — приспособить эти методы к особенностям ребенка и применять их так, чтобы заложить здоровую основу для участия в отношениях, общения и мышления. Концепция DIR позволяет нам достичь этой цели и не попасть в ловушку беспорядочного использования разнородных подходов. Концепция помогает семье не только адаптировать подход к особенностям конкретного ребенка, но и решать семейные проблемы, которые могут препятствовать успешной терапии.
Основной принцип — не подгонять ребенка под терапевтическую программу, а подстраивать программу под ребенка и всю его семью.
        Комплексные подходы стремятся корректировать как фундаментальные, так и вторичные нарушения. Такие нарушения или определенные типы поведения часто оказываются в фокусе нашего внимания, потому что из-за них ребенок выглядит на детской площадке или в кафе «не как все». Но вам нужно работать с обоими видами нарушений.
        Самая важная особенность терапевтических программ DIR состоит в том, что они адаптируются к индивидуальным особенностям ребенка. Даже если у двух детей один и тот же диагноз и их симптомы во многом совпадают, у каждого из них свое уникальное сочетание слабых и сильных сторон. Терапевтическая программа должна соответствовать этому уникальному сочетанию. Кроме того, она должна быть комплексной, направленной на коррекцию всех имеющихся у ребенка нарушений, как вторичных, так и первичных. Наконец, она должна быть интенсивной. То есть большую часть того времени, когда ребенок бодрствует, с ним нужно работать или хотя бы взаимодействовать полезным для развития образом. Это необходимо, потому что дети с расстройствами аутистического спектра часто неспособны самостоятельно извлекать пользу из обучающих ситуаций. Большинству детей с этими расстройствами недостает комплексной или интенсивной терапии. (Тем не менее, интенсивный подход не должен перегружать ребенка или вызывать у него стресс: необходимо обращать внимание на настроение малыша. Рекомендованные действия выполняются в рамках игрового
взаимодействия, в ходе которого взрослый следует за интересами и инициативой ребенка.)
        В основе терапевтической программы DIR лежат ответы на простые вопросы. Какие виды поведения свидетельствуют о проблемах? Как у ребенка обстоит дело с базовыми навыками участия в отношениях, мышления и общения? Как он справляется с разными видами обработки информации, и какие факторы (включая биомедицинские отклонения) влияют на его способности в этой области? Какие обучающие ситуации помогают ребенку, а какие — нет, и насколько семья способна делать то, что приносит пользу? Ответив на эти четыре вопроса, мы получим представление о том, что нужно ребенку. Также становится ясно, как нужно работать с семейными проблемами — супружескими отношениями, конкуренцией между братьями и сестрами и финансовыми затруднениями, — чтобы семья могла помогать ребенку. Семьи различаются по объему доступных ресурсов: что члены семьи могут или хотят делать сами и в каком объеме они хотят или должны получать помощь специалистов. Они различаются и по тому, какие программы, школы и услуги специалистов им доступны. Все эти обстоятельства необходимо принимать в расчет при разработке подхода для конкретного ребенка и его
семьи.
        Концепция DIR помогает систематизировать множество методов диагностики и терапии и заостряет внимание на тех элементах комплексного подхода, которые часто упускаются из виду или реализуются поверхностно. Все элементы концепции DIR имеют давнюю традицию применения в практике речевой терапии и логопедии[31 - Англ. «Speech and language therapy» — дословно «речевая и языковая терапия». Встречается просто «speech therapy» — «речевая терапия», а также название специальности «Speech and language pathology» — аналог российского термина «логопатология», или более привычного нам — «логопедия». Говоря о представителях этой специальности в США, мы будем называть их «речевыми терапевтами». На наш взгляд, речевые терапевты рассматривают проблемы общения и формирования речи у детей более широко, чем российские логопеды, которые редко работают с детьми, совсем не владеющими разговорной речью. — Прим. ред.], эрготерапии, специальной педагогики[32 - Англ. «special education» — аналог российского понятия «специальная/ коррекционная педагогика», или «дефектология» — то есть направление педагогики и психологии,
которое занимается изучением и обучением детей с особенностями развития. — Прим. ред.] и ранней помощи, а также в процессе спонтанного взаимодействия родителей с ребенком по принципу Floortime. Но концепция DIR делает эти традиционные методы эффективнее, поскольку она точнее определяет уровень развития ребенка, его индивидуальные особенности в области обработки информации и потребность в определенных видах взаимодействия, включая их в состав комплексной программы, все элементы которой работают на достижение общей цели.
        Основная цель терапевтической программы, основанной на концепции DIR, — помочь ребенку ощутить себя целеустремленной и взаимодействующей с другими личностью; развить когнитивные, языковые и социальные навыки на основе этого важнейшего ощущения целеустремленности; последовательно освоить шесть базовых стадий развития, а затем и более высокие уровни. Концепцию DIR можно представить в виде пирамиды (см. схему). Каждый из элементов пирамиды опирается на предшествующий. Все они кратко описываются ниже.
        Устойчивые, надежные, безопасные отношения
        В основании пирамиды помощи лежат устойчивые отношения, защищающие ребенка и способствующие развитию, а также модели взаимоотношений в семье — то, что необходимо всем детям. Этот фундамент дает ребенку физическую защиту и постоянное чувство безопасности. Некоторые семьи обеспечивают это с легкостью, другим требуется поддержка и терапевтическая помощь, чтобы стабилизировать и упорядочить эти базовые функции. Реализации этого первейшего условия могут препятствовать крайняя нищета и постоянное чувство страха, а также жестокие, пренебрежительные или разобщенные семейные отношения. Некоторым семьям требуется помощь психолога, чтобы выявить сложившиеся модели отношений и помочь членам семьи справиться с основными трудностями и изменениями в отношениях между родителями и детьми, которые возникают, когда в семье появляется ребенок с расстройством аутистического спектра.
        Для создания этого фундамента может потребоваться помощь психиатров, психологов или социальных работников, которые умеют оценивать потребности семьи, налаживать отношения, защищать ее интересы (при получении социальной или финансовой поддержки) и решать проблемы, а также консультировать членов семьи и проводить семейную или индивидуальную терапию.
        Постоянные доверительные отношения
        На втором уровне нашей пирамиды — постоянные (непрерывные) доверительные отношения, которые нужны каждому ребенку для развития эмоциональных и когнитивных способностей. Детям с расстройствами аутистического спектра или иными особенностями психофизического развития, которым трудно участвовать в отношениях, нужна еще более ласковая и постоянная забота, чем детям с обычным ходом развития. Но взрослым часто бывает тяжело поддерживать близкие отношения с такими детьми, потому что их намерения очень легко неверно истолковать. Если рассматривать сложное поведение ребенка как его попытку справиться со своими проблемами или как реакцию на перегрузку нервной системы, многим взрослым становится легче не поддаваться ложным впечатлениям и развивать отношения с ребенком более творчески и с эмпатией. Например, ребенок с обостренной реакцией на прикосновения может отвергать попытки родителей его утешить, когда он плачет. Для родителей это очень болезненно. При общении с таким ребенком важно избегать легких прикосновений и обнимать его крепко, чтобы помочь ему расслабиться. Аналогичным образом ребенок, которому
трудно понимать слова, может стесняться и избегать общения. В этом случае могут помочь картинки или жесты.
        Как мы объясняли в предыдущих главах, люди почти всегда учатся в процессе человеческих взаимоотношений, будь то в классе, дома или в клинике. Чтобы ребенок мог учиться таким образом, отношения должны быть теплыми, близкими и приятными. Регуляция разных аспектов этих отношений (например, защита ребенка от слишком сильной или слишком слабой стимуляции) помогает ребенку получать постоянное удовольствие от близости с другим человеком и поддерживает у него ощущение безопасности, активность и внимание, которые позволяют ему учиться и развиваться. Чтобы укрепить способность ребенка к участию в отношениях с другими людьми, нужно время, настойчивость и понимание. Семейные проблемы или частая смена помощников и учителей могут мешать прогрессу ребенка, который еще только учится поддерживать отношения с другими людьми.
        Занятия и взаимодействие, соответствующие уровню развития
        На третьем уровне нашей пирамиды помещены занятия, соответствующие уровню развития, и способы взаимодействия, приспособленные к индивидуальным особенностям и потребностям ребенка с расстройством аутистического спектра. Способы взаимодействия и занятия, соответствующие уровню развития, обычно делают детей счастливее, снижают уровень стресса и позволяют им быстрее развиваться. Они могут стать самым существенным фактором их роста. Такие занятия и способы взаимодействия должны быть доступны ребенку дома, в школе и в кабинете специалиста. К сожалению, склонность ребенка к стереотипным повторяющимся действиям и самостимуляции, его погруженность в себя, импульсивность или нелюдимость часто подталкивают взрослых к попыткам менять его поведение, а не выстраивать взаимоотношения, которые одновременно способствуют его развитию и помогают скорректировать беспокоящее родителей поведение.
        Дети без нарушений психофизического развития обычно играют самостоятельно или со сверстниками, братьями и сестрами, родителями в игры и головоломки, соответствующие их уровню, творчески и с пользой для собственного развития. Но из-за нарушений в области обработки информации детям с РАС сложно извлекать пользу из игр или общения с людьми. Занятия, которые выбирает такой ребенок, могут не соответствовать его уровню и не способствовать развитию: например, если он часами смотрит телевизор, навязчиво повторяет одни и те же действия или играет в монотонные компьютерные игры.
        Чтобы ребенок с расстройством аутистического спектра обратился к полезным занятиям, нужно вырабатывать приятные для него и осмысленные с точки зрения развития способы взаимодействия, опираясь на его индивидуальный профиль. Возьмем четырехлетнего ребенка, который по функциональным способностям находится на уровне двухлетнего, воспринимает визуально-пространственную информацию лучше, чем слуховую, и слишком остро реагирует на раздражители. При работе с таким ребенком надо ставить во главу угла контакты, жестикуляцию и создание символов на основе зрительного восприятия и ролевых игр — все это должно успокаивать ребенка и регулировать взаимодействие.
        Такие занятия часто требуют индивидуальной работы с малышом. Родители должны решить, что они могут делать самостоятельно и в каком объеме им понадобится участие добровольных помощников, студентов и других людей или — при наличии такой возможности — приходящих на дом работников муниципальных или государственных программ помощи. Домашние способы взаимодействия и занятия, соответствующие уровню развития ребенка, можно разделить на две части: взаимодействия в ходе сеансов Floortime, когда вы следуете интересам ребенка, и структурированные занятия, в ходе которых ребенок выполняет те или иные задания.
        Домашняя программа
        Обычно основу комплексной терапии составляет домашняя программа, которая включает следующие элементы:
        1.Сеансы Floortime. Родители или другие взрослые включаются во взаимодействие с ребенком, направленное на общение или обучение по методике Floortime. Сеансы могут продолжаться по двадцать минут или дольше и повторяться по восемь раз в день или чаще. Взрослые следуют за ребенком, подстраивают взаимодействие под его уникальные особенности и развивают шесть базовых навыков: внимание, отношения с людьми, взаимное общение, взаимодействие, необходимое для решения проблем, творческое использование понятий и логическое оперирование понятиями на высшем уровне, доступном ребенку. Начав с навыков, которыми ребенок владеет или которые он готов освоить, родители помогают ему двигаться вверх по лестнице развития, пока ребенок в конце концов не научится логически оперировать понятиями, рефлексивно мыслить, выводить умозаключения и проявлять творческий подход. Некоторые предпочитают называть это «семейными развлечениями» или «играми» (см. всестороннее рассмотрение подхода Floortime в частях II и III).
        2.Игра со сверстниками. Если ребенок научился взаимодействовать, то есть поддерживать постоянный поток взаимного общения со взрослыми, родители могут постараться организовать ему игры со сверстниками четыре раза в неделю или чаще, ведь мы хотим, чтобы ребенок умел общаться не только со взрослыми, но и с ровесниками. Очень важно делать это с самого начала, чтобы навыки общения распространялись на мир сверстников. Если дожидаться, пока ребенок подрастет, ему будет гораздо сложнее научиться непринужденно и весело общаться с ровесниками (хотя при достаточной практике дети могут освоить непринужденное общение и в более позднем возрасте). Поначалу родителям придется самим организовывать взаимодействие и детские игры (см. главы 13 и 15). Задача состоит в том, чтобы помочь детям войти в тесный контакт друг с другом с помощью жестов и слов. Потребность в играх со сверстниками возникает примерно в том же возрасте, когда детям приходится включаться, часто с участием помощника, в общую программу дошкольной подготовки или приступать к занятиям по специальной комплексной программе.
        Игра со сверстниками приобретает особое значение с того момента, когда дети осваивают доречевые методы решения проблем и начинают целенаправленно и спонтанно использовать понятия. Теперь им нужно тренировать зарождающиеся навыки не только с родителями, но и с другими детьми, находящимися на том же или более высоком уровне развития (то есть с детьми, которые поддерживают взаимодействие, немного говорят и обладают творческими способностями). Партнеры по играм не обязательно должны быть одного возраста с ребенком. Например, если ребенок четырех с половиной лет находится на уровне трехлетнего, ему подойдет компания трехлетних детей (как и он им).
        3.Взаимодействие для решения проблем: упражнения, развивающие моторные, сенсорные и визуально-пространственные навыки. Такое взаимодействие тоже связано с эмоциями, но оно практикуется не в спонтанных ситуациях, а в ситуациях с не очень жесткой структурой и правилами, цель которых — развитие способностей к обработке информации, эмоциональных, когнитивных, языковых и моторных навыков. В этом взаимодействии, направленном на освоение подражательных навыков, новых слов и понятий, пространственного мышления, двигательного планирования, взрослые берут инициативу на себя. При разработке подобной программы понадобится помощь специалистов, о которых речь пойдет чуть ниже, и для таких занятий придется составить особое расписание. Упражнения, развивающие у ребенка вышеперечисленные навыки, можно выполнять и в школе; кроме того, родители могут пригласить помощников, чтобы проводить эти занятия в рамках Floortime.
        (Соотношение между спонтанными, полуструктурированными и структурированными занятиями зависит от профиля и потребностей ребенка. Например, если ребенок только учится открывать и завершать коммуникативные циклы и пока слабо владеет языковыми навыками, полуструктурированным и структурированным занятиям можно уделять столько же времени, сколько и спонтанным; тогда как ребенок, уже освоивший множество слов и охотно идущий на контакт, может продолжать осваивать речь и социальные навыки исключительно в ходе сеансов Floortime.)
        Структурированные занятия охватывают такие области:
        •Работа над двигательными, сенсорными и пространственными навыками. В общем случае мы советуем проводить три-четыре сеанса физических тренировок (продолжительностью не менее двадцати минут), которые могут включать двигательные и сенсорные упражнения (бег, прыжки на батуте или матрасе, вращение), сильное давление, сенсомоторные упражнения (бросать и ловить большой набивной мяч, бить по нему и пытаться дотянуться до движущихся предметов), полосы препятствий и поиски, требующие визуально-пространственного мышления, такие как «охота на мусор» и прятки.
        •Работа над поддержанием равновесия, координацией движений и интеграцией левой и правой сторон тела. Для развития этих навыков полезны такие упражнения, как хождение по гимнастическому бревну, стояние на одной ноге с закрытыми глазами, упражнения, где надо ловить и бросать предмет обеими руками или одновременно рисовать обеими руками на разных листах бумаги.
        •Ритмичные действия. В эту группу входят многие игры, например, ладушки и танцы под музыку.
        •Тренировка модуляции. Ребенок переходит от быстрой ходьбы к медленной, от громкого разговора к тихому и т.д.
        •Визуально-пространственные упражнения. В их число входят игры с поисками или «охота на мусор», ловля и бросание мяча, а также занятия, соответствующие способностям ребенка, описанным в главе 11 (см. также описание нового курса визуально-пространственных упражнений на сайте www.icdl.com и [Furth, Wachs 1974]).
        Все эти упражнения, полезные для развития различных навыков, выполняются как в рамках специально организованных занятий, так и спонтанно, например, когда ребенок изображает вымышленного персонажа (кинозвезду или супергероя).
        Домашняя программа развития языковых навыков
        Большинство детей, включая детей с РАС, способны осваивать язык путем взаимодействия с людьми. Благодаря этому у них развивается умение участвовать в отношениях и общаться, и это развитие протекает последовательно: от использования жестов и звуков до попыток повторять слова, песни и т.д. Языковые навыки развиваются при взаимодействии, соответствующем интересам и желаниям детей, а также в процессе решения проблем. Новый «Диагностический справочник по младенческому и раннему детскому возрасту Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения»[33 - Англ. Diagnostic Manual for Infants and Young Children (DMIC) — Прим. перев.] излагает порядок их развития с точки зрения шести базовых стадий, о которых говорилось выше, с учетом нарушений обработки слуховой информации и, в некоторых случаях, нарушений речевой моторики, препятствующих развитию навыков восприятия и передачи информации. Согласно концепции DIR, языковые навыки следует развивать на каждой стадии с помощью эмоциональных впечатлений и контактов (т.е. по методике Floortime), взаимодействия, направленного на решение проблем, общения и
игр со сверстниками, а также прибегая к помощи речевой и других видов терапии. Детей, которые не могут произносить звуки и слова, можно учить с помощью методов, основанных на зрительном восприятии.
        Курс развития языковых навыков, основанный на аффекте
        Мы разработали на базе концепции DIR Курс освоения языка, основанный на аффекте (ABLC)[34 - ABLC — см. примечание на с. 130 — Прим. перев.]. Он предназначен для использования родителями в домашних условиях. В основе этого курса лежит тот факт, что для многих этапов освоения и использования языка необходимы эмоции (или аффект). Без аффекта и взаимодействия ребенку может быть сложно научиться целенаправленно и осмысленно использовать речь. Курс ABLC включает в себя большой набор полуструктурированных и структурированных, эмоционально насыщенных занятий, которые повышают мотивацию, благодаря чему ребенок быстро усваивает новые навыки и начинает использовать их в жизни. Скоро будут разработаны аналогичные курсы для развития визуально-пространственного мышления, сенсорной модуляции и регуляции поведения. Другие специалисты, которые работают в рамках DIR, также разработали собственные курсы развития языковых навыков.
        Курс ABLC предполагает, что взрослые создают среду, в которой ребенок с удовольствием вовлекается в какую-либо деятельность прежде, чем он начнет осваивать новый языковой навык. Кроме того, на каждой стадии взрослые устанавливают и поддерживают с ребенком коммуникативные циклы. Подход ABLC сочетает специальное и спонтанное, динамичное, эмоционально насыщенное взаимодействие и разбивает время ребенка на отдельные этапы. Эти этапы включают в себя систематические занятия, которые обычно достаточно строго организованы. С их помощью ребенок тренирует определенные способности — например, навыки речевой моторики, прагматические языковые навыки[35 - Прагматические языковые навыки позволяют соотносить речь с социальным контекстом, т. e., по сути, использовать речь для общения: говорить то, что нужно, в нужное время, в нужном месте. — Прим. перев.] — и осваивает новые понятия и слова. Курс сопровождается прикладными сеансами Floortime, которые позволяют в динамике отрабатывать то, чему ребенок научился в ходе специальных занятий, а также обычными сеансами Floortime, на которых отрабатывается спонтанное
использование новых навыков. Эти этапы позволяют ребенку освоить как базовые, так и более сложные языковые навыки. Курс ABLC уделяет внимание таким языковым дисциплинам, как фонетика, синтаксис, грамматика и семантика, однако выходит за рамки традиционных подходов, потому что ориентируется на рефлексивное и абстрактное мышление. Руководство по ABLC родители и воспитатели могут найти в «ABLC book» («Книга ABLC»), которая написана в соавторстве с сертифицированным специалистом по патологиям речи и языка Дианой Льюис и доступна на сайте www.icdl.com.
        Устанавливаем границы и помогаем их соблюдать
        Родителям и специалистам бывает трудно устанавливать для детей границы и помогать им их соблюдать. Наиболее эффективные способы решения этих задач рассматриваются в главе 25.
        Вы получаете то, чему учите
        Важно подчеркнуть, что вы получаете в результате именно то, чему учите ребенка. Например, мы обнаруживаем, что некоторым детям нужна помощь для развития социальных навыков, таких как умение читать эмоциональные сигналы партнера и понимать, хочет ли он, чтобы к нему обращались, или нет. Как ребенку научиться читать эти сигналы? Все зависит от подхода. Если мы практикуем формальные методы, например, учим ребенка говорить «Привет», когда он видит нового человека, и протягивать ему руку в знак приветствия, мы даем малышу набор стандартных вопросов и реплик, которые используются в качестве приветственных социальных жестов, и добьемся того, что он станет их применять. Ребенок будет подходить к другим детям и говорить: «Привет, меня зовут так-то и так-то. Во что ты хочешь поиграть? Я хотел бы поиграть в то-то и то-то».
        Взрослому, который хочет, чтобы ребенок больше играл со сверстниками, это может казаться нормальным (и такой способ общения вполне подходит для вежливых разговоров взрослых, например, в церкви или синагоге), но что, по-вашему, ответят другие дети, когда такой ребенок придет на детскую площадку? Если они привыкли к более непринужденному взаимодействию — с улыбками, ухмылками, шутками и поддразниванием, — им будет трудно найти общий язык с ребенком, который общается чересчур формально. Возможно, Вы подумаете: «Мне же никогда не удастся научить своего ребенка вести себя непринужденно, шутить и дурачиться», — но на самом деле многие дети с расстройствами аутистического спектра способны вести себя непринужденно и эмоционально, могут овладеть чувством юмора и вливаться в компанию так, чтобы всем было весело. Но для этого надо тренировать соответствующие навыки. Среди детей, которые в рамках нашей программы не менее четырех раз в неделю играли со сверстниками при поддержке взрослого (который помогал ребенку с расстройством аутистического спектра спонтанно общаться с ровесником, умеющим взаимодействовать,
читать сигналы и вести себя непринужденно), сотни достигли значительного успеха, научившись свободно общаться, смеяться, играть и развлекаться.
        Как мы уже говорили в первой части книги, необходимо четко представлять себе свои цели, потому что невозможно достичь цели Б, работая над достижением цели А. Это касается и тех случаев, когда вы хотите помочь детям научиться творчески и абстрактно мыслить и выводить умозаключения. Принцип «вы получаете то, чему учите» в целом верен; главное — знать, как научить тому, что нужно. Для этого надо четко представить себе всю цепочку развития, ведущую к появлению того или иного навыка (например, к базовым математическим способностям, которыми можно овладеть, если ребенок вкладывает эмоциональное содержание в понятие количества), и начать последовательно осваивать звенья этой цепочки, чтобы закрепить навык в рамках нормального адаптивного развития.
        Поэтому, когда вы будете выбирать терапевтическую программу, обратите внимание на то, чему ребенок будет учиться каждый день по многу часов, и спросите себя: «Этому ли я хочу его научить?» Это очевидный вопрос, но часто мы не ставим его в такой форме. Для разных целей нужны разные подходы. Более формализованные подходы бывают полезны для достижения частных, конкретных целей. Но, как мы выяснили, они не годятся для того, чтобы помочь ребенку получать удовольствие от отношений, укрепить связь с миром и научиться выражать свою любовь, потому что все это идет из самого сердца, изнутри человека. Такие вещи не регулируются внешними положительными стимулами.
        Виды терапии и образовательные стратегии
        На вершине пирамиды находятся отдельные виды помощи и образовательные стратегии, помогающие преодолеть конкретные нарушения. Важно различать отдельный метод как таковой и метод, который является частью комплексной программы. Часто говорят, что тот или иной прием себя не зарекомендовал. Например, при рассмотрении отдельных упражнений на развитие моторики или обработку сенсорной информации ставится вопрос: «Лечат ли эти методы аутизм?» Конечно, глупо допускать, что они могут вылечить аутизм! Но сотни исследований подтверждают, что у детей-аутистов бывают нарушения организации своего поведения, движений и действий, и что такие дети иногда слишком остро реагируют на ощущения или, напротив, их реакция недостаточна. Следовательно, в рамках комплексной программы эти проблемы тоже надо решать, и в таком контексте конкретный прием может быть достаточно эффективен.
        Мы часто назначаем тот или иной вид занятий в зависимости от потребностей ребенка. Если ребенок работает над базовыми навыками, родителям может помочь инструктор по сеансам Floortime. Специалист, освоивший методику Floortime, может выступить в роли такого инструктора и помочь организовать всю программу. Идеально подойдет специалист, имеющий большой опыт работы с детьми с разными нарушениями развития и их семьями. Это может быть клинический психолог, детский психиатр или специалист по педиатрии развития, но также подойдет педагог, дефектолог или эрготерапевт, прошедший подготовку в рамках концепции DIR и методики Floortime.
        Если семья живет в таком районе, где нет специалистов по концепции DIR и методике Floortime, которые могли бы помочь наладить взаимодействие по этой методике, родители могут воспользоваться дополнительной литературой, например, книгой «The Child with Special Needs» («Ребенок с особыми потребностями») или нашими «Рекомендациями по лечебной практике Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения», или новой редакцией наших видеоматериалов для родителей (доступны на сайте фонда Floortime www.floortime.org или www.icdl.com).
        Хорошо, если все специалисты, занимающиеся с ребенком (включая родителей, педагогов, координатора программы и др.) будут регулярно встречаться, чтобы вместе обсуждать цели программы и планировать дальнейшие шаги. Во многих случаях половину домашних занятий может составлять спонтанное взаимодействие, т.е. сеансы Floortime (включая игры со сверстниками), а остальное время — полуструктурированные занятия, посвященные тренировке умения решать ситуативные задачи. Возможно, все время бодрствования ребенка будет заполнено терапевтическим взаимодействием: на самом деле для этого достаточно приспособить все виды взаимодействия с ребенком к его индивидуальному профилю. Если сеансы Floortime успешны, для ребенка такое взаимодействие будет просто развлечением; через какое-то время взрослые тоже привыкнут к такому способу взаимодействия и будут воспринимать его как интересное и приносящее радость.
        Если у ребенка есть языковые проблемы или нарушения обработки слуховой информации, следует привлечь специалиста по речевой терапии. Занятия с ним полезны для развития доречевого общения и всех видов символического общения (использование слов, изображений, знаков-символов разного рода и т.д.). Они также очень полезны для работы над речевой моторикой и связанными с ней навыками передачи информации (см. также выше описание Курса освоения языка, основанного на аффекте).
        Эрготерапия и физическая терапия полезны при нарушениях моторики, управления движениями, при низком мышечном тонусе, нарушениях сенсорной модуляции и обработки сенсорной информации. Если проблема связана с крайне низким мышечным тонусом и плохой координацией, в том числе при детском церебральном параличе, как правило, нужен физический терапевт. Если проблема связана с сенсорной модуляцией и реактивностью или моторным планированием, скорее понадобится помощь эрготерапевта. При необходимости можно привлечь и того, и другого специалиста, хотя некоторые физические терапевты владеют приемами эрготерапии, и наоборот.
        Некоторым детям будут полезны дополнительные программы, в том числе занятия рисованием и музыкой или сенсорно-двигательные физические упражнения: гимнастика, плавание, катание на велосипеде и спортивные секции. Наконец, если обследование выявит у ребенка нарушения обработки визуально-пространственной информации (см. главу 11), в команду следует включить специалиста в этой области. Необходимо еще раз повторить, что, когда эти виды терапии проводятся в рамках концепции DIR, все, кто работает с ребенком, занимаются его шестью базовыми навыками, а не просто решают частные проблемы в отдельных областях обработки информации.
        Многие программы для детей с РАС не обеспечивают достаточно интенсивной терапии речевых навыков или эрго- и физической терапии. Мы пришли к выводу, что необходимо еженедельно проводить не менее трех сеансов каждого вида терапии продолжительностью от 30 до 60 минут, а также консультации по интеграции этих видов терапии с домашними и образовательными программами. Если нет возможности заниматься так часто, специалист может научить родителей проводить ежедневные занятия самостоятельно: он может показывать им упражнения, когда ребенок и родитель приходят к нему на занятия, и давать родителям программу занятий на неделю.
        Биомедицинские подходы
        При разработке комплексной терапевтической программы для ребенка с расстройством аутистического спектра необходимо принять во внимание целый ряд биомедицинских факторов. Во-первых, необходимо пройти комплексное медицинское обследование, чтобы исключить возможность того, что причиной нарушения является соматическое заболевание. Если возникнет такая необходимость, в рамках обследования должны даваться направления к специалистам, которые могут оценить отдельные аспекты деятельности организма, например, гастроэнтерологические проблемы. В рамках комплексного обследования должен быть проведен неврологический осмотр и необходимые исследования, позволяющие выявить факторы, способствующие развитию заболевания, и исключить определенные синдромы. Особенно важно исключить наличие прогрессирующих неврологических заболеваний (например, некоторых генетических синдромов). В рамках этого обследования часто бывает полезным сделать ЭЭГ-мониторинг ночного сна, чтобы обнаружить или исключить тонкие нарушения, которые обычная ЭЭГ может не выявить. Такая информация поможет назначить подходящее медикаментозное лечение.
        Некоторым детям с РЛС биомедицинское лечение может принести пользу. В общем случае, если не рассматривать лечение конкретных заболеваний или неврологических нарушений, мы советуем сначала поработать по комплексной программе, чтобы выявить динамику роста ребенка. Если ребенок демонстрирует хорошие темпы прогресса, мы советуем продолжать заниматься по той же программе и с большой осторожностью относиться к биомедицинскому лечению, если оно не связано с конкретными заболеваниями или неврологическими нарушениями. Но если при оптимально подобранной программе ребенок все равно не демонстрирует убедительного прогресса, возможно, следует подобрать подходящее биомедицинское лечение, в том числе медикаментозное, чтобы повысить его общий уровень функционирования и способность учиться и развиваться. Родители и врачи должны тщательно взвесить пользу от лечения и связанные с ним риски или побочные эффекты.
        Если родители и специалисты все же решат проводить биомедицинское лечение, следует внимательно наблюдать за ребенком, чтобы понять, улучшает ли новая мера динамику его развития. При появлении побочных эффектов или других отрицательных последствий, возможно, следует пересмотреть предложенное лечение. Часто не стоит повышать дозу препарата, который не дает эффекта, надеясь на положительный результат. По моему (С. Г.) опыту, лучше сократить дозу или временно прекратить давать этот препарат и рассмотреть другие варианты. Но, поскольку каждый ребенок уникален, только семья и врач могут принимать такие решения.
        При проведении медикаментозного или иного биомедицинского лечения главное — стремиться к улучшению функциональных и эмоциональных возможностей ребенка, а не только к устранению отдельных частных симптомов. Для этого нужно, чтобы при проведении медикаментозного или иного лечения с ребенком работала вся «команда».
        Существует много видов биомедицинского лечения, и они в разной степени подкрепляются научными исследованиями, от отчетов об отдельных случаях до систематических исследований большого числа клинических историй и полноценных клинических испытаний. Кроме того, виды лечения различаются по соотношению между пользой и вредом. Некоторые подходы, например, элиминационные диеты, которые заменяют определенные виды пищи другими, более полезными, не имеют или почти не имеют нежелательных последствий, а некоторые медикаментозные курсы имеют очень серьезные побочные эффекты. Крайне важно зафиксировать исходный уровень функциональных и эмоциональных способностей ребенка и проявляющихся У него симптомов, чтобы затем следить за изменениями. Например, усиление раздражительности или замкнутости должно заставить усомниться в верности проводимого лечения, а если ребенок становится более контактным и охотнее взаимодействует и общается, это говорит о правильности выбранного подхода.
        Возможно, самое главное — не забывать о ежедневных занятиях по интенсивной комплексной программе, которая очерчена в этой книге. Проводя биомедицинское лечение, семьи и врачи должны придерживаться основной программы, даже если это сложно совмещать. Предлагаемое биомедицинское лечение родители должны обсудить со своим врачом.
        Анализ поведения
        Некоторые дети отличаются очень сложным поведением. Если общий подход не помогает с этим справиться, например, если ребенок калечит себя или его поведение мешает ему взаимодействовать с другими людьми, необходимо проанализировать причины этого. (Анализ поведения, то есть изучение причин неадаптивного поведения, необходимо отличать от специально организованной программы пошагового обучения, которая призвана изменить отдельные виды поведения, но не затрагивает базовые навыки, необходимые для развития.) В комплексную программу в рамках концепции DIR и методики Floortime может входить анализ поведения и отдельные упражнения из различных программ коррекции поведения, в том числе тех, что практикуют пошаговое обучение. Главное — включать их по мере необходимости в состав комплексной программы, основанной на концепции DIR, в рамках которой анализ отдельных форм поведения помогает налаживать постоянный ноток двустороннего взаимодействия и поддерживать в ребенке инициативу и творческие способности, а также другие предпосылки здорового развития. (Методы работы с конкретными видами неадаптивного поведения
подробно разбираются в пятой части книги.)
        Образовательные приемы
        Образование начинается с формирования базовых навыков, необходимых для развития: внимания, участия в отношениях, общения и мышления. Когда дети переходят к стандартизованным элементам образовательных программ, нужно продолжать развитие их базовых способностей параллельно с обучением чтению, письму, счету и другим предметам. Педагоги общего профиля и специалисты по обучению детей с особенностями развития — это важнейшие участники команды. При работе с некоторыми детьми они подключаются на ранних этапах, пока дети еще осваивают базовые навыки. Педагоги обычно сосредотачиваются на познавательных занятиях и учебных навыках, но роль специалистов по обучению детей с особенностями развития необходимо расширить: они должны прежде всего обращать внимание на способности, необходимые для развития. Это первичные учебные навыки, потому что без них невозможен дальнейший прогресс. (Образовательные программы более подробно обсуждаются в следующей главе.)
        Концепция DIR, комплексный подход
        Таким образом, концепция DIR не преподносит универсального решения на все случаи жизни, но предполагает совместное применение множества разных подходов и дает метод анализа, который позволяет подобрать подход к целям вашего ребенка. Поиск «простого» решения, которое бы не требовало от семьи брать на себя ответственность, не принесет плодов при сложных нарушениях. Комплексная проблема требует комплексного подхода. Специалисты по психическому здоровью, по педиатрии развития, по детской неврологии, социальной работе и т.д. могут участвовать в организации лечения и совместной выработке комплексного плана терапии для ребенка.
        Программа не обязательно будет дорогостоящей. В ее основе лежат домашние занятия. В идеале домашняя программа дополняется необходимыми видами лечения, но если школьная или страховая система не позволяют задействовать специалистов, мы советуем родителям обращаться к специалистам лишь за консультациями для проведения самостоятельных занятий, а не встречаться с ними каждую неделю. Специалисты, которых мы назвали, доступны некоторым семьям лишь раз в месяц или раз в несколько месяцев, иногда только для телефонных консультаций, если семья живет в отдаленном районе; но, несмотря на эти ограничения, многие такие семьи и их дети добиваются успеха. Некоторые семьи, достигшие наиболее значительного прогресса в терапии аутизма, жили в таких районах США, где никто в радиусе 500 километров не мог оказать им профессиональную помощь. Но благодаря изучению литературы, телефонным консультациям и периодическим встречам с организатором программы или несколькими специалистами, о которых мы говорили выше, членам семьи удалось составить программу, которая помогла ребенку развиваться и проводить каждый день с
удовольствием и интересом. Все зависит от программы ежедневных занятий.
        Если ребенок демонстрирует слабый прогресс или не развивается вовсе
        Если вы пробуете некий подход и он не работает — ребенок почти или совсем не демонстрирует прогресса — важно не терять мужество, а постараться провести повторное обследование ребенка у специалиста, который осматривал его в первый раз, если вы ему доверяете, или у другого специалиста. Повторяйте попытки, пока не найдете плодотворный подход. Нам не удается подобрать подходящее сочетание элементов комплексной программы лишь в редких случаях. Главное — проявить настойчивость и довести дело до конца.
        В сложных случаях полезно провести повторную биомедицинскую диагностику и убедиться, что проверены все возможности и проблема не может обусловливаться никакими известными науке физическими факторами. Как говорилось выше, следует, в частности, провести ЭЭГ во время продолжительного сна, чтобы выявить тонкие нарушения, которые могут поддаваться лечению; это позволит избежать значительных неприятностей в будущем.
        Часто, если ребенок почти или совсем не продвигается вперед, люди склонны выбирать методы, которые создают иллюзию прогресса, но на самом деле ослабляют потенциал ребенка в долгосрочной перспективе. Специалисты и родители испытывают искушение отдать предпочтение программе, которая основана на повторяющихся действиях, позволяющих чему-то научить ребенка, например, подбирать предметы схожей формы или раскладывать их в определенном порядке. Но по мере того, как все большее внимание будет уделяться повторяющимся действиям, родители и специалисты, возможно, заметят, что способности ребенка контактировать и взаимодействовать с другими (на каком бы низком уровне они ни были) остаются неизменными или даже снижаются. Один из коллег недавно поделился с нами таким соображением: «Мы должны что-то делать, чтобы помочь детям подготовиться к дошкольному обучению, и они учатся смирно сидеть и подбирать предметы схожей формы, но из-за этого они меньше участвуют в отношениях и взаимодействуют». Наш коллега считал, что можно выбирать между когнитивными навыками и способностью участвовать в отношениях, но разве это
так на самом деле?
        Сторонники использования для обучения многократно повторяющихся действий считают, что они прививают ребенку определенные навыки, например, умение классифицировать объекты. Как уже говорилось в главе 2, ребенок, обученный этому, неспособен продемонстрировать настоящее понимание различий между квадратными и круглыми формами, он скорее осваивает решение определенной задачи, а не классификацию как таковую. Кроме того, нет убедительных доказательств того, что повторяющиеся действия, например, сортировка или подбор предметов одной формы, развивают языковые или когнитивные навыки. Считается, что детей с РАС полезно учить этим навыкам, потому что они есть у обычных детей. Но многие навыки, которые легко даются детям без отклонений в развитии, формируются благодаря тому, что эти дети освоили базовые элементы когнитивного, языкового и социального развития. Недавние исследования с применением методов нейровизуализации показали, что обучение с помощью повторяющихся действий затрагивает базальные ганглии, а не высшие корковые центры. Это вызывает вопрос, разумно ли сосредотачивать усилия на «подкорковых» типах
обучения, если основные проблемы ребенка могут быть связаны с недостаточным использованием высших корковых центров [Bayley, Frascino, Squire, 2005].
        Развитие ребенка можно представить себе как дерево с корнями и множеством ветвей. Если его корни здоровы, ветви растут и процветают. Поэтому принципиально важна забота о корнях этого «дерева развития» (базовых способностях). Социально-эмоциональное развитие, когнитивные и языковые навыки растут из одного корня (или, иными словами, строятся на едином фундаменте). Родителям и специалистам не надо принимать соломоновых решений и выбирать между человеческими отношениями, с одной стороны, и когнитивными и языковыми навыками, с другой. Развитие базовых способностей способствует развитию всего остального. Когда дети почти или совсем не продвигаются вперед, лучше всего удвоить усилия, прилагаемые к развитию их базовых способностей. Дети с особенностями развития очень различаются по степени неврологических отклонений, которые могут проявляться в том, что они слишком остро или слишком слабо реагируют на ощущения, плохо понимают увиденное или услышанное и испытывают проблемы с организацией движений и действий. Более интенсивная и искусная работа над базовыми способностями с учетом уникальных биологических
особенностей ребенка будет способствовать его прогрессу, даже если он идет очень медленно.
        Некоторым детям нужно, чтобы занятия были более структурированными. Например, если ребенку трудно произносить звуки, стандартные логопедические упражнения помогут ему лучше контролировать мускулы рта. Такому ребенку нужна хорошая мотивация, чтобы научиться говорить «откры», чтобы попросить открыть дверь и найти любимую игрушку. Описанный выше Курс освоения языка, основанный на аффекте, обеспечивает дополнительную, специально разработанную систему для детей, которым она нужна, чтобы осваивать языковые навыки, но при этом продолжать работать над базовыми способностями: участием в отношениях, взаимодействием, общением и мышлением.
        Когда мы, отчаявшись, забываем о подлинных фундаментальных предпосылках обучения и сосредотачиваемся на тренировке отдельных навыков, мы можем испытать кратковременное облегчение, потому что, выражаясь словами нашего коллеги, «он наконец чему-то начал учиться». Но через два года может оказаться, что ребенок способен выполнять лишь те действия, которые он выучил, и только в тех условиях, в которых он упражнялся. Здесь снова надо вспомнить принцип «вы получаете то, чему учите». То, чему дети научатся, зависит от того, как мы их учим.
        Некоторые дети при проведении комплексной интенсивной программы на базе DIR демонстрируют быстрый прогресс во всех областях. У других он более медленный, и при этом у одних прогресс устойчив, но идет скромными темпами, а у других он очень замедлен. Мы постоянно работаем над усовершенствованием наших подходов, чтобы все дети могли быстрее достигать успехов. Но пока, как мы уже неоднократно повторяли, важно сосредоточиться на развитии базовых способностей и не поддаваться искушению создать видимость прогресса. Немало детей, которые очень медленно развивались, но неотступно работали над базовыми способностями, теперь стали контактными, счастливыми и способными к взаимодействию молодыми людьми, которые могут говорить короткими предложениями и беседовать — например, отвечать на вопросы «что», «где» и (если им предложить варианты ответа) «почему». Они незначительно или вовсе не подвержены стереотипным действиям, самостимуляции и самоизоляции. Многим из них также удалось освоить базовые навыки чтения и счета. Хотя их прогресс идет медленными темпами, он значителен, если учитывать исходный уровень
неврологических нарушений.
        Встраивание различных подходов в концепцию DIR
        Наконец, как уже говорилось ранее, в подход, разработанный на базе DIR, могут встраиваться элементы, заимствованные из самых разных терапевтических методик, как основанных на отношениях, так и поведенческих, если это необходимо для конкретного ребенка. Как правило, все эти элементы входят в число специализированных методов терапевтической программы, о которой говорилось выше. (Когда ребенок обретает способность динамично учиться посредством взаимодействия, потребность в специализированном обучении значительно снижается.)
        В рамках самых разных концепций было разработано множество полезных стратегий и методов, в числе которых «социальные истории»[36 - «Социальные истории» — методика, разработанная Кэрол Грей в 1991 году; используется для объяснения ребенку социальных ситуаций, которые ему трудно понять. Адекватное социальное поведение преподносится ребенку в форме истории, придуманной специально для него. Есть определенные правила сочинения социальных историй, рекомендованные К.Грэй. — Прим. ред.], разыгрывание ситуаций и сюжетов по ролям, обмен ролями[37 - Обмен ролями — одна из основных техник психодрамы, а также один из самых популярных методов, используемых как в клинике, так и в обучении, в тренинге межличностного общения и т.д. Используется также в работе с детьми с РАС. — Прим. ред.], групповая тренировка социальных навыков, упражнения на развитие «эмоционального интеллекта», задания на формирование и развитие модели психического, упражнения, направленные на социальное развитие и выработку моделей поведения в рамках свободных ситуаций общения, а также различные формы пошагового обучения навыкам. Многие из
этих упражнений родители и специалисты могут счесть полезными для развития способности участвовать в отношениях, социализации и мышления. Применение этих методов зависит от потребностей конкретного ребенка и его семьи. Кроме того, как говорилось выше, в рамках комплексной программы DIR могут использоваться специализированные поведенческие упражнения для обучения подражанию.
        Но нёобходимо помнить, что для включения в концепцию DIR все эти виды взаимодействия должны:
        1)быть частью непрерывного потока двустороннего взаимодействия и общения;
        2)затрагивать эмоции ребенка либо естественным образом, либо в ответ на поставленную перед ним проблему;
        3)соответствовать имеющимся у ребенка индивидуальным особенностям в области обработки информации;
        4)соответствовать уровню развития ребенка.
        Например, если ребенок играет в игру, в которой он должен догадаться, о чем думает другой человек, и это происходит в рамках близких отношений и постоянного обмена эмоциональными жестами с использованием множества взаимосвязанных понятий и с учетом особенностей его нервной системы, ребенок будет осваивать определенный навык, одновременно укрепляя свои базовые способности и развивая высшие уровни мышления. Другими словами, если вы работаете с ребенком по методике Floortime, в программу можно включать самые разные упражнения, помогающие вырабатывать навыки и практиковаться в решении проблем: например, сценарии, обучающие ребенка читать социальные сигналы («Я смотрю на тебя или я смотрю в свою книгу?»).
        Глава 21
        Общеобразовательные подходы, стимулирующие мышление, общение и школьную успеваемость
        Девятилетняя Джоанна с диагнозом «аутизм» успешно занималась по программе, которая сочетала домашнее обучение с учебой во втором классе; ей помогал школьный учитель и тьютор, практиковавший Floortime. Но администрация школьного округа решила, что Джоанна должна перейти в четвертый класс в новую школу, где у нее будет новый учитель. Родители Джоанны сомневались в том, что это будет хорошо для нее, и интересовались, как им в сотрудничестве с администрацией и новым учителем выработать оптимальную образовательную программу для своей дочери.
        Эволюция взглядов на аутизм: три подхода к обучению аутистов
        На заре изучения аутизма сложилось представление об аутистах как о детях, которые не контролируют себя, — бесцельно бегают по комнате, стучатся головой о стену, повторяют все, что слышат, или просто одиноко раскачиваются в углу. Этот образ погруженных в себя и занятых самостимуляцией детей не отражал реальной картины расстройств аутистического спектра; многим детям с подобными расстройствами, возможно, не ставили этот диагноз, потому что они не демонстрировали столь крайних форм поведения. Поскольку считалось, что дети с РАС плохо обучаемы, ими не занимались вовсе или пытались заниматься, не понимая сущности их проблем.
        Затем восторжествовал поведенческий подход, основанный на представлении, что некоторые виды поведения, характерные для расстройств аутистического спектра, можно изменять, если поощрять желательное поведение и не обращать внимания на нежелательное (на ранних этапах развития этого подхода иногда использовалось и негативное подкрепление). С распространением этого подхода возобладал образ ребенка, который сидит за столом, учится выполнять задания и вкладывать фигуры в отверстия разных форм, подбирать предметы одной формы, повторять звуки или воспроизводить жесты. Теперь считалось, что дети-аутисты могут освоить нужные виды социального поведения, заучивая соответствующие сценарии, но они неспособны к спонтанному и творческому социальному взаимодействию и мышлению.
        Спустя годы, отданные реализации поведенческого подхода, на первый план вышла проблема, как помочь детям распространять поведение, заученное в одной ситуации, на другие ситуации, в особенности те, с которыми им раньше не приходилось сталкиваться. Для этого требуется творческое и рефлексивное мышление, а также способность выносить суждения: эти навыки трудно даются большинству детей, проходящих интенсивную терапию в рамках поведенческих подходов. Такие подходы ограничивали потенциал многих детей.
        С появлением новых подходов, основанных на идеях развития, которые мы описываем в этой книге, представление об аутизме снова изменилось. Теперь мы рассматриваем его как непрерывное множество состояний, при которых дети могут приобретать способность к близким отношениям и целенаправленным действиям, невзирая на разные уровни их языковых и мыслительных навыков, в зависимости лишь от тяжести исходных неврологических нарушений и интенсивности терапевтической программы.
        Нашим школам трудно понять, какому из трех этих взглядов на расстройства аутистического спектра следует отдавать предпочтение и как совместить эти представления об аутизме с традиционными представлениями об образовании. Исторически сложилось так, что образование направлено на обучение отдельным навыкам вроде чтения, письма и счета; но насколько это подходит детям, которые приходят в школу с нарушенной способностью устанавливать отношения, общаться с другими или содержательно мыслить? Чтобы органически войти в школьную среду, ребенок должен уметь устанавливать отношения с другими детьми. Чтение, письмо и арифметика требуют базовых навыков мышления и общения; детей без этих базовых способностей (которые обычно развиваются до того, как ребенок идет в школу) непросто интегрировать в учебную среду.
        Некоторые школы и образовательные программы приняли поведенческие подходы и исходят из того, что детей можно хотя бы научить вести себя подобающим образом — сидеть за партой, выполнять задания, подбирать предметы схожей формы, считать картинки в рамке и сравнивать их с числом картинок на обороте страницы. Этот подход позволяет легко оценивать прогресс, например, отмечать, что ребенок научился рассортировывать на шесть форм больше, чем два месяца назад. Но помогает ли он детям преодолеть базовые нарушения, характерные для расстройств аутистического спектра, и освоить необходимые навыки? С учетом нового понимания расстройств аутистического спектра задача школы должна состоять в том, чтобы помочь детям осмысленно участвовать во взаимоотношениях с другими детьми, творчески использовать язык и различные понятия, учиться абстрактно и рефлексивно мыслить, а также осваивать основные школьные предметы.
        Базовые элементы познания
        Эта задача предполагает новый подход к образованию в целом, потому что многим детям, не имеющим расстройств аутистического спектра, также нужно работать над фундаментальными навыками, например, детям из неблагополучных семей и детям с нарушениями обработки информации и трудностями обучения. На самом деле, пытаясь исправить базовые нарушения, связанные с аутизмом, мы предлагаем программы, которые подходят и для детей с трудностями обучения, нарушениями внимания, управляющих функций и импульсивным поведением, а также для детей, испытывающих затруднения при написании сочинений, проблемы с физикой, математикой или естествознанием. Предлагаемые идеи подходят к разным сферам, но для их практической реализации необходимо изменить наши представления об образовании и перейти от обучения фактам, которые заучиваются и воспроизводятся, к подходу, по-настоящему ориентированному на развитие, в основе которого будут лежать базовые элементы познания.
        Жан Пиаже был основателем конструктивистского подхода к образованию, основанного на теории о том, что дети формируют знание на основе опыта взаимодействия с миром, а не на основе выучивания сведений о мире. Такой подход позволяет детям освоить подлинное знание, в котором есть и знакомство с фактами, но эти факты встраиваются в общую систему понятий. Пиаже сделал лишь первые шаги к пониманию того, как развивается мышление. В частности, он не выявил значения аффективного или эмоционального взаимодействия для формирования способностей мыслить, общаться и социализироваться (см. [Greenspan, Shanker 2004]).
        Детям с аутизмом или нарушениями обучения мышление может даваться тяжело, и им может стать еще тяжелее, если их будут учить механически запоминать факты. Однако при верно подобранном подходе они смогут научиться мыслить.
        Как школам выйти за рамки привычных подходов, которые внешне походят на образование, но не всегда дают детям базовые элементы знания? Школьная или образовательная программа, основанная на современных представлениях о терапии аутизма, будет близка к программе домашних занятий, которая описана во второй части книги: распорядок школьного дня должен быть приведен в соответствие с потребностями ребенка.
        Первое, что надо сделать, — это составить профили детей, чтобы определить, в какой степени они освоили навыки участия в отношениях, общения и мышления. Надо ли им еще поработать над участием в отношениях? Над чтением эмоциональных сигналов? Над творческими играми? Над логическим мышлением и его использованием при изучении школьных предметов? Если мы, например, пытаемся привить навыки логического мышления ребенку, который еще не способен участвовать в двустороннем социальном взаимодействии, мы строим верхний этаж дома на очень слабом фундаменте. Иногда мы одновременно работаем над несколькими базовыми элементами, но нельзя пренебрегать первичными элементами ради вторичных.
        Далее необходимо понять, чего ребенок достиг в таких областях, как обработка слуховой и визуально-пространственной информации, сенсорная модуляция, моторное планирование. Например, ребенок с обостренными или ослабленными реакциями на раздражители может испытывать затруднения с восприятием информации из-за перегрузок нервной системы. Если ребенок неспособен планировать и выполнять действия в определенном порядке, он не может выполнять задания. Если ребенок не различает своих ощущений, то есть того, что он видит, слышит, осязает, пробует на вкус или обоняет, он не способен понимать и классифицировать то, что он воспринимает.
        После составления индивидуального профиля ребенка школа может начать приспосабливать образовательный подход к его особенностям. Детям, которые работают над базовыми навыками участия в отношениях, нужны индивидуальные занятия. Помещать детей, лишенных этих фундаментальных навыков, в коллектив, где они будут просто пассивно сидеть и смотреть, — значит тратить их время и, возможно, осложнять их прогресс в будущем. Может потребоваться участие няни, помощника, учителя, одного из родителей или волонтера, который будет работать с ребенком, чтобы развить социальное взаимодействие между ним и остальными детьми, а также помочь ему освоить базовые уровни развития.
        Во время урока, например, когда учитель что-то объясняет, помощник может тихо беседовать с ребенком, обмениваться с ним жестами и информацией, стимулируя навыки мышления, чтобы помочь ребенку рассуждать и отвечать на вопросы «почему». Если ребенок тихо работает за партой и готовится к уроку математики, помощник может проверить, понял ли ребенок урок, попросив его использовать подручный счетный материал и объяснить, почему он выполняет действия так, а не иначе; тогда ребенок будет осваивать языковые и социальные навыки, а не только математический аппарат. На переменах или в свободные часы помощник может облегчать ребенку игры со сверстниками. Он может побуждать ребенка отвечать на уроке или подсказывать учителю, чтобы тот задал ему вопрос. Таким образом, задача помощника состоит в том, чтобы способствовать взаимодействию и освоению более высоких эмоциональных уровней, а не менять поведение ребенка или устанавливать для него границы (если он, конечно, не попадает в неприятные ситуации).
        Мы уже говорили о том, как активизировать внимание, вовлеченность в общение, поддержание диалога и поток решения постоянно возникающих коммуникативных и социальных задач. Благодаря помощникам школа сможет работать над развитием базовых навыков двумя способами: спонтанным взаимодействием по методике Floortime, следуя за естественными интересами ребенка в игровой среде, и в форме занятий с не очень жесткой структурой — с выполнением заданий, с помощью которых совершенствуются четыре вида обработки информации. Например, чтобы помочь ребенку выстраивать больше последовательных действий, учитель или помощник могут устанавливать для него небольшие полосы препятствий, где ребенку надо будет обходить преграды, пролезать или перелезать через них, чтобы достать желанный предмет, например, любимую игрушку. Можно поощрять ребенка дружелюбными жестами и приятными словами, чтобы помочь ему не только тренировать внимание, способности к взаимодействию и целенаправленным действиям, но и увеличить число действий, которые он способен выполнять последовательно. Для развития обработки визуально-пространственной
информации помощник может взять любимый предмет и спрятать его на глазах у ребенка, чтобы ему приходилось применять навыки ориентации в пространстве в поисках игрушки. Через какое-то время взрослый может прятать ее так, чтобы ребенок не знал, где она находится, и ему приходилось проверять по три-четыре места, прежде чем он сможет ее найти: это поможет ему понять, как устроено пространство.
        Упражнения, в которых использование простых слов позволяет ребенку получить то, чего он хочет, могут быть полезны при работе над различением звуков — это необходимо, чтобы ребенок начал воспринимать слова. Например, если ребенок хочет куколку, учитель может спрятать ее в руке и сказать: «Она у меня в руке, у меня в руке», а затем показать ребенку руку. Так слово «рука» приобретет для ребенка личное значение, благодаря чему он усвоит это понятие. Если ребенок достаточно контактен, учитель может играть с ним в несложные подражательные игры, начиная со звуков, которые ребенок способен издавать, таких как «и-и», а затем переходя к «ба», «да» и т.д., при этом ребенок и учитель должны вместе глядеть в зеркало, чтобы ребенок мог повторять движения рта учителя. Многие дефектологи, практикующие развивающий подход, разработали собственные методики для совершенствования языковых навыков, основанные на решении задач. Эти методики, как и описанный выше курс ABLC, способствуют осмысленному использованию слов для общения.
        Эти индивидуальные спонтанные, а также полуструктурированные обучающие ситуации должны присутствовать в образовательной среде, созданной специально для ребенка, который работает над базовыми навыками. Их нельзя практиковать в больших группах, но два-три ребенка вполне могут заниматься вместе. По мере того как ребенок будет привыкать взаимодействовать в классе со сверстниками, он может начать получать удовольствие от некоторых школьных обычаев, но поначалу это не так важно, потому что детям нужно научиться социальному решению проблем прежде, чем они начнут извлекать пользу из настоящего спонтанного взаимодействия со сверстниками. Чтобы заинтересовывать ребенка, нужно особое мастерство. Но и взаимодействие со сверстниками при посредничестве взрослого может быть полезно для освоения базовых навыков. Например, учитель или помощник иногда могут привлекать второго ребенка для небольшой игры, развивающей взаимодействие между двумя детьми на базовом уровне наблюдения друг за другом, контакта и обмена игрушками. Они могут вдвоем подбрасывать воздушный шарик, трясти пружинку «слинки» или играть в
«щекоталки» и догонялки, плескаться в маленьком бассейне, строить и разрушать башенки. В других случаях учитель может привлечь сверстника, которого попросят сопровождать ребенка и научат входить с ним в контакт и взаимодействовать. Позднее такой сверстник-помощник, который от природы способен чего-то добиваться и на чем-то настаивать, может стать аутичному ребенку другом и будет с удовольствием играть с ним вместе.
        Но поначалу ничто не может заменить индивидуальной работы с ребенком, которая должна вестись согласованно в школе и дома. Домашние и школьные планы занятий должны входить в единую комплексную программу, а учителя и родители должны встречаться не реже одного раза в неделю, чтобы выяснять, какие приемы оказываются плодотворными, и делиться друг с другом эффективными методами. Если школа не позволяет родителям наблюдать или помогать ребенку в классе, или если родители не рассказывают представителям школы, что происходит дома, им будет трудно совместными усилиями реализовать подходящую образовательную программу. Следуя оптимальной для ребенка терапевтической программе, родители также должны понимать, когда учителю становится слишком тяжело, и вместе с ним находить решения, поддерживать его или, при необходимости, добиваться увеличения финансирования или профессиональной помощи. Родителям детей с РАС также полезно регулярно встречаться друг с другом.
        Важным элементом комбинированного школьного и домашнего подхода является участие специалиста, который владеет основами концепции DIR и методики Floortime и может стимулировать спонтанное или полуструктурированное взаимодействие для решения проблем. В идеале у ребенка должны быть эрготерапевт, работающий над нарушениями моторики и обработки сенсорной информации, и речевой терапевт, работающий над языковыми навыками и обработкой слуховой информации. Учителям, которые будут реализовывать программу, могут понадобиться консультации специалистов, например, в сфере биомедицинских отклонений, психического здоровья и обработки визуально-пространственной информации. Добиться этого бывает нелегко, но речевые терапевты и эрготерапевты уже есть в большинстве школьных систем. В некоторых школах и семьях встречаются одаренные учителя или родители, которые собирают достаточно сведений о разных областях обработки информации и осваивают базовые приемы концепции DIR и методики Floortime. Они становятся центральными фигурами, работающими с ребенком, периодически консультируются со специалистами в разных областях и
следят за прогрессом ребенка.
        Как бы талантлив ни был отдельный специалист, час в неделю — это всего лишь час в неделю. Сеансы со специалистами помогают определить способности ребенка и выявить проблемы, над которыми должны работать родители и учителя, но реальный результат дают только те занятия, которые проводятся каждый день, по несколько часов. Будет ли программа Дорогой или дешевой, зависит от способностей родителей и от возможности найти добровольных помощников; главное — чтобы кто-то работал с ребенком над освоением базовых навыков.
        Отсутствие подготовленных учителей или помощников в школе часто становится оправданием отказа от подобного обучения. В таких случаях единственный способ реализовать эту модель — найти добровольцев по соседству. Родителей нужно регулярно приглашать в школу, и не только в специально отведенные дни. Бабушек, дедушек или других добровольцев можно научить подстраивать взаимодействие под индивидуальные особенности ребенка. Нужно смелее привлекать в качестве школьных помощников студентов старшекурсников и других одаренных людей. В школе должны поощрять и приветствовать участие семьи, студентов и соседей. (Основным критерием оценки потенциальных помощников должно быть то, насколько им удается поддерживать постоянный ноток взаимодействия с ребенком и стимулировать его прогресс при освоении базовых навыков.)
        Кроме того, если ребенок работает над базовыми навыками, но еще не научился творчески и логически мыслить, для него было бы идеально заниматься в школе только полдня, чтобы остальную половину дня работать дома со взрослыми, особенно с родителями и другими членами семьи. Наибольшую ценность для ребенка представляют близкие отношения. Детям с расстройствами аутистического спектра лучше заниматься несколько лет подряд с одним и тем же учителем, потому что им требуется время, чтобы наладить нормальное взаимодействие с новым взрослым. Было бы идеально, если бы в течение этого времени в классе сохранялась одна и та же обстановка, чтобы ребенок чувствовал себя как можно спокойнее.
        Подход к образованию, базирующийся на мышлении
        После того как будут освоены базовые навыки, акцент переносится на развитие творческого и логического мышления. Почему эта цель так важна? Что первостепенно: помочь детям освоить творческое и затем логическое мышление или помочь им научиться распознавать формы, воспроизводить заученные фразы и сидеть тихо, слушая учителя? Этот вопрос вызывает большие разногласия в образовательной системе США (и других стран). Общество склонно обучать детей с особенностями развития по нисходящему принципу: мы смотрим на то, что умеют дети постарше, и ставим соответствующие цели перед детьми помладше. Если старшие дети умеют спокойно сидеть, а младшие ерзают или бродят по классу, мы стараемся научить их сидеть. Если младшим детям не даются определенные двигательные навыки, которые уже давно освоены большинством старших детей, например, возведение башенок из кубиков, мы работаем над развитием этих умений. Таким образом, история обучения детей с особенностями развития знает много попыток развивать поверхностные навыки.
        Как уже говорилось выше, чтобы успешно учиться, дети должны уметь мыслить. Понимание прочитанного, освоение обществознания, истории, математики выше элементарного уровня — все это требует навыков мышления. То же самое касается и поведения. Чтобы вести себя как другие дети, надо думать как они, а не только подражать их поведению. Если дети способны мыслить, они могут сами разобраться во многих вещах, например, почему не стоит толкать других детей, почему надо делиться и почему вечером, когда солнце заходит, становится темно. Теперь, когда мы знаем, как у ребенка развивается мышление, появляются более продуктивные способы обучения, чем механическое зазубривание решений определенных задач.
        Например, каждый ребенок должен научиться различать буквы и связанные с ними звуки, а также произносить слова. Но навыки понимания прочитанного, участия в отношениях, общения и мышления — это поистине краеугольные камни всех успехов в учебе. Для развития творческого и логического мышления в образовательной среде должно уделяться время для занятий, которые этому способствуют, необходимо создавать практические условия для развития этих навыков.
        Творческое мышление
        Чтобы учить детей творчески мыслить, надо вовлекать их в занятия, которые способствуют творческому использованию идей и представлений. Идеи могут выражаться словами, жестами, с помощью игрушек и переодевания в различные костюмы, через рисование и музыку. Одно из наиболее эффективных занятий такого рода — сюжетно-ролевые и творческие игры, которые следуют основным принципам методики Floortime. Это означает, что ребенок сидит на полу с игрушкой, а учитель или помощник, сидя рядом с ним, взаимодействует с ребенком и вовлекает его в сюжет, стараясь сделать его как можно более сложным. Символическое мышление у детей развивается с раннего возраста, когда им дают, например, плюшевых животных и игрушечные бутылочки, чтобы кормить куколку и укладывать спать любимого телепузика. Почти любого ребенка увлекают символические игровые действия. Иногда это может выражаться всего лишь в том, что ребенок пробует на вкус «печенье», чтобы понять, настоящее ли оно. Сейчас почти в каждой дошкольной образовательной программе отводится время для свободных игр и используются символические игрушки. Тем не менее, такому
важному занятию, как эмоционально насыщенное взаимодействие с учителем, в ходе которого дети могут научиться творчески мыслить и порождать новые идеи, все еще уделяется очень мало времени. Когда дети не получают достаточного игрового опыта, в ходе которого формируются представления о мыслях и эмоциях других людей, то скорее всего и в жизни им трудно будет этому научиться.
        Использование методики Floortime для развития символического мышления в школе и дома
        •Создавайте условия, способствующие символической игре, и позволяйте ребенку изучать и открывать новые идеи. Необходимо, чтобы ребенок начинал игру, руководствуясь собственным интересом и любопытством. На каждой площадке для игр должны быть игрушки и предметы, связанные с реальным миром. Их следует располагать на полу или на нижних полках, где они будут возбуждать детское любопытство. Стетоскоп выглядывает из врачебного чемоданчика? Кукла лежит на кровати с бутылочкой? Можно я попробую скатиться с горки или проехаться на этой лошадке? Возможно, ребенок действительно попробует сам скатиться с игрушечной горки, прежде чем он найдет подходящую для этого фигурку.
        •Нужны игрушки, которые нравятся ребенку и о которых он думает. Ему понятны игрушки, которые воспроизводят образы окружающего мира; бывает полезно спросить у родителя, который пришел в школу поиграть с ребенком, какие игрушки нравятся его сыну или дочери. Они отражают привязанности ребенка и символический уровень его мышления, а также служат ключами к взаимодействию с ним и развитию его идей. Ребенок может предпочитать что угодно — животных, грузовики, поезда или еду, главное — разделить с ним его интересы и помочь ему развить и углубить собственные идеи через взаимодействие с вами. Во многих программах, рассчитанных на весь класс, выбираются темы, которые могут быть, а могут и не быть интересны или значимы для данного ребенка. Гораздо полезнее следовать за его интересами и найти такую тему, которая его увлечет.
        •Содержание не имеет значения. Важно, чтобы в классе был набор игрушек, которые привлекательны для разных детей.
        Среди игрушек может быть игрушечная еда, кукольный домик и мебель, фигурки людей, которые могут представлять семью и друзей, фигурки любимых персонажей (например, из программы «Улица Сезам», сериала «Барни и его друзья» или диснеевских мультфильмов), игровая площадка, пруд, автомобили, гараж, аэропорт, пластиковые животные и динозавры, фотоаппарат, музыкальные инструменты, марионетки, шляпы, костюмы, наборы медицинских и строительных инструментов (включая клейкую ленту, аптечные резинки и застежки для соединения игрушек). Репертуар игрушек, демонстрирующих причинно-следственные связи, следует ограничить теми, которые пригодны для символического использования, а материалы для специальных занятий, например, головоломки, тесто для лепки, маркеры и настольные игры, следует держать в другом месте. Их можно использовать для развития взаимодействия, но ими не стоит злоупотреблять, если покажется, что символические игрушки меньше подходят для разыгрывания какого-нибудь сюжета.
        •Игрушки создают язык. Дети начинают играть в игрушки еще до освоения речи, и с их помощью они выражают свои интересы и мысли в доречевой период.
        •Пусть дети открывают для себя символы. Не обязательно говорить «давай представим, что…». Просто отвечайте на реальные желания ребенка с помощью символических (воображаемых) действий, жестов и реквизита. Приведем примеры:
        •Пусть ребенок узнает, что настоящее, а что — игрушечное. Например, если он пытается скатиться по игрушечной горке или прокатиться на игрушечной лошади, подбадривайте его; если девочка пытается надеть на себя кукольную одежду, не говорите ей, что она не подходит; если она снимет ботинки и носки, чтобы опустить ногу в игрушечный бассейн, спросите, холодная ли вода.
        •Если ребенок хочет пить и просит попить во время игры, предложите ему пустую чашку или пригласите его на чаепитие.
        •Если ребенок голоден, предложите ему кусок игрушечной пиццы, которую вы «едите», или спросите, не хочет ли он мороженого или печенья.
        •Если ребенок хочет уйти, предложите ему ключи или игрушечную машину.
        •Если он ложится на пол или на кушетку, достаньте простыню или подушку, выключите свет и спойте колыбельную.
        •Поощряйте символические представления. Пусть определенная группа фигурок или кукол изображает членов семьи или друзей ребенка. Зовите их в ходе игры по именам («А вот к нам пришли папа и сестренка Сара!»). Скорее всего, ребенок согласится играть с куклами, названными именами других людей, раньше, чем с названной его собственным именем. Поначалу он может воспринять символическое изображение себя как необходимость отказаться от желанного предмета.
        •Станьте игроком. Участвуйте в ролевой игре. Играйте и входите в роль своей фигурки, чтобы смоделировать язык социальных ситуаций. Игра — это не интервью, не чтение историй вслух и не рассказ о том, что вы видите перед собой.
        Используйте два разных голоса: голос родителя, который воодушевляет, поддерживает и разъясняет, и голос, которым вы будете говорить от лица другого ребенка или символической фигурки. Своим голосом учитель или родитель шепотом подталкивают ребенка к завершению коммуникативных циклов («Но ты ведь не сказал Эрни, чего ты хочешь!») и настаивают, чтобы ребенок постарался ответить на этот вопрос.
        •Будьте партнером: помогайте ребенку договариваться и решать проблемы вместе с вашим персонажем или напрямую, выходя на время из игры, говорите своим голосом, принимайте его сторону и помогайте ему вырабатывать решения, позитивно настраиваться; придумывать, что делать с голодным крокодилом, если он (то есть вы) медленно движется к пиратскому кораблю!
        •Поощряйте ролевые игры, игры с переодеванием и с марионетками. Вместо игры с фигурками, которыми бывает трудно манипулировать, ребенок может предпочитать быть актером в каком-нибудь игровом сюжете. Или действовать с помощью марионетки, которая становится продолжением тела: это часто бывает проще. Ролевые игры могут способствовать развитию более ясной жестикуляции и имитации.
        •Начинайте с символических игр с персонажами, которых ваш ребенок знает и любит, например, с героями диснеевских мультфильмов, телепередачи с «Улица Сезам» или покемонами.
        В этих играх могут быть простые сцены кормления, пикники, походы на детскую площадку, укладывания спать и т.д. Более искушенным детям могут понравиться динозавры.
        •Придавайте символическое значение мебели и другим окружающим вас предметам. Когда ребенок залезает на спинку дивана, представляйте, что он восходит на гору, а когда он скатывается с горки, говорите, будто он ныряет в океан, чтобы посмотреть на рыб.
        •Если нужен реквизит, заменяйте один предмет другим. Мяч может стать пирожком, а ложка — свечкой.
        •Заменяйте игровой реквизит жестами, а не только игрушками и другими вещами. Просто покажите жестом, что вы даете деньги за проезд или пьете чашку чая.
        •Развивайте, развивайте, развивайте! Старайтесь детализировать идею ребенка, уточняя ее цель (например, поехать на машине в парк или зоопарк и взять с собой игровой реквизит), или придумывайте неожиданные проблемы, которые разрешаются посредством символов.
        •Если машина попала в аварию, вам нужен эвакуатор и автомеханик с набором инструментов.
        •Если кукла упала, подуйте на больное место, наложите повязку (из клейкой ленты) или отправляйтесь скорее в больницу, где есть набор врачебных инструментов, и т.д.
        •Не превращайте одно и то же развитие сюжета в устойчивый ритуал.
        •Закрепляйте куклу на лошади или на стуле «ремнями безопасности» (аптечные резинки), чтобы она не падала и ребенок не разочаровывался в идее. Могут очень пригодиться клейкая лента, застежки и пластилин.
        •Воспроизводите сцены, знакомые ребенку из книг или мультфильмов, чтобы добиться лучшего понимания игры.
        •Усложняйте игру препятствиями, чтобы раззадорить ребенка и заставить его думать, быть напористее, учиться и договариваться. Увлекайте ребенка и используйте эмоциональные сигналы, чтобы удержать его внимание и помочь ему решить задачу.
        •Углубляйте сюжет дополнительными рассуждениями. Например, задавайте вопросы от лица вашего персонажа; предлагайте ребенку согласиться или не согласиться с каким-то рассуждением. Просите ребенка рассказать вам о своей идее и о том, что он хочет, чтобы вы сделали. Пытайтесь углубить сюжет при помощи дополнительных проблем; задавайте вопросы «что, если», «если… то» и «почему»; спрашивайте, что ребенок чувствует или предпочитает, и т.д. Переносите рассуждения в реальную жизнь и в то же время учите ребенка с помощью спонтанных символических игр.
        •Расширяйте диапазон тем и эмоций. Иерархия тем и эмоций развивается в направлении от зависимости к самостоятельности и дальше к страхам, гневу, печали, радости, удивлению, ревности, конкуренции, соперничеству, агрессии, власти, мести, дружбе, согласию, справедливости и морали. Поддерживайте попытки ребенка изучать новые идеи, которые он черпает из своего опыта, книг, мультфильмов, от сверстников. Начинайте со злого волка, ведьм или капитана пиратов и переходите к реальным историям — про воров, правителей, войны и т.д.
        •Действие должно быть как можно более драматичным, чтобы возникали эмоциональные сигналы! Старайтесь, чтобы ваша интонация соответствовала напряженности момента и текущему сюжету. Делайте вид, что вы плачете, когда ваш персонаж поранился, радостно смейтесь, когда он счастлив; когда нужно, передавайте злобу или страх, гиперболизируйте свои эмоциональные проявления, чтобы помочь ребенку осознать, что вы действительно имеете в виду.
        •Сосредотачивайтесь на процессе. Разработайте общую идею вместе с ребенком, в частности, определите, где разворачивается действие, какие персонажи и реквизит в этом участвуют, какие проблемы надо решить. По мере того как сюжет будет разворачиваться, обращайте внимание на то, кто попал в беду, кто находится в безопасности, как могут чувствовать и вести себя разные персонажи, чем кончится история и т.д. Выявляйте начало, середину и конец каждого придуманного сюжета.
        •Размышляйте над мыслями и чувствами, пока история разворачивается и после ее завершения. Обсуждайте идеи и эмоции ребенка, извлекайте соль из истории, выясняйте, что было правильно, а что неправильно, или какой урок можно почерпнуть из данного сюжета. Помните, что символическая игра и вдумчивый разговор — это безопасный способ прочувствовать, воспроизвести, понять и освоить весь диапазон эмоциональных идей, переживаний и ощущений. Но символические идеи могут провоцировать тревожность и стремление к самоизоляции. Об этом будет идти речь в следующей главе.
        •Поощряйте обыгрывание личных проблем. Поощряйте ребенка к тому, чтобы он воспроизводил в ролевых играх потенциально тяжелые ситуации, с которыми ему уже приходилось сталкиваться или которых он ожидает.
        •Выстраивайте связи между идеями. В ходе бесед спрашивайте у ребенка его мнение, сталкивайте и сравнивайте разные темы, спорьте, меняйтесь сторонами, проникайтесь чувствами другого и размышляйте над тем, как игра связана с личными проблемами. Ребенок, который к этому способен, сможет перейти к более высоким уровням мышления.
        •Поощряйте ребенка к тому, чтобы он проявлял инициативу, не берите ее на себя. Ребенок — драматург и режиссер вашего спектакля. Вы помогаете ему как идеальный партнер, с которым интересно взаимодействовать и который ставит сложные задачи.
        Оперировать идеями можно и в коллективе, например, когда приходит пора перекусить и учитель спрашивает, какие есть варианты и мнения, и договаривается с детьми о том, кому что и сколько достанется. Вместо того чтобы самому назначить время и сказать: «Вот ваш сок, садитесь, пейте и ведите себя тихо», — учитель может воспользоваться этой возможностью, чтобы спросить: «Так, кто хочет пить?» Кто-то из детей может ответить: «Я!» — или подойти за соком. Если же они ничего не ответят, учитель может показать на них и спросить: «Вы хотите пить? Налить вам сок?» Тогда они ответят «да» или «нет» или жестом выразят свои пожелания. Такие дети творчески используют идеи, когда отвечают на новый вопрос, а не на тот, на который они уже научились давать всякий раз один и тот же ответ. Можно пойти и дальше: учитель начинает предлагать варианты: «Ты хочешь красный сок или оранжевый? Печенье или яблоко?» — «Кто сможет его достать?» — «У всех есть чашки?» — «Нам всего хватает?» Затем он заводит разговор о том, чего хочет каждый ребенок, обращает внимание на желания разных детей и сравнивает, кому может достаться
больше. (Позже, когда у ребенка сформируется логическое мышление, учитель может просить его объяснить, почему он больше любит красный сок, а не оранжевый.) Творческое мышление связано со способностью оперировать идеями, которые порождаются благодаря эмоциям. Мы можем добиться творческого использования идей даже в такой простой ситуации, как полдник. И это бывает интересно: учитель может в шутку спросить: «Так, кто хочет мел на полдник?» — все закричат: «Нет-нет, не надо!!» — «А кто хочет печенье с шоколадной крошкой?» — «Да!» — ответят все.
        Если в классе или группе (будь то детский сад, начальная или средняя школа) есть дети, которые еще не научились творчески использовать язык, — выражать свои потребности и желания и создавать вымышленные или воображаемые истории — на этом следует сосредоточиться в первую очередь. Если мы не научим этому детей, у них не сформируется логическое мышление.В нормальной ситуации дети проходят этот этап в детском саду или в первом классе благодаря ролевым играм и разговорам друг с другом. Детям с расстройствами аутистического спектра лучше начинать работать над этими способностями индивидуально вместе с учителем или помощником (как было описано выше), а затем в небольших группах с одним взрослым и парой детей. Позднее в такую группу можно будет включить еще одного участника, когда ребенок с РАС освоится в ней как следует.
        При работе в малых группах цель учителя или помощника состоит в том, чтобы поддерживать обмен творческими идеями между всеми членами группы, включая взрослого. В ходе ролевой игры взрослый может спросить Аллена: «Куда едет машина Джессики? Ты можешь сказать ей, куда она должна поехать?» Если повезет, Аллен ответит: «Джессика, поезжай на машине в школу», — а Джессика ответит: «Нет! Поедем в магазин!» Если Аллен не ответит, взрослый может спровоцировать небольшой конфликт, чтобы вызвать эмоции: «Аллен, она сказала, что поедет в магазин, а ты хотел, чтобы она поехала в школу», — тогда Аллен может сказать Джессике: «Нет, нет, в школу!» Если взаимодействие будет слишком напряженным, взрослый может превратиться в одного из персонажей спектакля и сказать: «Я — полицейский. Я говорю, что нам нужно поехать и в школу, и в магазин. Я спрячу кое-что в руке, и тот, кто догадается, в ‘какой руке это спрятано, выберет, куда мы поедем сначала». Теперь у детей есть задача, которую им надо решить, они взаимодействуют, и один из них должен будет выбирать, а другой поучится терпению.
        Чем больше дети будут взаимодействовать друг с другом, тем скорее взрослый сможет отойти на задний план, чтобы дети сами разыгрывали какой-нибудь сюжет. Когда двое детей научатся творчески играть друг с другом, в их компанию сможет войти и третий ребенок, а взрослый будет помогать им договариваться, разрешать конфликты и ставить перед ними задачи. Если кто-то из детей отвлечется на другую игру, взрослый может пойти на провокацию и создать проблему, породить конфликт или предложить какую-нибудь игру, пусть даже со строгими правилами. Чем больше дети взаимодействуют друг с другом, тем скорее они освоятся и смогут играть сами по себе.
        Если ребенок еще не вполне освоил творческое и логическое мышление, значительная часть времени, которое он проводит в школе, должна уделяться именно этому. Нужно свести к минимуму занятия в составе большого коллектива, потому что очень трудно добиться, чтобы дети взаимодействовали друг с другом, если их больше трех-четырех человек, и их взаимодействие не превратилось в хаос. Если условия вынуждают взрослого работать с группой из шести-восьми человек, его цель — наладить непрерывный поток взаимодействия со всеми детьми. Например, если учитель читает книгу, всех детей надо подталкивать к тому, чтобы они делились мнениями и задавали вопросы. Учитель может использовать большой альбом с иллюстрациями, чтобы спрашивать каждого ребенка, что он видит на картинке. Вся группа может также петь песни и выполнять ритмичные движения, причем дети могут голосовать за ту или иную песню одобрительными криками или поднятыми руками.
        Но следует повторить, что у ребенка с расстройством аутистического спектра, который еще учится контактировать с людьми и творчески общаться, такого рода групповым занятиям должно уделяться не более десяти процентов времени, которое он проводит в школе. Пребывание в большом коллективе учит ребенка усидчивости, терпимости к другим, выполнению указаний и другим полезным навыкам, однако все эти цели вторичны. У ребенка на этой стадии большая часть времени должна быть посвящена индивидуальным занятиям или работе в очень маленьких группах. Ребенок, который уже научился поддерживать непрерывный поток взаимодействия и начал осваивать творческое использование идей, может проводить примерно половину своего времени один на один со взрослым, а другую половину — с детьми, но при поддержке взрослого.
        Логическое мышление
        Когда ребенок научится творчески оперировать множеством идей и играть в ролевые игры в разной обстановке с другими детьми и учителем, следующий шаг — научить его логически оперировать идеями. Этот этап основан на том, чем ребенок уже занимается; взрослый помогает ребенку не только порождать идеи, но и понятно их выражать, чтобы адекватно отвечать на то, что говорят и делают другие. (Методы, помогающие ребенку извлекать смысл, рассматриваются в главе 9.)
        Когда дети осваивают ответы на вопросы «почему», это служит признаком того, что они уже способны легко связывать идеи друг с другом. Детям с РАС это порой дается тяжело из-за нарушений обработки слуховой информации. Поэтому учитель или помощник должен их стимулировать и повышать их мотивацию. Они будут заниматься тем же, что и раньше, — от ролевых игр до двигательных упражнений и участия в общих делах класса, вроде полдника и уборки, но теперь элементом любого занятия будут диалоги, и учитель будет постоянно добиваться от детей, чтобы они логически связывали свои слова с его словами. Их отношения должны строиться не на принципе «Делай, как я говорю» или «Работай тихо», а, скорее, «Давай обсудим»; нам нужна активная живая атмосфера со счастливыми детьми, которые постоянно разговаривают, связывая свои идеи с идеями учителя. И вновь значительная часть школьного времени должна уделяться индивидуальным занятиям до тех пор, пока дети не приобретут базовые навыки логического связывания идей.
        Если двое или трое детей взаимодействуют друг с другом — играют в ролевые игры, вырезают что-нибудь из бумаги, вместе рисуют и т.д., — задача взрослого состоит в том, чтобы поддерживать между ними логичный разговор. Если Райан и Мелисса играют вместе, и Мелисса говорит: «Би-бип! Грузовик едет в школу», — а Райан просто не обращает на нее внимания, взрослый может сказать Мелиссе: «Кажется, Райан тебя не услышал». Тогда Мелисса скажет: «БИ-БИП! Я еду сюда!» — и Райан ответит: «Сюда нельзя ехать», — и тем самым он завершит коммуникативный цикл.
        Вне зависимости от того, в каком классе происходит дело, если дети еще не освоили творческое и логическое мышление, этими навыками надо заниматься в первую очередь. Не следует переходить к учебным занятиям — чтению, математике, устному и письменному выражению мыслей и прочим дисциплинам, пока ребенок не достигнет уровня пятилетних детей по тем стадиям развития, которые мы описали выше, и по своим языковым и визуально-пространственным способностям. Некоторые дети самостоятельно осваивают предметы, требующие запоминания, и проявляют интерес к рабочим тетрадям, но способны ли они вести логичный разговор, перемещаться в пространстве и порождать новые идеи? За тем, что кажется зачатками способностей, могут скрываться ограничения и недостатки, которые станут очевидными, когда ребенку придется обосновывать свою точку зрения, выявлять мотивы, осваивать более сложные разделы математики, понимать художественную литературу и развивать творческую письменную речь.
        Интеграция детей с особенностями развития в обычный класс может быть непростой задачей. Возможно, они смогут участвовать лишь в некоторых занятиях, например, посещать уроки прикладного искусства, театральные занятия, перемены, физкультуру и обеды. Они вполне могут участвовать в этих занятиях вместе со всем классом, но когда требуется уровень мышления, превышающий их способности, или начинаются недоступные им разговоры или действия, взрослый должен работать с ними индивидуально, возможно, в углу класса или в отдельной комнате. Иногда в качестве помощников можно приглашать других детей, причем учитель должен помогать им адаптировать урок или занятие к уровню ребенка с особенностями развития. Таким образом, дети с расстройствами аутистического спектра получают лучшее в каждой области: они взаимодействуют с ровесниками, чувствуют себя частью коллектива и при этом индивидуально работают над своими базовыми навыками. (Как мы говорили выше, если у школы нет возможностей для индивидуальной работы с ребенком, он может часть дня проводить в школе за подходящими коллективными занятиями, а остальная часть дня
должна быть посвящена домашнему обучению.)
        Более высокие уровни мышления
        Когда дети научатся разговаривать и добьются успехов в освоении творческого и логического мышления, школа может помочь им продвинуться к более высоким уровням мышления, таким как многопричинное, нюансированное и рефлексивное мышление. Иногда тяжесть неврологических нарушений и иные факторы не позволяют некоторым детям-аутистам достичь этих уровней, но существенная доля аутистов к этому способна. Как наши учебные программы могут способствовать развитию более высоких уровней мышления, которые так необходимы взрослым для жизни в сложно устроенном обществе, а также для дальнейшего прогресса в учебе, и на что должны обращать внимание родители, оценивая ту или иную программу?
        Названные способности лучше всего развиваются в школе, в которой обучение основано на мышлении. Другими словами, изучает ли ребенок математику, литературу, естествознание, обществознание или историю, содержание всех этих занятий вторично по отношению к уровню мышления, который для них требуется. Факты используются для поддержки мышления; математику и естествознание надо изучать экспериментально, на основе базовых принципов. Например, дети, у которых нарушено моторное планирование, выполняя деление столбиком, часто записывают числа не в тот столбец и поэтому получают неверный ответ. У них нужно развить ощущение количества, чтобы они могли оценить свой ответ и, если он неправдоподобен, найти и исправить ошибку. Если они поймут принцип, они смогут компенсировать нарушения моторного планирования, например, используя специальные средства (миллиметровую бумагу или калькулятор), чтобы записывать ответы на бумаге.
        Что касается многопричинного, нюансированного, сравнительного и рефлексивного мышления, то даже в рамках программ для одаренных и талантливых детей учеников редко просят оценивать их собственные сочинения. Детей с расстройствами аутистического спектра, которым нужно активнее практиковать более высокие уровни мышления, считают неспособными к нему и обучают методами, основанными на заучивании. В результате они только на это и оказываются способны: по сути, это самореализующееся предсказание.
        Применяя подходы, учитывающие способность мыслить, мы подстраиваем содержание школьных занятий к уровню мышления ребенка. Когда в рамках такого подхода детей знакомят с новыми понятиями, они всегда вводятся в уже известном ребенку контексте, и только после того, как эти понятия будут усвоены, мы постепенно вводим новые слова и задаем новые последовательности действий.
        Если индивидуальные нарушения в области обработки информации не позволяют детям живо общаться и входить в коллектив, в идеале примерно половину дня они должны заниматься индивидуально с помощником или тьютором, работая над мыслительными способностями в контексте разных учебных дисциплин. Вторую половину дня можно проводить в коллективе, если его члены проявляют терпение и уважение к тому, как общается ребенок с особенностями развития: например, все готовы ждать, пока он напечатает ответы на вопросы. Ребенок с РАС также может работать над учебными проектами дома и в школе в паре с нормально развивающимся ребенком: это облегчит ему общение со сверстниками и социальное взаимодействие.
        Основание для более высоких уровней мышления закладывается гораздо раньше, дома, когда в ходе долгих разговоров со взрослыми детей просят оценить, что они делают, а также что делают другие люди и почему.
        Дети с расстройствами аутистического спектра часто понимают все буквально, им трудно воспринимать мотивы или подтексты. Из буквалиста, который делит все на черное и белое, ребенок превращается в тонкого мыслителя благодаря общению и символическим играм с широким эмоциональным спектром, включающим такие негативные эмоции, как чувство утраты, разочарование и злость. Изучая вместе с ребенком, какую роль играет, например, ревность в диснеевском мультфильме, вы помогаете ему понять, что за поведением любого человека стоят сложные и множественные причины.
        Как дома, так и в школе задача состоит не в том, чтобы называть ребенку мотивы, а в том, чтобы добиваться от него самостоятельных умозаключений, которые позволят ему их понять. Дети могут пытаться ставить себя на чужое место, чтобы посмотреть на ситуацию с разных сторон: «Хорошо, теперь представь себе, что ты британец. Как ты отнесешься к тому, что жители колоний провозгласили независимость?» Надо углублять сюжет. Чтобы повысить мотивацию детей, мы обсуждаем с ними те вещи, которые имеют для них значение, и не пытаемся все разложить по полочкам; мы вместе с ними намечаем пути, с помощью которых они смогут учиться самостоятельно.
        Окружающая обстановка
        В любой классной комнате для детей с расстройствами аутистического спектра должен быть угол, где можно творчески играть с куклами, грузовиками и машинками. Там должно быть достаточно игрушек, чтобы дети могли удовлетворять свои интересы, но не слишком много, чтобы не перегружалась их нервная система. Также должны быть площадки, где они могли бы совершенствовать способности в области обработки информации и другие навыки. Один из секторов класса должен быть отведен для двигательных упражнений, чтобы дети могли развивать чувство равновесия, координацию движений, интеграцию левой и правой сторон тела и моторное планирование. В этом секторе также может быть гимнастическое бревно, качалка-лодочка, большой набивной мяч и элементы полосы препятствий. В другой зоне ребенок может развивать мелкую моторику при помощи рисования, бисера или работы с ножницами. Зону для совершенствования обработки визуально-пространственной информации, где ребенок может работать с разными видами изображений, искать спрятанные предметы и строить здания из кубиков, можно объединять с площадкой для развития общей моторики.
Материал для упражнений на визуальное восприятие и мышление можно хранить на специальной полке рядом со столом, где ребенок будет заниматься с ровесником и тьютором, вместе строя из кубиков разные конструкции. Вообще многие из этих занятий совмещаются, и пространство может быть организовано по-разному. Например, участок для ролевых игр подходит и для работы над навыками обработки слуховой информации, а также языковыми навыками.
        Необходимо специально уделять внимание упражнениям на сенсорную модуляцию, чтобы обеспечить потребности, соответствующие индивидуальному профилю ребенка. Здесь могут быть игрушки, издающие звуки, громкость которых ребенок может регулировать. Набор материалов с различными поверхностями позволяет детям с развитым осязанием трогать разные материалы в ходе ролевых игр и рассказывать о своих ощущениях (возможно, кукле понравится или не понравится та или иная ткань). Существуют аналогичные упражнения и на силу физического прикосновения: взрослый может щекотать и обнимать ребенка, используя большого плюшевого мишку. Здесь может быть и мини-трамплин, матрас, на который можно прыгать, и качели для вестибулярной стимуляции. Детям, которые постоянно нуждаются в ощущениях или слишком слабо реагируют на раздражители, может помочь ежечасная вестибулярная стимуляция — качание на качелях, прыжки или сильное сдавливание в объятиях игрушечного медведя. Это поможет им лучше функционировать в остальное время.
        Когда дети перемещаются по разным зонам класса, оттачивая разные навыки, у них одновременно развивается способность оперировать представлениями. Например, ребенок, который преодолевает полосу препятствий, может представлять себя Бэтменом или гимнастом. Он может не только выбирать, с какого конца полосы ему начать, но даже самостоятельно ее устанавливать. Двое детей могут проходить полосу препятствий в паре или соревноваться с другой командой. Когда перед опытными учителями будут стоять ясные цели, они смогут использовать обстановку класса со всеми подручными средствами множеством разных способов.
        Структурирование дня
        Как описанные принципы отражаются в учебном плане? Поскольку аутизм и другие нарушения развития в большой степени определяются тем, как дети обрабатывают информацию, в идеале примерно треть учебного дня должна включать индивидуальную работу или занятия в малых группах. Эти занятия направлены на развитие способностей обработки информации: слуховой (включая понимание абстрактного словесного материала), визуально-пространственной (понимание расположения собственного тела в пространстве, соотнесение себя с разными объектами в пространстве, умение беречь время и пространство), а также на развитие моторного планирования, умения выстраивать последовательности и сенсорной модуляции. (Обычные уроки, такие как танцы, физкультура, изобразительное искусство, театральные занятия, могут объединяться с этими компонентами, направленными на развитие базовых навыков.) Чтобы поставить конкретные цели, необходимо определить текущий уровень ребенка и наметить, до какого уровня ребенку нужно развить каждую способность.
        Эти компоненты можно отрабатывать на двадцатиминутных занятиях, которые при необходимости могут повторяться в течение дня. Например, двадцать минут Floortime для работы над базовыми навыками, двадцать минут — упражнения на развитие речи, двадцать минут — на обработку визуально-пространственной информации и двадцать минут — на обработку и регуляцию сенсорной информации.
        Другую треть дня следует посвятить работе над более высокими уровнями мышления. Как было описано в главе 10, эта работа начинается с создания эмоциональных ситуаций, связанных со знакомыми ребенку проблемами — семейными конфликтами, конкуренцией между братьями и сестрами или ссорами со сверстниками. С их помощью отрабатываются навыки многопричинного, нюансированного и рефлексивного мышления.
        Оставшуюся треть дня можно посвятить изучению школьных предметов в рамках описанного выше подхода, который ориентируется на мышление, т.е. таким урокам, которые спланированы с учетом мыслительных способностей ребенка и ориентированы на их развитие. Занятия можно проводить индивидуально, в небольших группах или в большом коллективе (например, когда весь класс обсуждает какую-то книгу). На уроках в большом коллективе детям с расстройствами аутистического спектра, конечно, нужна поддержка учителя и помощника, чтобы полноценно участвовать в работе. Во многих школах теперь есть учителя для детей с особенностями развития, которые проводят с ребенком часть дня в классе или за его пределами; часто таких учителей прикрепляют к ребенку на несколько лет, тем самым признавая значение обучения для его развития и важность постоянной поддержки ребенка, даже если учителя и помощники у него меняются. Детей, подобных девочке, о которой шла речь в начале главы, не следует переводить в следующие классы, если они не соответствуют уровню их мыслительных способностей. Чтобы определить этот уровень, надо посмотреть,
приобрел ли ребенок определенные навыки мышления и в каких пределах он может эти навыки применять. Использует ли он их на уроках математики так же, как на уроках естествознания? Может ли он применять их к взаимодействию со сверстниками так же, как при общении с родителями? Применяет ли он их к негативным эмоциям так же, как к позитивным?
        Принципиальное решение о том, нужны ли ребенку специальные условия для детей с особенностями развития и интегративное обучение или ему достаточно поддержки помощника для освоения обычной школьной программы, можно принять лишь тогда, когда ребенок будет демонстрировать способность к непрерывному взаимному обмену сигналами и взаимодействию. Многим родителям, конечно, придется понервничать при согласовании программы для их ребенка с ограничениями и требованиями местной школьной системы, особенно, если в процессе будет участвовать только школьный психолог. В районах, где государственные школы обеспечивают для детей с отклонениями развития лишь крайне формальную систему обучения вместо условий, подходящих для ребенка, которому нужно непринужденное взаимодействие с другими ребятами, родители могут рассмотреть вариант домашнего обучения, который позволит создать условия, подходящие для их ребенка. Можно звать в гости детей, чтобы они играли вместе, и найти подходящие для ребенка кружки и секции, например, танцевальные, спортивные, художественные и театральные. Существует множество способов обеспечить
ребенку общение в коллективе, помимо игр с другими детьми, которые можно использовать в рамках программы домашнего обучения.
        Некоторые семьи, конечно, могут отдать ребенка и в частную школу. В этом случае следует найти программу, подобную описанной выше. Но если нет возможности обеспечить ребенку ни домашнее обучение, ни учебу в частной школе, вам могут помочь настойчивость и упорство, которые помогли многим семьям из разных регионов США донести свою точку зрения до школьной системы. Эти семьи договаривались с администрацией местных школьных округов о том, что ребенок будет половину дня учиться в школе вместе со всеми, а другую половину дня — заниматься дома индивидуально. Не оставляйте попыток добиться того, чего вы хотите, и помните, что для ребенка имеют значение только ежедневные занятия, поэтому согласие на пребывание ребенка в неидеальной школьной обстановке в обмен на несколько часов терапии будет неудачным компромиссом. Лучше обеспечить ребенку программу дневных занятий, которая пойдет ему на пользу. Надо действовать организованно. Если высшие должностные лица и чиновники будут слышать от учителей и родителей, что подход к обучению детей с РАС в школах необходимо изменить, ситуация переломится. Эти требования
должны стать массовыми.
        Распорядок дня для детей, которые еще не освоили шесть базовых стадий развития (повторяйте эту последовательность занятий в течение дня, даже тогда, когда ребенок гуляет):
        •Floortime — двадцать минут
        •Языковые навыки — двадцать минут
        •Обработка визуально-пространственной информации — двадцать минут
        •Обработка и регуляция сенсорной информации — двадцать минут
        Когда ребенок достигнет уровня пятилетних детей по функциональному и эмоциональному развитию, а также по языковым и визуально-пространственным навыкам (то есть будет демонстрировать способность к многопричинному мышлению и оперировать идеями), добавляйте учебные дисциплины в рамках подхода, ориентированного на мышление, включая чтение, математику, устное и письменное выражение мыслей и т.д.
        Часть V
        Как справляться с трудными симптомами
        Глава 22
        Стереотипная речь и эхолалия
        Джошуа, живой темноглазый шестилетний мальчик с диагнозом «аутизм», довольно хорошо запоминал слова. В дополнение к домашней и школьной программе, ориентированной на методику Floortime, Джошуа проходил курс речевой терапии из-за проблем с использованием языка для выражения мыслей и передачи информации, а также курс эрготерапии для коррекции моторного планирования и сенсорных нарушений. Родители заметили, что ребенок стал беспокойнее и начал чаще повторять стереотипные фразы: в течение дня вместо того, чтобы общаться с окружающими, он по нескольку раз выдавал длинные монологи, заимствованные из книг или телепередач. Родителей беспокоили новые особенности в поведении сына, и они задались вопросом, что с этим делать.
        Как помочь детям, склонным использовать заученные блоки текста и повторять услышанные слова и выражения вместо того, чтобы осмысленно строить собственные фразы? Наш подход к работе с этими формами поведения (так же, как и с другими нарушениями, которые будут упомянуты в этом разделе), как всегда, основывается на том, чтобы найти возможности для налаживания контакта, развития мышления и общения. Для начала нужно спросить себя: «Каким образом в таком поведении проявляется отсутствие некоего недостающего звена, пропущенной ступени на пути к здоровому развитию?»
        Как уже подчеркивалось раньше, важно уделять внимание глубинным базовым процессам, а не поверхностным симптомам, проявляющимся в тех или иных отклонениях. Именно это позволяет достичь стойкого эффекта в борьбе с симптомами. Представьте, что вы пытаетесь помочь человеку, который постоянно спотыкается и падает. Если вы будете все время держать его за руку, возможно, он перестанет падать. Однако лучше помочь ему укрепить мышцы ног и улучшить координацию: тогда он будет не только уверенно стоять на ногах при ходьбе, но еще и научится бегать, прыгать и танцевать.
        Иногда дети цитируют большие блоки текста из книг, которые им читали родители или которые они прочли самостоятельно, либо выдают фрагменты теле- и радиопрограмм, либо повторяют в диалоге слова родителей вместо того, чтобы произнести собственную осмысленную реплику. Из этого можно сделать несколько выводов. Позитивный: таким образом ребенок демонстрирует, что способен запоминать услышанное и что его намять может удерживать звуки и слова (а если он читает сам, то, значит, и сохранять увиденное). Негативный вывод состоит в том, что такое поведение свидетельствует о нарушении: ребенок пока не может творчески перерабатывать запомненные слова или встраивать их в логический контекст. Иными словами, эти фразы Fie отражают работы мышления, не используются для рассуждения. Малыш их лишь механически повторяет.
        Желание — ключ к успеху
        Большинство детей с расстройствами аутистического спектра в принципе способны научиться использовать слова для передачи мыслей и рассуждений. На первом этапе необходимо создать такую ситуацию, которая заставит их перешагнуть через стереотипное повторение и механическое использование памяти и пойти дальше. Этот процесс развивается На двух уровнях. Поэтому, столкнувшись с проблемой воспроизведения стереотипного текста и эхолалией, необходимо задать себе два вопроса:
        1.Насколько глубокие контакты способен поддерживать ребенок, если оценивать их с точки зрения душевного тепла, удовольствия и близости? Как долго он способен поддерживать контакт?
        2.Участвует ли он в постоянном обмене эмоциональными жестами?
        Если он не получает удовольствия от длительного близкого общения и не участвует в эмоциональном обмене, придется вначале поработать над базовыми навыками, как это описано в предыдущих главах. В противном случае мы вряд ли сможем помочь ему преодолеть тенденцию к использованию языка только в форме стереотипных конструкций. При этом надо понимать, что наладить постоянный взаимный обмен эмоциональными сигналами гораздо труднее, чем просто вовлечь ребенка во взаимоотношения.
        Параллельно можно прививать навыки творческого и логического использования языка. Не стоит прерывать работу над развитием речи и прочими учебными навыками, если ребенок уже находится на этом уровне. Вполне можно действовать по нескольким направлениям сразу, но при этом и мыслить следует многопланово. Иногда, как мы описывали в главе 8, необходимо создавать игровые препятствия, чтобы поддерживать интерес ребенка к продолжению взаимодействия.
        Допустим, он повторяет то, что вы говорите. Например, вы спрашиваете: «Мой золотой, ты хочешь выйти на улицу?», — а малыш Томми повторяет: «Мой золотой, ты хочешь выйти на улицу?» Как превратить это попугайское повторение в содержательный разговор? Можно подвести Томми к окну, чтобы он увидел, как другие дети играют во дворе. Вы ведь знаете, что он действительно хочет погулять, но пока не умеет этого выразить. Скажите ему: «Пойдем посмотрим». Есть вероятность, что наблюдение за гуляющими спровоцирует рост эмоционального интереса к выходу на прогулку. После этого вы встанете в дверях и скажете: «Хочешь, мама поможет тебе выйти?»
        Что же дальше? Если он повторит «Мама поможет выйти», попробуйте упростить конструкцию и уточнить: «Выйти и поиграть?» Можно открыть дверь, чтобы он мог яснее ощутить, что значит «выйти на улицу» и «играть». Но придержите его за руку и спросите еще раз: «Выйти или остаться дома?» Возможно, он откликнется: «Выйти или остаться дома». Затем вы наглядно продемонстрируете, что такое «выйти» или «остаться», сделав акцент на первом варианте. Обычно после трех или четырех игровых попыток «приманка» срабатывает, и ребенок начинает повторять только ту часть фразы, которая отражает желание «выйти» или «выйти поиграть». Пусть не в первый, а на второй или третий день, но это обязательно произойдет, если вы будете упорно продолжать игру.
        Конечно, не стоит расстраивать или выводить из себя ребенка, долго и последовательно ставя его в тупик. Тем не менее, необходимо, чтобы его эмоции разгорелись, а желания достаточно созрели для того, чтобы он почувствовал связь между достижением своей цели и произнесением определенной части повторяемой фразы. Неважно, о чем идет речь: мечтает ли он получить конфету, поиграть с любимой машинкой или пойти погулять. Важен эмоциональный акцент на выражении желаемого. Следует акцентировать нужную часть фразы, замедляя в нужный момент речь и эмоционально подчеркивая ключевые для ребенка слова. А сила собственного желания поможет ребенку преодолеть навязываемый эхолалией стереотип.
        Иногда, когда мы используем в учебном процессе чисто формальные задания, например, показываем детям картинки и просим запомнить слово, обозначающее нарисованный объект, мы сами непреднамеренно поощряем эхолалию или бессмысленное повторение. Ведь в данном случае запоминание не связано с эмоциями ребенка. Мы уже объясняли, что обычно дети овладевают языком, ассоциируя разные понятия с тем или иным эмоциональным опытом — положительным или отрицательным. Они постигают значение слова «любовь», когда их обнимают и ласкают. Заучивают, что такое «еда», когда им дают вкусное яблочное пюре. Понимание того, что стоит за выражением «выйти поиграть», складывается, когда они непосредственно оказываются во дворе и начинают возиться в песке. Однако случается, что ребенок заучивает слова механически — потому, что так построен процесс обучения, или потому, что у него хорошая память (понимать смысл произнесенного трудно, а вот память его никогда не подводит, поэтому он выбирает механическое запоминание, ведь оно дается легче). В любом из этих случаев мы должны помочь ребенку связать слова с желаниями. Это делается
за счет употребления слов в драматичной, эмоционально насыщенной ситуации — на пороге дома перед выходом на прогулку или когда вы протягиваете, но еще не отдаете ему желанное яблоко. Мы демонстрируем малышу, что такое выбор. Как уже говорилось, сначала нужно демонстрировать желаемое, а потом — неудачную альтернативу. Механическое повторение последних слов приведет к тому, что ребенок выберет неудачный вариант, и он сможет сравнить результаты на собственном опыте.
        Смысл важнее грамматики
        Не волнуйтесь, если фразы, которые строит ребенок, будут нескладными. Важно, чтобы слова передавали какой-то посыл, а не были бездумным «цитированием». Если вы спрашиваете: «Ты хочешь пойти поиграть во дворе или остаться дома и поспать?», малыш может ответить: «Играть во двор». Эта фраза не так уж плоха, потому что передает намерение и наполнена содержанием. Не поправляйте его и не пытайтесь на этом этапе выстроить правильные грамматические связи между существительными, местоимениями, наречиями. Скажите ему: «Отлично! Давай пойдем на улицу! Давай поиграем во дворе!» Принимайте сказанное ребенком как данность, потому что в его словах есть смысл. Потом, со временем, когда он привыкнет говорить содержательно (а это уже большой шаг вперед), в определенный момент он начнет строить предложения правильно просто потому, что будет слышать вашу грамотную речь.
        Самое неудачное, что вы можете сделать, если у ребенка есть склонность к повторению прочитанных или услышанных фраз, — это начать исправлять его грамматические ошибки. Если вы так уже поступали, вам обязательно придется менять тактику. В настоящий момент не надо вдаваться в объяснения различий между «он» и «его»; «я» и «мое». Все наладится, но позже. Возможно, вы рассуждаете так: «Если я сейчас позволю ему говорить неправильно, потом это войдет в привычку, а переучивать будет еще сложнее». Уверяю вас: с этой позицией нужно на время расстаться. Вы поставили перед собой достойную цель, но слишком рано приступили к ее реализации. Это — все равно что сетовать, что ребенок совсем не владеет математикой, когда он едва научился складывать два и два.
        Первейшая задача — приучить ребенка осмысленно пользоваться словами, пусть иногда и нескладно. Если мы не осознаем эту цель, а прикладываем массу усилий, чтобы заставить сына или дочь грамотно строить фразы или точно согласовывать глаголы и существительные, мы возвращаемая к формальному методу обучения, основанному на механическом запоминании. Вполне можно добиться того, чтобы ребенок вызубрил: «Дорогая мамочка, ты такая красивая! Пожалуйста, отведи меня на детскую площадку!» Или: «Бабушка, я так рада тебя видеть! Можно я тебя поцелую?» Возможно, вы получите от этого удовлетворение, а бабушка будет просто счастлива, но ребенок не вложит в эти слова ни мыслей, ни чувств. Нужно стремиться к тому, чтобы наладить содержательный обмен жестами (выражениями лица, кивками, указательными жестами и т.д.), словами и фразами.
        Когда содержательная речь станет для ребенка привычной, можно начать работать над грамматикой. К примеру, малыш может путать «я» и «ты». Он говорит: «Мама, ты идешь на улицу» вместо: «Мама, я иду на улицу». Здесь можно сыграть в игру «Кто первый?», сделав вид, что вы не поняли намерений ребенка. Ответьте ему: «Хорошо, я иду», и выйдите из комнаты.
        —Нет, мамочка, нет!
        —А кто же идет на улицу? — укажите при этом на себя и на ребенка. Он должен указать на себя. Тогда встаньте у него за спиной и подскажите следующий шаг: «Я иду на улицу! Я!» Возможно, он повторит эту фразу. Тогда скажите: «Хорошо, пойдем!» Однако не исключено, что в будущем он повторит свою ошибку снова. Тогда вам придется еще раз воспроизвести всю последовательность действий. Научите его указывать на себя, демонстрируя, что «я», «мне» и «меня» — это одно и то же. Маленький человек, у которого есть мощный стимул (желание пойти погулять), с охотой будет осваивать правильные слова, помогающие объяснить непонятливому взрослому, что именно тому пытаются втолковать.
        То же самое касается элементов грамматики. Попробуйте разъяснять малышу, что значит та или иная форма, в процессе игрового взаимодействия. Когда вы поймете, что ребенок в состоянии вести содержательный десятиминутный диалог (строение фраз и формы слов могут быть «неуклюжими», но это не страшно, главное, чтобы не было стереотипных заученных предложений), переходите к правилам языка. Не старайтесь бежать впереди паровоза, будьте терпеливы, действуйте поэтапно, начиная с закладки базовых языковых навыков. А грамматика приложится. Многие дети усваивают эти правила естественным путем, без дополнительных усилий со стороны родителей. Чем более общителен ребенок, чем больше он взаимодействует с окружающими, разговаривает, обменивается жестами, тем более непринужденно он научится подбирать правильные местоимения, согласовывать глаголы и существительные, оперировать уместными прилагательными и наречиями. Наша теория освоения языка предполагает, что дети постигают грамматические тонкости в процессе взаимодействия с миром. Вот простой пример: ребенок начинает понимать, что означает сравнительное
прилагательное «больший», когда требует кусок торта побольше. Скажем, сначала девочка видит, что на тарелке есть большие и маленькие куски. Потом ей нужно осознать, чего именно она хочет. Она стремится передать свое желание родителям, начинает диалог по поводу выбора между большим и малым. Все это может происходить еще до того, как она освоит слова «торт», «большой», «маленький». Потом она приобретает эмоциональный опыт: узнает, в чем разница между поеданием крупного или маленького куска. И, наконец, ребенок делает эмоциональный выбор в пользу первого, а прилагательное, необходимое для описания того, что она уже знает, приходит само собой. Так спонтанно осваивает структуру языка большинство обычных детей. Но если взрослым все-таки понадобится прилагать особые усилия, чтобы ребенок начал правильно строить фразы, то им придется создавать конкретные ситуации, в которых малыш будет искусственно ставиться перед эмоциональным выбором, а это, в свою очередь, повлечет за собой выбор правильных грамматических конструкций. Мы описали такие примеры: это ситуации, в которых большее противостоит меньшему или
противопоставляются «я» и «ты».
        Стереотипная речь и стресс
        Некоторые дети, подобно Джошуа, историю которого мы рассказали в начале этой главы, могут душевно общаться и демонстрировать довольно развитую речь. И все же в ситуации стресса они иногда проявляют склонность к повторению стереотипных фраз. Ребенок прибегает к ним в качестве самостимуляции, чтобы отвлечься и попытаться взять себя в руки. (Подробнее о самостимуляции будет рассказано в следующей главе.) Как только в привычном поведении ребенка появляются изменения — например, он слишком часто начинает прибегать к повторениям — нам необходимо сделать одновременно две вещи.
        Во-первых, нужно вернуться к базовым навыкам, отрабатываемым с помощью методики Floortime, и вновь пройтись по стадиям развития, начав с успокаивающего саморегулирования, и ритмических действий. Необходимо снова вывести ребенка на контакт, вернуться к активному взаимному общению и совместному решению проблем — и только потом предпринимать новые попытки научить его использовать язык как средство общения.
        В то же время необходимо постараться снизить перегрузку нервной системы и исключить вызывающие стресс факторы. В случае Джошуа сыграло роль добавление новой программы, которая должна была улучшить его способности к восприятию услышанного: в целом она была ему нужна, но, вероятно, вызывала перенапряжение, и поэтому от нее было больше вреда, чем пользы. В такой ситуации нужно скорректировать подход и дать ребенку отдохнуть (любой вид деятельности надо исключать не резко, а постепенно, внезапных изменений быть не должно), обратившись к работе над базовыми навыками, чтобы вернуть его поведение в нормальное русло. Другими словами, если ребенок с расстройством аутистического спектра теряет базовые навыки, нужно возвращаться назад и их восстанавливать. Нельзя жертвовать базовыми навыками ради обретения новых умений.
        После того как вы «переустановите базовую программу», можно снова вводить новый вид деятельности. Делать это надо шаг за шагом: сначала новые занятия должны занимать треть или даже четверть того времени, которое посвящалось им до того, как вы столкнулись с перенапряжением. Если ребенок будет переносить их хорошо, можно наращивать часы: сначала до половины изначального времени занятий, потом и до двух третей. Однако при первых же признаках стресса необходимо снова отступить. Как правило, перегрузка не причиняет большого ущерба, если вы быстро ее заметите и сразу же ослабите давление на ребенка. В процессе такого регулирования вы многое узнаете о своем сыне или дочери, в том числе и то, какой ритм нововведений для них оптимален. Это позволит вам в будущем помогать ребенку преодолевать возникающие трудности, научив его самоконтролю и неспешному продвижению вперед.
        Обогащение языка
        Некоторые дети строят правильные фразы и используют их по назначению, но очень узким и стереотипным образом. В их арсенале может быть восемь или десять фраз на разные случаи жизни, типа «Хочу печенье» или «Пойдем на улицу», однако они не расширяют свой словарный запас и область его применения. Здесь нам снова придется вернуться к истокам и ответить на вопрос: «Способен ли ребенок участвовать в постоянном обмене жестами?» Если да, то насколько вариативны эти жесты? Иными словами, состоит ли все его взаимодействие в том, чтобы бросить мячик и самому поймать его сотню раз, или вы с ребенком можете переходить от одного вида деятельности к другому? Способен ли малыш обмениваться разными звуками и выражениями лица? Может ли он, например, во время прогулки на природе взять вас за руку и повести за собой, чтобы показать что-то в траве, и сделать это так же свободно, как во время ролевых игр в домашних условиях?
        Как мы подчеркивали в главе 8, нужно всячески стараться расширить эмоциональный опыт ребенка. Это станет основой для расширения его словарного запаса. Ходите в походы, посещайте зоопарк, гуляйте по пляжу, торговому центру или рынку. Во всех этих местах следите за тем, что интересует ребенка, как предполагает методика Floortime.
        Разыгрывайте разнообразные представления с игрушками, а если ребенок не любит с ними возиться, попробуйте поставить мини-спектакль с вашим и его участием: сделайте костюмы и постарайтесь передать характеры тех или иных книжных героев или персонажей телешоу. Чтобы расшевелить малыша и разбудить его воображение, свяжите игру с его любимыми видами деятельности. В чем его страсть? В еде? Или он любит бегать и вообще очень подвижен? Начните с привычных повседневных занятий и заставьте кукол или плюшевых животных выполнять те же действия. Постарайтесь вовлечь ребенка в эту игру. Все это послужит расширению его эмоционального кругозора.
        Если ребенок оказывается не готов к таким ролевым играм, постарайтесь обогатить его сенсорный опыт: он должен видеть, слышать новое, открывать для себя новые вкусы, ароматы, испытывать новые тактильные ощущения. Если малыш хоть что-то говорит и воспринимает речь, знакомьте его со словами, описывающими те предметы и явления, с которыми он сталкивается. Сопровождайте свои действия простыми короткими диалогами. Вы можете в чем-то помогать или подсказать слова; главное, чтобы такие разговоры велись регулярно. В играх с придумыванием старайтесь максимально вжиться в свою роль, потому что это мобилизует творческий потенциал ребенка, пробуждает его воображение и в конце концов сделает его речь богаче и разнообразнее.
        Если малыш говорит лишь простейшими фразами («Мама, хочу печенье!» и не более того), попробуйте найти стимул, который заставит его произносить что-то более сложное, а не просто повторять свои желания. Например, можно слегка задерживаться с ответной реакцией. Не бросайтесь сразу за печеньем, а попробуйте уточнить: «Печенье? Очень хорошо! А какое печенье? Большое или маленькое?» Покажите разные размеры руками или предложите на выбор несколько видов печенья, например, хрустящую палочку или овсяное. Он, возможно, не поймет, если вы их просто назовете, поэтому лучше покажите и прокомментируйте: «Вот это — хрустящая палочка, а это — овсяное печенье. Какое ты хочешь? Палочку? Овсяное?» Ребенок может удивить вас, заявив: «Оба!», а потом схватит их и бросится бежать. Ну и отлично! Он использовал еще одно слово, а вы и не подозревали, что оно есть в его словаре.
        Ребенок может добиваться желаемого, просто много раз повторяя, чего ему хочется, если вы ему это позволяете. Поэтому вам нужно выходить из игры с бесконечными повторениями, прикидываясь глухим. Шутите, хитрите, разыгрывайте его. Всегда подбрасывайте что-нибудь новое, чтобы поддержать разговор. Попробуйте расширить обычную беседу, состоящую из одного коммуникативного цикла, до пяти циклов. Если вы все же чувствуете, что вам не удается сделать речь ребенка богаче, или из-за недостатка собственного воображения вы не можете вовлекать его в ролевые игры (на это часто жалуются родители), попробуйте просто внимательно понаблюдать за ребенком. Дети сами подскажут, что для них значимо и что их больше всего интересует.
        Глава 23
        Самостимуляция, повышенное стремление к получению различных ощущений, гиперактивность и избегающее поведение
        Ким — энергичная девочка трех с половиной лет с сияющими глазами и симпатичными кудряшками. Она все время что-то бормочет, но еще не использует звуки или слова для общения. Родители пытались играть с ней, опираясь на методику Floortime, но с ней оказалось трудно налаживать контакт, особенно когда она была возбуждена. Мамины волосы привлекали девочку больше, чем игры: ей нравилось брать их в руки, вдыхать их аромат и даже засовывать в рот. Родителей интересовало, как отучить дочь от этой привычки и наладить с ней контакт.
        Как помочь детям, склонным к самостимуляции, постоянно ищущим ощущений, гиперактивным и потому часто малодоступным для контакта? Обычно этот набор признаков проявляется так. Уже в трехлетием возрасте ребенок чрезвычайно подвижен: хватает то одну, то другую игрушку, но не изучает их детально, а лишь прикасается к каждой и тут же молниеносно переходит к следующей. По ходу дела он иногда останавливается, подпрыгивает и размахивает руками, прибегая к этому как к средству самостимуляции. Когда мы подходим к нему, заговариваем или пытаемся наладить контакт, он отворачивается и уходит в другой угол комнаты. Чем настойчивее мы пытаемся начать общение, тем активнее он становится и временами дрыгает руками и ногами так сильно, что сам от этого устает. Естественно, большинство родителей считают, что детей с подобными отклонениями нелегко вести по лестнице развития.
        Создание индивидуального профиля
        Как мы указывали в главе 11, чтобы способствовать прогрессу детей с такими особенностями, первым делом необходимо понять, как работает их нервная система. Допустим, Джерри постоянно ищет различных ощущений. Как это проявляется на физическом уровне? Ему все время хочется прыгать, махать руками, дотрагиваться до разных игрушек. Он может жаждать крепкого сдавливания и получать удовольствие, натыкаясь на окружающие предметы. Такой ребенок любит, чтобы его качали на руках и поднимали в воздух, играя с ним в «самолетик».
        А теперь представьте себе, что ребенок, которому не хватает одних ощущений, одновременно обладает гиперчувствительностью к другим. Он болезненно реагирует на пронзительные звуки или громкие механические шумы, на яркий свет или резкие движения. Когда нервная система детей с подобными особенностями испытывает перегрузку (к примеру, в шумном помещении), то вместо того чтобы проявить осторожность и попытаться покинуть утомительное место, они прибегают к сенсорной стимуляции. Если взрослые начинают кричать и ругать их за то, что они носятся вокруг, это еще сильнее усугубляет их состояние.
        Еще одна отличительная черта их нервной системы, которую необходимо учитывать, — это особенности обработки визуально-пространственной информации: насколько хорошо ребенок представляет себе пространство, в котором он движется, и как он в него вписывается. Он бесцельно блуждает, переходя от одного предмета к другому? Или же, прыгая и бегая, он учитывает все пространство комнаты и систематично его осваивает? Натыкается ли малыш на предметы или умело обходит препятствия?
        Далее необходимо оценить уровень моторного планирования. Легко ли ему подобрать игрушку с пола? Кажется, что любое целенаправленное действие дается ему с трудом, движения неуклюжи и все валится у него из рук, или все-таки время от времени он способен осуществить два-три последовательных действия — поднять предмет, рассмотреть его, положить в коробку или достать откуда-то?
        Насколько хорошо ребенок понимает ваши жесты или слова? Некоторые дети, отличающиеся гиперактивностью и острым стремлением к ощущениям, могут целиком запомнить книгу, которую им время от времени читают. А у других слуховая память, напротив, очень слабая, и над этим нужно работать. В какой мере ваш ребенок испытывает удовольствие от близкого физического контакта с вами? Может ли он иногда приласкаться, или по большей части кричит и носится вокруг, или карабкается на вас и виснет у вас на шее? Или он вообще предпочитает проводить время в одиночестве?
        Присоединитесь к ребенку
        Как уже говорилось в главе 11, вам необходимо выявить предпочтения и склонности ребенка. После того как вы это сделаете, перед вами встанет более сложный вопрос: как помочь малышу, склонному избегать общения, успокоиться, снизить темп движений и начать подниматься вверх по лестнице развития? Первый шаг будет нелегким, особенно для тех взрослых, которые привыкли к малоподвижному образу жизни. Вам придется мобилизовать всю свою энергию и начать двигаться в одном ритме с ребенком. Один мальчик во время занятий с речевым терапевтом все время бесцельно скакал по комнате. Мы предложили специалисту последовать его примеру. Когда она принялась прыгать, малыш вдруг широко ей улыбнулся, и тут же завязалось взаимодействие: она делает три шага, он повторяет ее движения, и т.д. Контакт установился только потому, что она подстроилась под его ритм и инициировала этот небольшой игровой танец.
        Поэтому первым делом попытайтесь имитировать действия ребенка, но не забывайте, что вы ведете совместную, парную игру: два кенгуру прыгают по комнате, два супермена перелетают с места на место, две балерины танцуют. Некоторых детей это заинтригует, ведь у них появляется партнер, так сказать, «соучастник». Тем самым нам удается привлечь их внимание и завязать отношения. Общение посредством движения — один из фундаментальных элементов человеческого развития. Ведь мы знаем, что танец зародился много тысячелетий назад на очень раннем этапе человеческой эволюции.
        Двигаясь вместе с ребенком, помогайте ему во всем, что он делает. Если ему нравится, когда его поднимают в воздух, вытяните руки, чтобы он мог прыгать в ваши объятия. Однажды отец абсолютно неконтактного мальчика, без конца нарезавшего круги по комнате, решил побегать вслед за сыном. В какой-то момент папа вытянул руки, и малыш буквально запрыгнул на них. Отец поднял его, стал раскачивать и изображать «самолетик». Вскоре мальчик начал показывать жестами, что хочет подняться повыше или снизиться, ускорить темп или замедлить. Затем он научился подавать звуковые сигналы: «ух-ух» означало «вверх», «в-в» — вниз. Ребенок, который до этого не говорил, освоил жестикуляцию и произнес первые слова.
        Присоединяйтесь к занятиям ребенка, и это поможет вам завязать отношения с ним. Затем начинайте объясняться с помощью жестов, чтобы ребенку приходилось отвечать вам каким-нибудь осмысленным движением и, может быть, даже что-то произносить, чтобы получить желаемое. Многие дети с повышенным стремлением к получению ощущений способны произносить отдельные содержательные слова или короткие фразы. Они могут подсказывать взрослому, что хотят подняться вверх или спуститься вниз, остановиться или начать движение.
        Существует еще один прием, помогающий наладить контакт с детьми, которые настолько нелюдимы, что тут же убегают, когда ты пытаешься к ним присоединиться. Это игра под названием «Передвижной забор». Помните: все дети хотят установить контакт и взаимодействовать с окружающими, они просто не знают, как это делается, а устройство их нервной системы чинит им практически неодолимые препятствия. Самая большая ошибка — пытаться физически ограничить движения ребенка, страдающего сенсорным голодом. Он начнет раздражаться и расстраиваться, а это только прибавит проблем. Играя в «Передвижной забор», вы перемещаетесь по комнате вместе с малышом, пытаясь расставить вокруг него руки наподобие обруча, но при этом не дотрагиваясь непосредственно до его тела (если у вас «руки коротки», можно использовать настоящий обруч). Иногда это проще сделать, если ребенок оказывается в углу или двигается вдоль стенки: тогда угол или стена тоже становятся частью «забора».
        Так малыш оказывается в замкнутом ограниченном пространстве. Вы не прикасаетесь к нему, но, чтобы преодолеть ограничения, он сам должен до вас дотронуться. Часто ситуация развивается по одному из двух сценариев. Некоторым детям нравится находиться в тесном закутке, поскольку необходимость осваивать большие площади может их утомлять и подавлять. Не исключено, что, оказавшись в маленьком «загончике», ребенок повернется к вам, улыбнется и пойдет на контакт. Но есть и другой вариант: малыш начнет вырываться, прорвет заграждение и опять направится блуждать по комнате. Он может попробовать нырнуть под ваши руки или перелезть через них. Если вы при этом будете поощрять его использовать какие-нибудь целенаправленные жесты или звуки, велика вероятность того, что вам удастся научить его осмысленно поднимать вверх руку и даже произносить слова «вверх», «вниз» или «пусти». В качестве «забора» можно также использовать больших кукол или мягкие игрушки: «Медвежонок Тедди говорит, что ты должен произнести волшебное слово, чтобы выбраться из-под моих рук».
        Еще один способ взаимодействия с ребенком, обладающим сильным стремлением к сенсорным ощущениям, — поместить его на какую-нибудь приподнятую поверхность, платформу, широкое бревно или просто на диван. Находясь на возвышении, такие дети нередко становятся немного спокойнее и внимательнее. Сам факт того, что они оторваны от земли, видимо, отчасти удовлетворяет их потребность в ощущениях. Таким образом запускается компенсаторный механизм, который позволяет им лучше концентрироваться и действовать более организованно.
        Можно повесить дома качели: их сиденье должно быть защищено со всех сторон, чтобы ребенок мог свободно раскачиваться, не рискуя вывалиться. Благодаря этому у него появится опыт движения в пространстве. Раскачивая качели, двигайтесь вместе с ними, приближайте и удаляйте свое лицо, когда малыш перемещается вперед и назад. В процессе этого ритмического движения, которое более упорядочено, чем собственные метания ребенка, ему будет легче идти на контакт и обмениваться жестами и звуками.
        Есть дети, которых собственные движения поглощают настолько, что это мешает им говорить, даже если они владеют некоторыми словами. В таких случаях можно брать руки ребенка в свои и покачивать сто вперед-назад под ваши собственные ритмичные восклицания. Так ребенку будет легче контролировать себя и успокаиваться, использовать те слова, которые он уже знает, и выучивать новые. Некоторым детям нравится сильное сдавливание: они получат удовольствие, если вы помассируете им спинку или очень крепко обнимете. Другим по душе воздействие на кожу щеткой или мочалкой. Третьим нравятся сильные ощущения в суставах, которые возникают, когда ребенок прыгает или кто-то совершает движения его руками и ногами. Четвертые любят ритмичные движения под музыку или стук метронома. (Когда ребенок немного овладеет речью и будет способен следовать указаниям, можно воспользоваться полезной компьютерной программой «Интерактивный метроном». Она подсказывает ребенку, попадает ли он в ритм или сбивается с него. Но для этого ребенок должен быть хотя бы немного способен сотрудничать и следовать указаниям. Исследования показывают,
что эта программа тренирует внимание, способствует развитию моторного планирования, а также налаживанию саморегуляции и самоорганизации.) Некоторым детям помогает ношение утяжеленного жилета: нагрузка при движениях дает им спектр необходимых ощущений, поэтому у них отпадает необходимость слишком активно двигаться, что, в свою очередь, облегчает жизнь взрослым.
        Главная идея, стоящая за всеми этими приемами, состоит в том, чтобы использовать свойственный таким детям сенсорный голод для вовлечения их в процессы совместного внимания, установления контакта, налаживания обмена жестами и, при благоприятных обстоятельствах, совместного решения некоторых проблем. Если мы начнем использовать движения ребенка и станем строить общение с ним на их основе, то постепенно, по мере нарастания постоянного обмена жестами или словами, он будет контролировать себя все лучше и лучше. Контроль над собственным поведением, без которого невозможен переход на более высокие уровни эмоционального развития, достигается благодаря тому, что мы помогаем ребенку использовать движения для взаимодействия с миром, а не для самостимуляции и самоизоляции.
        Другие виды самостимулирующего поведения
        Помимо отклонений, описанных выше, у детей встречаются и другие виды самостимулирующего поведения: кто-то неотрывно смотрит на вентилятор, кто-то особым образом трется об пол или о тело другого человека, кто-то постоянно издает какие-нибудь звуки, например, щелкает языком. Такие действия часто служат какой-то важной для ребенка цели. Одной из таких целей может быть получение телесных ощущений, которые кажутся ребенку организующими (помогающими осознать себя) или просто приятными. Сенсорная информация — зрительные образы, прикосновения, запахи или комбинации движений — вызывает у ребенка специфический физиологический отклик, потребность в котором он испытывает в данный момент.
        Итак, как же помочь ребенку найти замену совершаемым действиям, причем такую, которая будет для него еще более организующей и приятной? Один из моих первых учителей в области детского развития, Реджинальд Лоури, стоявший у истоков детской психиатрии в Соединенных Штатах, любил повторять замечательную фразу: «Если хотите, чтобы ребенок перестал что-то делать, предложите ему нечто лучшее». Чтобы реализовать этот принцип, нужно понять, что именно дает малышу та деятельность или объект, от которого мы хотим его отучить.
        Представим, что ребенок издает резкие звуки, мешающие остальным ученикам в классе. Он пытается вызвать в своей ротовой полости ощущения, которые помогают ему успокоиться, сосредоточиться или получить удовольствие. Чтобы понять, чего он пытается добиться таким поведением, понаблюдайте за ним внимательно и постарайтесь догадаться. Если ребенок умеет говорить, естественно, можно просто спросить его об этом. Задав вопрос с сочувствием и без тени осуждения, вы, скорее всего, получите на него ответ. Вы можете сказать: «Ой, кажется, тебе это доставляет удовольствие. Ты ведь все время так делаешь. А почему?» Владеющий речью ребенок, вероятно, скажет, что это приятно или что он имитирует действия персонажа из какого-нибудь мультфильма. Многие дети без расстройств аутистического спектра, но с проблемами обучения, саморегуляции и импульсивным поведением нередко ведут себя подобным образом и вполне могут это обсуждать. Они иногда поясняют: «От этого приятно во рту», «Мне так легче сконцентрироваться» или «Это не дает мне засыпать». От взрослых, имеющих необычные привычки, мне доводилось слышать комментарии
такого рода: «Это позволяет мне чувствовать себя живым» или «Так я лучше ощущаю свою причастность к окружающему миру».
        У большинства взрослых тоже есть любимые виды самостимуляции: кто-то почесывает затылок, кто-то в ходе разговора похрустывает суставами пальцев, переминается с ноги на ногу, играет с карандашом. У каждого есть свои маленькие секреты, позволяющие поддерживать оптимальный баланс ощущений. Некоторые считают нужным это скрывать или, во всяком случае, не демонстрировать открыто. Кому-то это удается, кому-то — не очень. Дети менее склонны оглядываться на общественное мнение, поэтому такие формы поведения нередко проявляются у них более ярко, иногда настолько, что это смущает окружающих. Однако надо относиться к этому с пониманием.
        Если мы имеем дело с еще не говорящим малышом, неспособным объяснить, почему он ведет себя тем или иным образом, нам нужно понаблюдать, когда он делает это чаще, а когда — реже. Например, когда вы занимаете ребенка его любимой игрой, он цокает языком чаще или реже, чем обычно? Часто оказывается, что дети, вовлеченные в общение, меньше прибегают к самостимуляции. Они более склонны заниматься ею в одиночестве или когда перегружены ощущениями; когда находятся в слишком требовательной среде или бездельничают и скучают. Но так или иначе, каждый ребенок прибегает к самостимуляции в разных обстоятельствах.
        Наблюдая за тем, в каких ситуациях это происходит, мы пытаемся понять, что она для него значит. Что это: попытка пробудить хоть какие-то ощущения, когда вокруг ничего не происходит? Или способ успокоиться в ситуации стресса или перегрузки? Не опускайте руки, если не сможете определить сразу. Проявите терпение и наблюдайте дальше. Попросите помощи у членов семьи или других родственников, а если проблема заметна и в школе, то и у учителя.
        Когда вы узнаете, зачем он это делает, или у вас хотя бы появится гипотеза, попробуйте предложить ребенку более подходящие способы достижения тех же ощущений. Скажем, если он все время двигает губами или языком, подарите ему губную гармошку или маленькую флейту. Тем, кому нужны движения мышц ротовой полости, подойдут игры с коктейльными трубочками разных цветов и форм, а также игра с шариками для пинг-понга… Попробуйте устроить соревнование: дуйте на шарик для пинг-понга и следите, у кого он дальше укатится. (Эта игра потребует от ребенка некоторой концентрации и организованных усилий, у нее есть конкретная цель, которую он должен осознать.) Поищите игры, в которых участвуют рот и язык. Если малыша увлекает звукоподражание, попробуйте вдвоем сочинять песенки на основе произносимых им звуков — «тыч, тыч, тыч / боп, боп, боп, бои / буп, буп, буи, буп, буп». Импровизируйте с ритмом.
        Общий принцип таков: вам необходимо предложить ребенку такой вид деятельности, который даст примерно тот же стимулирующий эффект, но позволит продвинуться вверх по лестнице развития и наладить самоконтроль, контакты и взаимодействие. Для развития самоконтроля начните с легкого варьирования привычных ощущений, чтобы продемонстрировать ребенку их разные оттенки. Если он издает какие-то звуки, постарайтесь сделать так, чтобы они стали более разнообразными. Можно предложить ему пожевать разные виды пищи, понюхать разные запахи и потрогать разные предметы.
        В то же время мы должны помочь малышу использовать эти первичные ощущения для взаимодействия. Здесь, как всегда, мы прибегаем к совместной деятельности: ритмично двигаемся вместе с ним и синхронизируем его звуки с нашими. Если ребенку нравятся тактильные ощущения, можно вместе переходить от одного предмета к другому, ощупывая их по очереди. А если малыша привлекают вращающиеся или раскачивающиеся объекты, можно ритмично перемещать предметы вперед-назад и влево-вправо и вместе с ним наблюдать за этим процессом.
        Когда между вами завяжется эмоциональный контакт вокруг какого-нибудь объекта или занятия, можно будет перейти к целенаправленному взаимодействию. Например, поиграйте в звуковую перекличку. Если ребенок говорит: «гу-у-у», — откликайтесь: «га-а-а». Он скажет: «клик-клик», — продолжайте: «клик-клик-клик-клик». Затем мы сможем генерировать цепочки коммуникативных циклов вокруг тех самых самостимулирующих действий, стараясь создать проблему для совместного решения. Скажем, если ребенок любит прикасаться к вещам, можно сыграть с ним в «угадайку»: пусть он с закрытыми глазами переберет содержимое корзинки и из большого количества предметов выберет тот, который больше всего любит ощупывать. Наша коллега Розмари Уайт придает такой деятельности целенаправленность, создавая интересный для ребенка результат. Так, если малыш снова и снова проводит пальцем по окну, Розмари каждый раз, когда он касается стекла, издает свистящий звук. Если ребенок кружится вокруг своей оси, она тоже начинает кружиться, следя за тем, привлечет ли это его внимание.
        Маленькую Ким, о которой говорилось в начале этой главы, занимали, как вы помните, мамины волосы. На этой основе можно выстроить взаимодействие и ролевую игру. Один из вариантов: купить недорогой парик и с помощью различных гелей и муссов наносить на него разные ароматы. Затем мама может надеть парик и, когда дочь проявит к нему интерес, она спросит: «Ты хочешь забрать мои волосы?! Забрать мои волосы?!» Затем можно спрятаться в другой части комнаты. Теперь девочка должна отыскать маму. Когда она это сделает, ее можно спросить: «Чего ты хочешь? Ты хочешь взять мамины волосы? Во-во-волосы?» Не исключено, что малышка повторит «во-во» — и вот у нас уже и общение, и даже зачатки речи. Если она сумеет произнести «во» или даже «волосы», мама может нагнуться и позволить ей дотронуться до парика и снять его, прокомментировав: «Ого! Ты отобрала у мамы волосы!» Так проблемное поведение превращается в мотивированное взаимодействие. Желание ребенка потрогать волосы можно использовать в развивающих целях, не лишая девочку того удовольствия, которое она от этого получает.
        Так постепенно ребенок продвигается вверх по лестнице развития. При удачном стечении обстоятельств вокруг самостимуляции можно выстроить ролевую игру, например, представить, будто все куклы собрались посмотреть, как крутится вентилятор, и пообсуждать это. Или заставить кукол хором издавать смешные звуки. Затем, если уровень ребенка позволяет, с ним можно поговорить о том, какие ощущения он испытывает во время таких занятий.
        Еще один принцип работы с такими детьми заключается в том, что вы должны стараться вовлекать их в разные виды деятельности, приносящие новые телесные ощущения. Большие возможности для таких экспериментов дает регулярная сенсорно-двигательная зарядка, которую ребенок должен делать три-четыре раза в день в течение пятнадцати-двадцати минут. Более взрослому ребенку, у которого лучше налажена координация движений, можно предложить заняться каким-нибудь видом спорта, танцами, бегом с препятствиями, играми, или просто пускать вместе с ним мыльные пузыри, либо рисовать пальчиковыми красками. Иными словами, нужно знакомить его с социально приемлемыми и организованными видами деятельности, которые будут удовлетворять его тягу к интенсивным физическим ощущениям, способствовать самоорганизации и доставлять удовольствие.
        И, наконец, последнее, что можно сделать для склонного к самостимуляции ребенка: объяснить учителям и другим имеющим с ним дело взрослым, что именно лежит в основе характерного для него поведения, чтобы они, со своей стороны, ограждали его от стресса или изоляции, выводящих его из равновесия. Такого ребенка нельзя надолго оставлять одного. (Дети, которые не умеют говорить и вообще мало взаимодействуют со старшими, должны находиться в контакте со взрослыми большую часть своего времени. Не оставляйте их в одиночестве более, чем на пять-десять минут, за исключением тех ситуаций, когда без этого нельзя обойтись, скажем, когда маме надо что-то приготовить или сходить в туалет.) Также ребенка нужно научить успокаиваться более социально приемлемыми способами, не прибегая к самостимуляции, например, когда он переутомляется в школе. Расскажите ему, какие виды поведения позволят достичь той же цели. Допустим: «Можно успокоиться, пожевав жвачку». Или хотя бы попросите его в минуты стресса удаляться от чужих глаз, в дальний угол класса или в кабинет медсестры.
        Стереотипное повторяющееся поведение
        Если мы поймем, какие ощущения испытывает ребенок при самостимуляции, то получим ключ к взаимодействию. В случае с повторяющимся поведением суть состоит в удовольствии, доставляемом двигательной активностью. Связь между самостимуляцией и стереотипными повторяющимися действиями заключается в том, что у любой двигательной активности, будь то выстраивание игрушек в ряд или открывание и закрывание двери, есть сенсорные компоненты: ребенок получает удовольствие от ощущений, которые ему доставляет повторяющееся движение рук. В ритмичном открывании и закрывании двери может присутствовать и визуальная составляющая. Поэтому, имея дело с повторяющимися действиями, постарайтесь выяснить, что они дают ребенку. Оказывают ли они организующее воздействие, снимают стресс или просто заполняют собой некую пустоту, помогая в борьбе со скукой и одиночеством? Посмотрите, что дают ребенку сенсорные, двигательные и эмоциональные компоненты этих действий.
        Для детей, которые уже научились говорить или еще не освоили речь, но способны распознавать зрительные образы, повторяющиеся действия могут иметь символическую составляющую. (Для взрослых, например, разгадывание кроссвордов — это тоже самостимулирующее и стереотипное занятие, но оно также обладает в высшей степени символическим характером и вполне социально приемлемо.) Наблюдение за ребенком может помочь нам распознать в его поведении и другие сенсорные компоненты. Далее мы, следуя нашему базовому принципу, действуем вместе с ребенком и вступаем с ним в контакт, например, вместе выстраиваем в ряд машинки. Когда ребенок войдет во вкус игры со взрослым, можно начать развивать взаимодействие, скажем, передавать друг другу машинки. Чтобы перейти к совместному решению проблем, нам нужно попытаться усложнить задачу: находить машинку определенной формы или отыскивать, куда ее поставить. Можно также предложить малышу выстроить игрушечный автопарк иначе, например, по кругу. Это побудит его помотать головой, чтобы сказать «нет», и вот вы уже вступаете в переговоры. Затем мы можем привнести в это занятие
символическую составляющую, рассадив по автомобилям маленьких кукол. Если вы дошли до этого уровня и имеете дело с владеющим речью ребенком, попытайтесь обсудить детали: «Какая конструкция машины удобнее?», «Какого цвета машинки будем выстраивать в ряд?» Дискуссии и обсуждения стимулируют эмоции и контакты, развивают воображение и логику.
        Одновременно мы можем доставлять ребенку удовольствие, стимулируя тот тип двигательной активности, который нравится ему больше других. Предпочитает ли он конкретные занятия, основанные на разных видах движения, действиям, требующим равновесия и координации, или, может быть, ему нравятся игры, в которых есть элемент непредсказуемости, например, бросать и ловить мяч? Наша задача — не прибегая к повторяющимся действиям, постепенно расширять диапазон доступных ему движений посредством веселой и приятной двигательно-сенсорной зарядки, которую можно проводить три-четыре раза в день. Такая зарядка способствует равновесию, координации левой и правой сторон тела, а также моторному планированию.
        Подводя итоги, отметим, что, сталкиваясь с самостимуляцией и стереотипными действиями, всегда нужно стараться проанализировать, что они означают для ребенка, и использовать эту информацию для его продвижения вверх по лестнице развития — от совершенствования саморегуляции до перехода к символической деятельности, — постепенно вовлекая в работу все новые области его нервной системы. У каждого человека есть свои особенности нервной системы. Чтобы стимулировать развитие детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями, эти особенности важно учитывать. Если мы будем помнить об этом принципе и постоянно возвращаться к налаживанию саморегуляции, мы сможем извлечь пользу из естественных склонностей ребенка, какими бы необычными они на первый взгляд ни казались.
        Глава 24
        Еда, туалет, одевание и адаптация к новым задачам
        В течение целого года родители пытались приучить ходить в туалет своего четырехлетнего сына Карсона, которому был поставлен диагноз «легкая форма аутизма». Трогательный голубоглазый мальчик, с удовольствием играл со смывом, но пользоваться унитазом отказывался. Он мог общаться с помощью — жестов и коротких фраз, но его речь была недостаточно развита для того, чтобы он мог обсуждать с мамой и папой, почему нужно пользоваться горшком вместо подгузников. Родители интересовались, какие методы можно применить, чтобы поход в туалет перестал быть для Карсона проблемой.
        Детям с РАС (как и детям с нормальным развитием) зачастую очень нелегко осваивать новые навыки, в особенности связанные с самообслуживанием, — пробовать незнакомые виды пищи, приучаться к туалету, одеваться — все это дается при аутизме и других нарушениях развития с большим трудом, потому что ребенок не вполне владеет своим телом. У таких детей нередко наблюдаются проблемы с планированием движений или обостренная реакция на вкусы и другие незнакомые ощущения. Они могут испытывать страх перед действиями, связанными с функциями тела, поскольку чувствуют, что плохо их контролируют.
        В этой главе мы изложим принципы, которые помогут детям не только преодолевать трудности и эффективно осваивать новый опыт, но и, в соответствии с нашим общим подходом, станут важным подспорьем в развитии базовых способностей — умения взаимодействовать, общаться и мыслить. Помните о том, что, работая с детьми, необходимо продвигаться вперед медленно, маленькими шажками: только таким образом можно заложить прочную основу для любых изменений.
        Наше первейшее правило гласит: нельзя научить чему-то ребенка, если тот не будет спокоен, собран и настроен на взаимодействие и совместное решение проблем. Поставьте себя на его место: разве взрослый человек способен решать проблему или приобретать новый опыт, когда он перевозбужден или его заставляют делать не то, что он хочет? Конечно, нет. С другой стороны, если кто-то станет нам помогать, когда мы готовы к сотрудничеству и чувствуем себя спокойно и уверенно, мы охотнее будем работать вместе с помощником над достижением новой цели. Поэтому нужно стараться свести к минимуму суету и напряжение, с которыми связана всякая новая деятельность. Вероятно, ребенок понимает, чего именно хотят от него папа и мама, но по разным причинам он оказывается не готов выполнить их просьбу, или не желает ее выполнять, или чего-то боится. А может, он просто не знает, как именно это делается. Вначале надо избавить его от страхов и тревог и превратить процесс обучения из сплошного кошмара в приятное занятие. Почему бы и нет: кто сказал, что освоение навыков самообслуживания и даже приучение к туалету не может
восприниматься позитивно и приносить радость?
        Старайтесь ежедневно проводить достаточно сеансов Floortime, чтобы ребенок был спокойным, уравновешенным, разумным, уверенным и целеустремленным. Он должен быть вовлечен в постоянное взаимодействие для совместного решения проблем в любых видах деятельности. Если ребенок способен использовать слова и понятия, опишите ему то, чему предстоит научиться, и разыграйте ситуацию, которую ему предстоит освоить, прежде чем переходить к ней на практике. Малышу, который в состоянии связывать между собой разные понятия и отвечать на ключевые вопросы, характеризующие любую ситуацию («кто», «что», «когда», «где», «зачем»), следует объяснить причины, по которым вы ставите перед ним новую задачу. Почему важно научиться ходить в туалет? Например, чтобы можно было носить такие штаны, как у больших мальчиков. Или: почему важно больше есть? Чтобы расти сильным. Все это можно донести до ребенка в ходе ролевой игры или в беседах о том, как хорошо быть похожим на маму и папу. Постарайтесь подкрепить свою аргументацию общими рассуждениями, чтобы ребенок начал сопоставлять действия, связанные с телом, с причинами этих
действий и тем местом, где они осуществляются.
        Новая еда и поведение за столом
        Мы создаем новые ситуации для того, чтобы проверить, может ли ребенок сам справляться с проблемами. Если он отказывается есть что-либо кроме нескольких определенных продуктов и принимается капризничать всякий раз, когда вы кладете ему в тарелку что-то незнакомое, позвольте ему выбирать ту еду, которую он хочет, если, конечно, она не повредит его здоровью и не потребует долгого приготовления. Если ребенок владеет речью, он может объяснить, почему он предпочитает ту или иную еду. Когда он сам станет решать, что ему есть, ситуация разрядится, и вам уже не нужно будет демонстрировать, «кто здесь главный». Настроение малыша изменится: он получил то, чего хотел, и сделал выбор сам. Все это создает хорошую почву для разговора о том, как трудно пробовать что-то новое: и страшно, и, может быть, поначалу невкусно или даже неприятно на ощупь. Затем приступайте к совместному решению проблемы: разделите задачу на ряд малых шагов и постепенно двигайтесь к цели.
        То, как будет протекать процесс, зависит от особенностей личности конкретного ребенка. К примеру, можно пробовать новую еду понемножку, раз в два-три дня. Можно сочетать ее с чем-то, что малыш любит: подкладывать овощи к гамбургеру или подмешивать их в картофельное пюре, но совсем чуть-чуть. На следующей неделе или на протяжении нескольких дней можно увеличить объем овощей или познакомить ребенка с каким-то иным блюдом. Ваши шаги будут зависеть от индивидуальных реакций ребенка на новые ощущения, его способов обработки информации и типов двигательного планирования и координации движений. Сколько действий подряд он может осуществлять в процессе решения проблемы? Умеет ли держать вилку или ложку? Способен ли он брать еду и доносить ее до рта или нуждается в вашей помощи?
        Следует подумать и о том, как ребенок реагирует на консистенцию и запах новой пищи. Если он чрезмерно чувствителен к вкусу, запаху и консистенции, новые продукты нужно вводить очень медленно и подмешивать их к другой, уже известной ему еде. Бывает, что чувствительность не очень остра, а ребенка просто одолевает страх перед всем новым. Тогда можно продвигаться вперед смелее, более широкими шагами.
        Большие трудности с питанием могут возникать, если проблема кроется не в новом вкусе самом по себе, а в том, что ребенок не может сосредоточиться и испытывает постоянную жажду ощущений. В этом случае еду нужно встроить в какую-нибудь драматичную, активную игру. Например: космический корабль (вилка) отправляется в космос. Когда ребенок, глядя на вилку, открывает рот, вы заявляете, что кораблю необходима срочная посадка. «Где ему приземлиться?» — спрашиваете вы. И тут же отвечаете: «У тебя во рту!» Да, это вовсе не тихие игры, с которыми вы готовы мириться за обедом. Но со временем ребенок постепенно научится регулировать уровень своей активности и в перспективе он сможет сидеть и есть за столом вместе со всей семьей.
        Один из принципов DIR — это ограничения. Большинству детей необходимо знать, чего от них ожидают и каковы границы допустимого. Однако ограничения нельзя устанавливать с помощью наказаний. Наоборот, они должны ассоциироваться с позитивными следствиями. Скажем, ребенок сидит за столом и отказывается пробовать новое блюдо. Попытайтесь договориться с ним: если он все же согласится съесть маленький кусочек, вы разрешите ему пойти поиграть с замечательной новой игрушкой или прочитаете на ночь две сказки вместо одной. Тем самым ограничения будут увязаны с его готовностью к сотрудничеству с вами. Малыш может быть недоволен тем, что вы заставляете его пробовать новое, чтобы он мог получить то, чего ему хочется. Но если вы твердо и спокойно сформулируете свои ожидания («нужно съесть лишь маленький кусочек»), он, вероятно, пойдет на компромисс. А вот если начнете препираться с ним, отстаивая право сильного, то проиграете и потом будете долго ждать другого благоприятного случая. (Каждый раз, когда вы вводите новые ограничения, ставите новые задачи и требуете усилий в освоении нового, увеличивайте число
сеансов Floortime. В следующей главе мы поговорим об ограничениях более подробно.)
        Ребенка можно знакомить с консистенцией разных продуктов, используя разные сенсорные модальности (вкус, запах, вид, текстура). В целом мы не поощряем игры с едой, но если у ребенка слишком острая реакция на вкусы и запахи и из-за этого он не желает пробовать новые продукты, все-таки разрешите ему сначала с ними поиграть, как играют младенцы. Со временем он станет относиться к еде аккуратно и ответственно, но поначалу дайте ему привыкнуть к новой пище, ощупывая ее руками и обнюхивая, — так ему будет легче ее попробовать.
        В дополнение к предложенной программе (но не в качестве замены) можно использовать некоторые специальные методы и хитрые приемы. Например, приучая детей к новым вкусам, иногда полезно знакомить их с сильным давлением во рту и проделывать различные упражнения на речевую моторику. Логопед или эрготерапевт подскажут, какие приемы можно использовать, чтобы открыть для ребенка более широкий спектр ощущений. К таким приемам относятся массаж и знакомство с определенными вкусами и запахами. Но родителям не следует заниматься этим самим, без профессионального руководства.
        Итак, если введение в рацион новых продуктов вызывает трудности, старайтесь как можно чаще прибегать к методике Floortime. Далее выстраивайте взаимодействие с ребенком, налаживая совместное решение проблем и поощряя настойчивость и самостоятельный подход не только к выбору еды, но и ко всему остальному. Делайте акцент не только на удовольствии, которое могут доставлять ребенку самостоятельные действия, но и на трудной и интересной задаче знакомства с новой едой. Продвигайтесь вперед, тщательно подготавливая каждый шаг и заранее проигрывая воображаемые ситуации. Затем вводите что-нибудь новое, четко объясняя, чего вы ждете от малыша, обозначая правила игры и не забывая поощрять его, если они будут выполнены. Чем тверже вы будете себя вести и чем больше условий ставить, тем больше сеансов Floortime вам потребуется, чтобы поддерживать у ребенка желание взаимодействовать. Ведь именно его стремление сделать вам приятное побуждает его осваивать что-то новое и переходить на следующий уровень развития.
        Время от времени или в определенных ситуациях дети с расстройствами аутистического спектра совсем отказываются от еды. Например, дома ребенок ест нормально, а в школе — нет. Отказ от еды в определенной ситуации или особой среде обычно означает попытку от нее отгородиться и замкнуться в себе. В таких случаях помощник, учитель или родители должны расшевелить ребенка и вызвать его отклик, повторяя всю последовательность действий с самых азов: привлечь внимание, установить контакт, предложив приятное и интересное совместное занятие, наладить общение. Помните о том, что еда требует напряжения мышц ротовой полости и гортани, что для некоторых детей проблематично само по себе. Ребенок должен пойти на контакт и обрести интерес к еде до того, как он начнет есть. Он не будет есть в школьной обстановке, если она его утомляет и нервирует. В таких случаях необходимо личное взаимодействие один на один на протяжении всего дня, иначе ребенок может замкнуться и отказаться от всего, и от пищи, и от любых других занятий. Школа может стать подходящей обучающей средой для детей с РАС только тогда, когда
образовательная программа будет специально адаптирована к индивидуальным потребностям конкретного ребенка (см. главу 21).
        Туалетный тренинг
        Приучая ребенка к туалету, нужно следовать тем же базовым принципам, на которых основано знакомство с новыми продуктами. В целом мы предпочитаем повременить с освоением туалета до того времени, пока ребенок не научится отвечать на вопросы «зачем» и «почему». К тому времени он уже будет способен понять причины, по которым это нужно делать, и оценить положительные следствия своих действий: например, возможность носить «взрослые» штаны, как у папы. У детей с расстройствами аутистического спектра, таких, как Карсон, о котором говорилось в начале главы, привычка пользоваться туалетом может формироваться позже, чем у всех остальных. Дело в том, что дети с особенностями развития достигают того уровня, когда они могут отвечать на вопросы «почему», не раньше четырех-пяти лет, а иногда и позже. Школы требуют, чтобы родители приводили детей, уже умеющих самостоятельно ходить в туалет, однако некоторые дошкольники еще не готовы к этому ни по уровню развития речи, ни по уровню своих интеллектуальных способностей. Вам необходимо противостоять давлению школы, чтобы не подвергать ребенка перегрузкам.
        Тем не менее, иногда детей с РАС удается приучить пользоваться туалетом достаточно рано (особенно тех, у кого визуально-пространственные навыки развиты лучше, чем речевые). Для этого им нужно продемонстрировать процесс и показать его преимущества. Ключ к успеху в том, чтобы делать это спокойно, постепенно и без напряжения, чтобы ребенок получал удовольствие от процесса обучения. Если базовые упражнения по методике Floortime у вас отработаны и ваш ребенок спокоен, контролирует себя, счастлив и готов к взаимодействию, можно шаг за шагом осваивать новый опыт, помогая ребенку действовать целенаправленно и поддерживать контакт.
        Для начала отправьтесь в туалет вместе и немного поиграйте там, особенно если ребенок побаивается этого места. Поставьте там маленький горшок и разрешите малышу поиграть и с унитазом, и с его игрушечным аналогом, чтобы само помещение перестало его пугать и превратилось в «игровую». Помогите ребенку расслабиться с помощью музыки и ритмичных движений. Есть и другой вариант: для начала дайте малышу посидеть на горшке в его комнате или в гостиной перед телевизором. Первый шаг должен быть очень простым и острожным, чтобы продвижение вперед шло спокойно, оставалось под контролем и не вызывало стресса.
        Чрезвычайно важно предоставить ребенку инициативу и возможность действовать самостоятельно. Позвольте ему освоить устройство туалета. Каковы бы ни были речевые навыки малыша, его трудно приучить ходить в туалет прежде всего потому, что он боится потерять контроль над ситуацией, перевозбудиться и не справиться с задачей. Поэтому движение к цели надо начинать с того, чтобы позволить ему самому контролировать происходящее и делать выбор. Например, он сам может решить, начинать ли с горшка или сразу подойти к унитазу. Еще раз подчеркнем, что главное — дать ему почувствовать, что у него есть выбор и что он способен управлять процессом. Старая теория, бытовавшая у психологов, гласила: авторитарность и склонность к тотальному контролю у взрослого человека в значительной степени обусловливается тем, как его в детстве приучали к горшку. Сейчас у этой гипотезы уже не так много приверженцев, но все же представляется, что в ней есть доля истины. Дети, которых с раннего возраста пугали и на которых давили, приучая к самообслуживанию, становясь старше, начинают все контролировать и с трудом доверяют другим.
Поэтому, начиная знакомить ребенка с туалетом, предоставьте ему свободу действий.
        В то же время обращайте внимание на его индивидуальные особенности. Возможно, он очень чувствителен к прикосновениям к ягодицам и сидение на горшке причиняет ему дискомфорт, или он ощущает холод и даже боль? Может быть, ему спокойнее от того, что его тело обволакивает мягкий и знакомый подгузник? Тогда положите на стульчак кусок ткани, чтобы ему не было так холодно. Даже эта небольшая деталь может значительно облегчить ему пользование унитазом. Другой малыш может быть чувствителен к звукам и пугаться шума спускаемой воды. В таких случаях можно спускать ее уже после того, как он выйдет из туалета, или позволить ему поиграть кнопкой смыва, чтобы он привык к этим звукам и понял, как ими управлять. Некоторые боятся не звука, а самого потока воды: даже подросшие дети, научившись говорить, нередко признаются, что опасаются, как бы в канализацию не смыло их самих или какую-нибудь часть их тела. Отделения и потери какой-то части тела в водном водовороте, как правило, боятся те дети, у которых не сформировалось адекватное чувство реальности. Главное — понять источник детской тревоги и сделать все
возможное, чтобы избавить ребенка от этого беспокойства.
        Гиперчувствительному малышу поможет пошаговое введение в обиход устойчивых моделей поведения и бытовых ритуалов. При этом важно помнить, что любые ритуализованные и предсказуемые повседневные действия могут иметь и обратный эффект: благодаря им складываются стойкие стереотипы, которые впоследствии могут помешать адаптации к чему-то новому. Стать более гибкими детям помогает взаимодействие со взрослыми. Помогая детям делать то, чего они хотят, вы расширяете это взаимодействие. Гиперчувствительный ребенок, боящийся горшка, возможно, почувствует себя увереннее, если поначалу он будет садиться на него, не снимая подгузника. Вы можете постепенно ослаблять подгузник, через некоторое время просто класть его в горшок, а потом и вовсе убрать.
        Детям с нарушениями двигательного планирования бывает особенно трудно пользоваться туалетом. Им сложно выстроить последовательность из нескольких действий, связанных в единую цепочку. Вся эта череда движений — снять штанишки, усесться, расслабиться и справить нужду — запутывает и страшно озадачивает их. В таких случаях нужно продвигаться вперед очень медленно. Разбейте сложносоставное действие на отдельные шаги. По ходу дела успокаивайте и подбадривайте ребенка. Иногда расслабляющая музыка или ненавязчивый диалог помогают ему настроиться на выполнение сложного задания.
        Некоторым детям трудно удерживать равновесие и координировать движения. Сесть на взрослый унитаз страшно, потому что ноги при этом болтаются в воздухе, ребенок чувствует себя крайне неустойчиво и боится упасть на пол или провалиться в канализацию. В такой ситуации нужно пользоваться горшком или сопровождать ребенка в туалет, держа его за руку, пока он не научится сам сохранять равновесие. Иногда ритмичное покачивание руки малыша помогает ему расслаблять мышцы сфинктера, когда он сидит на унитазе.
        Родителям детей, у которых выявлены серьезные нарушения двигательного планирования, скорее всего, понадобится консультация опытного эрготерапевта, знающего, как приучать к туалету. Без его помощи семья вряд ли разберется в том, какие сенсорные механизмы вызывают у ребенка проблемы. Специалист объяснит, как справиться с ощущением неустойчивости, возникающей у ребенка от недостатка равновесия и координации, научит расслаблять сфинктер, а также связывать в единую цепочку несколько манипуляций. Он же подскажет родителям, как начать развивать у ребенка необходимые навыки еще до того, как придет пора высаживать малыша на горшок.
        Дети с ослабленной реакцией на ощущения собственного тела сталкиваются с другой трудностью: как определить, что настало время сходить в туалет? Их организм слабо реагирует на позывы, поэтому они справляют нужду в подгузник или в штаны. Важно научить их следить за своими физиологическими ощущениями. Например, в течение нескольких дней давайте ребенку много пить и часто спрашивайте, не нужно ли ему пописать: хочется ли чуть-чуть, средне или уже очень сильно. Бывает, что потребность помочиться возникает неожиданно, удивляя самого ребенка. Ему казалось, что в туалет еще не нора, и вдруг он говорит: «Я уже писаю!» Не сердитесь и не думайте, что он делает это вам назло. Просто скажите: «Да уж, иногда это случается ни с того ни с сего», — и отведите ребенка в туалет. Если вы будете ему сочувствовать и оказывать поддержку, малыш постепенно начнет все лучше и лучше распознавать свои ощущения. Кроме того, вы можете помочь слабо реагирующему ребенку лучше узнать, что представляют собой разные ощущения. Расскажите ему, что значит усталость, голод, радость или печаль. С уважением относитесь к тому, как он
описывает собственные физические состояния, и постепенно он все лучше и лучше будет осознавать те ощущения, которые он испытывает, когда ему нужно в туалет.
        Как уже говорилось выше, когда малыш научится отвечать на вопрос «почему», он начнет понимать связь между причиной и следствием: если я нажму на кнопку смыва, то начнет шуметь вода; если я сниму подгузник, то написаю на пол; если я сяду здесь, то покакаю или пописаю в этот горшочек. Понимание малышом этих процессов позволит вам их обсуждать, а это, в свою очередь, поможет ему освоить новый опыт. На этом этапе ребенок обычно уже обладает определенными речевыми навыками, и поэтому может сказать, что ему больше нравится — горшок или унитаз, и хочет ли он смывать за собой или нет. Допустим, он пытается протестовать против какого-то действия. Попробуйте с ним договориться: «Знаешь, давай ты попытаешься это сделать, а потом мы пойдем в сад поливать цветы, и я дам тебе поиграть со шлангом».
        Кроме того, в этом возрасте ребенок уже нередко способен участвовать в ролевых играх, поэтому можно высаживать на горшок кукол, плюшевых мишек, игрушечных персонажей мультфильмов. Можно даже купить кукольный унитаз со звуком слива. Такие игрушки, судя по всему, очень нравятся детям. Предлагая попробовать что-то новое, старайтесь затрагивать ту же тему в ходе сеансов Floortime. Любые важные события в жизни ребенка будут отражаться в его играх.
        Возможно, вы столкнетесь с проблемой контроля или агрессии. Например, один мальчик начал играть с подводными лодками, которые все время прятались под водой. Во время наших игровых занятий я попросил его рассказать о том, что он чувствует, когда его подводные лодки воюют друг с другом. Ему понравилась эта тема, и вдруг лодки превратились в боевые корабли с торпедными установками на палубе. Иными словами, игра из подводного пространства вышла на поверхность. И одновременно он стал лучше справляться с мочеиспусканием: походы в туалет вызывали у него беспокойство, связанное с его собственной агрессией, которая была спрятана глубоко внутри. Теперь она вышла на поверхность, как те самые субмарины, превратившиеся в корабли. В ходе наших игр мы никогда напрямую не касались вопросов, связанных с горшком. Но в процессе занятий мальчик в целом стал чувствовать себя более уверенно, и его противоборство с туалетом пошло на убыль само собой. Негативное отношение ослабло; он теперь лучше знал, чего хочет, как об этом заявить и как вести переговоры с родителями.
        Иногда хорошие результаты дает такой прием: ребенка на целый день оставляют дома без подгузников. В комнатах при этом не должно быть ничего такого, что сложно было бы отмыть. Взрослый ходит за ребенком с горшком в руках. Как только у малыша начинаются потуги или он принимается писать, родитель быстро подставляет горшок. Некоторые родители, использовавшие этот прием, свидетельствуют, что через несколько дней их дети действительно усвоили связь между большой и малой нуждой и горшком. Но, конечно, это срабатывает не всегда, да и не все готовы целыми днями бегать за ребенком с горшком.
        В теплую погоду дети могут без подгузников играть на улице. Если они бегают во дворе собственного дома, вынесите горшок и посмотрите, заметит ли его ребенок и вспомнит ли, что в определенный момент на него нужно сесть. Если все это будет происходить без напряжения и взрослый обеспечит успех и акцентирует на нем внимание, возможно, малыш сделает вывод: «Ой, да ведь у меня получается!» На улице и сами взрослые ведут себя спокойнее, не боясь, что ребенок что-нибудь испачкает и придется за ним убирать.
        Однако каков бы ни был ваш подход к решению этой проблемы, важно, чтобы ребенок был спокоен, настроен на взаимодействие и с вашей помощью потихоньку обретал уверенность — в данном случае это означает, что он должен сам приняться за освоение туалета, — и тогда вы можете побуждать его понемногу, шаг за шагом пробовать что-то новое. Если вы не будете слишком давить на ребенка, вызывая у него противодействие, вы обязательно добьетесь хороших результатов. Ведь в любом случае ваши действия будут помогать ребенку осваивать важные для развития навыки.
        Наша задача — сделать так, чтобы процесс приучения к горшку не вызывал у ребенка страха, но доставлял ему удовольствие и удовлетворение, даже если на это потребуется много времени. Помните, что одной из главных причин, порождающих у многих детей комплекс неполноценности и низкую самооценку, является ощущение: «Я не могу себя контролировать». Еда, туалет и удовлетворение базовых потребностей — это те области взаимодействия с миром, в которых малыш впервые может ощутить неловкость и унижение. И ничто так не радует, как первые победы над собственным телом, когда ребенку удается самостоятельно завязать шнурки, научиться читать или танцевать. Еда и отправление естественных нужд относятся к числу важнейших функций организма, так что давайте постараемся связать с ними только позитивный опыт и радость освоения.
        Одевание
        Многие родители жалуются, что дети не идут им навстречу и не пытаются научиться одеваться самостоятельно или сильно капризничают из-за одежды. То малышу не нравятся носки, то не подходит рубашка, то он вообще отказывается что-либо на себя надевать. Взрослым приходится одевать его, чтобы не опоздать в сад или в школу. Все утро проходит в препирательствах, которые сопровождаются слезами и криками. При этом все участники ссоры чувствуют себя несчастными. Описанная проблема особенно актуальна для семей, где растут дети с расстройствами аутистического спектра.
        Еще раз повторим: прежде чем начинать учить ребенка чему-то новому, например, самостоятельному одеванию, проводите сеансы Floortime, пока ребенок не будет спокоен, доволен и готов к сотрудничеству со взрослым, а родители не придут в хорошее расположение духа. Примите во внимание индивидуальные особенности ребенка. Не исключено, что он не хочет одеваться, потому что очень чувствителен к прикосновениям и хорошо переносит только некоторые ткани. Возможно, он любит тесную одежду, потому что ему нравится ощущать некоторое сдавливание, а свободно сидящие, едва соприкасающиеся с кожей вещи ему не подходят. Или в силу чувствительности к визуальным раздражителям он предпочитает определенные цвета.
        Помните, что ребенок, пребывающий в паническом состоянии, вряд ли будет с вами сотрудничать. Поэтому если по утрам вы всегда торопитесь, то заранее можно предсказать: спор с малышом вы проиграете. Нужно обсудить с ним проблемы утреннего поведения днем или вечером, когда у него хорошее настроение и когда у вас обоих достаточно времени. Например, предложите ему: «Давай выберем одежду на завтра», — и выложите перед ним несколько вариантов. Кроме того, надо постепенно тренироваться, обучаясь одеваться и раздеваться в спокойной обстановке. Можно начать с игры в куклы; или пусть сначала ребенок попробует одеть вас, а потом сам примерит разные вещи и попробует самостоятельно контролировать этот процесс. Вместе поработайте над этим навыком и подключите воображение: попробуйте одеть кукол и представить, будто они обсуждают, что им нравится и какие ощущения они испытывают. Затем потихоньку передавайте инициативу в руки ребенка. Если в первый день он наденет только один носок или у него получится продеть руку в рукав рубашки, это прекрасно! Спросите: «Хочешь, я тебе помогу надеть второй?» Пусть он
подсказывает вам, что при этом нужно делать. Не спешите: если малыш ходит в школу, а вам нужно на работу, придется поднять его пораньше, чтобы не было лишней суеты.
        Когда вы знакомите ребенка с новым навыком, будь то новая еда, горшок, самостоятельное одевание или что-нибудь другое, важно помнить главное правило: избегайте конфликтов и препирательств. Ребенок хозяин своего тела, и во всех спорах, касающихся этой темы, победа всегда будет на его стороне. Невозможно принудить его делать то, что вы хотите. Поэтому, когда вы близки к раздражению, сосчитайте до десяти, сделайте глубокий вдох и постарайтесь расслабиться. Потом снова вернитесь к базовым принципам: настройтесь на спокойный и конструктивный лад, будьте готовы совместно решать проблемы, связанные с тем, что ребенку приятно и важно, а затем потихоньку принимайтесь знакомить его с новыми вещами. В этом процессе вы должны быть для него самым надежным и верным партнером.
        Глава 25
        Проблемы поведения
        Пятилетний Тайлер с общим нарушением развития и расстройством аутистического спектра всегда был добрым и ласковым мальчиком. Но с тех пор, как родилась его младшая сестра, поведение Тайлера стало очень агрессивным. Когда она научилась ходить, он стал постоянно толкать и пинать ее, казалось, что ему доставляет удовольствие доводить ее до слез. Он продолжал вести себя таким образом даже во время общих сеансов Floortime, в которых участвовали оба ребенка. Родители Тайлера не знали, что делать с таким поворотом в его развитии.
        Все родители хотят, чтобы их дети были добрыми, ласковыми, чуткими и послушными. И в то же время им хочется, чтобы они были уверены в себе, любознательны, способны к творчеству и к лидерству, или, по крайней мере, умели справляться с проблемами, с которыми им приходится сталкиваться. Но многим родителям приходится иметь дело с детьми, которые подвержены перепадам настроения, унывают или впадают в депрессии, или ведут себя крайне негативно — бьют, толкают или кусают своих сверстников. Детям с расстройствами аутистического спектра и другими особыми потребностями сложнее помочь, если они демонстрируют такое поведение, потому что с ними трудно разговаривать (как словами, так и любыми другими способами) об их ощущениях. Эта ситуация тягостна и для детей, и для родителей.
        Каким образом мы можем помочь детям с расстройствами аутистического спектра контролировать свой настрой и агрессию, управлять своим поведением и становиться душевными, внимательными людьми? Самый важный принцип здесь — не концентрироваться исключительно на задаче смены поведения. В таких случаях всегда есть искушение ввести программу, которая просто обуздает импульсивность и агрессию или резкую смену настроений и негативизм. Но если мы будем это делать, не закладывая основ для нормального, здорового поведения, результаты окажутся неудовлетворительными. Мы можем сократить некоторые проявления плохого поведения, но подобно тому, как вода прорывает плотину, это поведение будет всплывать в иных формах. Ребенок может перестать толкаться, но зато начнет кусаться или перейдет от агрессии к унынию.
        Двуединый подход
        Помогая ребенку справиться с плохим поведением, важно учить его уважению и эмпатии к людям, а также чтению их сигналов (чтобы он понимал, когда можно быть более напористым и «бурным», а когда нужно вести себя осторожнее). Награждение и поощрение ребенка за хорошее поведение — это часть процесса установления границ и наставления на правильный путь. Но эти средства не закладывают той базы, которая позволяет ребенку понять, как заслужить эти награды или как реагировать в сложной социальной ситуации. Чтобы такая база возникла, ребенку нужна большая практика обмена эмоциональными сигналами. Если мы обеспечим ему такую практику, одновременно работая над проблемным поведением с помощью поощрений и установления границ, мы тем самым заложим основы для здорового общения, мышления и нормальных отношений. Это рудная задача, но если мы будем делать лишь что-то одно, мы не достигнем успеха.
        Чтобы реализовать обе цели одновременно, нам нужно понять, как регулируют свое настроение и поведение здоровые дети. Дети с расстройствами аутистического спектра или проблемами в области обработки информации тоже могут приобрести эти базовые навыки, но у каждого ребенка свой путь к их освоению, зависящий от особенностей его организма и нервной системы.
        Обычно дети учатся регулировать собственное настроение и поведение через взаимодействие и взаимоотношения. В поведении младенцев проявляются самые общие закономерности: ребенок может возбуждаться и плакать или даже становиться немного агрессивным и импульсивным. Как уже говорилось во второй части книги, дети начинают взаимодействовать в возрасте между пятью и десятью месяцами. Они начинают понимать выражения лиц родителей и других взрослых и обмениваться эмоциональными сигналами: мама улыбается — и малыш улыбается, мама хмурится — и малыш хмурится.
        Примерно к девяти месяцам это взаимодействие усложняется. Ребенок начинает сердиться и издавать недовольные звуки (типа «ыыыыы, ыыыыы»): он голоден и хочет есть. Отец это видит и, не позволяя раздражению ребенка перерасти в истерику, говорит: «О, мой мальчик расстраивается?» Эти слова он произносит очень мягко, а потом предлагает: «Может быть, тебе хочется вот этого?» — и дает малышу еду, которую тот просит. Ребенок это видит, слышит ласковый голос отца, и его звуки из «ыыыыы» превращаются в «а, а». Он тянется к еде и хватает ее, может быть, улыбаясь при этом, а папа улыбается ему в ответ, и обмен эмоциональными сигналами продолжается.
        В четырнадцать месяцев, когда ребенок уже ползает и пытается ходить, он может тянуться к предметам, которые ему не разрешается брать. Мама может возразить: «Нет, нельзя», и ребенок загудит: «ыыыыы, ыыыыы», — выходя из себя. Тогда мама может спокойно и ласково спросить: «Может быть, возьмешь взамен вот это?», — и предложить малышу что-нибудь. Тем самым она начинает переговоры, сопровождающиеся кивками, различными звуками и жестами рук и продолжающиеся по мере того, как она станет предлагать различные альтернативы. В такой ситуации ребенок, как правило, контролирует себя. Он не впадает в истерику, потому что сообщает о своих желаниях, и мать отвечает ему: «Я могу тебе что-нибудь дать, чтобы ты не расстраивался, тут ведь много вещей, с которыми ты можешь поиграть». Даже если родителям приходится вводить то или иное ограничение, не предлагая никаких альтернатив, они могут успокаивать ребенка ласковыми интонациями.
        Когда ребенок раздражается, впадает в агрессию или перевозбуждается, мы можем утихомирить его с помощью интонаций, выражений лица или жестов. Такое успокаивание должно встраиваться в ритм вашего взаимодействия, чтобы ребенок учился контролировать свое возбуждение. И наоборот, когда ребенок выглядит унылым и подавленным, от родителей требуется немного чуткости: потихоньку, без скачков, излишней энергии и широких ухмылок мы можем поднять ему настроение, «подзарядить» и вовлечь в обмен смешками и улыбками. Мы можем добиться этого с помощью звуков, различных прикосновений или движений.
        Детям с расстройствами аутистического спектра или проблемами в области обработки информации в таких случаях гораздо сложнее. Например, дети, которым нужен постоянный приток новых ощущений, — те, что трогают все подряд, натыкаются на предметы, стремятся во всем принимать участие, — могут быть слабо восприимчивы к боли. Они слабо реагируют на падения — просто встают и продолжают расхаживать, рискуя наткнуться на какой-нибудь новый предмет или человека. Если нервная система ребенка требует притока ощущений (многие дети рождаются с такой особенностью, но есть и те, у кого она развивается к тому времени, как они начинают ползать и ходить), регулировать его существенно сложнее, потому что он чрезвычайно активен.
        Родители должны помогать ребенку контролировать себя и приводить его к конструктивному и энергичному взаимодействию, но ребенок может не реагировать на сдержанный подход. Если ребенок тянется к лампе, вы можете сказать: «Ой, нет! Нет, ни в коем случае!», — и сделать такой жест, словно вы полицейский регулировщик. Ребенок может возразить громким «ыыыыы, ыыыыы, ыыыыы», — но с помощью интонаций и жестов вы можете подвести его к иному, конструктивному взаимодействию. Вы можете обзавестись «бобовым пуфом»[38 - Пуф с мелкими пластиковыми шариками, который принимает форму тела. — Прим. перев.], чтобы ребенок на него прыгал, или мягкой игрушкой, которую он может бросать вместе с вами. Какие бы средства вы ни применяли, вы должны делать это контролируемым образом, в ритме «сначала ты, потом я».
        Когда ребенок, нуждающийся в постоянном притоке ощущений, подрастает, вы можете играть с ним в игры с варьирующейся скоростью взаимодействия и громкостью звуков: тем самым вы будете обучать ребенка самоконтролю с помощью шумов и движений, обладающих регулируемой интенсивностью. Так, прилагая большие усилия, ребенок учится держать себя в руках и становится увереннее. Он по-прежнему может совершать рискованные действия, но станет лучше их контролировать.
        Проблему другого рода представляют дети, которые легко перевозбуждаются от шума или прикосновений, а также из-за других детей, которые их задевают или толкают. Когда нервная система таких детей испытывает перегрузку, они начинают толкаться, кусаться, вопить или впадать в истерики. В подобных случаях мы следуем тому же принципу, который был описан выше: ведем себя как можно ласковее и спокойнее, стараемся помочь им взять себя в руки и предлагаем альтернативные варианты для снятия перевозбуждения. Если ребенок владеет речью, мы помогаем ему использовать слова, но до того, как он сможет это делать, мы поощряем его к тому, чтобы он, например, указывал на причину своего раздражения.
        Благодаря освоению системы эмоциональных сигналов нормально развивающиеся дети могут конструктивно использовать символы и слова. Но если у ребенка такая система не сформировалась, он по-детски реагирует по принципу «все или ничего», демонстрируя крайние формы проявления эмоций и поведения. У детей с расстройствами аутистического спектра умение подавать экспрессивные сигналы может развиваться медленнее, чем у обычных детей. В дополнение к обостренным или ослабленным реакциям на раздражители у них могут быть проблемы с двигательным планированием, которые мешают им освоить выражение эмоций, поскольку для этого нужна способность к последовательному выполнению ряда малых жестов — улыбок, кивков, указаний. Дети, имеющие проблемы с речью или с обработкой слуховой информации, не слышат многих звуков или не способны их как следует распознавать, поэтому они не могут также издавать многие звуки и с легкостью произносить слова. Это тоже может препятствовать полноценному развитию системы ранней эмоциональной коммуникации. Чем сложнее ребенку дается обучение из-за особенностей его организма, тем важнее
обеспечить ему дополнительную практику для развития сигнальной системы. Когда дети осваивают навыки подачи и настройки сигналов, они начинают понимать, как регулировать свое поведение.
        Опасное и агрессивное поведение
        В случае с трехлетними и более старшими детьми с серьезными задержками в развитии, которые ведут себя буйно и агрессивно или впадают в уныние, может требоваться немедленное вмешательство. Первым делом нужно определить стадию развития ребенка: употребляет ли он слова в ходе повседневного взаимодействия, идет ли на контакт и пользуется ли жестами — движениями, позами, выражениями лица, сменой интонаций — в одном ритме с вами на протяжении пятидесяти-шестидесяти коммуникативных циклов подряд? В 95% случаев мы обнаруживаем, что дети, испытывающие проблемы с контролем импульсов, не вполне освоили эту стадию (даже те, кто умеет говорить, обладает абстрактным мышлением и хорошо справляется с рядом школьных предметов). Ребенок мог освоить эту раннюю стадию лишь отчасти и продолжать развиваться дальше, но если она не была им освоена как следует, он сталкивается с множеством проблем в сфере контроля над импульсами и регуляции поведения. О разных способах наладить эту систему см. главу 7.
        Установление границ
        И в то же время, если ребенок ведет себя агрессивно или импульсивно, вам, возможно, понадобится установить определенные границы. Помочь детям научиться следовать правилам и вести себя благоразумно — это цели, вполне доступные пониманию. Иногда взрослые выходят из себя или прибегают к слишком жестким методам. Стремясь добиться послушания, детей с расстройствами аутистического спектра иногда привязывают к стульям, силой заставляют идти в ванную и применяют другие методы ограничения и принуждения. Опасное (в отличие от непослушного) поведение необходимо немедленно пресекать с помощью твердых, но вежливых ограничений, учитывающих уровень развития ребенка, а не его реальный возраст. Но мы должны обеспечивать каждому ребенку среду с минимумом ограничений и использовать наименее ограничивающие, соответствующие уровню развития приемы, обучая его контролю за своим поведением и вниманию к чувствам других людей.
        В конечном счете мы хотим, чтобы ребенок научился самостоятельно устанавливать границы допустимого, понимал, что можно, а что — нет, и уважал потребности других людей. Как ребенок усваивает, что толкаться на футбольном поле можно, а в классе — нельзя? Дети осознают границы, прочитывая эмоции и знаки взрослых в ходе непрерывного потока взаимодействий. Например, если вы, подобно полицейскому регулировщику, поднимаете руку вверх — стоп! — ребенок учится распознавать, что это значит, даже если он не понимает слова «стоп». Если вы просто скажете: «Ой, ой, ой!» или «Но, но, но!» — ребенок, скорее всего, поймет, что вы имеете в виду, и сообразит, что именно вы требуете прекратить. Важно не пугать ребенка резкими жестами, а то он может «прыгнуть со сковородки в огонь», если он склонен отвечать на страх агрессией или слишком сильно испугается.
        Устанавливая границы для ребенка с расстройствами аутистического спектра, очень важно делать это таким способом, который ему понятен. Если он слишком остро реагирует на звуки или прикосновения или легко перевозбуждается, ему нужны мягкие, вежливые ограничения: например, паузы, во время которых мы садимся вместе с ним и разговариваем, не сердясь, спокойным и ласковым голосом. Ребенку, которому требуются новые ощущения и который ведет себя буйно, нужны более жесткие паузы и, возможно, физические ограничения. Он должен понимать, что вы говорите совершенно серьезно, и если он перейдет границу, причинив боль людям или поломав вещи, то будут серьезные последствия. Только не надо устанавливать слишком жестких границ для таких незначительных действий, как громкая речь или неправильное обращение с игрушками, иначе вы начнете излишне контролировать ребенка.
        Детям, у которых плохо развита речь, нужно очень четко объяснять, почему вводятся те или иные ограничения, и помогать им на это реагировать. Всегда старайтесь беседовать с ребенком, чтобы он понимал, что происходит. Если ребенок не умеет говорить, показывайте ему картинки, если он не умеет распознавать символические изображения, вы можете общаться с ним жестами: покажите на то, что он сломал, или на то место, куда он стукнул маму, и покачайте головой — «нет-нет», — чтобы ребенок понял, почему вы ставите ему ограничение. По мере того как ребенок потихоньку начнет осваивать целенаправленное общение без помощи слов, реакция на ограничения будет одной из составляющих этого целенаправленного общения.
        В рамках общего процесса установления ограничений, соответствующих индивидуальному профилю ребенка, мы сформулировали программу, которая подходит для детей с опасным или агрессивным поведением. Она состоит из восьми шагов.
        1.Повышайте эмоциональность и тон своего голоса, чтобы привлечь внимание ребенка.
        2.Одновременно делайте ограничивающие жесты, например, поднимайте руку, чтобы скомандовать «стоп!», или отрицательно качайте головой.
        3.Используйте тактильный контакт: удерживайте руку ребенка или мягко, но ощутимо надавливайте на него, чтобы он обратил на это внимание и прекратил свои действия.
        4.Затем постарайтесь отвлечь ребенка чем-нибудь таким, что может оттянуть на себя его физический импульс. Если он хочет что-то сжать, то вместо кошки он может взять в руки мячик. Если он хочет ударить, можно подсунуть ему мягкую колотушку, чтобы он постучал ею по дивану вместо того, чтобы бить вас.
        5.Если эти приемы не помогут ребенку прийти в себя, вам придется сдерживать его силой. Но, как мы отмечали выше, обуздывая плохое поведение, необходимо следовать принципу минимального ограничения. Часто это означает, что ребенка достаточно крепко обхватить со спины бережным, но твердым объятием, чтобы обеспечить ему сенсорную поддержку и тем самым помочь прийти в себя; иногда помогают ритмичные движения, которые вы начинаете делать вместе с ребенком, держа его за руки. Чтобы действовать таким образом, вы должны знать своего ребенка и предвосхищать тот момент, когда он начнет царапаться, драться и кусаться. Вы можете пройти четыре предшествующих шага очень быстро, секунд за пять, а затем, при необходимости, удержать ребенка. Его нужно сдерживать до тех пор, пока вы не добьетесь, чтобы он расслабился. Однако некоторых детей физическое сдерживание раззадоривает еще больше. В таких случаях вы можете просто отойти от ребенка подальше и постараться успокоить его своим голосом. Или можете сдерживать его до тех пор, пока вам не удастся переправить его в безопасное место, где у него будет возможность
прийти в себя (может быть, в комнату, где он может отвлечься на тихую музыку или любимые мягкие игрушки). Суть пятого шага в том, чтобы создать успокаивающую и сдерживающую ребенка ситуацию в соответствии с его индивидуальными потребностями. Большую помощь в правильном подборе таких действий в соответствии с индивидуальным профилем ребенка может оказать эрготерапевт, знакомый с принципами сенсорной интеграции.
        6.После того как ребенок успокоится, вы можете обсудить с ним ситуацию. Тут важно не подливать масла в огонь. Не говорите ребенку, что он «плохо себя ведет», когда он находится на пике срыва или агрессивного поведения, — это только возбудит его еще больше. Когда он успокоится, попробуйте это обсудить, если он умеет говорить: «Что случилось? Почему ты это сделал?» Убедитесь, что вы понимаете ситуацию с точки зрения ребенка, и затем решайте проблему вместе: «Что мы можем сделать в следующий раз, чтобы обойтись без драки? Может быть, достаточно произнести какие-нибудь слова?» — и т.д.
        7.Далее подумайте о должном наказании. Если ребенок преступил черту, например, ударил кого-то или что-то разбил, наказание часто будет заслуженным, особенно если он поступает так не впервые. На первый раз вы можете сказать: «Ладно, он не нашел другого выхода», — и остановиться на шестом шаге. Но если подобное уже случалось, ребенка следует наказать. Его можно лишить какого-то любимого занятия, например, телепередачи или десерта. Возможно, будет полезно привлечь его к устранению последствий — убрать то, что разбито, или проделать еще какую-нибудь дополнительную уборку. Когда он будет этим заниматься, можно сделать паузу и спокойно посидеть вместе с ним в комнате. Но ни в коем случае не прибегайте к изоляции ребенка. Изоляция может быть вредна для развития, особенно, когда речь идет о детях с расстройствами аутистического спектра, которым нужно учиться общаться с людьми. Для развития таких детей пребывание в одиночестве — это отрицательный опыт. Если ребенок спокойно посидит в комнате вместе с вами или спокойно поговорит, прервав свое занятие, этого будет вполне достаточно. Также избегайте отменять
полезные для развития вещи, например, игровую встречу со сверстником. В разных семьях разные представления о том, что является лучшим наказанием. Не так важен сам вид наказания, как согласие между родителями или воспитателями, потому что если ребенок ощущает разлад у взрослых, это вызывает у него тревогу. И каким бы оно ни было, наказание не должно становиться для ребенка сюрпризом. Семье нужно заранее прийти к соглашению о том, в какой степени недопустимо бить, кусать, пихать, ломать, и для ребенка, который умеет читать, эти правила надо повесить прямо на холодильник. Ребенку, который еще не умеет говорить, запреты и наказания можно продемонстрировать с помощью картинок и жестов. И потом, когда ребенок успокоится, вы можете сказать: «Мой милый, я знаю, что тебе это не понравится, но ты нарушил запрет. Как ты думаешь, какое наказание из тех, о которых мы говорили, тут будет правильным?» Таким образом ребенок заранее подумает вместе с вами о грядущем наказании. Вы можете сыграть в «доброго полицейского», который вообще не любит наказаний, но знает, что они необходимы, если ребенок преступил
ограничения, и что в долгосрочной перспективе они помогут ему чувствовать себя увереннее. Наказания в школе могут отличаться от тех, что применяются дома, но у учителя с помощником тоже не должно быть разногласий по этому поводу.
        8.Наша неизменная цель — помочь ребенку развить способности к взаимному общению, особенно с помощью жестикуляции, чтобы отпала необходимость в предыдущих семи шагах. Например, вместо того чтобы драться, ребенок может скорчить гримасу, потрясти кулаками и сказать: «Я взбесился!» С детьми, которые часто выходят за пределы допустимого, можно работать над этим, формируя у них чувство ответственности и понимание правил поведения на примере небольших, менее серьезных ситуаций. Используйте все возможности, чтобы научить ребенка таким вещам, как, например, уборка игрушек. Возможно, в первый раз вы уберете за ним три, а он поднимет всего одну и отвлечется на какое-нибудь более интересное занятие. В следующий раз он поднимет две и вы две, еще через некоторое время он поднимет три, а вы одну, и, в конце концов, он уберет все четыре. Помогайте ему потихонечку становиться более ответственным, опираясь на взаимодействие, построенное на жестах, или с помощью слов, если ребенок владеет речью: «Давай сложим в коробку все детали конструктора!» Чтобы ваше взаимодействие продолжалось, превращайте это в игру и
устанавливайте свои правила («Сначала желтые!»), чтобы ребенок учился следовать им и понимать указания. Встраивайте в этот процесс разные игры, основанные на строгих правилах, охоту за сокровищами и т.д., чтобы ребенку приходилось следовать вашим указаниям. Даже сеансы Floortime предоставляют вам возможности для взаимодействия, включающего в себя установку ограничений, когда ребенок пытается сделать что-то плохое или опасное. Поощрение за хорошее поведение в виде баллов или звездочек тоже может помочь детям, которые способны понять такую систему, научиться соблюдать правила и не переходить границы допустимого.
        Помогите ребенку научиться саморегуляции и эмпатии
        Взаимодействуя с ребенком, как можно внимательнее следите за собственными эмоциями. Постарайтесь расслабиться, настроиться на игровой лад и организовать свою совместную деятельность в соответствии с особенностями сенсорных реакций малыша, его способностью к двигательному планированию, навыками слухового восприятия и речи, умением понимать то, что он видит, и т.д. При взаимодействии с детьми с расстройствами аутистического спектра особую роль играют интонации. В попытках наладить непрерывный поток общения легко перейти от подбадривания и побуждения к резкому, нетерпеливому гону. Но, побуждая ребенка, вовсе не обязательно повышать голос. Резкая и громкая речь с монотонными интонациями может ненадолго привлечь его внимание, но не позволит установить с ним контакт. Вкладывайте в свои слова больше чувства: ваша речь должна звучать мягко, и в то же время быть живой и выразительной.
        Человек, способный контролировать себя, умеет адекватно менять свое поведение в соответствии с теми или иными условиями внешней среды. Такой человек понимает, что в церкви или синагоге надо вести себя тихо; дома он ведет себя не так, как в гостях у друга. Как отмечалось в главе 9. для восприятия и обработки информации, поступающей из окружающей среды, нужно находиться в постоянном контакте с этой средой. Чтобы понимать мир и его законы, необходимо быть постоянно на него настроенным, и достигается это благодаря общению. К каким бы терапевтическим методам ни прибегали родители, крайне важно, чтобы ребенок с расстройством аутистического спектра был вовлечен в постоянный обмен эмоциональными сигналами. Это поможет ему не терять связь с реальностью.
        Эмпатия и забота о других людях возникают тогда, когда человек способен воспринимать чужие эмоции, а это достигается только с помощью чтения посылаемых сигналов. Для формирования здоровой уверенности в себе необходимо чутко улавливать, что происходит вокруг, и распознавать эмоции других людей: без этого нельзя понять, когда можно кричать и топать ногами, а когда лучше проявить осторожность и осмотрительность. Чтобы выстраивать нормальные взаимоотношения со сверстниками, важно осознавать, каковы их намерения — что они хотят, а чего не хотят делать в данный момент. Очень часто дети ведут себя агрессивно, играя с ровесниками, только потому, что не способны читать их эмоциональные сигналы.
        Когда ребенок проявляет агрессию и, кажется, даже получает удовольствие, обижая других (подобно Тайлеру, о котором мы говорили в начале главы), важно помнить о том, что малыш может еще не разделять те ценности, которые вы хотите ему привить. Не исключено, что он вовсе не считает, что надо вести себя хорошо и доставлять окружающим радость. У ребенка есть свои представления о том, что правильно, и собственная мотивация определенного поведения. В этом случае родители или другие взрослые, заботящиеся о малыше, должны задуматься о том, какая атмосфера царит в доме, принято ли в их семье проявлять эмпатию, и насколько тепло общаются между собой все члены семьи. Если чужие огорчения доставляют ребенку удовольствие, ему надо почаще иметь дело с эмоциональными сигналами, передающими доверие и теплоту: он должен лучше понимать, что означают объятия, нежные прикосновения и ласковые взгляды. Возможно, ему не хватает душевного тепла, и это значит, что все члены семьи должны быть нежнее и внимательнее к нему, чтобы он лучше освоил эту сторону жизни.
        Иногда дети, уже умеющие выражать свои чувства, поддерживать контакт со взрослыми и контролировать собственное поведение, вдруг регрессируют, возвращаясь к тому уровню развития, который предшествовал налаживанию взаимодействия. Причиной тому могут быть разочарования или трудности, возникающие, например, при рождении брата или сестры. В таких случаях для адаптации к новой ситуации ребенку необходима дополнительная практика. Ее могут обеспечить сеансы Floortime, которые взрослые должны проводить один на один с ребенком. Родители могут восстановить его базовые навыки, создавая сценарии, подобные тем, что выводят ребенка из равновесия в реальной жизни. К примеру, отец может спрятать игрушку, которая нравится малышу, и сказать: «Я тебе ее не отдам, теперь моя очередь с ней играть». По мере того как ребенок станет раздражаться и его недовольство начнет расти, отец будет его успокаивать и поощрять к взаимодействию: «Может, ты пока поиграешь с этим?» — тем самым он развивает у ребенка способность вести переговоры и отучает его сразу лезть в драку. Если источником проблем стало появление брата или сестры,
родители могут выбрать куклу, которая будет представлять старшего ребенка, а затем начать игру с ней и с настоящим младенцем. Несколько минут можно поиграть с куклой и новорожденным, а затем постепенно расширить сценарий.
        Еще раз повторим: наш подход заключается в том, чтобы работать над возникающими проблемами, устанавливая границы, объясняя последствия неправильных действий и поощряя хорошее поведение, и одновременно развивать базовые навыки обмена эмоциональными сигналами с помощью спокойного, регулирующего взаимодействия. В полной семье в этом процессе должны участвовать оба родителя, а также другие дети, учителя и педагоги, работающие с ребенком. Такой подход эффективен для детей с РАС, а также для тех, кто испытывает определенные проблемы с обучением, и тех, у кого есть поведенческие проблемы, но нет проблем с речью, обучением или общением.
        Негативизм
        Иногда проблемой становится не столько агрессивность ребенка, сколько его негативизм. Он на все отвечает: «нет, нет, нет». В определенный период это всего лишь закономерный этап нормального развития: примерно в два года подобное поведение означает, что ребенок начинает ощущать, кто он такой. Реакция взрослых определяется способностью ребенка к общению: мы соглашаемся с его «нет», а затем пытаемся понять, от чего именно он отказывается, чтобы вступить с ним во взаимодействие. Нам нужно найти причины, стоящие за его отказом: например, малыш не желает есть макароны, но хочет съесть сосиску. Как правило, слишком часто повторяемое «нет» означает, что ребенку нужен более широкий выбор. Он отстаивает свое право голоса, и «нет» — это способ выражения своего мнения. Вопрос в том, подлежит ли обсуждению возможность более широкого выбора в данном случае. Подход DIR предполагает, что горячие споры ведутся только в самых важных и принципиальных ситуациях; в целом же родители не пытаются контролировать все, что делает их сын или дочь. Если у него или у нее есть собственное мнение, они с ним соглашаются. Поэтому
расставляйте приоритеты и оценивайте, когда вам стоит вести споры по поводу «нет», а когда не стоит.
        Иногда вокруг отрицания можно выстроить игру или преобразовать его в проблему, требующую совместного решения: «Если ты на все говоришь „нет“, что же мы тогда будем делать?» Используйте эту ситуацию как повод для дискуссии или продолжительного разговора, в ходе которого вы сможете добраться до причин. Дайте ребенку возможность объяснить, почему он не хочет что-либо делать, и посочувствуйте ему, а затем примирительно скажите: «Знаешь, милый, нам все-таки придется теперь это сделать». Есть дети, которые проявляют тревогу в определенных обстоятельствах или в целом склонны к беспокойству. Они не любят неожиданностей, бывают очень упрямы и прибегают к «нет», чтобы справиться с собственным тревожным состоянием. Это тоже можно обыграть: «Хорошо, будет сделано, сэр. Так точно, мой генерал!» Затем поддержите его и постарайтесь всеми силами убедить сделать то, что действительно необходимо.
        Можно даже дать ребенку награду за самое лучшее в мире «нет» или самое лучшее в мире «да». Любой ребенок обожает быть самым-самым: даже если он лучше всех говорит «нет» или «я не могу», это тоже здорово. Поэтому если вы в веселой и ненавязчивой форме все же дадите оценку его действиям, то, услышав от вас характеристику: «Ты лучше всех на свете умеешь говорить, нет», — малыш, возможно, поймет, что вы имеете в виду, но при этом он перестанет воспринимать происходящее как конфликт, и ваше взаимодействие перестанет быть враждебным противостоянием, превратившись в приятную и занятную игру. Изменив тональность разговора, попробуйте немного поиграть. Например, любителя шоколадного печенья можно спросить: «Ой, может, ты хочешь печенья? „Да“ или „нет“? Только не забудь, что ты чемпион по слову „нет“, значит, тебе нельзя говорить „да“». Ребенок встанет перед выбором, а вы ему лукаво подмигните. Главное — относиться к негативизму со спокойной теплотой и создавать как можно больше ситуаций для взаимодействия, в том числе и вокруг самого отрицания.
        Проблемы как повод к развитию
        Проблемное поведение следует воспринимать как лишний повод для развития сильных сторон ребенка. Задача не в том, чтобы просто изменить его поведение: необходимо восполнить пробелы в основах развития, чтобы неадекватное поведение сошло на нет за ненадобностью. Например, у малыша, впадающего в истерику при столкновении с любыми переменами, возможно, еще недостаточно развита гибкость и адаптивность. Как правило, дети, которые не выносят никаких изменений, испытывают трудности с постоянным взаимным обменом жестами, и поэтому способны общаться с людьми только отрывочно. Не умея с помощью жестов выражать свое отношение к переменам и обсуждать их, они становятся жертвами срывов. (Мы обсудим истерики и срывы в главе 27.) В подобных случаях нам часто приходится прорабатывать азы с помощью сеансов Floortime: выстраивать цепочки взаимодействий и помогать ребенку приспосабливаться к переменам, выражая свои потребности жестами («Подождите немного, в комнате слишком шумно, мне нужно привыкнуть к этим звукам»). Осваивая недостающие базовые навыки, дети начинают лучше адаптироваться к изменениям, и у них
становится меньше поводов для срывов.
        Глава 26
        Умение справляться с чувствами
        Шестилетней Таре с синдромом Аспергера было сложно справляться с отрицательными эмоциями. Она не выносила, когда плакал кто-то из ее близких или даже она сама, и иногда в такой ситуации могла причинить себе вред. Она также не выносила фильмов и книг, в которых с главными героями случалось что-нибудь неприятное: из-за этого она не столько огорчалась, сколько злилась. Ее родители хотели тать, может ли методика Floortime помочь Таре справляться с огорчениями.
        Как мы можем помочь детям с РАС научиться осознавать свои чувства (особенно, сильные чувства) и справляться с ними? Существует множество способов овладевать своими чувствами, определять их, классифицировать, обсуждать и, самое главное, использовать их как инструмент социального взаимодействия (т.е. прочитывать эмоции других людей и отвечать на них) и при этом избегать переполнения чувствами и их выплескивания, особенно когда речь идет о таких негативных эмоциях, как злость, огорчение, разочарование, волнение и страх. Детям с расстройствами аутистического спектра сложно справляться с такими сильными переживаниями, и им нужны конструктивные способы борьбы с этой проблемой.
        Наблюдая за детьми с расстройствами аутистического спектра, мы видим разные варианты поведения: бывают двухлетние малыши, которые могут просто подойти и обнять вас, когда им хочется близости, а другие могут заигрывать, улыбаться и издавать забавные звуки, чтобы вас привлечь. Некоторые могут только драться и кусаться, когда они злятся, а другие способны выразить свою злость твердым голосом или жестами. Они могут вести переговоры, указывая на желаемый предмет и делая сердитые движения, чтобы показать, что он нужен им прямо сейчас, и вы можете договориться с ними, объяснив, что им нужно немного подождать.
        Эта способность передавать свои эмоции с помощью сигналов — вместо того чтобы переживать их как катастрофические и невыносимые события, которые поглощают человека целиком, заставляя его драться и кусаться или замыкаться в себе и избегать общения, — это первый шаг в умении справляться со своими чувствами. Если мы поможем ребенку овладеть этой первой стадией, он будет готов перейти ко второй — использованию слов, символов или воображаемых действий, выражению своих эмоций в игре. Например, куклы могут колотить или обнимать друг дружку, и мамина кукла может спросить куклу ребенка: «Что тебя вывело из себя?» или «Чего ты хочешь?» На этой стадии ребенку уже доступен более высокий уровень самовыражения и самообладания. Если он рассержен на другого ребенка, он может дать выход своим чувствам, устроив кукольную драку.
        Гнев
        Многие родители боятся, что если они будут обыгрывать с сыном или дочерью такие эмоции, как агрессия, игра может способствовать развитию большей агрессивности. На самом деле это совсем не так, потому что если вы не помогаете ребенку использовать слова или воображение для передачи эмоций, ему остается проявлять их доступным ему способом. От них никуда не уйдешь, злость и страх — это такая же часть жизни, как любовь, любопытство и т.д. Когда ребенок научится осознавать свои чувства с помощью речи, ему уже не нужно будет выражать их собственным поведением или пытаться сдерживать ценой напряжения, раздражения и навязчивых действий.
        Поэтому выражение эмоций (особенно сильных отрицательных эмоций) с помощью игры полезно. Есть разница между ребенком, который без конца бьет куклу, отрывает ей ноги или использует ее как колотушку, и ребенком, который просто представляет себе, что кукла разозлилась, потому что другая кукла отняла у нее игрушку. Когда ребенок бьет или ломает куклу, он не включает воображения, он просто использует ее для прямого выражения агрессии, так, как будто он бьет другого человека или разбивает тарелку. Он еще не вышел за рамки представления «все или ничего».
        Чтобы разыграть сцену с агрессией, нужно придумать историю, в которой кто-нибудь отбирает у ребенка игрушку и тот злится, но потом оба мирятся. Или сюжет, в котором мамина кукла не обращает внимания на куклу малыша, кукла малыша расстраивается и происходит что-нибудь еще. Хорошая выдуманная игра предполагает создание сюжета с нарастающей глубиной и подробностями. Поэтому, если ребенок просто вновь и вновь выражает свою эмоцию, помогите ему придать ей сложность и глубину, придумав причины для действий персонажей.
        Вам не нужно приукрашивать истории, делая их «правильными». Если ребенок разыгрывает сценку, в которой дерутся два солдата или спорят два воспитателя, не пытайтесь менять ее содержание, а углубляйте его. Спросите: «Почему они спорят?», «Что будет потом?» Если вы будете делать это с эмпатией, ребенок постепенно перейдет к играм с другими эмоциями — добротой, любовью, взаимностью. Если же вы попытаетесь изменить сюжет и скажете: «Не хотят ли они помириться друг с другом?» или «Давай починим куколку, у нее сломалась нога», — вы возьмете на себя руководство игрой, и инициатива уже не будет исходить от ребенка. В настоящей ролевой игре вы следуете за ребенком, помогая ему углубить и обогатить сюжет, и постепенно он научится поддерживать эмоциональный баланс и оперировать разными эмоциями.
        Мы должны помочь детям экспериментировать с агрессией в ролевых играх и научиться с ней справляться, потому что именно таким образом они приобретают здоровую самоуверенность. В то же время мы хотим, чтобы агрессию можно было регулировать и отлаживать по мере развития характера. Если кукла ребенка рассержена на вашу куклу и хочет треснуть ее по носу, спросите: «Почему ты хочешь меня ударить? Что я тебе сделала?» Если ребенок начинает колотить кукол или по-другому проявляет агрессию на физическом уровне, замедлите игру. Перейдите к мягким и утешительным интонациям и, продолжая агрессивную тему, снижайте накал эмоций, смещаясь к более контролируемому настрою.
        Когда ребенок научится разыгрывать роли и отвечать на вопросы «почему», вы можете заводить с ним разговоры, основанные на реальном опыте, помогая ему изучать и называть собственные эмоции. Спрашивайте: «Тебе понравилось играть с Джонни?» или «Что ты почувствовал, когда Мэри взяла твою игрушку?» Если ребенок ответит, что ему понравилось или он рассердился, вы можете продолжить расспросы, например: «Ну, а что же ты сделал, когда рассердился?» Когда ребенок описывает свои эмоции и то, что он в результате сделал, он учится связывать ощущения со своим последующим поведением. Проявляя любопытство к тому, как он провел день, к его эмоциям и поведению, вы помогаете ребенку развивать способность к выражению своих чувств и владению ими. Мы часто недооцениваем значение простой болтовни — разговоров, которые могут завязываться в машине, в ванной, за обедом и т.д. Детям нравится, когда вы интересуетесь их жизнью, по-, ка вы не начинаете господствовать в разговоре или дотошно расспрашивать о фактической стороне школьных занятий.
        За способностью поддерживать беседы, основанные на реальном опыте, стоит более высокий уровень самовыражения и самообладания. На этом уровне мы уже можем играть в игру «Подумай о завтрашнем дне», с помощью которой мы помогаем ребенку предвосхитить эмоции, которые ему, возможно, придется испытать на следующий день. Таким образом ребенок подготовится к тому, что с ним будет происходить, и новые события не застанут его врасплох.Это очень полезный прием для детей, которые плохо справляются с определенными эмоциями, часто расстраиваются или агрессивно ведут себя в школе, излишне волнуются и выкрикивают ответы, не дожидаясь своей очереди, или от возбуждения толкают других детей.
        Играя в такую игру, мы расширяем сферу разговоров, основанных на реальном опыте. Предложите: «Давай подумаем о том, что случится завтра. Ты можешь мне рассказать о чем-нибудь хорошем, что может завтра произойти, или о том, чего бы тебе хотелось?» Позвольте ребенку поговорить о чем-нибудь приятном, а затем спросите: «Может ли завтра случиться что-нибудь тяжелое, что-нибудь такое, чего бы тебе не хотелось?» Возможно, ребенок скажет, что ему хочется, чтобы брат завтра не дразнился, или чтобы учительница не устраивала контрольную, или чтобы в классе было не так шумно.
        Если он ничего не сможет ответить, предложите ему варианты. Например: «Ты вчера мне говорил, что учительница дала тебе мало вкусненького на полдник. Как ты думаешь, это может повториться?» или «Вчера ты мне рассказывал про мальчика на детской площадке, который не позволил тебе поиграть со своим мячиком» и т.д. Цель состоит в том, чтобы предвосхитить сложную ситуацию. Если вы придумаете подобную ситуацию и ребенок сможет ее хоть как-то описать, пусть даже с вашей помощью, попробуйте помочь ему представить, будто он смотрит эту историю по телевизору. Иногда детям для этого нужно закрыть глаза, а иногда они могут делать это и с открытыми глазами. Некоторые захотят нарисовать обсуждаемую сценку цветными мелками, карандашами или фломастерами. Другие предпочтут ее разыграть. Какими бы ни были средства, помогайте ребенку описывать свои чувства в этой ситуации. Посмотрите, можете ли вы помочь ему научиться описывать свои эмоции глубоко и подробно.
        Если ребенок говорит: «Я просто взбесился», вы можете спросить: «А что ты чувствуешь, на что похоже это бешенство?» Используйте слова ребенка, не переводите это в «рассержен, возмущен» или что-нибудь подобное. Спросите: «На что похоже это бешенство изнутри?» — «Ну, я просто взбесился». — «Попытайся описать это. Мы все так или иначе бесимся, что именно это означает для тебя?» В конце концов ребенок может ответить: «Ну, я весь напрягся», или «Я хотел ударить», или «У меня живот заныл», или «Я чуть не завопил». Чем подробнее и богаче будет описание, тем лучше ребенок научится использовать слова для передачи своих чувств, будь то злость, любовь или страх, и тем лучше он будет понимать собственные чувства. Некоторые дети описывают свои эмоции через действия, например: «Я хотел стукнуть». Другие описывают их качество: «Я был очень, очень зол. Понимаешь, я просто взбесился». А есть дети, которые могут описывать последствия или то, что происходило вокруг. Не беспокойтесь о том, как именно ребенок описывает эмоции, просто помогайте ему описывать их полнее.
        Спрашивайте его и о том, что, по его мнению, испытывают другие люди, вовлеченные в обсуждаемую ситуацию. Например, представим себе, что ребенок конфликтует со сверстником из-за того, чья очередь сидеть за компьютером. Вы можете спросить: «А вот как по-твоему, что почувствовала Салли, когда увидела, что вы деретесь?» Так вы начинаете учить ребенка эмпатии. Или, если ребенок описывает ситуацию, в которой он раздражается на мать (на вас), вы можете задать ему вопрос: «А как, по-твоему, чувствует себя мама, когда ты требуешь от нее внимания, а ей нужно заняться твоим младшим братом?» He говорите о том, что мама чувствует в действительности, просто выясняйте, что об этом думает ребенок. И задавайте вопросы, которые заставят его искать другие решения: «Ты думаешь, мама только это может чувствовать? А еще что?»
        Когда ребенок опишет свои эмоции и эмоции другого человека, попросите его рассказать, как он обычно поступает, когда его охватывают такие чувства, какое типичное поведение с ними связано. Ребенок может сказать, что он толкается, убегает, прячется в своей комнате и т.д. Помогите ребенку понять, почему он так делает: он может убегать, потому что не хочет драться, может толкаться, потому что не хочет, чтобы «кто-нибудь взял надо мной верх».
        Дальше попробуйте выяснить, что еще ребенок может сделать, когда он находится в такой ситуации или обуреваем такими чувствами. Какие есть варианты? Как еще он может справиться со своими эмоциями? Вам не нужно добиваться того, чтобы он пообещал вам так себя и вести, и мы не хотим, чтобы он отделался какой-нибудь правильной фразой. От множества детей нам доводилось слышать: «Я знаю, я должен словами обходиться, а не бить», — но их просто научили так говорить, на самом деле они в этом вовсе не убеждены. На следующий день они приходят в школу и бьют кого-нибудь другого. Часто ребенок говорит нам что-нибудь в таком духе: «Я знаю, когда Джонни задирает меня на игровой площадке, я должен просто уйти», — и при этом лукаво ухмыляется. В таких случаях кто-нибудь из нас отвечает: «Похоже, ты не считаешь, что это лучший выход в такой ситуации». Ребенок может на это сказать: «Нет, конечно: если я так сделаю, остальные ребята будут надо мной смеяться и скажут, что я слабак. Но родители хотят, чтобы я так говорил, вот я и говорю». Поэтому вы должны помогать ребенку думать над альтернативными вариантами
поведения, учитывая его представления о социальном окружении.
        Если ребенок не предлагает никаких приемлемых вариантов, попросите его подумать еще: «Ну что еще ты мог бы сделать? Должен же быть какой-то выход из этого положения, при котором ты избежишь проблем и тебе не придется уходить?» Продолжайте размышлять до тех пор, пока ему не придет в голову какая-нибудь хорошая идея, которую он сочтет пригодной. Тогда вы можете сказать: «О, это хорошая идея». Возможно, ребенок не сможет применить ее с первого раза, когда вновь окажется в такой же ситуации. Но само существование такой возможности уже появится у него в голове. Если ребенок переживает какие-то особенные трудности и вы ведете долгие беседы, в ходе которых он начинает осознавать свои эмоции и типичное поведение и представляет возможные альтернативы, вы можете направлять его, рассматривая положительные последствия разных вариантов и помогая ему выбрать один из них вместо того, чтобы продолжать реагировать по-старому.
        Если в рассматриваемой ситуации проблема заключается не в агрессивном поведении, а в том, что ребенку нужно найти способы справиться со своим страхом, раздражением или огорчением, альтернативный вариант поведения сам по себе может стать для него наградой. Например, если ребенок испытывает беспокойство и страх в окружении других детей, помогите ему выявить тех, с кем он сможет играть без боязни. Или найдите в школе учителя или помощника, с которым он будет чувствовать себя уверенно. Кроме того, ребенка нужно учить успокаиваться. То же самое касается огорчений. Помогите ему понять, из-за чего он огорчается и что он может сделать, чтобы чувствовать себя лучше. Возможно, он переживает оттого, что родители не уделяют ему достаточно времени. Как он может донести до них свою потребность во внимании? Вероятно, ему нужно немного активнее общаться, чтобы им приходилось отрываться от компьютера или газеты. Все дети хотят, чтобы родители замечали, когда они огорчаются и жаждут больше внимания, и им очень полезно научиться выражать свои желания и настаивать. Если родители откликаются, когда ребенок становится
настойчивее, ребенок начинает понимать, что ему под силу справляться со своими огорчениями, и он уже не чувствует себя совсем беспомощным.
        Игра «Подумай о завтрашнем дне», которая развивает способность регулировать эмоции, проигрывать их и здраво обсуждать, не только учит ребенка тому, как справляться со своими чувствами, но и развивает у него языковые, когнитивные и социальные навыки, а также способность к более разумному взаимодействию с членами семьи и сверстниками. Для детей с серьезными проблемами в сфере языка и общения освоение каждого, из этих этапов — от взаимодействия с помощью эмоциональных сигналов до использования ролевых игр, участия в разговорах, основанных на реальном опыте, и игры «Подумай о завтрашнем дне» — это большой шаг вперед. По мере того как ребенок начинает лучше контролировать и выражать свои эмоции, процесс начинает ускоряться сам по себе. Результат тут не достигается за один день, путь к нему может занять много лет, но это тот род прогресса, которому мы в силах способствовать.
        Тем детям, которые не умеют говорить, можно помочь выражать эмоции с помощью картинок или символов. Существует множество приемов коммуникации, основанных на компьютерных разработках и иных вспомогательных материалах, которые помогают детям развивать навыки конструктивного выражения эмоций. Однако, используя подобные инструменты, важно не ограничиваться принципом «все или ничего». Побуждайте ребенка описывать качество эмоций, задавая ему вопросы типа «Насколько ты голоден?», «Насколько ты огорчен?», «Насколько ты возбужден?» И не превращайте это в упражнение за столом: помогайте ребенку выражать свои эмоции с помощью картинок, символов или электронных устройств именно в те моменты, когда он их испытывает, — тогда это будет сходно с употреблением слов.
        Когда ребенок будет пытаться выразить свои ощущения, используйте ваши эмоциональные ресурсы — интонации, выражения лица, позы, — чтобы малыш, глядя на вас, учился выражать качество эмоций с помощью собственных эмоциональных средств, даже если ему приходится прибегать к помощи электронного устройства, чтобы сказать какое-нибудь слово. Когда люди с проблемами слуха используют язык жестов, они делают это с большой экспрессией. Например, жест «я раздражен» можно показать мягко, обозначив небольшое раздражение, а можно сделать его резко и сердито, демонстрируя сильное раздражение. Аналогичным образом, когда ребенок общается с помощью вспомогательных средств, поощряйте его делать это максимально выразительно, поддерживая его эмоциональностью собственных реакций.
        Тревога
        Многие дети с РАС, особенно те, кто обостренно реагирует на раздражители, склонны испытывать тревогу и страх и все время думать о худшем, что может произойти. Их нервная система легко перегружается осознанием своих ощущений, и они остро реагируют на собственные эмоции. Их потребность в определенности — это попытка справиться с ощущением перегрузки.
        Мы начинаем с того, что пытаемся помочь таким детям стать спокойнее и лучше контролировать себя с помощью умиротворяющих действий вроде расслабления мышц, глубокого дыхания и представления приятных образов. Важно, чтобы домашняя обстановка тоже позволяла им расслабиться. Чем больше ребенок боится и тревожится, тем больше спокойствия должны излучать его родители и окружающая среда. Если ребенок умеет говорить, спросите его мнение: «Что мы можем сделать или придумать завтра такого, чтобы день был приятнее, и ты не так нервничал?» Идея заключается в том, чтобы обсудить комфортный ритм. В то же время, поскольку эти дети очень сосредотачиваются на деталях, им трудно мыслить общими планами. Игра «Подумай о завтрашнем дне» особенно полезна им как раз потому, что она развивает такой тип мышления.
        Детям, которые склонны к беспокойству, часто бывает сложно справляться с агрессивной стороной жизни. Чувство гнева дается им тяжелее, поскольку им страшно. Вы можете учить их спокойнее относиться к таким эмоциям и снижать страхи, обсуждая ситуации, которые их раздражают или расстраивают. Если учитель наказал ребенка и тот считает, что это было несправедливо, вы можете спросить: «Что ты ощущаешь? Я знаю, что ты не можешь этого сделать, но если бы ты был повелителем мира, что бы ты предпринял, чтобы поквитаться со своим учителем?» Дети, особенно те, что умеют говорить, поймут разницу между воображаемыми действиями и реальными замыслами, и им будет легче совладать со своим гневом.
        Боязнь чувств
        Подобно Таре, девочке, про которую мы рассказывали в начале главы, многие дети с расстройствами аутистического спектра и другими отклонениями в развитии склонны опасаться таких эмоций, как огорчение, потому что эти эмоции их переполняют, и они боятся потерять над собой контроль. В таких случаях мы должны учить ребенка не пугаться своих чувств. Если мы поддерживаем с ним тесный контакт, успокаиваем его и принимаем таким, как есть, ребенок будет относиться к своим ощущениям с меньшим напряжением. Добившись этого, начинайте побуждать его к тому, чтобы он подробнее описывал свои чувства в разговорах и ролевых играх. Например, если ребенок говорит: «Я не хочу плакать!» — вы можете спросить: «Не хочешь? А каково это, когда стараешься не заплакать? Должно быть, нелегко удерживать слезы, когда они сами подступают к глазам». Иными словами, проявляйте сочувствие к попыткам ребенка сдерживать свои эмоции и помогайте ему описывать конфликты, в которые он попадает. Делая это, не забывайте успокаивать и контролировать ребенка, поддерживая с ним эмоциональный контакт.
        Следующий важный шаг в работе с тревожными детьми — помочь ребенку стать более уверенным в себе. Многие дети, которые говорят, что они не хотят огорчаться или плакать, еще не приобрели уверенность в себе, которая включает в себя умение справляться с агрессией и гневом. Нам нужно вовлекать их в конструктивные действия, опираясь на их собственные идеи и помогая им становиться увереннее: «Ну, что мы можем сделать, чтобы ты чувствовал себя спокойнее?»
        В то же время ищите возможности для выражения гневных и агрессивных эмоций в ролевых играх. Дети с отклонениями в развитии могут особенно бояться агрессии, потому что, если у них, например, есть двигательные проблемы, они будут менее уверены в том, что смогут контролировать свой гнев, а если у них проблемы с речью, — что сумеют выразить все то, что им хочется. За их боязнью гневных эмоций, которые могут выйти из-под контроля, может скрываться страх слез или проявления чувств. Побуждайте ребенка разыгрывать гнев с куклами: если кукла рассержена, что она будет делать? Кроме того, обращайте внимание на то, как вы с ним обычно взаимодействуете: если ребенок проявляет немного настойчивости, вы стараетесь подавить это или настаиваете, чтобы он «вел себя хорошо»? Или вы приветствуете споры, в которых ребенок может твердо выражать свое мнение? Мы не хотим, чтобы ребенок использовал бранные слова или проявлял неуважение, но нам нужно, чтобы он мог спокойно и уверенно выражать свои мысли и чувства в здоровом споре. Давайте ему возможность практиковаться в решительности и настойчивости, которые он тоже
должен уметь контролировать.
        Эмоциональный диапазон и эмоциональное равновесие
        Для здорового функционирования человека жизненно важно как развитие широкого эмоционального диапазона, так и развитие умения приходить в состояние эмоционального равновесия. Но этого непросто достичь одновременно. Когда мы говорим о здоровых взрослых или детях, мы обычно имеем в виду людей, которые демонстрируют широкий спектр эмоций, способны их контролировать и, утрачивая равновесие, умеют перестраиваться, — таких людей мы называем уравновешенными. Как мы можем помочь детям с расстройствами аутистического спектра расширить свой эмоциональный диапазон и обрести равновесие?
        Первый принцип состоит в том, что взрослые должны принимать все эмоции ребенка с его самого раннего детства. Иными словами, не надо думать, что одни эмоции хороши, а другие плохи, — именно так и устанавливаются ограничения. Если взрослые полагают, что дети никогда не должны проявлять настойчивость или гнев, а всегда должны быть милыми и послушными, у ребенка либо разовьется склонность к импульсивным вспышкам ярости, либо он станет пассивным и осторожным. Если взрослые думают, что дети не должны кричать или пугаться, ребенок будет пугаться и тревожиться еще сильнее, и у него будет меньше шансов побороть свои страхи. Если взрослым кажется, что дети не должны быть надоедливыми и беспомощными, в отношениях могут быть утрачены важные элементы близости, и ребенок может стать на самом деле еще более надоедливым или, наоборот, отрицать свою беспомощность и проявлять псевдонезависимость вместо настоящей самодостаточности.
        Поэтому нам необходимо принимать все эмоции. Если малыш экспериментирует с настойчивостью, отдавайте должное его настойчивому взаимодействию и работайте вместе с ребенком. Если он указывает на стоящую на полке игрушку и упорно пытается забраться на стол, чтобы ее достать, не снимайте его со стола со словами «Не надо так делать», а спросите: «Может быть, я тебе помогу?» Взаимодействуйте с ним, поощряйте его показывать жестами, что он хочет достать. А потом поднимите его так, чтобы он мог дотянуться до игрушки. Таким образом настойчивость преобразуется в благоразумное совместное усилие, а не в восстание, которое должно быть подавлено. Главное — воспринимать эмоцию, вовлекать ее в дело и взаимодействовать с ребенком на ее основе.
        Здесь мы подходим ко второму важному принципу: обеспечивайте порядок и руководство, чтобы ребенок не испытывал эмоциональной перегрузки. Нам нужно вовлекать эмоции в дело, контролируя их и устанавливая внутренние рамки, и не допускать, чтобы они излишне возбуждали или пугали ребенка. В примере с ребенком, который пытается залезть на опасный стол, чтобы достать игрушку, мы помогаем ему сделать это надежным и безопасным способом. Если ребенок пытается сделать что-то опасное и лежащее за пределами его возможностей, мы, конечно, ставим этому предел, даже если это на некоторое время выведет малыша из себя.
        Допустим, ребенок хочет обниматься. Конечно, вы его обнимете и обменяетесь с ним множеством ласковых слов и жестов. Но если он без конца лезет обниматься, когда вы готовите обед, досаждает и жаждет быть единственным центром внимания, вы можете посадить его рядом с собой на тумбу, чтобы он был поблизости от вас, пока вы заняты, и целовать его время от времени. Тем самым вы находите компромисс, основанный на ощущении радостной близости, позволяете ребенку быть рядом с вами и в то же время ставите предел его восторгам. Таким образом он учится контролировать себя с помощью обмена эмоциональными сигналами, а позднее — с помощью слов и жестов. (Многим детям с расстройствами аутистического спектра требуется взаимодействие на уровне жестов так же, как и на уровне слов, даже если они умеют говорить. Нам не следует забывать, что обмен жестами — важная часть нашей вовлеченности в общение и регуляции эмоций.)
        Еще один общий принцип, на котором основывается помощь ребенку при расширении его эмоционального диапазона и установлении эмоционального равновесия, заключается в том, чтобы выявить индивидуальные профили — его и ваш собственный.
        Например, дети, которые остро реагируют на раздражители, как правило, боятся шума, настойчивых голосов или скандалов, а дети, которые реагируют на раздражители вяло, могут, наоборот, жаждать подобных вещей, но из-за отсутствия агрессивности они тяжело переживают огорчения и поэтому теряют над собой контроль. Если ребенок излишне осторожен из-за сенсорной гиперчувствительности, вам придется аккуратно и постепенно расширять диапазон его уверенности в себе. Если он отказывается играть в активные игры с мячом, вы можете начать с легкой игры в ладошки, и через несколько месяцев это может вылиться в небольшое соревнование по армрестлингу. Неугомонному и беспокойному ребенку, наоборот, будет тяжелее даваться расслабление и спокойное наслаждение близостью. Начинайте бегать вместе с ним, держа его за руку, а затем снижайте активность движений, переходя к более спокойному ритму, и так до тех пор, пока вы вместе не окажетесь на полу, растирая друг другу спину. Диапазон эмоций каждого ребенка нужно расширять, опираясь на его или ее индивидуальные особенности.
        Между тем, вам придется обратить внимание и на свой собственный профиль. У вас может не быть особых проблем с обработкой сенсорной информации, но у вас могут быть свои особенности эмоционального спектра, связанные с вашим собственным воспитанием. Некоторым взрослым легко быть ласковыми и нежными, но трудно сердиться, а другие, наоборот, избегают «нежничанья» и предпочитают громкие споры и активные игры. Спросите себя, какие эмоции даются вам легче, а какие труднее. Родители и дети часто могут вместе научиться испытывать новые эмоции по мере продвижения вверх по лестнице развития. Нам доводилось видеть, как многие родители впервые в жизни переживали глубокие ощущения близости со своими детьми и выходили на новые уровни уверенности в себе, потому что становились увереннее их дети, и они понимали, что им тоже нужно к этому привыкать.
        Глава 27
        Срывы и регрессии
        Срыв — это, по сути, полная утрата контроля над своими эмоциями. Как мы можем помочь ребенку, который падает на пол, орет, бьется головой, пытается ударить мать или отца или бесконтрольно носится повсюду и вопит, особенно если это ребенок с расстройством аутистического спектра, с которым в этот момент практически невозможно разговаривать еще и потому, что он слабо владеет речью?
        Еще сложнее выяснить, почему у ребенка наблюдается регресс и он становится более замкнутым, или импульсивным, или менее общительным, чем прежде.
        Начнем со срывов.
        Первые шаги
        Ключевой принцип действий в момент, когда ребенок находится на пике истерики, на самом деле очень прост, но о нем часто забывают: нужно сосредоточить все усилия на том, чтобы его успокоить. В этот момент не нужно читать ребенку лекций, объясняя, что он сам виноват в сложившейся ситуации, потому что съел все конфеты или отнял игрушку у сестры. Кричать тоже не стоит. Иногда истерика ребенка влечет за собой другие срывы: родители пару секунд пытаются его успокоить, а затем срываются вслед за ним, потому что они голодны, устали или только что вернулись с работы и сами еще на взводе. Или отец, услышав, что мать кричит на малыша, сам начинает кричать на нее, усугубляя ситуацию. Если в семье есть другой ребенок, он, видя, что все кричат и орут, тоже может испугаться и зареветь. Истерика таким образом охватит уже четырех человек. Это может показаться абсурдным, но это типичная ситуация. Поэтому пусть будет не более одного срыва за раз.
        Когда ребенок впадает в истерику, исходите из того (поскольку это правда), что он не может вас услышать, понять, что вы говорите, и контролировать себя. Никто не любит терять над собой контроль. Не пытайтесь наказывать ребенка или устанавливать границы в момент срыва. Вы только подольете масла в огонь. Это не значит, что вы должны позволить ему уйти, побив брата или ударив вас. Это значит, что к наказаниям и установлению границ нужно переходить тогда, когда все успокоятся. У вас будет достаточно времени, чтобы поговорить об этом и сделать выводы, — потом, но не в момент срыва.
        Другая распространенная ошибка — попытка игнорировать срыв. Некоторые думают, что тем самым не пойдут у ребенка на поводу из-за его истерики, но это слишком упрощенная и неверная стратегия. Проблема со многими детьми с расстройствами аутистического спектра состоит в том, что их нужно вовлекать в отношения. Лучший способ укрепить у ребенка доверие и ощущение близости — показать, что вы готовы помогать ему и тогда, когда его нервная система перегружена. Мы не должны поворачиваться спиной к ребенку, когда у него происходит срыв. Погасить вспышку — это малая задача по сравнению с тем, чтобы убедить ребенка, что вы его любите и он может на вас полагаться.
        Ни при каких обстоятельствах не следует запирать ребенка в его комнате и давать ему понять, что вы не хотите быть с ним, когда он расстроен. Но иногда лучший способ успокоить ребенка — свести к минимуму раздражающие сенсорные ощущения и дать ему немного пространства — может быть, отойти в другой конец комнаты, чтобы ему не надо было на вас смотреть. Мы стараемся выяснить, что действует успокаивающе на каждого конкретного ребенка. Для одних это ритмичное покачивание и ласковый, успокаивающий голос. Другим достаточно того, чтобы вы с ними разговаривали. Даже если они не могут понять слов, простое утешительное повторение фразы «Все хорошо, успокойся, мой милый» и немного свободного пространства могут помочь им прийти в себя. Иным детям будет легче остыть, если вы просто будете тихо стоять и, кивая головой, время от времени произносить: «Я знаю, что это тяжело, но давай успокоимся».
        Как уже говорилось в главе 25, если ребенок пытается кого-то ударить, вы можете удержать его, крепко, по-медвежьи обняв со спины и плотно прижимая к себе до тех пор, пока он немного не успокоится, — таким образом он не повредит ни себе, ни другим. Важно следить за тем, чтобы ребенок при срыве не нанес себе увечий. Это становится сложнее, когда дети подрастают. Семи-восьмилетние уже могут быть довольно сильны, а подростки — и того сильнее. (Если вам, как учителю, приходится сталкиваться в школе с истериками ребенка достаточно крупного и к тому же агрессивного во время срывов, а вы не отличаетесь ростом и крепким сложением, у вас должна быть возможность обратиться за помощью к кому-нибудь рослому и сильному, кто может проявить по отношению к агрессивному ребенку одновременно и мягкость, и силу. Простое присутствие такого человека придаст всем уверенности. Это может быть волонтер, помощник или другой учитель, который знает, как нужно себя вести в подобных ситуациях.)
        Если ребенок выходит из себя потому, что ему в чем-то отказали, необязательно сразу сдаваться: пока истерика не началась, можно вести переговоры, обсуждать ситуацию и искать компромисс. Порядок действий должен быть таким: «Давай успокоимся и тогда поговорим об этом». Мы придаем большое значение непринужденным словам. За крики и вопли не следует наказывать, потому что в конечном счете мы стремимся помочь детям с расстройствами аутистического спектра стать более общительными и выражать свои эмоции. Но граница перейдена, если ребенок пытается нанести увечья себе или другим, или ломает вещи. В конечном итоге за таким поведением должно последовать соответствующее ему наказание, но сначала крайне важно помочь ребенку успокоиться.
        Когда он придет в себя, можно будет определить ему наказание: лишить какого-нибудь любимого занятия или телепередачи (у детей с расстройствами аутистического спектра время, проводимое перед телевизором, в любом случае должно быть сведено к минимуму) и т.п. Единственное, чем его ни в коем случае нельзя наказывать, — это изоляция. (Более подробно о наказаниях и границах допустимого см. главу 25.)
        Признаки надвигающегося срыва
        Некоторые родители говорят, что истерики возникают на пустом месте. Однако большинство детей срываются не сразу, и если мы распознаем признаки, предвещающие взрыв, мы можем помочь ребенку взять себя в руки до того, как он сорвется. Эти признаки могут быть едва различимыми — поджатые губы, особый взгляд, изменение позы и интонаций. А могут быть особые ситуации, приводящие к истерикам: например, проигрыш в игре или утрата игрушки, которую кто-то отнял.
        Если вы видите, что начинается истерика, наблюдаете, как ребенок набирает обороты с нуля до двадцати, тридцати, и знаете, что на шестидесяти он взорвется, вмешивайтесь при первых же признаках срыва. Чтобы это сделать, мягко предупредите ребенка о том, что происходит: «Мой хороший, я вижу, что ты выходишь из себя». Или попытайтесь переключить его на какое-нибудь другое, более мирное занятие. Если ребенок хочет выиграть в игре, скажите (если он владеет речью): «Ты действительно хочешь выиграть? Что мы мажем сделать, чтобы ты выиграл?» Покажите ему, что вы на его стороне. Для ребенка, который еще толком не умеет мыслить логически, вы можете создать воображаемую игру, чтобы вывести его из настоящей: для этого вы должны четко изложить новые правила. Если ребенок продолжит менять правила, чтобы выигрывать, вы можете над этим пошутить: «О, я вижу, мы больше не играем в „попади мячиком в корзину“, мы играем в игру „Джонни получает очко всякий раз, когда бросает мячик“, а я получаю очко, когда попадаю в корзину». Обычно это вызывает у ребенка улыбку. Вы делаете правила явными и признаете его
фундаментальное желание выиграть. Не беспокойтесь из-за того, что у него складывается неправильное представление об игре; важно то, что он учится общаться, распознавать свои желания и логически мыслить. Все эти инструменты понадобятся ему, чтобы в конце концов адаптироваться к реальности и играть в настоящие игры.
        Если ребенок еще не умеет говорить, вы можете жестами показать ему, что понимаете, что он хочет сделать, и переключить его на какое-нибудь другое, более спокойное занятие. Если ребенок перевозбуждается, снова и снова нарезая круги, вы можете предложить ему переключиться на более медленные и ритмичные движения — например, потанцевать под спокойную музыку или мягко покидать мяч туда-сюда.
        Предотвращение срыва
        Мы рассматриваем срывы и истерики не как плохое или манипулятивное поведение ребенка с расстройством аутистического спектра, а как проявление его реальной беспомощности. Ребенок чувствует себя настолько дезорганизованным, что единственное, что он может делать, — это брыкаться, вопить или рыдать. Маленькие дети на самом деле плохо контролируют ситуацию. Они не всегда способны понять, почему им нельзя делать то, что хочется, и приходится делать то, чего не хочется.
        Как мы можем помочь ребенку мириться с неизбежными ограничениями, если он еще недостаточно развит для того, чтобы понимать стоящие за ними причины? Важно, чтобы вы не всегда сразу говорили «нет», даже если ваш окончательный ответ будет именно таков. Многие детские истерики начинаются тогда, когда дети осознают, что не могут сделать того, что им хочется. Вы знаете, что не собираетесь идти в парк, не собираетесь давать ребенку шоколадку, не собираетесь позволять ему слишком поздно ложиться спать, но вы можете позволить ребенку высказаться, и это может стать хорошим способом предотвращения истерик, в которые он впадает от беспомощности.
        Позвольте ребенку высказать свои фантазии или желания. Не надо спешить с ответом «нет», если, конечно, ребенку не угрожает немедленная опасность. Выясните, почему малыш хочет того, на чем он настаивает: «Ты хочешь пойти в парк? А что ты будешь там делать? Ты хочешь сначала пойти на качели или на горку? Кого ты надеешься там встретить? Что ты возьмешь с собой, мыльные пузыри или мячик?» Простая возможность поговорить о том, чего ему хочется, может подействовать на ребенка успокаивающе. Если вы будете поощрять ребенка к тому, чтобы он порождал идеи и строил планы, он почувствует, что вы понимаете его, и поверит, что в конце концов отправится туда, куда ему хочется («Мы пойдем туда, когда покончим с делами»). Таким образом он сможет справиться с раздражением и нетерпением, которые часто приводят к срывам.
        Если ребенок еще не умеет говорить, часто помогает такой прием, как рисование тех вещей, к которым он стремится. Небольшие рисунки качелей или горок, сопровождаемые вашим ласковым, утешающим голосом, могут помочь ему справиться с нетерпением. Если он нервничает из-за новой непривычной ситуации, рисунки могут помочь ему справиться с беспокойством.
        Согласно концепции DIR и методике Floortime, истерику, как и любой другой вид поведения, можно и нужно использовать как основу для улучшения способностей к общению и обсуждению. Вместо того чтобы говорить «нет», — а это всегда прерывает коммуникацию, — мы хотим помочь ребенку освоить совместное решение проблем. Например, если ребенок пытается открыть дверь, чтобы выйти из дома, то вместо того, чтобы запрещать ему, рискуя вызвать истерику («Нет, там дождь»), вы можете сказать: «Ты хочешь открыть дверь и выйти на улицу?» Если ребенок кивнет головой, предложите ему: «Давай посмотрим в окно, и ты покажешь мне, чего тебе хочется». У окна вы можете продемонстрировать, что идет дождь. Можно открыть окно, высунуть руку, предложить ребенку сделать то же самое, чтобы он почувствовал капли воды, и объяснить: «Видишь, там дождь идет, мы все промокнем». Вы даже можете позволить ему на минуточку выйти на улицу, чтобы он немного намок. Если он по-прежнему будет стремиться гулять и играть в мячик, предложите ему поиграть в мячик дома: «Давай пока поиграем здесь, а попозже выйдем на улицу». Таким образом, вместо
того, чтобы говорить «нет», вы пытаетесь предотвратить истерику с помощью обсуждений и компромиссов. Иногда это не срабатывает. Но в конце концов длительный поиск решений, предотвращающих истерики, улучшит способности ребенка к общению и решению проблем вместе с вами.
        Если в конце концов вы будете вынуждены сказать «нет», это может привести к небольшому срыву. Ничего страшного. Ребенок мог бы сорваться еще десять минут назад, а теперь его взрыв будет значительно менее яростным после всех ваших объяснений, потому что ребенок по крайней мере знает, что его поняли.
        Вы знали, чего он хотел, и вы изо всех сил пытались объяснить ему, почему его желание не может быть немедленно исполнено.
        Ситуация не всегда позволяет поговорить с ребенком сразу после срыва. Если вам не удалось этого сделать, а ребенок умеет говорить, нередко есть смысл вернуться к этому событию позднее и сказать что-нибудь вроде: «Ох, какая у нас была сегодня история» или «Я думала о том, что случилось сегодня утром». Вы можете вернуться к пережитому и помочь ребенку разобраться с тем, что произошло, и с тем, как решать подобные проблемы в будущем.
        Факторы, которые могут приводить к срывам или регрессиям
        В этом разделе мы рассмотрим одновременно и регрессии, и срывы, поскольку они могут обусловливаться одними и теми же факторами. Для определения этих факторов требуется систематический подход. К числу очевидных относятся конфликты и перевозбуждение ребенка из-за излишней активности или разных физических или эмоциональных изменений.
        Существуют и другие, менее очевидные причины. Например, некоторые дети очень чувствительны к химическим соединениям вроде тех, что встречаются в некоторых современных полиуретановых покрытиях полов и в свежей краске. Взрослые под воздействием сильных химических соединений могут испытывать головную боль или слегка раздражаться, а чувствительный ребенок может сильнее реагировать на эмоциональный стресс, с которым он бы справился в обычных условиях. Изменения в питании тоже могут стать таким фактором, например, если ребенок посетит больше одного дня рождения в течение нескольких дней и съест больше сладкого или пищевых добавок, чем обычно. Некоторые дети крайне чувствительны к сахару или, точнее, к изменениям уровня адреналина, к которым приводит вброс глюкозы в кровь. Поедание большого количества фастфуда, например, в семейном путешествии, тоже может привести к проблемам, т.к. в фастфуде содержатся консерванты и другие химические добавки. Перемены в окружающей ребенка среде (более яркий свет, нарастание шума по соседству), сезонные изменения или аллергии тоже могут оказывать на него свое
воздействие. Проверяйте, как функционируют его органы чувств и оценивайте, не происходит ли изменений в его восприятии.
        Лекарства тоже могут быть осложняющим фактором. Если ребенок принимает антибиотики, сахар и химические добавки в напитках могут привести на этом фоне к нарушению сенсорной регуляции. Иногда к тому же результату может приводить и болезнь — определенная бактерия, вирус или бессимптомный фарингит, который можно выявить с помощью анализа на антитела. Если без всяких видимых причин у ребенка учащаются срывы или наблюдается регресс, может помочь новое биомедицинское обследование. У некоторых детей бывают тонкие нарушения мозговой активности, которые выявляются при помощи ЭЭГ во время продолжительного сна.
        Изменения в ритме семейной жизни, как серьезные (смерть кого-то из членов семьи или появление нового ребенка), так и незначительные (визит родственников, стресс у родителей), тоже могут быть такими факторами. Еще одна очень распространенная причина проблем — это изменения в школьной обстановке. Например, могут прибавляться уроки, приставать задиры, пропасть любимый помощник. Ребенок, чья нервная система легко перегружается от шума или множества зрительных впечатлений, может нуждаться в ежечасных прогулках с помощником, чтобы отдыхать от переизбытка сенсорных ощущений. Некоторые сенсорные занятия вроде игр с прыжками и бросками тоже могут помогать детям контролировать себя, если проводить их по пятнадцать минут каждый час. Если всех этих методов будет недостаточно, вы можете решить, что ребенку на протяжении некоторого времени нужно посещать меньше уроков. И, конечно, все химические факторы, которые могут вызывать проблемы дома, нужно также исключить и в школе.
        Выявление отягчающих факторов, очевидно, имеет значение для предотвращения нежелательных последствий. Очень важно создать такую среду, в которой ребенок не будет испытывать перегрузок. Родители могут спросить: «Разве наш ребенок не должен уметь приспосабливаться к разным средам?» В конечном счете должен. По мере того как ребенок будет осваивать жесты и речь, он научится предупреждать взрослых о тех моментах, когда среда становится для него невыносимой. Это позволит ему переживать более широкий диапазон событий. Когда он как следует освоит речь, достигнет уровня рефлексивного мышления, научится обсуждать свои эмоции и предсказывать свои реакции, он сможет справляться со все более сложными ситуациями. Но в краткосрочной перспективе нам нужно стараться не допускать перегрузок у ребенка с повышенной чувствительностью.
        Для преодоления срывов и регрессий крайне важно не только выявлять и устранять вызывающие их факторы, но и продолжать работать над базовыми навыками. Ребенок может не только испытывать перегрузки, но и ощущать себя потерянным. У него может снижаться способность к правильной оценке своего положения в пространстве (он неспособен представить себе маму в соседней комнате), во времени (когда он вернется домой?) и к организованному мышлению (множество обрывочных мыслей вместо логических связей). Из-за этого ребенок может ощущать себя все более потерянным, проявлять все больше беспокойства и тем самым еще сильнее усугублять ситуацию. Очень важно помочь ребенку обрести прежнее состояние равновесия, работая над его базовыми навыками. Это означает, что он должен уделять больше времени спокойному, контролируемому взаимодействию с упором на контакт, взаимный обмен жестами, решение проблем и т.д., вплоть до наиболее высокого уровня, на котором он может функционировать. Возможно, придется сократить его пребывание в школе, увеличить продолжительность и частоту сеансов Floortime, внимательнее следить за его
взаимодействием с ровесниками или изучить биомедицинские факторы. В стрессовом состоянии ребенок больше склонен к срывам и регрессиям. По мере выявления их причин всегда следует возвращаться и к базовым навыкам и способностям.
        Глава 28
        Развитие социальных навыков
        Уилл, жизнерадостный десятилетний мальчик с синдромом Аспергера, учился в обычном классе. У него была хорошая успеваемость, но он ни с кем не заводил дружеских отношений. Родители занимались с ним по методике Floortime, но Уилл предпочитал погружаться в книги, видеофильмы и компьютерные игры. Родителям не правилось одиночество сына, и они хотели помочь ему развить способность дружить со сверстниками.
        Дети с расстройствами аутистического спектра и другими особыми потребностями очень часто сталкиваются с проблемами там, где требуются социальные навыки более высокого уровня. К четвертому, пятому, шестому классу у многих из них возникают большие трудности, даже если до этого они демонстрировали значительный прогресс. Многие считают, что такова природа расстройств аутистического спектра и даже дети с высокофункциональными формами аутизма всегда будут сталкиваться с проблемами в общении. Но, как мы показали в предыдущих главах, на самом деле это не так. Среди детей с РАС есть подгруппа, которая способна приобрести социальные навыки высокого уровня: относиться с эмпатией к другим людям, читать эмоциональные сигналы, договариваться с ровесниками — и проявлять в этой сфере недюжинные способности.
        Тот факт, что это возможно, пусть и в определенной подгруппе, меняет горизонт ожиданий и для всех остальных детей. Даже те дети, которые развиваются медленнее из-за более серьезных неврологических проблем, могут прогрессировать в важных сферах, осваивая близкие и теплые отношения и сострадание к людям. Формирующиеся у них социальные навыки становятся все более естественными и значимыми, даже если они и не соответствуют уровню, ожидаемому для их возраста. Если мы будем систематически заботиться о развитии социальных навыков у детей с расстройствами аутистического спектра, это поможет им пройти через шесть базовых стадий развития и три стадии более высокого уровня. По мере того как мы будем способствовать их освоению, у детей будут совершенствоваться и социальные навыки.
        Помните, что концепция DIR не сосредотачивает внимание на каком-то определенном типе поведения вроде способности смотреть в глаза и говорить «привет» или умения отвечать на телефонные звонки. Вместо этого мы стремимся к развитию этих навыков тем же путем, каким это происходит у здоровых детей. Никто не учит нормально развивающегося ребенка специально говорить «привет». Ребенок усваивает это в повседневной жизни, слушая, как говорят его родители. Он ощущает приязнь, когда видит кого-нибудь, и он наблюдает людей, которые ощущают то же самое, произнося «привет» или какое-нибудь другое восклицание, принятое в таких случаях. Улыбка — естественное проявление хорошего и доброго настроения, поэтому когда приходит дядюшка Чарли, с которым так весело играть, двухлетний Бен широко улыбается, может быть, обнимается и, если он уже умеет говорить, произносит: «Привет!» — и они убегают играть. Поведение формируется естественным образом благодаря взаимодействию, на котором ребенок учится, подражанию и множеству ответных действий в социальных контекстах.
        При типичном развитии эмоции определяют поведение — объятия или широкую улыбку — и придают слову «привет» настоящую сердечность и осмысленность. Поэтому первый принцип здорового социального развития — выстраивать фундамент снизу вверх. Вы не превратитесь в восьмилетнего мальчика, который способен играть на площадке, общаясь с тремя сверстниками одновременно — тем, кто потешается, тем, кто хочет погонять в футбол, и тем, кто просто заигрывает, — если вы будете осваивать только определенные формы поведения. Вам нужно вернуться назад и начать усваивать вещи так, как это происходит в процессе здорового развития.
        Имея дело с ребенком с расстройством аутистического спектра или иными проблемами развития, мы должны специально создавать типичные обучающие ситуации, подстраивая взаимодействие к особенностям его нервной системы. Мы обеспечиваем ребенку обширную практику и создаем эмоционально насыщенные состояния, чтобы помочь ему проявлять эмоции и научиться связывать их со своим поведением. По мере того как ребенок будет продвигаться вверх по лестнице развития, он будет усваивать правильные виды поведения естественным образом.
        Внимание
        Чтобы ребенок мог наблюдать за лицами, действиями и поведением других людей, слышать интонации их голосов (и тем самым осваивать соответствующие социальные навыки), ему в любом возрасте, будь то месяц или пять лет от роду, необходимо спокойствие, внимание, способность сосредотачиваться и осознавать свои физические ощущения. Если пятилетний ребенок еще не вполне освоил эту стадию, базовый принцип работу с ним будет таким же, как при работе с младенцами. В ходе сеансов Floortime родители поощряют ребенка смотреть им в лицо и получать удовольствие от их вида и голоса. Начинать надо вновь с интересов ребенка. Если он собирает головоломку, мать может спрятать одну из фигурок в руке, чтобы ребенок сфокусировал взгляд на ее улыбающемся лице, когда он к ней потянется, и обратил внимание на то, в какой руке она держит предмет. Именно это наш коллега Питер Мунди называет «совместным вниманием», — способность смотреть на игрушку и на родителя и действовать одновременно с ними обоими. Мать вызывает у ребенка эмоциональный интерес, потому что она становится частью того, что он пытается сделать.
        Контакт
        Чтобы уметь общаться, вы должны идти на контакт, спокойно чувствовать себя рядом с другими и любить мир людей. Все это начинается с общения с родителями. Игры по методике Floortime помогают развивать взаимодействие, которое доставляет ребенку удовольствие. Теперь мы переходим от простейшего внимания к попыткам вызвать у ребенка блеск в глазах и широкую улыбку. Если он играет в солдатики, возьмите парочку и заставьте их потанцевать — это может позабавить малыша. Вы должны стать для него увлекательной живой игрушкой: может быть, ваша нога превратится в гору, и солдатикам придется по ней взбираться. В зависимости от особенностей индивидуального профиля ребенка вам нужно акцентировать звуки или зрительные образы. Вы должны становиться частью его занятий, не прерывая его действий и не соперничая с ним. Если он поглощен компьютером, поиграйте в компьютерную игру вместе с ним, чтобы эта игра стала интереснее.
        Общение
        Когда дети выходят на уровень целенаправленного общения, их социальные навыки начинают формироваться так же, как у всех остальных. В более ранних главах мы уже обсуждали, как добиться длинных цепочек взаимодействия, в ходе которого вы с ребенком будете обмениваться жестами и звуками. Мы можем лопотать вместе с пятилетним аутичным малышом, который еще не освоил речь, точно так же, как делаем это со здоровым восьмимесячным младенцем. Вам нужно постоянно поощрять у ребенка любопытство, интерес и настойчивость и следить за тем, сколько циклов взаимодействия он способен поддержать, не раздражаясь и не расстраиваясь. Стремитесь к тому, чтобы это доставляло ему удовольствие и было заманчиво.
        Совместное решение проблем
        Совместное решение проблем — это начало сложных социальных переговоров. На этой стадии нам нужно организовывать такое взаимодействие, которое поможет ребенку испытывать удовлетворение от достижения своей цели: например, выстраивать препятствия, которые ребенку придется преодолевать с вашей помощью, чтобы добраться до желанной конфеты. При этом вам нужно уделять невербальным сигналам столько же внимания, сколько вербальным, потому что освоение социального взаимодействия зависит от способности читать тонкие эмоциональные сигналы и намеки. «Социально приемлемый» восьмилетний ребенок отличается от «неприемлемого» именно этой способностью распознавать тонкие намеки других детей, понимать, когда шутка смешна, а когда — нет.
        Если в процессе сложного взаимодействия ребенок не может поддерживать пять-шесть десятков последовательных коммуникативных циклов с жестикуляцией, значит, он еще не готов к освоению сложных социальных ситуаций, потому что они требуют чтения серий таких эмоциональных сигналов, как выражения лица, интонации, позы и т.д. Значения слов — это лишь тонкий поверхностный слой. У детей постарше, которые уже вполне освоили речь, но испытывают проблемы с социальным общением, мы обнаруживаем, как правило, проблемы того же рода, даже если им никогда не ставился диагноз «аутизм»: они не вполне освоили описанный уровень и не могут поддерживать постоянный обмен тонкими и сложными эмоциональными и социальными сигналами. Ребенку нужно работать в этом направлении, подолгу играя сначала с родителями, а затем со сверстниками, чтобы накапливать опыт чтения и реагирования на такие сигналы.
        Вы — первый друг и партнер своего ребенка. Играя, очень важно делать это так, как делали бы дети, с которыми вы хотите научить играть своего сына или дочь. Вы должны действовать и говорить по-детски: «Нет, нет, это мое! Чего ты хочешь? Так нечестно!», — привнося в игру характерную для детей эмоциональность и используя тот лексикон, на котором они общаются. (Когда вам понадобится вернуться к роли родителя, переключайтесь на свою обычную речь.) Таким образом ваш ребенок поймет, что подобное общение доставляет удовольствие, что он может высказывать свои мысли и желания и научиться добиваться своего.
        За обедом все члены семьи могут на несколько минут отказаться от разговоров и посмотреть, как долго они сумеют общаться жестами. Если кому-то чего-то захочется, он может указать на желаемое блюдо, продемонстрировать свое стремление или возразить тому, кто накладывает себе слишком много. Простая игра с мимикой без слов помогает ребенку посмотреть на другого человека и сосредоточить на нем внимание.
        Творческое и спонтанное использование идей
        Для того чтобы нормально общаться с людьми, ребенок должен научиться особым образом использовать идеи и представления. Простое цитирование мыслей или запоминание фраз часто только мешает делу. Чем больше у ребенка трудностей в социальной сфере, тем больше мы должны предоставить ему возможностей для получения удовольствия вместе с кем-то другим и приятного спонтанного взаимодействия. Некоторым базовым навыкам можно обучать в форме структурированного занятия, — например, делать специальные упражнения на развитие речевой моторики, чтобы научить ребенка произносить больше звуков, — но это должно быть только малой частью работы. Может получиться так, что вместо того чтобы формировать у ребенка новые необходимые ему навыки, вы будете стимулировать то, что по неврологическим причинам и так не представляет для него большой проблемы. Социальные навыки нельзя освоить сверху вниз. Работать над ними всегда надо в направлении от простого к сложному, вне зависимости от возраста ребенка.
        Ролевая игра — это замечательный инструмент для развития мышления и речи, причем речь формируется на основе естественных потребностей и желаний ребенка. Как уже отмечалось выше, малыш может освоить множество слов, пока вы будете помогать ему разбираться с тем, как достать желанный предмет. В ходе этого процесса мы учим ребенка оперировать словами и мыслями, основанными на эмоциях. По мере того как ребенок станет использовать идеи творчески, начинайте еженедельно организовывать по четыре игровые встречи (или больше) с кем-нибудь из сверстников, в ходе которых взрослый должен будет помогать двум детям играть друг с другом. Теперь ребенок будет уже не просто читать эмоциональные и социальные сигналы своего партнера, но и начнет осмысленно употреблять слова: «Это моя игрушка. Не трогай!» Его слова могут казаться грубыми, но зато ребенок произносит их искренне и осознанно. Если он скажет: «Посмотри вон туда», — и стянет печенье у вас за спиной, когда вы отвернетесь, это можно считать хорошим признаком на данной стадии.
        Позже он научится быть более дипломатичным, чтобы играть с детьми на площадке или участвовать в коктейльных вечеринках, когда он повзрослеет, но поначалу ему нужно научиться осмысленно употреблять слова. Нельзя без конца говорить заученными фразами. Если он начнет так разговаривать со сверстниками, они поймут, что с ним что-то не так. Осознанная речь необходима для того, чтобы шутить, приглашать кого-нибудь к себе домой поиграть, смеяться с кем-нибудь вместе над мультфильмом, произносить: «Нет, нет, надо не так!», — когда вы во что-нибудь играете, и справляться с поддразниванием, с которым сталкиваются все дети.
        Когда ребенок начнет играть со сверстниками, очень важно, чтобы родитель был рядом в качестве посредника и партнера. Играя, например, в «Красный свет, зеленый свет» вместе с другим ребенком, вы можете держать малыша за руку, стараясь, чтобы дети поддерживали между собой контакт как можно дольше. Перед такой игровой встречей полезно спросить: «Чем бы тебе хотелось заняться?» Вы можете это обсудить и даже нарисовать картинки: «Ты будешь качаться на качелях? Бегать в брызгах фонтанчика? Тебе захочется чего-нибудь вкусненького?» Совершенно неважно, будете ли вы все это делать во время игровой встречи, потому что здесь принципиально важно действовать по ситуации и следовать спонтанно возникающим интересам. Но если в игре происходит сбой или дети не вступают в контакт, на помощь может прийти напоминание о тех идеях, которые вы обсуждали. Кроме того, предвосхищение игровой ситуации помогает ребенку сформировать представление о друге. Даже если малыш еще не умеет говорить, он может представить себе своего партнера. Вы можете нарисовать, как они с другом чем-нибудь занимаются, и создать небольшой альбом
«Мой друг Дэвид» или «Мой друг в школе». Всегда изображайте какой-нибудь вид взаимодействия, тогда ваши картинки станут способом поговорить о том, что вашему ребенку нравится делать вместе с другом и чем ему хотелось бы заняться в следующий раз. Так ребенок сможет оглянуться на события, которые происходили раньше, и посмотреть вперед в предвкушении следующей встречи.
        Иногда родители спрашивают, должны ли дети во время игровых сеансов соблюдать очередность в игре. Умение делать что-то по очереди — это важный социальный навык, и он требуется во многих играх, но если вы будете постоянно вмешиваться во взаимодействие, следя за тем, чтобы дети соблюдали очередность сторон, вы можете нарушить спонтанный ход игры и помешать ребенку выражать свои эмоции. Поэтому вместо того, чтобы отслеживать игру по очереди, — это может стать бесконечным процессом, мешающим реальному взаимодействию, — подумайте о том, как помочь детям договариваться друг с другом. Например, они могут торговаться: «Ты хочешь эту штуку? А что ты дашь мне взамен?» Тем самым ребенок учится ставить себя на место другого. Иногда им не удается договориться. Очень важно следить за тем, чтобы у детей была поддержка в тот момент, когда они ссорятся, или когда им просто нужно подождать, или если никто из них не догадывается, как именно сделать то, что им хочется. Вы должны способствовать тому, чтобы они говорили о своих ощущениях, понимали, что произойдет, если не выяснить, чего хотят их друзья, или если друзья
их не поймут.
        Детям постарше для практики осмысленной речи нужны такие социальные группы, в которых ведутся естественные, спонтанные разговоры, даже если поначалу они кажутся нескладными или бесцветными. Не надо поправлять ребенка и подсказывать ему: «Не говори то, говори это». Пусть завязывается любой разговор, вы лишь помогайте ребенку понять, обращая его внимание на выражение лица другого человека, что доставляет собеседнику удовольствие, а что — раздражает, и как добиться от него желаемого ответа. Так методом проб и ошибок ваш сын или дочь постепенно научатся использовать язык для общения в разных социальных ситуациях.
        Один из видов группового общения, в котором обеспечивается необходимая поддержка и который легко наполняется эмоциями, — это постановка спектаклей. Очень полезны как настоящие драматические кружки, так и простые игры, когда несколько детей собираются вместе, чтобы придумать или разыграть какую-нибудь историю. Такой подход очень плодотворен с того момента, как дети начинают делиться символическими идеями. Еще один способ помочь детям читать эмоциональные сигналы и реагировать на них — это игры с пантомимами, в которых вообще не используется речь. К их числу относятся шарады или игры, которые можно купить, например, «Дети на сцене» или «Наступи сюда!»[39 - Англ. Step OnIt! — игра, разработанная в 1990-х годах для Apple Macintosh. — Прим. перев.].
        Логическое использование идей
        Когда ребенок научится использовать идеи спонтанно и творчески, он станет делать это и более логично — отвечать на вопросы «почему» и связывать идеи друг с другом. Теперь он может сказать другому ребенку: «Нинтендо интереснее, чем Монополия. Пошли играть в Нинтендо!» или «Давай сначала поиграем в это, а потом в твою игру». Чтобы добраться до этой стадии, ребенок должен освоить связывание идей в разговорах с родителями и в играх с ровесниками. Умение прочитывать идеи другого человека, сравнивать их со своими и обсуждать — это часть фундамента, на котором строятся социальные переговоры. Практиковать это умение можно, например, при помощи игры в прятки: трое детей должны решить, где им всем вместе спрятаться, а вы должны их искать, но им придется вести переговоры и помогать друг другу, чтобы никто из них не выдал остальных.
        Еще одна сторона социальных навыков — это умение следовать правилам. Оно связано с умением понимать причинно-следственные связи (логическим мышлением) и ощущением принадлежности к своему социальному окружению. Например, если ребенок хочет обедать, он должен помочь накрыть на стол. Важно поощрять детей к такой «работе», которая на самом деле представляет собой участие в жизни семьи. Так они начинают понимать, что существуют правила и, если они хотят стать членами общества, они должны им следовать.
        Более высокие уровни мышления
        Нюансированное, сравнительное и многопричинное мышление, обсуждавшееся в главе 10, необходимо для того, чтобы стать полноправным членом детской площадки, осознавая свое положение в ее социальной структуре. Чтобы уметь договариваться на этой стадии, ребенок не только должен быть способен общаться с другими детьми, спонтанно и творчески использовать идеи и прочитывать невербальные жесты, он должен также уметь оценивать собственную значимость в этой большой и сложной социальной группе. В основе такой способности лежат все обсуждавшиеся выше навыки, поэтому они должны быть хорошо усвоены.
        Наконец, мы стремимся к такому уровню социальных навыков, которые мы называем мышлением на основе внутреннего стандарта, или способностью оценивать собственные мысли. Обычно этот уровень достигается не раньше десяти-двенадцати лет: «Ребята хотят, чтобы я подразнил Чарли, но я думаю, что это неправильно, поэтому я не собираюсь этого делать, даже если мне придется за это слегка поплатиться». Способность оценивать свои собственные мысли, чувства и поведение позволяет ребенку преодолевать более сложные социальные ситуации и осмыслять свои действия. Эта стадия также базируется на предшествующих навыках.
        Как уже говорилось, если мы даем детям с расстройствами аутистического спектра возможность широко практиковать социальные навыки естественными и спонтанными способами, обеспечивая им высокий уровень эмоций и подстраиваясь под особенности их нервной системы, среди этих детей находятся те, кому удается освоить эти высокие уровни. Дети, которые не способны освоить их как следует, все же могут развивать некоторые социальные навыки с помощью этой программы. Они могут стать более контактными и душевными, научиться прочитывать эмоциональные сигналы и, например, более естественно и непринужденно играть со своими родителями. У них будут сохраняться определенные жесткие стереотипы поведения и то, что часто именуют «социальной неуклюжестью», но лишь в той мере, в какой это обусловливается их биологическими и неврологическими отклонениями. Их прогресс могут тормозить проблемы с обучением и освоением речи, но они все равно будут двигаться в направлении более непринужденных, радостных и душевных контактов.
        Приложение А
        Исследование результатов применения концепции DIR
        Обзор двухсот клинических случаев, в которых применялся подход, основанный на концепции DIR и методике Floortime, для помощи детям с РАС
        В этом исследовании [Greenspan, Wieder, 1997] мы систематически изучили клинические истории двухсот детей, которых мы наблюдали в течение восьми лет в процессе консультаций или терапии. У детей наблюдались разные нарушения (см. таблицу А.1), но другие группы специалистов им всем при обследовании поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».
        Дети проходили лечение, основанное на методах, опирающихся на модель развития, описанную в настоящей книге. Изучив диагнозы, изначально поставленные этим детям, и прогресс, достигнутый ими за 2 -8 лет с начала проведения терапевтической программы, мы разделили детей на группы, как показано в таблице А.2.
        Группа детей с «хорошими или выдающимися» результатами достигла больших успехов, чем мог предсказать любой из нынешних прогнозов для детей с РАС. После прохождения терапевтической программы в течение двух или более лет эти дети становились ласковыми и общительными, они с удовольствием общались, обмениваясь подходящими доречевыми жестами; они могли в течение долгого времени организованно и целенаправленно решать социальные задачи и совместно с другим человеком сосредотачивать внимание на различных социальных, когнитивных или двигательных заданиях, творчески и логически оперировали символами и словами, опираясь на свои намерения и желания, а не воспроизводили заученные последовательности, и, наконец, достигали более высоких уровней мышления, в частности, делали собственные умозаключения и проявляли эмпатию. У некоторых детей из этой группы развились способности к учебе, по уровню которых эти дети на два или три класса опережали своих ровесников.
        Все они приобрели такие базовые навыки, как оценка реальности, контроль над побуждениями, организация мыслей и эмоций, развитое самоосознание и способность испытывать различные эмоции, а также думать и ставить задачи. Наконец, они перестали демонстрировать такие симптомы, как погруженность в себя, избегающее поведение, самостимуляция и склонность к повторяющимся стереотипным действиям. По Шкале оценки детского аутизма (Childhood Autism Rating Scale, CARS)[40 - CARS — одна из наиболее известных шкал оценки детей с РАС, иногда применяется и в российской практике работы с такими детьми. Однако официального перевода на русский и адаптации этой шкалы в России, насколько нам известно, пока нет. — Прим. ред.] они поднялись до уровней, лежащих за пределами аутистического спектра, хотя у некоторых из них сохранились проблемы с обработкой слуховой или визуально-пространственной информации (которые постепенно становились менее тяжелыми), и у большинства из них в той или иной степени проявлялись нарушения двигательного планирования в области мелкой или крупной моторики.
        Дети из второй группы демонстрировали более медленный и постепенный прогресс, но все же им удалось существенно улучшить свои способности вступать в отношения и общаться при помощи жестов, участвовать в долгом последовательном целенаправленном взаимодействии, хотя и не всегда непрерывном. Они были способны к совместному вниманию и участию в решении проблем. У них до некоторой степени развились языковые навыки, и они могли общаться предложениями; многие были способны отвечать на вопросы «почему». При всем том у них оставались большие проблемы с развитием способностей к символическому мышлению. Как и дети из первой группы, они тоже стали проявлять теплоту и нежность; первым изменением для них стала именно готовность и способность проявлять эмоции. Но у них были хуже развиты навыки нюансированного и абстрактного мышления. Способности многих детей в этой группе были ограничены более тяжелыми неврологическими нарушениями По сравнению с детьми из первой группы. Но эти дети тоже перестали демонстрировать замкнутость, избегающее поведение, самостимуляцию и склонность к стереотипным действиям.
        В третью группу вошли дети с самой тяжелой клинической картиной в области неврологии, в том числе дети с особыми неврологическими нарушениями, например, эпилепсией, и они демонстрировали крайне медленный прогресс. Хотя большинство из них в конце концов научились общаться жестами или простыми словами и фразами, у них сохранились нарушения внимания, жестикуляции, моторного планирования; они по-прежнему демонстрировали замкнутость, избегающее поведение, склонность к самостимуляции и стереотипным действиям. Тем не менее, у многих детей из этой группы развилась способность к близким отношениям с другими людьми, а их склонность к проблемным видам поведения ослабла. Восемь детей из этой группы совсем не продвигались вперед или утрачивали навыки.
        Поскольку всех детей, которые участвовали в описываемом исследовании, привели их родители, которые стремились работать в рамках развивающего подхода, это была не репрезентативная популяционная выборка детей с РАС. Тем не менее, наши наблюдения позволяют предполагать, что существенная доля детей с расстройствами аутистического спектра может демонстрировать колоссальный прогресс. Только будущие клинические испытания смогут показать, насколько велика эта доля.
        Наши наблюдения выявили определенную закономерность развития у тех детей, которые прогрессировали. Сначала, в первые месяцы занятий, они начинали проявлять больше эмоций и получать больше удовольствия от отношений с другими людьми. Вопреки сложившимся стереотипам об аутистах, они очень стремились к эмоциональным контактам; проблема состояла в том, что им было сложно понять, как этого достичь. Они проявляли признаки благодарности, когда родители помогали им выразить свое стремление к взаимодействию. После того как родители начинали привлекать их внимание, создавая игровые препятствия, даже те дети, которые были крайне замкнуты и склонны к избегающему поведению, начинали стремиться вступать в отношения с родителями и брать на себя инициативу.
        В целом 83% детей, в том числе некоторые дети из третьей группы, демонстрировали улучшение диапазона и степени контактности и выражения эмоций, особенно удовольствия. Когда они научились входить в контакт, многие из них перешли от простых эмоциональных и двигательных жестов к сложным, что, в свою очередь, привело к развитию у них функциональных символических способностей. Досимволическое общение всегда развивалось раньше, чем начинали появляться символы и языковые навыки передачи информации. Многие дети проходили промежуточный этап использования заученных слов, а затем принимались все более творчески взаимодействовать при помощи жестов. У детей, жесты которых не обретали гибкости, языковые навыки часто оставались стереотипными. Гибкость в неречевом взаимодействии приводила к непринужденному и творческому использованию языка.
        Когда дети осваивали символическое мышление, многие из них разговаривали без умолку, словно восхищались своими новыми способностями. Поначалу их идеи были неупорядоченны, часто нелогичны и стереотипны, но с течением времени более половины детей стали оперировать символами творчески и логично. Большинство из них научились выражать собственные идеи гораздо быстрее, чем понимать чужие. В конце концов, если родители и специалисты делали упор на живое, двустороннее, символическое общение и детям приходилось обрабатывать поступающую информацию в ходе долгих взаимных обменов репликами, они учились понимать идеи других и выражать абстрактные идеи в ответ на вопросы «почему».
        Дети в группе с хорошими и выдающимися результатами обрели творческие и логические способности, а затем научились поддерживать непринужденное, эмоциональное, двустороннее общение. Это позволило им очертить границы своего внутреннего мира и освоить логическое мышление, контролировать побуждения и сформировать образ себя. Для многих этот процесс делился на два этапа. Сначала они начинали поддерживать отдельные фрагменты логичных диалогов. С течением времени они научились интегрировать и расширять эти фрагменты, у них развилось цельное самосознание и логическое мышление, а также способность к функциональному логическому обмену репликами, двустороннему мышлению, решению проблем и совместной работе с другими людьми. В результате улучшились их способности к учебе, а также отношения со сверстниками, хотя для этого им пришлось немало попрактиковаться. В подходящей динамичной и безопасной учебной среде многие дети из первой группы обрели способности к учебе в диапазоне от средних до превосходных; но дети, которые учились в крайне формализованной системе, в целом оставались менее гибкими, склонными к
конкретному мышлению и заучиванию.
        Эта закономерность прогресса наблюдалась при проведении комплексной терапевтической программы согласно концепции DIR и методике Floortime, которые описаны в настоящей книге. В программу входили следующие элементы:
        1.Домашние занятия и взаимодействие, соответствующие уровню развития ребенка, в том числе:
        а.Восемь сеансов Floortime продолжительностью от 20 до 30 минут каждый день.
        б.Полуструктурированные занятия по решению проблем, от пяти до восьми сеансов в день по 15 минут (или дольше) каждый.
        в.Пространственные, двигательные и сенсорные упражнения (продолжительностью по 15 минут или более, четыре раза в день или чаще), при необходимости объединявшиеся с ролевыми играми, в том числе: бег, прыжки, вращение, качание и сильное сдавливание; перцептивно-моторные упражнения; игры, стимулирующие обработку визуально-пространственной информации и моторное планирование.
        г.Не менее четырех сеансов игры со сверстниками в неделю.
        2.Логопедические занятия, обычно не реже трех раз в неделю.
        3.Эрготерапия или физическая терапия, основанные на принципах сенсорной интеграции, или и то и другое; обычно не реже двух раз в неделю.
        4.Ежедневная образовательная программа в рамках коррекционной или инклюзивной группы дошкольного обучения (с помощником) — для тех детей, которые умеют взаимодействовать, повторять жесты или слова и участвовать в доречевом решении проблем, или (для детей, которые еще не способны участвовать в доречевом решении проблем или повторять жесты или слова) — специальная образовательная программа с акцентом на развитие контактности, целенаправленного доречевого взаимодействия и решения проблем, а также упражнения на повторение действий, звуков и слов.
        5.Биомедицинское лечение, в том числе, при необходимости, медикаментозное, для развития навыков моторного планирования, саморегуляции, концентрации внимания, языковых навыков или обработки слуховой информации.
        6.При необходимости — особое питание и диета, а также технологии, предназначенные для повышения способностей к обработке информации.
        Углубленное исследование двадцати клинических случаев
        В рамках вышеописанного исследования мы углубленно изучили клинические истории двадцати детей из первой группы, которые продемонстрировали самые большие успехи. Мы применяли, в частности, анализ видеозаписей, чтобы сравнить их с детьми, у которых нет никаких отклонений и которые эмоционально и интеллектуально функционируют на уровне своего возраста или даже более высоком. Мы также сравнили детей из этих двух групп с детьми, у которых сохранялись проблемы с участием в отношениях и общением.
        Возраст двадцати детей, которых мы изучали, варьировался в пределах от пяти до десяти лет, и все они начали проходить терапевтическую программу, когда им было от двух до четырех лет; терапия и (или) последующие консультации продолжались на протяжении от двух до восьми лет. На итоговом этапе они все ходили в обычные школы, получали удовольствие от отношений с друзьями и участвовали в общих занятиях. Многие прошли стандартное тестирование на развитие когнитивных способностей и покачали превосходные результаты.
        Используя нашу Функциональную шкалу оценки эмоциональности (Functional Emotional Assessment Scale, FEAS)[41 - Шкала FEAS, разработанная Гринспеном и его коллегой Де Ганжи (Georgia DeGangi) для оценки эмоционального развития детей от 7 месяцев до 4 лет. Американский национальный центр технической помощи в сфере раннего вмешательства (The National Early Childhood Technical Assistance Center, NECTAC) и Отдел разработки программ специального образования (Office of Special Education Programs, OSEP) Министерства образования США признали эту методику оценки одним из основных пяти методов оценки социально-эмоционального развития, рекомендованных к применению в специальном образовании. В России этот тест пока не апробирован и почти не известен. — Прим. ред.] и шкалу адаптивного поведения Вайнленд (Vineland Adaptive Behavior Scales)[42 - Шкала адаптивного поведения Вайнленд [S.Sparrow, D.Baila, & D.Cicchetti. Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). American Guidance Service, Inc., 1984.] Одна из наиболее распространенных западных методик, оценивающих уровень развития адаптивного поведения; используется в
России и переведена на русский язык. См.Сайфутдинова Л.Р.Шкала Вайнленд как метод комплексной оценки адаптивного функционирования детей с нарушениями развития // Известия РГПУ им. А.И.Герцена, 2007, №45 — Прим. ред.], мы пришли к заключению, что дети, у которых никогда не было отклонений, не отличаются от двадцати детей, у которых изначально был диагноз «расстройство аутистического спектра», но и те, и другие отличаются от детей из «проблемной» группы.
        Функциональная шкала оценки эмоциональности (FEAS) [Greenspan, DeGangi, Wieder, 2001; см. также издание: Greenspan Social Emotional Growth Chart, Psychological Corp., Harcourt Assessment, Inc.] — это надежная и подтвержденная исследованиями шкала клинической оценки, которая может применяться при изучении видеозаписей, показывающих, как дети взаимодействуют между собой или с родителями, с целью оценки их эмоциональных, социальных и интеллектуальных функций.
        По шкале Вайнленд все дети в сфере общения показали результаты выше средних для их возраста; 60% детей показали результаты, характерные для детей на один или два года старше. В сфере социализации 90% детей получили оценки, ожидаемые у детей на два-три года старше, что особенно примечательно, если учесть, что дети с диагнозами аутистического спектра обычно продолжают демонстрировать значительные отклонения в социальной сфере, даже если достигают определенного прогресса в сфере языковых и когнитивных навыков. Оценки повседневной деятельности выросли не так значительно, как оценки в двух других областях, потому что навыки самообслуживания у детей в этой группе часто бывают ослаблены из-за нарушений двигательного планирования, которые затрагивают повседневную жизнь.
        Наконец, суммарные баллы оценки адаптивного поведения — усредненные значения трех оценок — были выше среднего уровня для этого возраста во всех случаях, за исключением одного ребенка с тяжелыми нарушениями моторики. Ни у одного из детей не наблюдалось неадаптивного поведения. В целом, чем дольше ребенок занимался по терапевтической программе и чем взрослее он был, тем выше были оценки относительно среднего уровня для детей того же возраста; это заставляет предположить, что функциональность детей продолжала повышаться ускоренными темпами по мере того, как они взрослели.
        Для оценки по шкале FEAS исследователи сняли на видео, как каждый ребенок из каждой группы взаимодействует со взрослым в течение не менее пятнадцати минут. Компетентный эксперт, незнакомый с этими детьми, оценивал их с помощью FEAS по уровням функционального и эмоционального развития, описанным в настоящей книге. Как говорилось выше, результаты детей, прошедших терапию, не отличались от результатов детей без нарушений из контрольной группы. При этом все они существенно отличались от группы детей с сохраняющимися нарушениями. Оценки для каждой из групп приведены в таблице А. 3; высший балл: 76.
        Эти результаты клинических оценок по шкале FEAS особенно важны, потому что они надежно отражают такие тонкие личностные особенности, как способность к близким отношениям, эмоциональная экспрессивность и умение соответствующим образом отвечать на эмоции другого человека, фантазия, воображение и абстрактное гибкое мышление, а также способность решать проблемы и оценивать реальность. Считалось, что эти способности должны быть необратимо нарушены у детей с диагностированными расстройствами аутистического спектра, даже у тех, кто демонстрирует значительные успехи в развитии языковых и когнитивных способностей. Тот факт, что дети, прошедшие терапевтическую программу, показывали результат, сравнимый с тем, что был у их сверстников без нарушений, заставляет как минимум предположить, что часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, может овладеть устойчивыми моделями здорового эмоционального, социального и адаптивного поведения.
        Исследование долгосрочных результатов
        После описанного выше исследования мы стали наблюдать за шестнадцатью детьми, принадлежавшими к группе с хорошими и отличными результатами из числа двухсот исходных клинических случаев [Greenspan, Wieder, 2005]. Это исследование должно было дать ответ на вопрос, может ли часть детей, у которых изначально были диагностированы расстройства аутистического спектра, при помощи оптимальной и ориентированной на развитие программы превзойти ожидания, соответствующие высокофункциональному уровню РАС; научиться взаимодействовать, проявлять эмпатию, творчески и рефлексивно мыслить и продолжать развиваться.
        В момент проведения исследования этим детям (все мальчики) было от двенадцати до семнадцати лет. Исследование долгосрочных результатов было комплексным и учитывало весь спектр параметров, относящихся к эмоциональной и социальной сферам и обработке сенсорной информации, а также успехи в когнитивной сфере и обучении. Исследование показало, что у детей из этой группы развились большие способности к эмпатии и они часто были даже более склонны к ней, чем их сверстники. У некоторых проявились большие таланты к музыке и литературе, в том числе к поэзии. Большинство детей были превосходными учениками и достигли высот во многих учебных дисциплинах; другие учились средне, а некоторым было трудно учиться из-за проблем, связанных с нарушениями управляющих функций и моторного планирования. В целом, они демонстрировали среднестатистический диапазон психических проблем, которые часто зависели от семейных обстоятельств (у некоторых были тревожные состояния или депрессии в подростковом возрасте). Но важно отметить, что они справлялись со стрессами пубертатного периода и семейными проблемами, не теряли достигнутых
базовых способностей вступать в отношения, общаться и рефлексивно мыслить, а также демонстрировали дальнейший прогресс. После первоначальной постановки диагноза у этой группы детей базовые нарушения и симптомы расстройств аутистического спектра через десять-пятнадцать лет уже не наблюдались.
        Для этого исследования мы провели интервью с родителями и попросили их заполнить анкету функционального, эмоционального и общего развития (Functional emotional developmental questionnaire, FEDQ)[43 - FEDQ — опросник, разработанный Гринспеном для оценки переработки сенсорной информации, а также эмоциональных, социальных, интеллектуальных и сенсорных способностей ребенка. — Прим. ред.], с помощью которой они должны были оценить развитие ребенка в вышеназванных областях. Мы также независимо оценили свои впечатления о детях с помощью сделанных родителями видеозаписей, прямых интервью с детьми и аудиозаписей, сделанных по телефону. Кроме того, мы собрали отчеты об успеваемости и по возможности получили тесты IQ (большинство родителей отказались от тестирования их детей на IQ). Наконец, чтобы получить объективную картину, мы использовали опросник Ахенбаха [Achenbach, 1991] для оценки поведения детей[44 - Опросник Ахенбаха — англ. Child behavior checklist (CBCL). — Прим. перев.]: с его помощью оценивались их способности и клинические синдромы.
        Все дети проходили через комплексные терапевтические программы, как показано в таблице А.4. Среднее число разных видов терапии — восемь; детям было от двух до восьми с половиной лет, продолжительность интенсивной терапии составляла от двух до пяти лет. Каждого ребенка консультировал в рамках концепции DIR и методики Floortime один из авторов и все они занимались по методике Floortime в домашних условиях. Опрошенные семьи сообщили, что они уделяли сеансам Floortime в среднем по девять часов в неделю (когда дети подросли, продолжительность занятий сократилась) на протяжении почти пяти лет. Отвечая на вопрос о том, какие виды терапии были наиболее эффективны, родители назвали домашние сеансы Floortime, сеансы Floortime с участием специалиста и встречи со сверстниками для игр.
        Мы попросили родителей оценить шесть базовых навыков развития и три более высоких навыка абстрактного мышления у своих детей с помощью FEDQ [Greenspan, Greenspan, 2002]. Вопросы были основаны на описанных в настоящей книге уровнях функционального, эмоционального и общего развития и предназначались для оценки эмоциональных, социальных и интеллектуальных способностей ребенка. Специалисты (авторы и научный ассистент) оценивали детей отдельно от родителей, используя аналогичные системы; их оценки были очень близки к ответам родителей в том, что касалось базовых способностей (см. таблицу А.5). Специалисты также оценивали (на основе интервью) уровень эмпатии (сравним ли он с уровнем эмпатии у сверстников или братьев и сестер), фантазию и навыки детей, чтобы охватить весь спектр их способностей.
        Кроме того, родители отвечали на вопросы анкет Ахенбаха. По уровню социальных навыков в нормальный диапазон значений попали 94% детей; 88% попали в нормальный диапазон значений при оценке занятий и способностей к учебе. По части клинических симптомов (признаков тревоги, депрессии, самоизоляции, асоциальных действий или агрессии) в нормальный диапазон попали 75% детей. Кроме того, у 94% детей не было никаких нарушений внимания.
        Если говорить о способностях к обработке информации, у всех двухсот детей, которые участвовали в исходном исследовании, были значительные проблемы с обработкой моторной или сенсорной информации, и у каждого были те или иные нарушения двигательного планирования.
        Родители шестнадцати детей, участвовавших в данном исследовании, сообщили, что большинство нарушенных реакций на раздражители пришло в норму; у 88% детей благодаря взрослению, терапии и различным занятиям прошла сверхчувствительность к слуховым, визуальным, тактильным и вестибулярным ощущениям. У детей присутствовали нарушения при планирования действий, требовавших мелкой моторики, у части из них это совмещалось с нарушениями управляющих функций. Некоторым детям также было сложно управлять своим временем (что связано с умением понимать и выстраивать последовательности действий) и следовать сложным многоступенчатым инструкциям. Им гораздо лучше давалось выстраивание последовательностей слов или порождение устных идей (в отличие от выполнения последовательности движений). Их сильным местом была память; 60% детей хорошо воспринимали общую картину и были способны удерживать в голове длинные логические цепочки. В целом мы увидели, что мотивация детей с помощью аффекта (эмоциональных интересов) повысила их способности к моторному планированию и внимание к деталям.
        Наконец, в учебной сфере, по словам родителей, у мальчиков из этой группы были склонности к математике, естественным и гуманитарным дисциплинам, они получали удовольствие от самых разных занятий в школе. Изучение школьных табелей, полученных для девяти детей, показало, что у 83% детей все оценки были не ниже «хорошо», в том числе в школах с профилирующими предметами, некоторые даже заканчивали учебу с отличием.
        Все участники долгосрочного исследования избавились от основных симптомов аутистических расстройств и, что еще важнее, от базовых нарушений. Они стали общительными, дружелюбными и чувствительными молодыми людьми, и ничто не препятствовало им в любых занятиях. Хотя, как и все подростки, они не были неуязвимы для таких психических проблем, как тревожность и депрессия, у них не наблюдалось нарушений или симптомов, присущих расстройствам аутистического спектра. Их прогресс свидетельствует о принципиальной важности комплексной и интенсивной терапии DIR на раннем этапе жизни, с упором на развитие базовых способностей к участию в отношениях, общению и мышлению. Исследование также показало, что прогресс в развитии может продолжаться в подростковом периоде и, вероятно, позднее.
        Изменения за короткий срок
        В дополнение мы провели исследование краткосрочных изменений у детей с РАС, которые консультировались в рамках концепции DIR и методики Floortime [Greenspan, Breinbauer, 2005]. В качестве предварительного исследования мы детально изучили десять клинических случаев.
        Мы отметили, что часто к концу первой консультации у детей изменялась способность вовлекаться в эмоциональное взаимодействие и поддерживать его (потому что родители узнавали, как вывести ребенка на высший уровень его возможностей), и целью нашего исследования было подтвердить гипотезу о том, что многие дети могут функционировать на более высоком уровне, чем обычно демонстрируют, если родители будут использовать их естественные эмоциональные интересы, следовать за их инициативой и способствовать взаимодействию. Мы также хотели узнать, сохранятся ли у ребенка эти изменения и сможет ли он использовать их для дальнейшего прогресса, который будет заметен при повторном обследовании много месяцев спустя.
        Сначала методом оценки видеозаписей мы изучили изменения способностей функционального, эмоционального и общего развития у ребенка в ходе первого сеанса, до и после того, как родители прошли инструктаж по концепции DIR и методике Floortime. Далее мы изучили видеозаписи, сделанные во время повторного визита один или два года спустя. Оценивались действия как ребенка, так и взрослого. Результаты оценки выявили существенную разницу в функционировании ребенка и взрослого в первой половине первого сеанса и во второй половине того же сеанса, уже после инструктажа родителей. Повторный сеанс показывал, что изменения продолжали происходить и имели положительную направленность.
        Предварительное исследование десяти клинических случаев заставляет предположить, что подход, основанный на концепции DIR и методике Floortime, оказывает воздействие на те самые процессы, которые он стремится изменить, и помогает объяснить механизмы, с помощью которых дети с РАС могут прогрессировать и осваивать базовые навыки отношений, общения и мышления. Исследование также показывает, что инструктаж взрослых играет важную роль, позволяя вывести ребенка на высшие уровни его возможностей для оценки того диапазона, в котором он функционирует, — это необходимо для выработки подходящей терапевтической программы. Мы планируем повторить это пробное исследование на более обширном материале.
        Обзор научных результатов, подкрепляющих концепцию DIR
        (Ниже в адаптированном виде представлен раздел из: Greenspan, S. I. Research Support for a Comprehensive Developmental Approach to Autistic Spectrum Disorders and Other Developmental and Learning Disorders: The Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model [доступно на веб-сайте www.icdl.com].)
        Как уже говорилось в этой книге, у детей с РАС обычно бывают нарушения двух уровней: первый — это нарушения базовых предпосылок, необходимых для участия в отношениях, общения и мышления; второй — это такие симптомы, как стереотипное повторяющееся поведение, самостимуляция и погруженность в себя. Современные подходы к лечению детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями способности вступать в отношения и общаться, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, — такие, как концепция DIR, — стараются помочь детям добиться результатов на обоих уровнях. Напротив, ранее созданные подходы, в частности поведенческие, включая широко применяемый метод пошагового обучения — АВА, в целом ориентированы на изменение внешних сторон поведения и симптомов и не уделяют достаточно внимания лежащим в их основе индивидуальным особенностям или отсутствию базовых навыков, необходимых для общения и мышления. Как уже говорилось в главе 20 настоящей книги, хотя первые научные отчеты о применении высокоструктурированных поведенческих подходов сообщали о положительных сдвигах в обучении у
детей с расстройствами аутистического спектра, последующие, более точные исследования их результатов свидетельствовали о довольно скромных успехах в обучении и о небольших (или практически незначимых) достижениях в сфере эмоционального и социального развития [McEachin, Smith, Lovaas, 1993; Smith, Groen, Wynn, 2000; Smith, 2001; Shea, 2004].
        Отчет Национальной академии наук США
        В своем отчете «Образование для детей-аутистов» Национальная академия наук США (Национальная академия наук США, Комитет по образовательным мерам для детей-аутистов, Национальный научно-исследовательский совет США, 2001) говорит, что исследованиями обоснован целый ряд подходов, включая DIR/Floortime, и поведенческие терапевтические методы, но не доказана «связь между отдельными видами терапии и прогрессом у детей» (стр. 5) и не было проведено «достаточных сравнений разных видов комплексной терапии» (стр. 8). В отчете делается вывод, что выбор эффективной терапии зависит от потребностей конкретного ребенка и его семьи.
        Анализ Национальной академии наук США также показывает, что поведенческие методы терапии смещаются в сторону естественных спонтанных учебных ситуаций, соответствующих интересам ребенка. В отчете отмечается: «Исследования показывают, что естественные подходы более эффективно, чем традиционные поведенческие методы, помогают применять приобретенные языковые навыки в естественных ситуациях» [Koegel, Camarata, Valdez-Menchaca, Koegel, 1998; McGee, Krantz, McClannahan, 1985].
        Национальная академия наук указывает, что современные поведенческие подходы все больше приближаются к подходам, ориентированным на развитие и основанным на отношениях. Они ставят во главу угла работу с индивидуальными особенностями детей и их семей и устанавливают такие отношения при обучении, которые способствуют созданию фундамента (базовых навыков) для общения и мышления. В отчете перечисляются десять комплексных программ, эффективность которых подтверждается теми или иными исследованиями. Три из них основаны на развитии, отношениях и семейной поддержке; две — это высокоструктурированные поведенческие программы; а четыре сочетают разные элементы и приближаются к более естественным методам обучения. Один из подходов, упомянутых в работе как пример подхода, ориентированного на развитие и основанного на отношениях, — это концепция DIR/ Floortime, которую мы и описываем в настоящей книге.
        При анализе упомянутых Национальной академией наук исследований, посвященных разным концепциям, полезно обращать внимание на то, в какой сфере наблюдаются улучшения при реализации разных подходов. Например, поведенческие подходы в целом ставят во главу угла учебные результаты (которые оцениваются с помощью формальных тестов), а также изменения внешних симптомов, таких как навязчивое повторение действий и самостимуляция. Подходы, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, в целом уделяют больше внимания отношениям, социальным навыкам, осмысленному, непринужденному использованию языковых навыков и общению. Концепция DIR и методика Floortime — единственные из перечисленных программ дают положительные результаты не только в области базовой социальной и эмоциональной деятельности, включающей в себя участие в отношениях, взаимодействие и осмысленное общение, но и — для части детей — в области способностей, которые обычно считаются недоступными для детей с расстройствами аутистического спектра. Это, в частности, способности делать выводы, проявлять высокий уровень эмпатии в общении и
получать такое же удовольствие от отношений со сверстниками, какое получают другие дети того же возраста.
        Исследование элементов концепции DIR
        В статье Элизабет Цакирис «Оценка эффективных видов терапии для детей с аутизмом и сопутствующими расстройствами: расширение поля зрения и смена перспективы» [Elizabeth Tsakiris. Evaluating Effective Interventions for Children with Autism and Related Disorders: Widening the View and Changing the Perspective // Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders Clinical Practice Guidelines Workgroup, SIGC, 2000] рассматриваются научные подтверждения эффективности каждого из элементов концепции DIR. Обзор показывает, что значимость разных элементов, составляющих концепцию DIR и методику Floortime, подтверждается множеством исследований, в которых, в том числе, обоснована значимость личных отношений, эмоциональных и социальных контактов для эмоционального и когнитивного развития. Хорошо подкрепляются исследованиями терапевтические методы коррекции нарушений обработки слуховой информации и речевой деятельности. Существенные свидетельства (хотя и в меньшем объеме, чем для двух предыдущих областей) подтверждают эффективность терапевтических методов коррекции нарушений двигательного
планирования и совершения последовательных действий, управляющих функций, сенсорной модуляции и обработки визуально-пространственной информации.
        В недавнем исследовании нового набора шкал Бейли для оценки развития младенцев и детей младшего возраста, который включает Карты социально-эмоционального развития Гринспена, на репрезентативной выборке 1500 младенцев и детей раннего возраста был испытан опросник для родителей, посвященный определенным в концепции DIR способностям функциональной, эмоционального и общего развития, и было признано, что он позволяет отличать детей с проблемами и нарушениями от детей без отклонений. В рамках этого исследования также были проверены возрастные соответствия уровням функционального, эмоционального и общего развития DIR и было показано, что ранние способности функционального, эмоционального и общего развития предшествуют более поздним, таким как языковые навыки и навыки символического мышления (см. подробнее в Приложении Б). (Получить более подробную информацию и заказать справочник с данными можно на сайте Psychological Corporation, Harcourt Assessment, www.harcourtassessment.com). Кроме того, в недавнем национальном исследовании состояния здоровья, анкеты которого были розданы более чем 15000 семей,
Национальный центр медицинской статистики правительства США использовал вопросы, освещающие способности функционального, эмоционального и общего развития согласно концепции DIR, и пришел к выводу, что эти вопросы позволили выявить на 30% больше младенцев и детей, находящихся в группе риска (большинство из которых не получали никакого лечения), чем более ранние исследования [Simpson, Colpe, Greenspan, 2003]. В рамках этого национального исследования состояния здоровья были впервые использованы эмоциональные параметры.
        Многие исследования показывают, что эмоционально насыщенное учебное взаимодействие делает обучение более полноценным, чем взаимодействие обезличенное [Greenspan, Shankar, 2004].
        Дополнительные исследования подходов, ориентированных на развитие и основанных на отношениях
        Помимо исследований, описанных в первой части настоящего приложения, проводится значительное число исследований, посвященных подходам, основанным на отношениях, которые либо являются практической реализацией концепции DIR, либо используют во многом те же предпосылки, что и DIR. При лечении детей с РАС эти подходы дают очень хорошие результаты. Ниже приводится несколько примеров подобных исследований. (Это лишь краткие выдержки, более подробную информацию можно найти в процитированных источниках.)
        Мичиганский проект PLAY. В рамках мичиганского проекта PLAY доктор медицины Рик Соломон проанализировал результаты применения концепции DIR и методики Floortime в масштабе региона. Он обнаружил существенный прогресс в области социальной, когнитивной и языковой деятельности у группы детей с расстройствами аутистического спектра и показал, что концепция DIR и методика Floortime может с низкими затратами применяться в масштабе большого региона за государственный счет [Solomon, Necheles, Ferch, Bruckman, 2006].
        Проект PLAY (Игра и язык для детей-аутистов, Play and Language for Autistic Youngsters) — это многофункциональный центр по обучению и ранней терапии для аутистов в масштабе штата, который был открыт в юго-восточной части Мичигана. Программа домашних консультаций проекта PLAY (PLAY Project Ноше Consultation, РРНС) обучает родителей детей с расстройствами аутистического спектра применять концепцию DIR. В рамках этой программы квалифицированные домашние консультанты ежемесячно на полдня приходят домой в семьи и учат родителей, как проводить интенсивные занятия один на один с ребенком и как заниматься с малышом в игровой форме. Программа финансируется смешанным образом: за счет платы за услуги и за счет гранта, полученного при ее учреждении; ее средняя годовая стоимость в расчете на одну семью составляет от $2500 до $3000. В рамках проекта PLAY также используется подробный справочник для обучения родителей.
        Шестьдесят восемь детей занимались по этой программе от восьми до двенадцати месяцев. Родители должны были обеспечить им пятнадцать часов индивидуальных занятий в неделю. Перед началом и после окончания терапии для оценки изменений в поведении и развитии детей, а также для оценки поведения родителей и их отношения к программе были использованы:
        •Оценка детей по Функциональной шкале оценки эмоциональности.
        •Клинические оценки на основе шести уровней функционального, эмоционального и общего развития.
        •Мера соблюдения программы (на основе ежедневных записей родителей).
        •Исследование отношения клиентов к программе.
        Согласно Функциональной шкале оценки эмоциональности, за период исследования 45,5% детей продемонстрировали большой или очень большой прогресс функционального развития. Статистическая связь между исходной тяжестью расстройства аутистического спектра и общей оценкой по Функциональной шкале оценки эмоциональности или баллами, выставленными по Функциональной шкале оценки эмоциональности, не прослеживается. Согласно клиническим оценкам, 52% детей продемонстрировали очень большой клинический прогресс за период исследования, а 14% показали большой прогресс. Из шестидесяти восьми семей пятьдесят заполнили анкеты, оценивавшие отношение к программе. Из них 70% были очень удовлетворены проектом PLAY, 10% были удовлетворены и 20% скорее удовлетворены. Неудовлетворенной семьи не было ни одной.
        Программа оказалась эффективным и недорогим способом обучения семей в местных условиях. Исследование показало, что большинство родителей способны к взаимному и спонтанному взаимодействию со своим маленьким ребенком-аутистом. К моменту проведения первых оценок с помощью видеозаписи 85% родителей были признаны достаточно способными к взаимодействию. (Следует отметить, что эти родители сами решили принять участие в исследовании, были хорошо мотивированы и имели способности к взаимодействию, а дети в этой выборке имели типичное распределение расстройств аутистического спектра по степени тяжести.)
        Исследование Западною резервного университета Кейза. Джеральд Мэхони и Фрида Пералес из Школы прикладных социальных исследований Мандела провели ряд исследований, посвященных подходам, ориентированным на развитие и основанным на отношениях. Их последнее исследование изучало воздействие ранней помощи, базирующейся на отношениях, на детей с диагностированными первазивными расстройствами развития, включая аутизм, или другими нарушениями развития [Mahoney, Perales, 2005].
        Объектом исследования были пятьдесят пар мать-ребенок, причем все дети были в возрасте от двенадцати до сорока четырех месяцев. У каждого из детей с первазивными нарушениями развития были также тяжелые регуляторные расстройства и нарушения коммуникативного и когнитивного развития; у детей с другими нарушениями были существенные задержки в когнитивном и коммуникативном развитии. В течение года проводилась терапия в форме еженедельных индивидуальных занятий, которые помогали матерям использовать Responsive Teaching[45 - Англ. «Responsive Teaching» — дословно «отзывчивое, или откликающееся, обучение». Этот процесс предполагает свободное пребывание учителя и ученика в деятельности обучения с целью поддерживать индивидуальные потребности обучаемого и способствовать росту его независимости. Такой подход к обучению на Западе часто ассоциируют с понятием отечественного психолога Л.С.Выготского о «зоне ближайшего развития». «Отзывчивое обучение» предполагает, что педагог, по выражению Гудмана [Goodman, 1996], «постоянно наблюдает за тем, куда движутся его ученики, и помогает им туда добраться» — Прим.
ред.] (один из видов терапии, основанной на отношениях). По сообщениям родителей, они занимались дома по этой методике в среднем 15,1 часа в неделю.
        Дети в обеих группах продемонстрировали существенное улучшение когнитивной, коммуникационной и социоэмоциональной деятельности. Но статистика показала, что дети из группы с первазивными нарушениями развития добились большего прогресса, чем дети из группы с другими нарушениями развития. Терапия оказалась очень полезной: у детей во всей выборке темпы когнитивного развития повысились в среднем на 60%. Кроме того, в сфере развития речевых навыков у 70% детей улучшились навыки экспрессивного общения, а у 80% — навыки понимания речи.
        Концепция Колорадского университета. Еще одна концепция, основанная на развитии и отношениях, которая не связана с концепцией DIR, но использует схожие представления о развитии, родилась в Центре медицинских наук Колорадского университета и называется «Концепция игровой школы» (Playschool Model). В 1998 году центр сосредоточился на терапии в домашних условиях и дошкольных учреждениях с участием сверстников без отклонений развития. Ряд исследований этой модели показали существенные достижения в сфере эмоционального, социального и когнитивного развития [Rogers, DiLalla, 1991; Rogers, Hall, Osaki, Reaven, Herbison, 2000].
        Таким образом, существующие исследования обосновывают то внимание, которое современные подходы, ориентированные на развитие и основанные на отношениях, уделяют укреплению или формированию функциональных способностей, необходимых для вступления в отношения, общения и мышления путем создания эмоционально насыщенного учебного взаимодействия, адаптированного к профилю развития каждого ребенка и его семьи. Концепция DIR и методика Floortime — это аналитический метод, который позволяет родителям, педагогам и другим специалистам создавать комплексную программу, учитывающую индивидуальные особенности развития.
        Приложение Б
        Что приводит к аутизму
        Теория DIR
        Пути развития, ведущие к аутизму
        В этом разделе кратко излагается теория развития аутизма, которая была представлена в книге «Первая идея» [Greenspan, Shanker, 2004].
        Аутизм и РАС
        По нашим наблюдениям за большим количеством младенцев, детей младшего возраста и их семей [Greenspan, 1979, 1992, 2001; Greenspan, Shanker, 2004, 2006], развитие языковых и интеллектуальных способностей, а также способностей к порождению символов связано с важнейшими для развития сериями эмоционального взаимодействия на ранних этапах жизни. Если эти ранние формы взаимодействия не освоены, способности не развиваются. Биологические факторы аутизма могут затруднять для ребенка участие во взаимодействии. По нашим наблюдениям, дети с РАС не полностью осваивают эти важнейшие ранние формы взаимодействия [Greenspan et al., 1987; Greenspan, 1992; Greenspan, Wieder, 1998, 1999].
        Поэтому мы предположили, что детям, у которых из-за индивидуальных биологических особенностей отсутствуют необходимые символические, языковые и интеллектуальные способности, можно помочь успешно овладеть этими способностями, если создать терапевтическую программу, которая сможет обеспечить нужные для их формирования эмоциональные переживания. Условия, созданные с ее помощью, позволят работать с индивидуальными биологическими особенностями детей и способствовать необходимому эмоциональному взаимодействию. Как говорилось в приложении А, наши исследования показали, что при правильно подобранной терапии большинство детей с расстройствами аутистического спектра демонстрировали прогресс, а часть детей с РАС сумели развить способности даже в большей степени, чем считалось возможным [Greenspan, Wieder, 1997].
        Проблема, которой мы занимаемся, приобретает все большие масштабы по всему миру. По результатам ряда исследований число случаев аутизма составляет от 2 до 4 на 1000 детей, а для расстройств аутистического спектра это число еще выше. Центр по контролю и профилактике заболеваний США, обобщая результаты ряда исследований, оценивает частоту возникновения расстройств аутистического спектра как 1 случай на 166 детей [Bertrand et al., 2001]. Эти оценки гораздо выше, чем десять или пятнадцать лет назад. Некоторые полагают, что нынешние данные отражают прогресс в диагностике этих заболеваний, тогда как иные считают, что частота возникновения аутизма и расстройств аутистического спектра резко выросла.
        Многофакторная кумулятивная модель риска
        Многие считали, что аутизм — это единое заболевание, связанное с еще невыявленной генетической причиной и проявляющееся в разных формах (т.е. фенотипах); современные исследования позволяют говорить о многофакторной кумулятивной модели риска. Большой процент исследований подтверждает наличие генетического компонента в происхождении аутизма. Новая гипотеза предполагает наличие разных причин аутизма, связанных как с различными генетическими особенностями, так и с другими факторами риска. Согласно этому представлению, к созданию предпосылок возникновения аутизма приводят дополняющие друг друга различные факторы: разные генетические особенности, проблемы во время дородового и послеродового развития, такие как инфекционные болезни или токсичные вещества, а также факторы, которые могут провоцировать индивидуальные аутоиммунные реакции. Особенности поведения, симптоматичные для аутизма и расстройств аутистического спектра, также могут быть связаны с такими послеродовыми факторами, как психический или физический стресс.
        Мы различаем первичные и вторичные признаки расстройств аутистического спектра. В число первых могут входить нарушения способности взаимодействовать посредством эмоциональных сигналов, жестов и звуков; сложности с вовлечением в общение для участия в решении проблем и формированием эмоционально значимых представлений; затруднения с обработкой слуховой, визуально-пространственной и другой сенсорной информации, планированием и организацией последовательностей действий. Вторичные признаки обусловливаются первичными: к их числу относятся те проблемы, которые обычно ассоциируются с РАС, в том числе замкнутость и погруженность в себя, навязчивое повторение действий и самостимуляция.
        При использовании методов помощи, соответствующих уникальному профилю развития ребенка, все эти проблемы ослабевают, а при использовании неподходящих методов проблемы могут обостряться. Исследователям причин и методов коррекции расстройств аутистического спектра необходимо выявить и классифицировать клинические подтипы, чтобы результаты исследования можно было более адресно применять для лечения детей с конкретными особенностями.
        Базовые психологические нарушения при аутизме
        Среди характерных для аутизма симптомов выделяют нарушения следующих способностей: эмпатии и умения постигать мысли и чувства других людей (модели психического [Baron-Cohen, 1994]); более высоких уровней абстрактного мышления, в том числе умения делать умозаключения [Minshew, Goldstein, 1998]; совместного внимания, сопоставления себя с другими и решения задач и проблем [Mundy, Sigman, Kasari, 1990]; эмоциональной взаимности [Baranek, 1999; Dawson, Galpert, 1990] и функциональных (прагматических) языковых навыков [Wetherby, Prizant, 1993]. В нейропсихологических моделях, предложенных для описания клинических признаков аутизма, эти характерные для аутизма нарушения развития разрабатываются более тщательно [Greenspan, 2001; Sperry, 1985; Baron-Cohen, 1989; Baron-Cohen, Leslie, Frith, 1985; Bowler, 1992; Dahlgren, Trillingsgaard, 1996; Dawson, Meltzoff, Osterling, Rinaldi, 1998; Frith, 1989; Klin, Volkmar, Sparrow, 1992; Ozonoff, 1997; Pennington, Ozonoff, 1996].
        Однако наш клинический опыт и результаты наших исследований [Greenspan, 2001; Greenspan, Shanker, 2004; Greenspan, Shanker, 2006] заставляют полагать, что все вышеперечисленные способности и нарушения связаны с более ранним навыком (т.е. являются производными). Этот ранний навык — способность ребенка связывать эмоции или намерения с двигательным планированием, последовательностью действий и с ощущениями, а позднее — с появляющимся у него умением оперировать символами [Greenspan, 1979; 1989; 1997]. Несформированность этой способности и есть фундаментальное психологическое нарушение при аутизме. Мы предположили, что биологические особенности, связанные с РАС, могут проявляться через нарушение этой связи и вызывать как первичные, так и вторичные признаки расстройств аутистического спектра.
        Способность ребенка устанавливать такую связь обычно становится более очевидной в возрасте от девяти до восемнадцати месяцев, когда малыш переходит к сложным цепочкам эмоционального взаимообмена. Чтобы это происходило, у ребенка должно быть желание (т.е. аффект), и он должен связывать это желание с планом своих действий. В совокупности эти элементы позволяют ребенку сформировать модель осмысленного взаимодействия для решения социальных задач. И наоборот, действия, не основанные на желаниях, становятся навязчивыми, бесцельными или самостимулирующими; ребенку трудно выйти за рамки простых двигательных комбинаций, если он не способен связывать их со своими желаниями. В рамках подхода DIR мы создаем высокоэмоциональные ситуации, адаптированные к уникальным биологическим особенностям ребенка, чтобы помочь детям с РАС целенаправленно действовать, обмениваться эмоциональными сигналами и взаимодействовать с другими людьми. В рамках этого процесса улучшаются способности ребенка к осмысленным действиям и к моторному планированию.
        Эта связь между желанием и целенаправленным действием позволяет ребенку обмениваться эмоциональными сигналами, а это, в свою очередь, — если обмен становится достаточно сложным — развивает у него — способности настраивать свои эмоции и действия, отделять восприятие от действий и символов, интегрировать способности по обработке разных видов информации и осмысленно использовать язык. (Без этой связи символы часто используются стереотипным образом, как при механическом заучивании фраз и эхолалии.) Благодаря этим способностям ребенок может гибко взаимодействовать с другими людьми и с окружающей средой, что позволяет ему учиться с помощью ассоциаций (а не заучивания).
        Эмоционально насыщенное взаимодействие, умение решать социальные задачи и осмысленное использование символов — это фундамент для развития вышеописанных способностей, которые отличают детей, развивающихся обычным образом, от детей с РАС. По нашим наблюдениям, младенцы и дети до четырех лет, у которых развиваются симптомы аутизма, неспособны перейти от простых контактов и видов взаимодействия к сложным. При обзоре клинических историй двухсот детей, описанных в приложении А, мы обнаружили, что примерно две трети детей с РАС характеризовались уникальным биологически обусловленным нарушением: они не могли соотносить свои эмоции и желания с возможностями двигательного планирования и последовательной организацией действий, а также со способностью оперировать символами. При этом они различались между собой по наличию других нарушений в области обработки информации (такими, как нарушения обработки слуховой и визуально-пространственной информации, способности к двигательному планированию, совершению последовательных действий и нарушения сенсорной модуляции).
        Гипотезу о связи между аффектом, двигательным планированием, последовательной организацией действий и сенсорным восприятием (а также другими способностями к обработке информации) мы называем Affect Diathesis Hypothesis («гипотезой о роли аффекта в развитии»)[46 - Несмотря на то, что в психологии термин «diathesis» ассоциируется в первую очередь с «Diathesis Stress Hypothesis» (смысл этой гипотезы в том, что различные психологические заболевания развиваются при наличии генетической предрасположенности (diathesis), которая проявляется в фенотипе под влиянием каких-то внешних стрессоров), мы полагаем, что С.Гринспен при формулировании своей гипотезы апеллировал к значению, которое используется в лингвистике: диатеза — синтаксическая категория предиката, отражающая определенное соответствие между участниками обозначаемой предикатом ситуации и именными членами предложения. Его смысл близок к понятию «управление», «координация» и т.д. С.Гринспен считает, что именно аффективная сфера регулирует (координирует) связи между двигательной, сенсорной, поведенческой и другими сферами, поэтому мы перевели термин
как «гипотеза о роли аффекта в развитии».Роль аффективной сферы в развитии подробно разработана в российской психологии. См., например, книги: ЛебединскийВ.В., НикольскаяО.С., БаенскаяЕ.Р., ЛиблингМ.М. «Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция» М., 1990; НикольскаяО.С. «Аффективная сфера человека. Взгляд сквозь призму детского аутизма». — М., 2000 и др. — Прим. ред.]. Согласно ей, ребенок использует аффект (или эмоции), чтобы сообщать своим действиям намерение, а словам и символам — смысл. В процессе решения проблем в многочисленных эмоционально насыщенных ситуациях (ситуациях, основанных на аффекте) у ребенка развиваются социальные, эмоциональные и интеллектуальные способности более высокого уровня.
        Ранние истоки аутизма
        Поскольку описанное выше индивидуальное нарушение обработки информации возникает в первые месяцы жизни, оно может помешать ребенку осваивать эмоциональные и когнитивные навыки посредством опыта. Когда ребенку будет от двенадцати до двадцати четырех месяцев, неспособность к целенаправленному двустороннему общению в этом критическом возрасте может обострить нарушения и вызвать у него склонность к избегающему поведению, бесцельным или навязчивым действиям (вне зависимости от того, насколько грамотно ведут себя его родители). К тому моменту, когда ребенком займется специалист, биологическое нарушение, которое было первичным, может стать уже одним из факторов динамического процесса. В настоящее время мы проводим исследования, которые помогут выявлять детей с риском расстройств аутистического спектра на ранней стадии, когда проблемы только возникают, чтобы обеспечить превентивное лечение. Для этого мы развили нашу теорию о связи между аффектом и двигательным планированием.
        Связь между ощущениями, аффектом и движением
        При нормальном развитии сенсорная система младенца связывается с моторной системой посредством аффекта (например, когда младенец видит улыбающееся лицо и слышит призывные звуки голоса взрослого и поворачивается к нему). У любого ощущения есть как физические, так и аффективные характеристики [Greenspan, 1997b; Greenspan, Shanker, 2004, глава 2]. Бесконечное разнообразие аффектов, связанных с ощущениями, позволяет человеку использовать эмоции, чтобы кодировать, сохранять и восстанавливать информацию. Эта способность устанавливать связи между физическими и эмоциональными характеристиками ощущений и двигательным поведением позволяет растущему младенцу воспринимать и упорядочивать образы, например, когда он видит мать и тянется к ней. Эти отдельные моменты целенаправленных действий превращаются в более масштабные последовательности двусторонних действий для совместного решения проблем. Ко второму году жизни эти последовательности способствуют развитию ощущения себя как действующего субъекта и ощущения других людей; в конечном счете они позволяют ребенку научиться формировать символы и наделять их
значением, а также развивать более высокие уровни мышления.
        Когда биологические факторы (или сильная депривация, или жестокое обращение) нарушают формирование первичной связи между сенсорной системой, аффектом и двигательной системой, поведение оказывается лишено прочной связи с аффективной стороной ощущений. Поэтому дети с таким нарушением демонстрируют бесцельное поведение и не могут инициировать двустороннее общение или принимать в нем участие, что лишает их шагов развития, ведущих к появлению эмоциональных и интеллектуальных способностей. Согласно нашим наблюдениям, у многих детей с расстройствами аутистического спектра нарушены связи между сенсорной информацией, аффектом и движением по сравнению с другими детьми.
        В рамках гипотезы о роли аффекта в развитии мы сформулировали ряд стадий, через которые проходит развитие связей между ощущением, аффектом и двигательным поведением [Greenspan, Shanker, 2004, гл. 2]; это позволяет нам выявлять детей с риском расстройств аутистического спектра. На каждой стадии мы можем оценить наличие, отсутствие или нарушение связи между сенсорной информацией, аффектом и движением (см. главу 3 настоящей книги). Поскольку нарушения этой связи у детей с риском расстройств аутистического спектра не абсолютны, им может помочь раннее начало терапии. Создавая состояния усиленного положительного аффекта, адаптированные к индивидуальному двигательному и сенсорному профилю, мы помогаем детям развивать и укреплять связь между ощущением, аффектом и движением, что способствует более целенаправленному аффективному поведению, которое, в свою очередь, помогает им развить взаимообмен сигналами, самосознание, символическую деятельность и мыслительные навыки более высокого порядка.
        Такое регулируемое эмоциональное взаимодействие помогает ребенку совокупно использовать все свои органы чувств, двигательные и языковые способности (например, чтобы одновременно смотреть, слушать и двигаться, принимая участие в осмысленном решении социальных задач). Чтобы это эмоциональное взаимодействие способствовало саморегуляции, оно должно быть адаптировано к индивидуальным особенностям ребенка в области обработки информации (концепция DIR и методика Floortime).
        Как трансформация аффекта и гипотеза о роли аффекта в развитии объясняют распознавание образов, совместное внимание, понимание намерений, модель психического и символическое мышление более высокого уровня
        Ниже приводится краткое изложение работы [Greenspan, Shanker, 2006].
        Необходимо пристальнее изучить каждую из ранних стадий аффективного взаимодействия, чтобы выяснить, как они способствуют развитию способностей, которые необходимы для здорового эмоционального и интеллектуального роста, но нарушаются при расстройствах аутистического спектра. Как указывалось выше, ранние стадии эмоционального взаимодействия связаны с растущей способностью ребенка переживать ощущения на все более глубоком аффективном уровне. Это происходит, когда взрослые дают ребенку возможность участвовать во все более сложном эмоциональном взаимодействии. Младенец по существу переживает эти эмоциональные моменты взаимодействия как особый вид ощущений, который, как оказывается, со временем приобретает практически неограниченное разнообразие аффективных качеств. Эти аффективные модели вызывают к жизни и затем организуют большое число когнитивных и социальных процессов.
        На первой стадии (от рождения до трех месяцев) ребенок начинает выстраивать связи между сенсорной информацией, аффектом и движениями. Приятные эмоциональные впечатления, способствующие саморегуляции, и улучшающийся контроль над собственными движениями позволяют младенцу начинать отвечать действиями на ощущения, например, тянуться к приятным прикосновениям и отворачиваться от неприятных. Таким образом, двигательные реакции быстро выходят за рамки рефлексов и становятся частью устойчивых сенсорно-аффективно-двигательных связок. Таким образом, аффект служит посредником между ощущением и двигательной реакцией и связывает их. Эта базовая связка сенсорно-аффективно-двигательных реакций все сильнее и сильнее развивается в рамках взаимодействия младенца со взрослым.
        Для формирования этих связей младенец должен испытывать положительные аффекты или эмоции, а взрослые должны адаптировать свои способы взаимодействия к индивидуальному биологическому профилю ребенка. Если взрослый не умеет распознавать негативные реакции ребенка или должным образом отвечать на его побуждения, ребенок может впадать в подавленное состояние, замыкаться в себе или переходить к защитному поведению, например, отводить взгляд или отворачиваться [Spitz, 1965; Tronick, 1989]. В этом случае никак не удастся закрепить способности ребенка распознавать социальные и коммуникативные образы или смотреть в глаза. Взрослый должен практиковать различные тонкие формы эмоционального поведения, как успокаивающие, так и возбуждающие, которые следует подстраивать к индивидуальным сенсорным склонностям ребенка, чтобы способствовать развитию его способностей [Greenspan, 1997].
        На второй стадии трансформации аффекта (от двух до пяти месяцев) у ребенка развиваются более близкие отношения с родителем, которого он способен теперь отличать от других взрослых. Положительные, часто радостные эмоции позволяют ребенку координировать взгляд, слух и движения при синхронном и целенаправленном взаимодействии. В ходе этого эмоционального взаимодействия ребенок начинает различать в голосах родителей постоянные элементы и признаки аффекта, а также прочитывать их эмоциональные интересы и распознавать эмоциональное значение выражений лица и издаваемых ими звуков. Умение ребенка распознавать социальные и коммуникативные образы и распределять воспринимаемые образы по осмысленным категориям основано на способности участвовать в таких эмоциональных отношениях, устанавливать их и учиться распознавать аффективные паттерны.
        На третьей стадии трансформации аффекта (от четырех до десяти месяцев) ребенок начинает осваивать целенаправленное двустороннее взаимодействие. Для этого взрослым нужно читать его эмоциональные сигналы и отвечать на них, а также побуждать малыша читать их собственные эмоциональные сигналы и реагировать на них. Благодаря такому взаимодействию младенец начинает вовлекаться в обмен эмоциональными сигналами. Частью такого обмена становятся различные выразительные движения — мимика, вокализации, жесты, которые теперь передают более широкий спектр эмоций, ощущений, целенаправленных действий и возникающих у ребенка моделей социального поведения. К восьми месяцам многие из этих видов обмена сигналами организуются в последовательности. Теперь младенец использует целенаправленные эмоциональные сигналы для комплексной регуляции своей нервной системы и для выработки когнитивных, коммуникативных и социальных навыков более высокого порядка — например, когда он тянется к взрослому, чтобы его взяли на руки.
        В ходе этого усложняющегося взаимодействия — бесконечного обмена улыбками, кивками, дружескими жестами, оживленными движениями в процессе постоянного общения с родителями — дети учатся читать чужие социальные и эмоциональные сигналы и реагировать на них, а также передавать свои собственные сигналы. Эти осмысленные модели взаимодействия, которые включают в себя взаимное чтение эмоциональных сигналов и реагирование на них, позволяют ребенку вырабатывать собственные модели социального поведения, культурные нормы и правила, которые характеризуют его семью, круг общения и культуру. Эта способность — важный составной элемент того, что мы позже назовем прагматическими языковыми навыками.
        На четвертой стадии трансформации аффекта (от девяти до восемнадцати месяцев), стадии совместного решения социальных задач, ребенок учится поддерживать постоянный поток двустороннего аффективного общения, чтобы вместе со взрослым решать эмоционально нагруженные, значимые проблемы. В ходе этого сложного взаимодействия младенец все больше развивает способность читать широкий круг эмоциональных сигналов и реагировать на них: это служит основой для формирования ряда моделей, в том числе для растущего самосознания, социальных и культурных норм.
        В этом процессе участвуют все органы чувств, и для него необходима способность поддерживать непрерывное эмоциональное общение, чтобы имитировать сложные виды социального взаимодействия, например, чтобы надеть папины тапочки, посмотреть на него, ожидая одобрения (это совместное внимание), а затем пройтись по комнате, подражая походке папы, когда он приходит домой с работы. Благодаря этим сложным процессам взаимодействия формируются аффективные модели, т.к. малыш начинает воспринимать все действия своего отца и все свои реакции как модели взаимодействия. Ребенок, который еще не научился поддерживать непрерывный поток обмена эмоциональными сигналами, может быть способен лишь ограниченно и в отдельных случаях распознавать стереотипные визуальные или голосовые комбинации, а распознавание сложных и значимых эмоциональных комбинаций, затрагивающих множество органов чувств, действий и социальных контактов, — это элемент более общей способности к совместному решению социальных задач.
        Эти длинные цепочки обоюдно регулируемого обмена эмоциональными жестами позволяют ребенку выявлять различные стереотипные комбинации, связанные с удовлетворением его собственных эмоциональных потребностей. Например, он учится просить взрослого о помощи, чтобы получить недоступный желанный предмет, и участвовать в тонко настроенных двусторонних видах взаимодействия (посредством звуков и выражений лица) в процессе обоюдно регулируемого решения проблем (например, через множество моментов взаимодействия, требующих совместного внимания). Ребенок узнает, что означают разные выражения лица; осваивает связь между разными выражениями лица, интонациями и видами поведения, с одной стороны, и настроением и намерениями человека, с другой, и т.д. Эта способность читать поведенческие и эмоциональные проявления других людей и развитие самосознания через распознавание собственных эмоциональных проявлений — основа навыка, который называется умением понимать мысли и чувства других людей, или моделью психического.
        Этот навык также необходим, чтобы ребенок научился формировать ожидания и действовать в соответствии с ними — знал, когда ожидать разных реакций взрослого, или понимал, что представляют собой любовь, злость, уважение, стыд и т.д. Он не менее важен для того, чтобы ребенок мог определять, что думают или чувствуют другие люди, или понимать их намерения. Способность прочитывать намерения других людей не рождается сама собой. Напротив, распознавание эмоциональных проявлений, чтение намерений и совместное внимание рождаются благодаря надежному освоению ранних этапов трансформации аффекта; эти способности следуют за эмоциональными навыками, которые формируются на первых трех стадиях функционального, эмоционального и общего развития и обретают более сложные формы на ключевой четвертой стадии трансформации аффекта.
        Понимание сложности этого процесса позволило создать программу помощи, основанную на концепции DIR. Специалисты выстраивают эту программу в соответствии с индивидуальным биологическим профилем ребенка, принимая во внимание его слабые места и трудности. Это повышает вероятность того, что он сумеет относительно успешно пройти принципиально важные ранние стадии трансформации аффекта и приобрести способность к совместному вниманию, постижению мыслей и чувств других людей, а также достигнет более высоких уровней языкового и символического мышления [Greenspan, Wieder, 1998].
        Изложенная выше теория была опробована на репрезентативной выборке, насчитывавшей более 1500 детей, родителям которых раздавали Карты социально-эмоционального развития Гринспена [Greenspan, 2004]. Исследование подтвердило, что освоение ранних стадий аффективной трансформации — необходимое условие для развития на дальнейших стадиях. Чтобы ребенок научился создавать символы, освоил прагматические языковые навыки и более высокие уровни мышления (в том числе способности к постижению мыслей и чувств других людей, включая способность к эмпатии), научился сопоставлять себя с другими людьми и проявлять совместное внимание (в том числе участвовать во взаимном совместном решении социальных задач), он должен освоить все первые четыре стадии. (Описание этого исследования приводится в новом Наборе шкал Бейли и в справочнике к ним, www.harcourtassessment.com. См. также [Greenspan, Shanker, 2006; Bayley, 2005].)
        Приведенные данные подкрепляют концепцию, представленную в этом приложении, и открывают возможности для дальнейшего исследования изменений центральной нервной системы при нарушениях раннего эмоционального взаимодействия.
        Пути развития нервной системы, которые приводят к аутизму
        Ниже приводится краткое изложение рабочего доклада С.Гринспена и С.Шанкера «Клинические выводы о путях развития нервной системы, которые вызывают аутизм».
        Клинические наблюдения путей развития, которые приводят к РАС, помогают объяснить недавние открытия нейробиологии в отношении людей с аутизмом и отделить первичные факторы от вторичных эффектов. Эти открытия, со своей стороны, подкрепляют концепцию DIR и гипотезу о роли аффекта в развитии.
        В предыдущем разделе мы объяснили, почему предполагается, что первичные биологические нарушения при расстройствах аутистического спектра обусловлены неврологическими нарушениями на уровне связи между аффективными, сенсорными и двигательными паттернами. Мы описали, как первая стадия организации эмоциональных впечатлений готовит почву для последующих стадий, каждая из которых связана с трансформациями аффекта и новыми уровнями интеграции сенсорных, эмоциональных и двигательных паттернов, и как четвертая стадия — совместно регулируемый обмен аффектами (или эмоциональными сигналами) — позволяет ребенку участвовать в создании эмоционально значимых моментов взаимодействия и в совместном социальном решении проблем. Эти способности, в свою очередь, связаны с аффективными, языковыми, моторными и визуально-пространственными паттернами, которые организуются и направляются благодаря аффективным целям и взаимодействию ребенка с окружающими.
        Теперь мы участвуем в еще не завершенном исследовании, которое включает в себя изучение видеозаписей младенцев, которым позже был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра». Мы подтверждаем, что когда первоначальная связь между аффектом, восприятием и двигательными паттернами ослаблена (как у детей с расстройствами аутистического спектра) из-за неврологических нарушений, ребенок либо не доходит до последующих стадий, предваряющих четвертую стадию совместного решения проблем, либо осваивает их частично и слабо. Недавно мы анализировали видеозаписи детей, которым был поставлен диагноз расстройство аутистического спектра в возрасте от двух до пяти лет. Мы тщательно оценили их видеозаписи, сделанные в период с раннего младенчества до первых лет жизни, и пришли к заключению, что у детей были значительные затруднения в реализации движений, требующих эмоциональной поддержки. Например, их способности сосредотачиваться и проявлять внимание были скорее ограничены, чем устойчивы, и чаще обусловливались ответной реакцией, нежели собственным эмоциональным интересом. Способность контактировать с
другими и получать от этого радость и удовольствие тоже проявлялась у них непостоянно и только как реакция на эмоциональные проявления другого человека. К тому времени, когда они достигали стадии, на которой происходит двустороннее эмоциональное взаимодействие, они были способны поддерживать лишь несколько циклов двустороннего взаимодействия, но не его устойчивые формы; им недоставало инициативы. На критически важной четвертой стадии совместного решения социальных задач дети, у которых позже были диагностированы расстройства аутистического спектра, демонстрировали явные признаки отклонений.
        При просмотре этих видеозаписей мы также установили, что степень нарушений в освоении необходимых стадий эмоционального развития в младенчестве или раннем детстве соответствовала степени проявления таких симптомов, как замкнутость и погруженность в себя, самостимуляции, навязчивое повторение действий и заученных фраз. Во многих случаях симптомы становились явными в конце четвертой стадии (см. таблицы 3.1 и 3.2 в настоящей книге).
        Недавние неврологические исследования людей с РАС подтверждают правильность этих клинических наблюдений. Но важнее всего то, что эти наблюдения позволяют сформулировать последовательную теорию, объясняющую многое из того, что нам известно о детях с расстройствами аутистического спектра.
        Обзор новых биологических данных о младенцах и детях с РАС
        Исследования Марты Герберт, основанные на работе Маргарет Бауман, которая продемонстрировала особенности ряда областей мозга у людей с РАС, свидетельствуют о том, что в возрасте около девяти месяцев у них аномально растет белое вещество центральной нервной системы (ЦНС), особенно в лобных долях, мозжечке и ассоциативных зонах коры головного мозга. Это отделы ЦНС, где в значительной степени происходит обработка и упорядочивание информации на более высоких уровнях. Кроме того, в неречевых областях правого полушария тоже наблюдается избыточный рост белого вещества, а нервные пути, соединяющие левую и правую половину мозга, развиты не настолько хорошо, как можно было бы ожидать.
        Исследование Эрика Курчесна показало, что у людей с расстройствами аутистического спектра при рождении длина окружности головы обычно бывает уменьшена, а затем наблюдается ее стремительный рост [Courchesne et al., 1994]. Он продолжается с периодами замедления и ускорения примерно до пяти лет. Но к середине подросткового периода у детей с РАС обычно длина окружности меньше, чем у нормально развивающихся детей. Рут Карпер показала, что у них обычно сильнее всего росли лобные доли, и в то же время деятельность нейронных сетей в лобных долях была развита хуже.
        Марсель Жюст показал, что люди с расстройствами аутистического спектра используют зоны мозга, отвечающие за обработку форм, для запоминания букв алфавита — т.е. их сенсорная область работает с концептуальными задачами [Just, Cherkassky, Keller, Minshew, 2004]. Основываясь на этой и других работах, он предположил, что одной из основных особенностей детей РАС является нарушение связей между разными зонами мозга. Он установил, что внутри локальных нейронных сетей возникают избыточные связи, а между отдаленными друг от друга сетями связи недостаточны.
        Филип Тайтельбаум, изучая видеозаписи младенцев, у которых впоследствии были диагностированы расстройства аутистического спектра, обнаружил, что у них наблюдались нарушения в организации базовых серий двигательного планирования, когда они переворачивались, садились, ползали и ходили [Teitelbaum, Teitelbaum, 1999].
        Карлос Пардо-Вилламинсар обнаружил воспаление в тех областях мозга, где, по сообщениям других ученых, наблюдается избыток белого вещества. Он также зафиксировал у некоторых детей с РАС активность микроглии (клеток, связанных с воспалением) в цереброспинальной жидкости.
        Эти важные открытия намечают перспективные направления для дальнейших исследований, в частности в изучении нервных путей ЦНС, соединяющих различные участки мозга, чтобы он мог функционировать как единое целое (а не как сумма независимых друг от друга компонентов). Но в настоящее время не существует целостной теории, объясняющей эти разнородные открытия, в том числе данные об избытке белого вещества и нестандартные закономерности роста головы.
        Новые биологические данные, а также трансформации аффекта и пути развития, приводящие к РАС
        Модель, которую мы представляем как описание разных стадий трансформации аффекта, связанных с развитием символических, языковых и умственных способностей, а также как гипотезу для понимания путей развития, приводящих к РАС, предлагает объяснение этих разнородных данных и одновременно подкрепляется ими. Согласно нашей гипотезе о роли аффекта в развитии, основное биологическое нарушение происходит на первом этапе аффективной организации, когда в той или иной степени нарушается связь между ощущением-аффектом и базовыми двигательными паттернами. Связь между ощущением, аффектом и движением формируется в раннем младенческом возрасте, и должное взаимодействие с человеческим окружением позволяет младенцу пройти ряд трансформаций аффекта, каждая из которых связана со все более и более высокими уровнями организации и связанности разных участков ЦНС. Кроме того, каждая трансформация задействует разные части ЦНС, которые в более зрелом возрасте у людей с аутизмом оказываются поражены.
        Например, когда младенец начинает координировать зрение и слух (скажем, переводит взгляд туда, откуда раздается голос матери), отделы ЦНС, связанные с приятными эмоциональными впечатлениями, включаются в работу совместно с отделами, отвечающими за зрение, слух и — часто — раннее звукоизвлечение. Немного позже, когда ребенок начинает осваивать двусторонний обмен эмоциональными сигналами при помощи целенаправленных жестов рук, голоса и ряда двигательных паттернов (переход в сидячее положение, переворот, начало ползания), начинают слаженно использоваться новые отделы ЦНС, и этот процесс управляется аффектом ребенка. Теперь все отделы ЦНС, связанные с аффектом, восприятием (включая восприятие звуковых последовательностей и пространственных отношений), движением, равновесием и координацией, работают совместно.
        Как указывалось в первой части этого приложения, когда исходная связь между ощущением, аффектом и движением слаба (такова наша гипотеза в отношении детей с расстройствами аутистического спектра), младенец неспособен полноценно участвовать в тех видах взаимодействия, которые позволяют разным отделам ЦНС работать вместе и тем самым организуют и соединяют все более и более высокие уровни. Согласно этому динамическому объяснению, биологические особенности и особенности опыта взаимосвязаны. Центральная нервная система не может развиваться должным образом без необходимого опыта. Поэтому мы и наблюдаем те факты, о которых говорилось выше. Некоторые из этих явлений могут быть вторичными эффектами.
        Чрезмерный рост белого вещества и нестандартные закономерности роста головы тоже объясняются в рамках этой модели. Обычно развитие и «сокращение» ЦНС зависят от опыта общения с человеческим окружением. Но, как было показано выше, осмысленное взаимодействие со взрослыми, а также с физической средой зависит от связи между ощущением, аффектом и движением, которая формируется в младенчестве. Без этой аффективной связи нарушается восприятие ответной реакции среды и, следовательно, способность учиться благодаря этой среде. (С точки зрения эволюции, обучение, обусловленное средой, позволяет человеку по-разному развиваться в различных социальных, культурных и физических условиях.) Когда этот процесс прерывается из-за базового биологического нарушения связи между ощущением, аффектом и движением, в мозгу не формируются внутренние связи, необходимые для здорового развития.
        У младенцев есть потенциал для развития ЦНС разными путями. Если обучения благодаря среде не происходит, неудивительно, что изначальный потенциал ЦНС приводит к чрезмерному росту отдельных областей, при том, что связи между ними недостаточно развиты. Каждая область мозга растет самостоятельно, воспринимая информацию неорганизованно, некоординированно, неуправляемо. Такую клиническую картину мы видим при наблюдении детей с РАС.
        Нестандартный рост длины окружности головы может быть вторичен по отношению к нестандартному росту белого вещества. Изначально ее чрезмерный рост может быть вызван недостаточным сокращением этого вещества. Затем рост нарушается из-за недостатка взаимодействия с человеческим окружением и недостаточного развития важнейших корковых способностей. Новые данные науки о недостаточном формировании лобных долей особенно важны, потому что развитие лобных долей зависит от сложного, многошагового и эмоционально обусловленного совместного решения проблем, которое появляется на критически важной четвертой стадии трансформации аффекта и в то же время влияет на ее прохождение. Воспалительная реакция, которая происходит в тех же зонах мозга, где наблюдается излишний рост белого вещества, может быть вторичной по отношению к избыточному росту (или же первичные нарушения связи между ощущением, аффектом и движением могут быть отчасти связаны с воспалительным процессом).
        Желательные направления нейробиологических исследований
        Изложенная выше модель развития позволяет предположить, что нейробиология развития должна обратиться к исследованию процессов, которые способствуют формированию связей в ЦНС между аффектом, восприятием ощущений и двигательными паттернами. Эти исследования должны быть посвящены пренатальным, перинатальным и ранним постнатальным фазам развития ЦНС. Изучение самых ранних нарушений позволит отличать первичные нарушения от вторичных эффектов.
        Такое направление исследований также, вероятно, поможет изучить механизмы, которые ответственны за последовательность вторичных эффектов (с учетом того, что из-за первичного нарушения и соответствующей ему реакции среды на них может оказывать влияние отсутствие необходимого жизненного опыта). Необходимо исследовать вопрос, сможет ли терапия, стимулирующая эмоции младенца и опирающаяся на разные способы сенсорного восприятия и связанные с ними двигательные реакции, существенно повысить способности младенца к одновременному использованию разных отделов ЦНС и, следовательно, к созданию тех связей, которые, судя по всему, нарушены у более взрослых людей с расстройствами аутистического спектра.
        Приложение В
        Неврологическая природа нарушений, связанных с участием в отношениях и общением
        Рабочая группа Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения[47 - Англ. Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders, ICDL. — Прим. перев.] разработала современную классификацию неврологических нарушений развития, связанных с участием в отношениях и общением (далее — NDRC[48 - Англ. Neurodevelopmental disorders of relating and communicating, NDRC. — Прим. перев.]). В группу входят Серена Уидер,Луа Блэк, Гриффин Дойл, Барбара Данбар, Барбара Калмэнсон, Лори-Жан Пелокин, Рики Робинсон, Руби Салазар, Рик Соломон, Розмари Уайт, Молли Ромер Уиттен и Стэнли Гринспен. Более подробное описание этого диагностического подхода приводится в издании «Междисциплинарный совет по нарушениям развития и обучения — Диагностический справочник по младенческому и раннему детскому возрасту, Комиссия по диагностической классификации 2005» [ICDL-DMIC Diagnostic Classification Task Force, 2005], кратким изложением которого является настоящее приложение.
        Введение
        К числу неврологических нарушений развития, обусловливающих проблемы в отношениях и коммуникации (NDRC), относятся нарушения в социальной сфере, в формировании языковых навыков, когнитивной деятельности, обработки сенсорной и двигательной информации. В эту категорию входят нарушения, которые раньше обозначались термином «мультисистемные нарушения развития»[49 - Англ. Multisystem developmental disorders, MSDD. — Прим. перев.], и были описаны в книгах «Младенчество и ранний детский возраст» [Greenspan, 1992] и «Диагностическая классификация: 0 -3» (DC 0 -3) [Diagnostic Classification Task Force, 1994]. Кроме того, сюда относится и определенная в «Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств DSM-IV-R» категория первазивных расстройств развития, которые также рассматриваются как расстройства аутистического спектра. Основное отличие NDRC от более ранних концепций состоит в том, что с помощью этой системы специалист может более точно определить подтип нарушения, связанного с участием в отношениях и общением, в контексте общего уровня социальной, интеллектуальной и эмоциональной
деятельности и соответствующего индивидуального профиля регуляции и обработки сенсорной и двигательной информации. Это помогает проводить различие между профилями детей, которых обычно относят к категории детей с РАС, и выявлять вариации среди детей с одинаковым диагнозом. Эти различия необходимо определять как при выработке терапевтической программы, так и в исследовательских целях.
        По сравнению с определением мультисистемных нарушений развития в DC 0 -3 и общих расстройств развития в DSM-IV-R новая система расширена и учитывает полный спектр нарушений способности вступать в отношения, общаться и мыслить. Таким образом, можно точнее передать индивидуальные варианты отклонений у младенцев и детей младшего возраста, которые демонстрируют общие признаки проблем на уровне вступления в отношения, общения на довербальном и вербальном уровне, а также творческого и абстрактного мышления. У таких детей обычно наблюдается одна из разновидностей энцефалопатии (т.е. непрогрессирующего нарушения центральной нервной системы), которая препятствует ожидаемому развитию этих базовых способностей. Но дети, попадающие в эту широкую категорию, очень различаются по своим способностям вступать в отношения, общаться и мыслить, а также базовым способностям к обработке сенсорной информации (например, некоторые дети слишком остро реагируют на раздражители, а другие слишком слабо; у одних относительно хорошая визуальная память, а у других относительно слабая). Поэтому мы считаем, что необходима как
можно более широкая концептуальная система, чтобы в ее рамках можно было описать весь спектр индивидуальных различий.
        При взгляде на этот спектр (т.е. на все возможные подтипы) мы обнаруживаем множество путей биологического и общего развития, которые связаны с расстройствами такого рода. Например, нарушения связи между аффектом, восприятием и движением и вытекающие отсюда затруднения с участием в отношениях, общением и мышлением могут быть следствием различных особенностей неврологического развития, каждое из которых имеет определенную генетическую причину или является конституциональной особенностью индивида. Поэтому мы вводим широкую категорию NDRC, которая должна помочь в научных исследованиях, при проведении диагностики и в клинической терапии.
        Как следует из вышесказанного, NDRC лучше всего рассматривать с точки зрения биопсихосоциальной модели развития. Приложение концепции DIR к NDRC позволило разработать систему классификации, которая дает возможность описывать индивидуальные подтипы на основе более глубокого понимания путей развития, которые ведут к нарушению способностей вступать в отношения, общаться и мыслить. В число этих путей развития входят нарушения в отдельных областях обработки информации:
        •Обработка слуховой информации и языковые навыки: как мы воспринимаем, усваиваем и выражаем информацию.
        •Двигательное планирование и выполнение последовательных движений и действий: как мы действуем в соответствии с нашими идеями или в соответствии с тем, что мы видим и слышим.
        •Обработка визуально-пространственной информации: способность воспринимать и понимать то, что мы видим.
        •Сенсорная модуляция: способность настраивать и регулировать поступающие к нам ощущения.
        Мы предлагаем четыре типа NDRC для классификации самых распространенных профилей, которые мы наблюдали у детей с серьезными нарушениями способности вступать в отношения, общаться и мыслить. В описании каждого типа выделяются различные признаки, но необходимо помнить, что все эти типы и связанные с ними признаки составляют континуум. Когда ребенок проходит терапию и демонстрирует прогресс, мы наблюдаем как движение в рамках каждого типа, так и движение от одного типа к другому. Каждый из типов описан ниже. В описаниях перечислены основные свойства и качество отношений и функционирования, но эти перечисления не претендуют на полноту.
        Типы NDRC
        Тип I. Раннее символическое мышление
        У детей с расстройствами типа I частично развиты способности проявлять совместное внимание, входить в контакт, завязывать двустороннее эмоциональное общение и вместе со взрослым решать проблемы. До проведения терапии им сложно поддерживать непрерывный ноток эмоционального взаимодействия, и они способны открывать и закрывать лишь от четырех до десяти коммуникативных циклов (двустороннего взаимодействия со взрослым) подряд. Эти дети часто демонстрируют навязчивое повторение действий и некоторую степень погруженности в себя. При первичном обследовании наблюдаются островки символического мышления, основанные на памяти, например, ребенок дает названия картинкам или повторяет заученные сценарии, но не демонстрирует ожидаемого в его возрасте диапазона эмоций, ему сложно совмещать символическое мышление с другими базовыми способностями развития и участвовать в нескольких процессах одновременно.
        При проведении комплексной терапевтической программы (см. главу 20) с акцентом на непрерывный поток эмоционального взаимодействия, творческое использование идей (см. главы 7 и 8) и развитие двигательного планирования, сенсорной модуляции и визуально-пространственного мышления такие дети часто быстро переходят от навязчивого повторения действий и погруженности в себя к устойчивой контактности, эмоциональному взаимодействию и реактивному мышлению[50 - Реактивным мышлением называют простые мыслительные реакции на происходящее, на поступающую извне сенсорную информацию, и помогающие быстро принимать решения и действовать в бытовых ситуациях, в том числе при постоянно меняющихся условиях. Такой тип мышления иногда называют «практическим интеллектом». Подробнее об этом см., например, в книге Э.Де Боно «Шесть шляп мышления». — Прим. ред.]. При взаимодействии спонтанно используется речь и поддерживается поток взаимодействия для общения на уровне двустороннего решения проблем, порождения идей и установления связей между идеями. Даже при задержке в развитии языковых навыков ребенок способен выстраивать
последовательности сложных жестов (знаков) и использовать игрушки для выражения символических идей, пока он как следует не освоит речь с упором на эмоциональное взаимодействие и творчество. Тогда ребенок сможет перейти к абстрактному и рефлексивному уровню символического мышления. Эти навыки позволят ему вступать в нормальные отношения со сверстниками и участвовать в обычных детских занятиях (см. главы 9 и 10).
        В конце концов, после надлежащей терапии дети с расстройствами типа I обычно способны полноценно учиться по обычной школьной программе. Часто ребенку временно требуется помощник, который поможет ему справиться с нарушениями регуляции и обработки сенсорной информации и связанными с ними расстройствами внимания. Кроме того, поскольку учебные навыки и способности к абстрактному мышлению зависят от способностей к обработке информации, ребенку может потребоваться педагогическая терапия для коррекции отдельных проблем с обучением.
        Тип II. Целенаправленное решение задач
        Дети с расстройствами типа II при первичном осмотре (обычно в возрасте от двух до четырех лет) демонстрируют существенные ограничения на уровне третьей и четвертой базовой способности развития: целенаправленного двустороннего досимволического общения и общения для социального решения проблем. На этих уровнях дети лишь изредка участвуют в общении и могут закрывать от двух до пяти коммуникативных циклов подряд. У них наблюдаются лишь островки символической деятельности, если не считать воспроизведения нескольких заученных текстов из любимых мультфильмов или телешоу. Их контакты изначально обладают обобщенным эмоциональным качеством. Их профили часто характеризуются нарушениями обработки информации в нескольких областях.
        Им требуется комплексная программа с акцентом на развитие двустороннего эмоционального взаимодействия, совместного решения проблем и инициативы, а также коррекцию различных способностей в области обработки сенсорной и двигательной информации (см. главы 6 и 7). Со временем они могут научиться входить в контакт с подлинной теплотой и удовольствием. Они мало-помалу, но устойчиво развивают способности к целенаправленному взаимодействию и совместному социальному решению проблем, а также учатся инициировать и поддерживать непрерывный поток эмоционального взаимодействия. Медленное наращивание этого непрерывного потока мешает здоровому развитию способностей к использованию символов: они улучшаются, но при этом основой для развития речи и участия в ролевых играх часто служит воспроизведение книг и видеозаписей. Эти дети не демонстрируют характерную для их возраста глубину и разнообразие эмоций, их способности к абстрактному мышлению ограничены и сосредоточены на жизненных потребностях. По мере того как эти дети постепенно осваивают новые навыки, они начинают порождать идеи и могут даже начать устанавливать
связи между идеями в ограниченных сферах их интересов. Обычно они постепенно становятся все более контактными, счастливыми и общительными.
        Хотя многие дети в этой группе демонстрируют устойчивый прогресс, большинство из них неспособны заниматься в обычном классе, где находится много детей. Им подходит правильно организованное инклюзивное образование, либо интегративные программы, либо классы для детей с особенностями развития, в которых делается акцепт на развитии речи, а остальные дети активно общаются и умеют говорить.
        Тип III. Неустойчивые контакты и целенаправленность
        Дети этого типа поначалу очень замкнуты и погружены в себя. Их контакты с другими крайне обрывочны. Их способности к двустороннему общению ограниченны — они прибегают к нему, как правило, для удовлетворения конкретных потребностей или ради простых сенсорно-моторных ощущений (например, прыжков или щекотки). Они могут повторять или даже инициировать заученные действия для решения проблем, но их способности к совместному социальному решению проблем или к поддержанию непрерывного потока эмоционального обмена крайне малы или отсутствуют.
        Многочисленные тяжелые нарушения в области обработки информации, в частности, серьезные расстройства обработки слуховой и визуально-пространственной информации и средние или тяжелые нарушения двигательного планирования, мешают им устанавливать постоянный поток целенаправленного общения и взаимодействия для решения проблем. При проведении комплексной программы с акцентом на вовлечение этих детей в процессы совместного внимания и целенаправленного эмоционального взаимодействия (на базовом уровне) в сочетании с серьезной работой над их способностями к обработке сенсорной информации и двигательному планированию, а также с развитием жестикуляционного и, по возможности, символического общения дети с расстройствами типа III могут более активно участвовать в тех отношениях и занятиях, которые доставляют им удовольствие, но способность поддерживать непрерывный поток эмоционального взаимодействия развивается у них очень медленно. С течением времени островки осмысленного и направленного на решение проблем досимволического поведения могут расширяться. Порой эти островки могут включать в себя использование
слов, изображений, знаков и двух- или трехшаговые действия или жесты, направленные на сообщение о базовых потребностях. У таких детей может относительно хорошо развиться рецептивное понимание фраз, часто используемых в повседневных занятиях или подкрепляемых визуальными сигналами и жестами.
        У некоторых детей данного типа встречается тяжелая диспраксия в сфере речевой моторики, и они либо не способны разговаривать, либо используют лишь несколько слов; но такие дети могут освоить несколько знаков или общаться при помощи изображений или любимых игрушек. Некоторые дети с тяжелыми нарушениями двигательного планирования демонстрируют гораздо более глубокое понимание своего мира, чем может казаться на первый взгляд, когда они осваивают использование изображений или иную символическую систему, или учатся печатать. При помощи терапевтической программы, в центре которой находится двусторонне значимое общение, они могут продемонстрировать прогресс или перейти в другой тип.
        Таким детям требуются очень индивидуализированные педагогические подходы, но благодаря им они могут научиться читать слова и усваивать визуально-пространственные понятия. Очень важно, чтобы они участвовали в образовательных программах, которые способствуют социальной деятельности, завязыванию дружеских отношений и осмысленному общению.
        Тип IV. Отсутствие целей и целенаправленности
        Дети этого типа поначалу пассивны и замкнуты либо гиперактивны и обладают избыточной тягой к ощущениям; некоторые из них демонстрируют оба сочетания. У них серьезно нарушены способности к совместному вниманию и контактам с другими, если только они не вовлекаются в сенсорно-моторные игры. Обычно они демонстрируют крайне медленный прогресс. Им достаточно тяжело дается развитие языковых навыков передачи информации.
        При проведении комплексной терапевтической программы, аналогичной той, что рекомендуется для детей с расстройствами типа III, и с особым вниманием к факторам, которые могут приводить к регрессу, нарушениям двигательного планирования и способности к разным видам общения (в том числе с помощью альтернативных средств коммуникации), дети с расстройствами типа IV могут вступать в теплые эмоциональные контакты и фрагментарные эпизоды взаимодействия с использованием жестов и подвижных игр; со временем они также могут научиться решать проблемы и задачи.
        Некоторые дети учатся заканчивать определенные последовательности действий, что необходимо для участия во многих играх или для освоения навыков самообслуживания, например, одевания и чистки зубов. Многие способны делиться с другими удовольствием, которое они получают от целенаправленного использования своего тела, катаясь на скейтборде или на велосипеде, плавая или играя в мяч. Эти осмысленные занятия можно использовать для развития совместного внимания, контактности и целенаправленного решения проблем.
        У детей этого типа самые тяжелые нарушения во всех областях обработки информации. У многих наблюдаются особые нарушения двигательного планирования, в том числе диспраксия в сфере речевой моторики. Поэтому они показывают очень неустойчивый прогресс. Тяжелее всего им даются языковые навыки передачи информации, двигательное планирование и сложное взаимодействие для решения проблем. У них бывают периоды прогресса и регресса. Не всегда известно, чем вызван регресс, но иногда кажется, что он связан с недостаточной приспособленностью окружающей ребенка обстановки к его индивидуальному профилю обработки информации.
        Интенсивные Индивидуальные учебные занятия должны быть сосредоточены на развитии контактов и ранних форм двустороннего общения. Чтобы помочь таким детям сосредотачиваться, учиться и достигать прогресса, нужно использовать как визуальные, так и двигательные упражнения, а также эмоционально насыщенные ощущения.
        Профиль регуляции и обработки сенсорной информации для каждого подтипа NDRC
        Каждый подтип характеризуется не только навыками функционального, эмоционального и общего развития, но и определенным профилем регуляции и обработки сенсорной информации. В исследовательских целях этот профиль можно представить в упрощенном виде. Например, большинство детей с NDRC (включая расстройства аутистического спектра) демонстрируют нарушения языковых способностей и визуально-пространственного мышления, но очень различаются по уровню слуховой и визуально-пространственной памяти, а также способностям к двигательному планированию и сенсорной модуляции. Поэтому эти особенности, связанные со значимыми клиническими различиями и, скорее всего, с разными путями развития, необходимо выделять. Подтипы и профили регуляции и обработки сенсорной информации кратко охарактеризованы по каждому из этих параметров в таблицах В.1 и В.2.
        ТаблицаВ.1 Обзор клинических подтипов NDRC и связанных с ними профилей обработки двигательной и сенсорной информации
        ТИП I.Ограниченные способности к проявлению внимания и участию в отношениях, поочередному взаимодействию, а также к совместному социальному решению проблем и осмысленному оперированию понятиями и представлениями (т.е. с посторонней помощью ребенок способен участвовать в отношениях, взаимодействовать и даже использовать несколько слов, но не настолько последовательно и устойчиво, как ожидается от детей его возраста).
        Дети, относящиеся к этому типу, обычно демонстрируют быстрый прогресс при проведении комплексной программы, которая приспосабливает эмоциональное взаимодействие к их индивидуальному профилю обработки двигательной и сенсорной информации.
        ТИП II. Ограниченные способности проявлять внимание и участвовать в отношениях; малочисленные поочередные эпизоды взаимодействия; слабые способности к совместному решению социальных задач и повторению некоторых слов.
        Дети, относящиеся к этому типу, обычно демонстрируют устойчивый постепенный прогресс.
        ТИП III. Слабые способности проявлять внимание и участвовать в отношениях; при значительной посторонней помощи способны на несколько двусторонних поочередных эпизодов взаимодействий; часто неспособны повторять слова или оперировать понятиями, но иногда могут повторять несколько заученных (но не осмысленных) слов.
        Дети, относящиеся к этому типу, часто демонстрируют медленный, но устойчивый прогресс, особенно в том, что касается близких отношений и умения участвовать в более длинных цепочках двустороннего взаимодействия. За долгое время они нередко осваивают отдельные слова и фразы.
        ТИП IV. Способности аналогичны типу III, но дети нередко демонстрируют регресс (утрату навыков). У них может наблюдаться большее число неврологических нарушений, таких как эпилепсия и выраженная мышечная гипотония.
        Дети, относящиеся к этому типу, часто демонстрируют крайне медленный прогресс, которому можно поспособствовать, если выявить причины регрессивных тенденций.
        ТаблицаВ.2 Обзор профилей обработки двигательной и сенсорной информации
        Дети с NDRC (в том числе дети с расстройствами аутистического спектра) часто очень различаются по уровню развития сенсорных реакций, обработки сенсорной информации и двигательного планирования. Эти различия могут быть полезны при диагностике и прогнозировании. Особенности ребенка можно кратко охарактеризовать так, как описано ниже. (Почти у всех детей с диагнозом NDRC наблюдаются отклонения в сфере языковых навыков и визуально-пространственного мышления.) Перечисленные комбинации охватывают те признаки, но которым дети часто отличаются друг от друга (более подробное описание см. в Диагностическом справочнике Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения).
        Сенсорная модуляция
        •Склонен к обостренным реакциям на звуки и прикосновения (например, закрывает уши руками или выходит из себя при легких прикосновениях).
        •Демонстрирует повышенное стремление к получению ощущений (например, активно стремится к прикосновениям, звукам и различным видам движения).
        •Склонен к ослабленным реакциям на раздражители (например, чтобы привлечь его внимание, требуются очень энергичные голосовые или тактильные действия).
        Двигательное планирование и последовательная организация действий
        •Относительно силен в двигательном планировании и последовательной организации движений и действий (например, выполняет многошаговые последовательности действий — преодолевает полосы препятствий или строит сложные конструкции из кубиков).
        •Относительно слаб в двигательном планировании и последовательной организации движений и действий (например, едва может совершать простые движения и склонен просто бросать кубики или производить другие одно- или двухшаговые комбинации действий).
        Слуховая память
        •Относительно хорошая слуховая память (запоминает или повторяет длинные пассажи из книг, телепередач, аудиозаписей и т.д.).
        •Относительно слабая слуховая память (с трудом запоминает даже простые звуки или слова).
        Визуальная память
        Относительно хорошая визуальная память (склонен запоминать то, что видит, например, обложки книг, картинки и, со временем, слова).
        •Относительно слабая визуальная память (с трудом запоминает даже простые изображения или предметы).
        Список литературы
        ACHENBACH, Т. М.1991. Integrative guide to the 1991 С В CL/4 -18, YSR, and TRF Profiles. Burlington: University of Vermont, Department of Psychiatry.
        BARANEK, G. T.1999. Autism during infancy: А retrospective video analysis of sensory-motor and social behaviors at 9 -12 months of age. Journal of Autism and Developmental Disorders 29:213 -224.
        BARON-COHEN, S.1989. The theory of mind hypothesis of autism: A reply to Boucher. British Journal of Disorders of Communication 24:199 -200.
        BARON-COHEN, S.1994. Mindblindness: An essay on autism and theories of mind. Cambridge, MA: MIT Press.
        BARON-COHEN, S., A.M.LESLIE, AND U.FRITH.1985. Does the autistic child have a «theory of mind»? Cognition 21:37 -46.
        BAYLEY, N.2005. Bayley Scales of Infant and Toddler Development. 3rd ed. (BayleyIII). Bulverde, TX: Psychological Corporation.
        BAYLEY, P. J., J.C.FRASCINO, AND L.R.SQUIRE.2005. Robust habit learning in the absence of awareness and independent of the medial temporal lobe. Nature 436:550 -553.
        BERTRAND, J., A.MARS, C.BOYLE, F.BOVE, M.YEARGIN-ALLSOP, AND P.DECOUFLE.2001. Prevalence of autism in a United States population: The Brick Township, New Jersey, Investigation. Pediatrics 108:1155 -1161.
        BOWLER, D. M.1992. Theory of mind in Asperger’s Syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 33:893.
        CARPER, R. A., AND E.COURCHESNE. 2005.Localized enlargement of the frontal cortex in early autism. Biological Psychiatry 57(2): 126 -133.
        COURCHESNE, E., N.AKSHOOMOFF, B.EGAAS, A.J.LINCOLN, O.SAITOH, L.SCHREIB MAN, ET AL. (1994).Role of cerebellar and parietal dysfunction in the social and cognitive deficits in patients with infantile autism. Rep. No.Paper presented at the Autism Society of America Annual Conference. LasVegas, NV.
        DAHLGREN, S. O., AND A.TRILLINGSGAARD. 1996.Theory of mind in non-retarded children with autism and Asperger’s syndrome: A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry 37:763.
        DAWSON, G., AND I.GALPERT. 1990.Mother’s use of imitative play for facilitating social responsiveness and toy play in young autistic children. Development and Psychopathology 2:151 -162.
        DAWSON, G., A.MELTZOFF, J.OSTERLING, AND J.RINALDI. 1998.Neuropsychological correlates of early symptoms of autism. Child Development 69:1276 -1285.
        DIAGNOSTIC CLASSIFICATION TASK FORCE, 1994.Diagnostic classification: 0 -3: Diagnostic classification of mental health and developmental disorders of infancy and early childhood. Arlington, VA: ZERO TO THREE: National Center for ClinicalInfant Programs.
        FRITH, U. 1989.Autism: Explaining the enigma. London: Blackwell.
        FURTH, H. G., AND WACHS, H. 1974. Thinking goes to school: Piaget’s theory in practice. New York: Oxford University Press.
        GREENSPAN, J., AND S.I.GREENSPAN. 2002. Functional emotional developmental questionnaire (FEDQ) for childhood: A preliminary report on the questions and their clinical meaning .Journal of Developmental and Learning Disorders, 6:71 -116.
        GREENSPAN, S. I. 1979.Intelligence and adaptation: An integration of psychoanalytic and Piagelian developmental psychology. PsychologicalIssues Monograph Series, nos. 47 -48. New York: International Universities Press.
        GREENSPAN, S. I.1989.The development of the ego: Implications for personality theory, psychopathology, and the psychotherapeutic process. New York: International Universities Press.
        GREENSPAN, S. I. 1992.Infancy and early childhood: The practice of clinical assessment and in tervention with emotional and developmental challenges. Madison, CT: International Universities Press.
        GREENSPAN, S. I. 1997A.Developmentally based psychotherapy. Madison, CT: International Universities Press.
        GREENSPAN, S. I.1997B.The growth of the mind and the endangered origins of intelligence. Reading, MA: Addison Wesley Longman.
        GREENSPAN, S. I.2001. The Affect Diathesis Hypothesis: The role of emotions in the core deficit in autism and the development of intelligence and social skills. Journal of Developmental and Learning Disorders 5:1 -45.
        GREENSPAN, S. I.2004.Greenspan Social-Emotional Growth Chart. Bulverde, TX: Psychological Corporation.
        GREENSPAN, S. I., AND C.BREINBAUER. 2005.Short-term changes in emotional, social, and intellectual functioning in children with ASD with the DJR-Floottime approach. Working paper.
        GREENSPAN, S. I., G.A.DEGANGI, AND S.WIEDER. 2001.The functional emotional assessment scale (FEAS) for infancy and early childhood: Clinical & research applications. Bethesda, ML): ICDL (www. icdl.com).
        GREENSPAN, S. I., AND S.SHANKER. 2004.The first idea: How symbols, language and intelligence evolved from our primate ancestors to modern humans. Cambridge, MA: Perseus Books.
        GREENSPAN, S. I., AND S.SHANKER. 2006. The developmental pathways leading to pattern-recognition, joint attention, language and cognition. NewIdeas in Psychology, February.
        GREENSPAN, S. I., AND S.WIEDER. 1997. Developmental patterns and outcomes in infants and children with disorders in relating and communicating: A chart review of 200 cases of children with autistic spectrum diagnoses Journal of Developmental and Learning Disorders 1:87 -141.
        GREENSPAN, S. I., AND S.WIEDER. 1998.The child with special needs: Encouraging intellectual and emotional growth. Cambridge, MA: Perseus Books.
        GREENSPAN, S. I., AND S.WIEDER.1999. A functional developmental approach to autism spectrum disorders. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps (JASH) 24:147 -161.
        GREENSPAN, S. I., AND S.WIEDER.2005. Can Children with Autism Master the Core Deficits and Become Empathetic, Creative, and Reflective?
        A TEN TO FIFTEEN YEAR FOLLOW-UP OF A SUBGROUP OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS (ASD) WHO RECEIVED A COMPREHENSIVE DEVELOPMENTAL, INDIVIDUAL-DIFFERENCE, RELATIONSHIP-BASED (DIR) APPROACH.The Journal of Developmental and Learning Disorders 9.
        GREENSPAN, S. I., S.WIEDER, A.LIEBERMAN, R.NOVER, R.LOURIE, AND M.ROBINSON.1987. Infants in multirisk families: Case studies in preventative intervention. ClinicalInfant Reports. New York: International Universities Press.
        HERBERT, M. R., D.A.ZIEGLER, N.MAKRIS, P.A.FILIPEK, T.L.KEMPER, J.J.NORMANDIN, H.A.SANDERS, D.N.KENNEDY, AND V.S.CAVINESS JR.2004. Localization of white matter volume increase in autism and developmental language disorder. Annals of Neurology 55:530 -540.
        ICDL-DMIC DIAGNOSTIC CLASSIFICATION TASK FORCE. 2005.Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders Diagnostic manual for in-fancyand early childhood mental health disorders, developmental disorders regulatory-sensory processing disorders, language disorders, and learning challenges. Bethesda, MD: ICDL (www.icdl.com).
        INTERDISCIPLINARY COUNCIL ON DEVELOPMENTAL AND LEARNING DISORDERS CLINICAL PRACTICE GUIDELINES WORKGROUP, SIGC. 2000.Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders’ clinical practice guidelines: Redefining the standards of care for infants, children, and families with special needs. Bethesda, MI): ICDL (www.icdl.com).
        JUST, М. A., V.L.CHERKASSKY, T.A.KELLER, AND N.J.MINSHEW. 2004.Cortical activation and synchronization during sentence comprehension in high-functioning autism: Evidence of underconnectivity. Brain 127:1811 -1821.
        KLIN, A., F.R.VOLKMAR, AND S.SPARROW. 1992.Autistic social dysfunction: Some limitations of the theory of mind hypothesis. Journal of Child Psychology and Psychiatry 33:861 -876.
        KOEGEL, J. К., S.M.CAMARATA, M.VALDEZ-MENCHACA, AND R.I.KOEGEL.1998. Setting generalization of question-asking by children with autism. American Journal of Metal Retardation 102:346 -357.
        LOVAAS, О. I.1987. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology 55:3 -9.
        MAHONEY, G., AND F.PERALES. 2005. Relationship-focused early intervention with children with pervasive developmental disorders and other disabilities: A comparative study. Developmental and Behavioral Pediatrics 26(2):77 -85.
        MCEACHIN, J. J., T.SMITH, AND О.I.LOVAAS. 1993.Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. American Journal on Mental Retardation 97:359 -372.
        MCGEE, G. C., P.J.KRANTZ, AND L.E.MCCLANNAHAN. 1985.The facilitative effects of incidental teaching on preposition use by autistic children. Journal of Applied Behavior Analysis 18:17 -31.
        MINSHEW, N., AND G.GOLDSTEIN. 1998.Autism as a disorder of complex information processing. Mental Retardation and Developmental Disabilities 4:129 -236.
        MUNDY, P., M.SIGMAN, AND C.KASARI. 1990.A longitudinal study of joint attention and language development in autistic children. Journal of Autism and Developmental Disorders 20:115 -128.
        NATIONAL ACADEMY OF SCIENCES, COMMITTEE ON EDUCATIONALINTERVENTIONS FOR CHILDREN WITH AUTISM, NRC. 2001.Educating Children with Autism. Washington, DC: National Academies Press.
        OZONOFF, S.1997. Causal mechanisms of autism: Unifying perspectives from an information-processing framework. InD.
        COHEN AND F.VOLKMAR,eds., Handbook of autism and pervasive developmental disorders, pp. 868 -879. New York: Wiley.
        PENNINGTON, J., AND S.OZONOFF.1996. Executive functions and developmental psychopathology. Journal of Child Psychology and Psychiatry 37:51 -87.
        ROGERS, S., AND D.DILALLA.1991. A comparative study of the effects of a developmentally based instructional model on young children with autism and young children with other disorders of behavior and development. Topics in Early Childhood Special Education 11:29 -47.
        ROGERS, S. J., T.HALL, D.OSAKI, J.REAVEN, AND J.HERBISON.2000. The Denver model: A comprehensive, integrated educational approach to young children with autism and their families. In J.S.Handleman and S.L.Harris, eds., Preschool education programs for children with autism, 2nd ed, pp. 95 -133. Austin, TX: Pro-Ed.
        SHEA, V.2004. A perspective on the research literature related to early intensive behavioral intervention (Lovaas) for young children with autism. Autism 8:349 -367.
        SILLER, М., AND M.SIGMAN.2002. The behaviors of parents of children with autism predict the subsequent development of their children’s communication. Journal of Autism and Developmental Disorders 32:77 -89.
        SIMPSON, G. A., L.COLPE, AND S.I.GREENSPAN.2003. Measuring functional developmental delay in infants and young children: Prevalence rates from the NH1S-D. Paediatric & Perinatal Epidemiology 17:68 -80.
        SMITH, T.2001. Discrete trial ABA approaches. In New approaches to help the most challenged children learn to communicate and talk. Tysons Corner, VA: ICDL.
        SMITH, Т., A.D.GROEN, AND J.W.WYNN.2000. Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal of Mental Retardation 105:269 -285.
        SOLOMON, R., J.NECHELES, D.FERCH, AND D.BRUCKMAN.In press. Program evaluation of a pilot parent training program for young children with autism: The PLAY Project Home Consultation Program. Autism.
        SPERRY, R. W.1985. Consciousness, personal identity, and the divided brain. In F.Benson and E.Zaidel, eds., The dual brain, pp. 11 -27. New York: Guilford.
        SPITZ, R.1965. The first year of life: A psychoanalytic study of normal and deviant development of object relations. New York: International Universities Press.
        TEITELBAUM, P., AND O.TEITELBAUM.1999. Motor indicators o f autism in the first year. Paper presented at the Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders’ Third AnnualInternational Conference on Autism and Disorders of Relating and Communicating. McLean, VA.
        TRONICK, E. Z. 1989.Emotions and emotional communication in infants. American Psychologist 44:115 -123.
        VARGAS, D. L., C.NASCIMBENE, C.KRISHNAN, A.W.ZIMMERMAN, AND C.A.PARDO.2005. Neuroglial activation and neuroinflammation in the brain of patients with autism. Annals of Neurology 57(1):67 -81.
        WETHERBY, A. М., AND В.M.PRIZANT.1993. Profiling communication and symbolic abilities in young children. Journal of Childhood Communication Disorders 15:23 -32.
        Об авторах
        Стенли И.Гринспен (1941 -2010), доктор медицинских наук (M. D.) — один из крупнейших в мире специалистов и области изучения и коррекции аутизма. С.Гринспен был профессором психиатрии и педиатрии в Медицинской Школе Университета им. Джорджа Вашингтона, председателем Междисциплинарного совета по нарушениям развития и обучения. Он также был основателем и президентом центра помощи детям раннего возраста с особыми потребностями и их семьям «От нуля до трех», директором Научного центра психического здоровья по разработке клинических программ развития для детей на базе Национального института психического здоровья (NIMH). Доктор Гринспен был признанным авторитетом в сфере клинической работы с детьми раннего и дошкольного возраста, имеющими когнитивные и эмоциональные нарушения развития. Под его руководством и по его модели были созданы многие региональные проекты и сети взаимодействия специалистов. Д-р Гринспен удостоен высшей награды Американской Психиатрической ассоциации за исследования в области психиатрии; он является автором около сорока книг, переведенных более чем на двенадцать языков; его статьи
печатались в ведущих СМИ по всему миру